Последние новости по теме СМА

C марта в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши из Могилева. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа, постепенно отнимающая все навыки. Но это не все: больше года девочка находится в доме ребенка, при этом ее мама не лишена родительских прав. О Ксюше рассказали не просто так: был объявлен сбор на лечение — речь о препарате «Золгенсма», один укол которого останавливает развитие болезни.

Последнюю неделю в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Навсегда остановить течение болезни, постепенно отнимающей все навыки, может один укол. Но все упирается в его стоимость — почти $2 миллиона. Раньше такие сборы запускали родители, но история девочки оказалась сложнее: больше года Ксюша находится в Доме ребенка.

На момент публикации прошлой новости (10 января) собрать предстояло еще почти $200 тысяч. По подсчетам волонтеров, при таком темпе сбор получилось бы закрыть примерно через три месяца. Учитывая вопрос с весом девочки, оставался риск не успеть с лечением. Но уже в выходные семья и волонтеры сообщили: деньги на спасительный препарат собраны.

Почти два года семья и волонтеры ведут сбор на жизненно необходимую терапию для Кати Виноградовой из Кобрина. Главная цель — препарат «Золгенсма» стоимостью чуть более $1,8 млн. Один укол способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии — опасного генетического заболевания, приводящего к мышечной слабости.

У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма». Вот только его стоимость — почти $2 млн. Спустя четыре с половиной месяца после открытия сбора удалось собрать почти 50% суммы, а сегодня родители объявили: оставшаяся часть будет покрыта Министерством здравоохранения.

У Саши Острога из Барановичей СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая тяжелая форма заболевания, без терапии дети редко доживают даже до 2 лет. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.

О судьбе маленькой Риты Юшкевич мы неоднократно рассказывали. У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.

Еще трем малышкам с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно был сделан укол самого дорогого препарата в мире. Одна инъекция стоит 1,8 миллиона долларов. Зато это лекарство помогает остановить развитие болезни.

Такая огромная сумма нужна на одно из самых дорогих лекарств в мире. Цена одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает побороть СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует.