Два года семья собирала деньги на укол для ребенка, но есть риск опоздать с лечением
Почти два года семья и волонтеры ведут сбор на жизненно необходимую терапию для Кати Виноградовой из Кобрина. Главная цель — препарат «Золгенсма» стоимостью чуть более $1,8 млн. Один укол способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии — опасного генетического заболевания, приводящего к мышечной слабости.
О Кате мы рассказали весной 2024 года. Уже тогда 6-летняя девочка «разучилась» ходить и ползала на коленях — это одно из последствий заболевания. После постановки диагноза — СМА II типа — врачи предупредили родителей: болезнь будет прогрессировать и скажется на глотании и дыхании. Эта новость стала для семьи потрясением. К тому моменту родители уже воспитывали особенного ребенка: у старшего брата Кати Даниила аутизм, он полностью зависит от близких.
В случае с СМА существует несколько вариантов лечения: во-первых, пожизненная поддерживающая терапия — стоимость каждого курса составляет несколько тысяч долларов. Второй вариант — покупка препарата «Золгенсма» стоимостью около $1,82 млн. В таком случае достаточно одного укола, который остановит развитие болезни.
С прошлой весны Катя принимает и поддерживающую терапию. Благодаря ей девочка стала крепче, но встать хотя бы у опоры у нее не получается. Что касается сбора на спасительный укол ценой почти $2 млн, то он ведется почти два года. По последней информации, собрано 89% — для закрытия не хватает почти $200 тыс.
Оксана и команда волонтеров (папа Кати Вячеслав умер прошлой зимой) делают все, чтобы закрыть сбор как можно быстрее. По их подсчетам, если темп сохранится, собрать всю сумму получится за три месяца. Но этого времени у Кати нет. Все дело в весе: в Дубае «Золгенсма» вводят детям весом не более 21 килограмма — Катин уже достиг отметки 19,7.
— Вес колеблется: то поднимается, то опускается. И мы очень этого боимся, — рассказала журналисту Onlíner мама Кати. — Несмотря на диету, все равно набираем, поэтому осталось 1,3 килограмма. Сложность еще в том, что последние полтора месяца мы находимся не дома: проходим реабилитации.
Осенью Катя и Оксана ездили на консультацию в Москву, туда же приезжал врач из Дубая. Медик подтвердил, что дорогостоящий препарат Кате подходит, это показал и тест на антитела (от этого зависит, будет ли лечение эффективным). В дубайской клинике семью ждут уже в январе. Но осуществить это в оговоренный срок, с горечью говорит мама, вряд ли получится.
— Сейчас наш сбор практически стоит на месте. Возможно, это связано с праздниками. Плюс поднялся курс доллара… Конечно, мы устали. Но ради Кати идем на все.
Информацию о способах помощи Кате можно найти здесь.
Читайте также:
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
