СМА - новости о спинальной мышечной атрофии

Сегодня Ксюше из Дома ребенка ввели укол за $1,8 миллиона Сегодня Ксюше из Дома ребенка ввели укол за $1,8 миллиона

Трехлетней Ксюше Маисеенко из Могилева сегодня ввели препарат «Золгенсма». Напомним, что у ребенка СМА второго типа — опасное генетическое заболевание, остановить которое может укол за $1,8 миллиона. История девочки получила большой резонанс этой весной: на тот момент малышка больше года находилась в Доме ребенка. Объявленный сбор на лечение удалось закрыть в рекордные сроки — всего за 1,5 месяца.

8579

26 июня 2026 в 12:37

Ксюше из Дома ребенка сделают укол, на который собирала деньги вся Беларусь Ксюше из «Дома ребенка » сделают долгожданный укол

Трехлетняя Ксюша Маисеенко готова к введению препарата «Золгенсма». Об этом сообщили в Могилевском областном объединении профсоюзов. Необходимое лекарство девочка может получить уже в течение месяца.

13 396

10 июня 2026 в 17:12

41 716

09 июня 2026 в 8:00

Год спустя. Жизнь после укола за $1,8 миллиона

Продолжение резонансной истории с уколом за $1,8 миллиона. Решение могут принять уже в мае Продолжение резонансной истории с уколом за $1,8 миллиона

На недавней пресс-конференции в Могилеве специалисты рассказали о состоянии трехлетней Ксюши Маисеенко и планах дальнейшего лечения девочки. В частности, о том, что с 1 апреля ребенок принимает поддерживающую терапию, заметны улучшения, идет подготовка к проведению генозаместительной терапии. Тогда же медики подчеркнули: введение дорогостоящего препарата будет возможно только при условии готовности организма. Сегодня прошла еще одна пресс-конференция, посвященная теме помощи детям с СМА. В том числе прозвучали вопросы по поводу ситуации с Ксюшей.

19 791

30 апреля 2026 в 20:00

Медики ответили на волну возмущения в соцсетях по поводу сбора на $1,8 миллиона Медики ответили на волну возмущения в соцсетях по поводу сбора на $1,8 миллиона

Несколько дней не умолкают споры по поводу сбора на укол «Золгенсма» для 3-летней Ксюши из могилевского дома ребенка. Огромная сумма — в $1,8 миллиона — была собрана в рекордно короткие сроки, но с лечением все оказалось не так просто. Сегодня в Могилеве прошла пресс-конференция, на которой специалисты рассказали о текущем состоянии Ксюши, возможных вариантах лечения и судьбе сбора.

31 437

27 апреля 2026 в 21:29

Решается судьба сбора на $1,8 миллиона, который закрыли в рекордные сроки. Позиция Минздрава Решается судьба сбора на $1,8 миллиона

В середине апреля было объявлено: огромный сбор в почти $2 миллиона на лечение Ксюши Маисеенко закрыт. Напомним, что у девочки спинальная мышечная атрофия 2 типа — генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Сбор удалось закрыть в рекордные сроки, но ввести препарат пока не получилось. Минздрав настаивает на том, что введение «Золгенсма» девочке не показано.

51 635

26 апреля 2026 в 10:05

Ксюше с СМА из Могилева закрыли сбор. Что будет с лечением дальше? Ксюше с СМА из Могилева закрыли сбор. Что будет с лечением дальше?

C марта в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши из Могилева. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа, постепенно отнимающая все навыки. Но это не все: больше года девочка находится в доме ребенка, при этом ее мама не лишена родительских прав. О Ксюше рассказали не просто так: был объявлен сбор на лечение — речь о препарате «Золгенсма», один укол которого останавливает развитие болезни.

17 573

16 апреля 2026 в 19:22

«Папы больше нет, а мама не смогла о ней заботиться». История Ксюши с СМА растрогала белорусов «Папы больше нет, а мама не смогла о ней заботиться». История Ксюши с СМА растрогала белорусов

Последнюю неделю в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Навсегда остановить течение болезни, постепенно отнимающей все навыки, может один укол. Но все упирается в его стоимость — почти $2 миллиона. Раньше такие сборы запускали родители, но история девочки оказалась сложнее: больше года Ксюша находится в Доме ребенка.

41 699

17 марта 2026 в 14:30

Двухлетний сбор на укол за $1,8 миллиона Кате Виноградовой закрыт. Но это еще не все Двухлетний сбор на укол за $1,8 миллиона Кате Виноградовой закрыт. Но это еще не все

На момент публикации прошлой новости (10 января) собрать предстояло еще почти $200 тысяч. По подсчетам волонтеров, при таком темпе сбор получилось бы закрыть примерно через три месяца. Учитывая вопрос с весом девочки, оставался риск не успеть с лечением. Но уже в выходные семья и волонтеры сообщили: деньги на спасительный препарат собраны.

23 045

26 января 2026 в 10:22

Два года семья собирала деньги на укол для ребенка, но есть риск опоздать с лечением Два года семья собирала на укол для ребенка, но есть риск опоздать

Почти два года семья и волонтеры ведут сбор на жизненно необходимую терапию для Кати Виноградовой из Кобрина. Главная цель — препарат «Золгенсма» стоимостью чуть более $1,8 млн. Один укол способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии — опасного генетического заболевания, приводящего к мышечной слабости.

27 665

10 января 2026 в 9:00

«Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона «Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона

У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма». Вот только его стоимость — почти $2 млн. Спустя четыре с половиной месяца после открытия сбора удалось собрать почти 50% суммы, а сегодня родители объявили: оставшаяся часть будет покрыта Министерством здравоохранения.

13 259

11 июня 2025 в 18:23

59 428

19 мая 2025 в 8:00

Устала от хейта. Как живет взрослая девушка с СМА

Сумма — почти $2 миллиона. Закрыт еще один сбор на лечение ребенка со смертельным диагнозом Закрыт еще один огромный сбор на лечение ребенка

У Саши Острога из Барановичей СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая тяжелая форма заболевания, без терапии дети редко доживают даже до 2 лет. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.

26 517

24 апреля 2025 в 19:52

Семья собрала $2 миллиона на укол от СМА для дочери, но отказалась его делать. Вот в чем причина Семья собрала $2 миллиона на укол от СМА для дочери, но отказалась его делать

О судьбе маленькой Риты Юшкевич мы неоднократно рассказывали. У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.

50 674

07 марта 2025 в 10:52