СМА

«Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона «Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона

У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма». Вот только его стоимость — почти $2 млн. Спустя четыре с половиной месяца после открытия сбора удалось собрать почти 50% суммы, а сегодня родители объявили: оставшаяся часть будет покрыта Министерством здравоохранения.

12 335

11 июня 2025 в 18:23

58 549

19 мая 2025 в 8:00

Устала от хейта. Как живет взрослая девушка с СМА

Сумма — почти $2 миллиона. Закрыт еще один сбор на лечение ребенка со смертельным диагнозом Закрыт еще один огромный сбор на лечение ребенка

У Саши Острога из Барановичей СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая тяжелая форма заболевания, без терапии дети редко доживают даже до 2 лет. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.

25 020

24 апреля 2025 в 19:52

Семья собрала $2 миллиона на укол от СМА для дочери, но отказалась его делать. Вот в чем причина Семья собрала $2 миллиона на укол от СМА для дочери, но отказалась его делать

О судьбе маленькой Риты Юшкевич мы неоднократно рассказывали. У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.

49 646

07 марта 2025 в 10:52

54 827

20 февраля 2025 в 8:00

Как живут семьи, которые собрали почти $2 млн на спасительный укол для ребенка

80 978

02 октября 2024 в 8:00

В одной семье двое мальчишек круглосуточно находятся на аппаратах ИВЛ

41 410

08 мая 2024 в 8:00

У сына — аутизм, у дочери — мышечная атрофия. Непростая история материнства

UPD

48 854

22 марта 2024 в 18:56

Белорусам удалось собрать почти $2 миллиона на спасительный укол

Более 400 тысяч долларов за сутки. Белорусы собрали огромную сумму на спасительный укол для ребенка За неделю белорусы собрали более $800 тысяч на лечение ребенка

В выходные стало известно о том, что закрылся еще один сбор почти на $2 миллиона. Такие огромные суммы вынуждены собирать родители детей, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия). Для семьи Риты Юшкевич двухлетняя эпопея с поиском денег закончилась. Меньше чем за неделю неравнодушные люди пожертвовали на лечение ребенка более $840 тысяч, около половины суммы — всего за одни сутки.

31 232

22 января 2024 в 14:55

Сразу трое детей получили спасительный укол ценой в $2 миллиона Сразу трое детей получили спасительный укол ценой в $2 миллиона

Еще трем малышкам с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно был сделан укол самого дорогого препарата в мире. Одна инъекция стоит 1,8 миллиона долларов. Зато это лекарство помогает остановить развитие болезни.

18 329

12 сентября 2023 в 17:47

49 358

30 июня 2023 в 8:00

Мальчик из Бреста получил лекарство почти за $2 миллиона. Узнали, что с ним сейчас

Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение ребенка Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение ребенка

Такая огромная сумма нужна на одно из самых дорогих лекарств в мире. Цена одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает побороть СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует.

49 134

22 марта 2023 в 16:40

28 892

27 декабря 2022 в 8:00

Белорусы о том, как лечат детей с СМА

Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим препаратом в мире Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим препаратом в мире

Двое детей с СМА из России и Казахстана умерли при лечении препаратом Zolgensma. Причиной обеих смертей стала острая печеночная недостаточность через 5—6 недель после введения препарата, сообщает Reuters со ссылкой на заявление пресс-службы производителя лекарства — швейцарской фармкомпании Novartis.

100 749

12 августа 2022 в 11:27