Последние новости по теме СМА

У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма». Вот только его стоимость — почти $2 млн. Спустя четыре с половиной месяца после открытия сбора удалось собрать почти 50% суммы, а сегодня родители объявили: оставшаяся часть будет покрыта Министерством здравоохранения.

У Саши Острога из Барановичей СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая тяжелая форма заболевания, без терапии дети редко доживают даже до 2 лет. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.

О судьбе маленькой Риты Юшкевич мы неоднократно рассказывали. У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.

Еще трем малышкам с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно был сделан укол самого дорогого препарата в мире. Одна инъекция стоит 1,8 миллиона долларов. Зато это лекарство помогает остановить развитие болезни.

Такая огромная сумма нужна на одно из самых дорогих лекарств в мире. Цена одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает побороть СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует.

Двое детей с СМА из России и Казахстана умерли при лечении препаратом Zolgensma. Причиной обеих смертей стала острая печеночная недостаточность через 5—6 недель после введения препарата, сообщает Reuters со ссылкой на заявление пресс-службы производителя лекарства — швейцарской фармкомпании Novartis.