О судьбе маленькой Риты Юшкевич мы неоднократно рассказывали. У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.
49 232
07 марта 2025 в 10:52
52 185
20 февраля 2025 в 8:00
Как живут семьи, которые собрали почти $2 млн на спасительный укол для ребенка
78 474
02 октября 2024 в 8:00
В одной семье двое мальчишек круглосуточно находятся на аппаратах ИВЛ
41 168
08 мая 2024 в 8:00
У сына — аутизм, у дочери — мышечная атрофия. Непростая история материнства
UPD
48 750
22 марта 2024 в 18:56
Белорусам удалось собрать почти $2 миллиона на спасительный укол
В выходные стало известно о том, что закрылся еще один сбор почти на $2 миллиона. Такие огромные суммы вынуждены собирать родители детей, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия). Для семьи Риты Юшкевич двухлетняя эпопея с поиском денег закончилась. Меньше чем за неделю неравнодушные люди пожертвовали на лечение ребенка более $840 тысяч, около половины суммы — всего за одни сутки.
Еще трем малышкам с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно был сделан укол самого дорогого препарата в мире. Одна инъекция стоит 1,8 миллиона долларов. Зато это лекарство помогает остановить развитие болезни.
18 295
12 сентября 2023 в 17:47
49 106
30 июня 2023 в 8:00
Мальчик из Бреста получил лекарство почти за $2 миллиона. Узнали, что с ним сейчас
Такая огромная сумма нужна на одно из самых дорогих лекарств в мире. Цена одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает побороть СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует.
Двое детей с СМА из России и Казахстана умерли при лечении препаратом Zolgensma. Причиной обеих смертей стала острая печеночная недостаточность через 5—6 недель после введения препарата, сообщает Reuters со ссылкой на заявление пресс-службы производителя лекарства — швейцарской фармкомпании Novartis.
100 703
12 августа 2022 в 11:27
119 151
28 сентября 2021 в 8:00
Трогательная история Даши, которая родила ребенка, несмотря на СМА
30 924
04 января 2021 в 8:00
Белорус с СМА живет более 30 лет и пытается найти свое место в обществе
100 204
26 февраля 2020 в 8:00
Более 100 белорусов медленно умирают, не имея шансов получить лекарство