Последние новости по теме СМА
На недавней пресс-конференции в Могилеве специалисты рассказали о состоянии трехлетней Ксюши Маисеенко и планах дальнейшего лечения девочки. В частности, о том, что с 1 апреля ребенок принимает поддерживающую терапию, заметны улучшения, идет подготовка к проведению генозаместительной терапии. Тогда же медики подчеркнули: введение дорогостоящего препарата будет возможно только при условии готовности организма. Сегодня прошла еще одна пресс-конференция, посвященная теме помощи детям с СМА. В том числе прозвучали вопросы по поводу ситуации с Ксюшей.
30 апреля 2026 в 20:00
Несколько дней не умолкают споры по поводу сбора на укол «Золгенсма» для 3-летней Ксюши из могилевского дома ребенка. Огромная сумма — в $1,8 миллиона — была собрана в рекордно короткие сроки, но с лечением все оказалось не так просто. Сегодня в Могилеве прошла пресс-конференция, на которой специалисты рассказали о текущем состоянии Ксюши, возможных вариантах лечения и судьбе сбора.
27 апреля 2026 в 21:29
В середине апреля было объявлено: огромный сбор в почти $2 миллиона на лечение Ксюши Маисеенко закрыт. Напомним, что у девочки спинальная мышечная атрофия 2 типа — генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Сбор удалось закрыть в рекордные сроки, но ввести препарат пока не получилось. Минздрав настаивает на том, что введение «Золгенсма» девочке не показано.
26 апреля 2026 в 10:05
C марта в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши из Могилева. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа, постепенно отнимающая все навыки. Но это не все: больше года девочка находится в доме ребенка, при этом ее мама не лишена родительских прав. О Ксюше рассказали не просто так: был объявлен сбор на лечение — речь о препарате «Золгенсма», один укол которого останавливает развитие болезни.
16 апреля 2026 в 19:22
Последнюю неделю в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Навсегда остановить течение болезни, постепенно отнимающей все навыки, может один укол. Но все упирается в его стоимость — почти $2 миллиона. Раньше такие сборы запускали родители, но история девочки оказалась сложнее: больше года Ксюша находится в Доме ребенка.
17 марта 2026 в 14:30
На момент публикации прошлой новости (10 января) собрать предстояло еще почти $200 тысяч. По подсчетам волонтеров, при таком темпе сбор получилось бы закрыть примерно через три месяца. Учитывая вопрос с весом девочки, оставался риск не успеть с лечением. Но уже в выходные семья и волонтеры сообщили: деньги на спасительный препарат собраны.
26 января 2026 в 10:22
Почти два года семья и волонтеры ведут сбор на жизненно необходимую терапию для Кати Виноградовой из Кобрина. Главная цель — препарат «Золгенсма» стоимостью чуть более $1,8 млн. Один укол способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии — опасного генетического заболевания, приводящего к мышечной слабости.
10 января 2026 в 9:00
У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма». Вот только его стоимость — почти $2 млн. Спустя четыре с половиной месяца после открытия сбора удалось собрать почти 50% суммы, а сегодня родители объявили: оставшаяся часть будет покрыта Министерством здравоохранения.
11 июня 2025 в 18:23
У Саши Острога из Барановичей СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая тяжелая форма заболевания, без терапии дети редко доживают даже до 2 лет. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.
24 апреля 2025 в 19:52
О судьбе маленькой Риты Юшкевич мы неоднократно рассказывали. У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.
07 марта 2025 в 10:52
В выходные стало известно о том, что закрылся еще один сбор почти на $2 миллиона. Такие огромные суммы вынуждены собирать родители детей, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия). Для семьи Риты Юшкевич двухлетняя эпопея с поиском денег закончилась. Меньше чем за неделю неравнодушные люди пожертвовали на лечение ребенка более $840 тысяч, около половины суммы — всего за одни сутки.
22 января 2024 в 14:55
