СМА

76 332

02 октября 2024 в 8:00

В одной семье двое мальчишек круглосуточно находятся на аппаратах ИВЛ

UPD

48 055

22 марта 2024 в 18:56

Белорусам удалось собрать почти $2 миллиона на спасительный укол

Более 400 тысяч долларов за сутки. Белорусы собрали огромную сумму на спасительный укол для ребенка За неделю белорусы собрали более $800 тысяч на лечение ребенка

В выходные стало известно о том, что закрылся еще один сбор почти на $2 миллиона. Такие огромные суммы вынуждены собирать родители детей, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия). Для семьи Риты Юшкевич двухлетняя эпопея с поиском денег закончилась. Меньше чем за неделю неравнодушные люди пожертвовали на лечение ребенка более $840 тысяч, около половины суммы — всего за одни сутки.

30 369

22 января 2024 в 14:55

Сразу трое детей получили спасительный укол ценой в $2 миллиона Сразу трое детей получили спасительный укол ценой в $2 миллиона

Еще трем малышкам с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно был сделан укол самого дорогого препарата в мире. Одна инъекция стоит 1,8 миллиона долларов. Зато это лекарство помогает остановить развитие болезни.

18 209

12 сентября 2023 в 17:47

48 389

30 июня 2023 в 8:00

Мальчик из Бреста получил лекарство почти за $2 миллиона. Узнали, что с ним сейчас

Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение ребенка Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение ребенка

Такая огромная сумма нужна на одно из самых дорогих лекарств в мире. Цена одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает побороть СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует.

48 888

22 марта 2023 в 16:40

28 450

27 декабря 2022 в 8:00

Белорусы о том, как лечат детей с СМА

Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим препаратом в мире Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим препаратом в мире

Двое детей с СМА из России и Казахстана умерли при лечении препаратом Zolgensma. Причиной обеих смертей стала острая печеночная недостаточность через 5—6 недель после введения препарата, сообщает Reuters со ссылкой на заявление пресс-службы производителя лекарства — швейцарской фармкомпании Novartis.

100 604

12 августа 2022 в 11:27