«Папы больше нет, а мама не смогла о ней заботиться». История Ксюши с СМА растрогала белорусов

Последнюю неделю в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Навсегда остановить течение болезни, постепенно отнимающей все навыки, может один укол. Но все упирается в его стоимость — почти $2 миллиона. Раньше такие сборы  запускали родители, но история девочки оказалась сложнее: больше года Ксюша находится в Доме ребенка.

За прошедшие несколько дней в редакцию Onlíner написали десятки читателей — все они поделились историей девочки. В инстаграм-аккаунте, который ведут волонтеры, 4 марта появился видеоролик с Ксюшей. В подписи указано, что она воспитанница Могилевского дома ребенка, «папы больше нет, а мама не смогла о ней заботиться».

Мы связались с Людмилой — волонтером, которая активно помогает девочке. По словам женщины, диагноз Ксюше поставили еще 2 года назад, в Доме ребенка она находится с января 2025 года.

Узнав историю девочки, волонтер связалась с мамой Ксюши, вместе они даже навестили ребенка в больнице. Причиной госпитализации, объясняет Людмила, стало воспаление легких — на лечении девочка находится с 4 марта.

На момент знакомства с Ксюшей у Людмилы уже был опыт участия в других сборах на лечение детям с СМА и миодистрофией Дюшенна (в этом случае речь идет о препарате стоимостью в $2,9 миллиона; в Беларуси закрыть сборы на «Элевидис» удалось двум мальчикам — Артему Подъяловскому и Ване Стеценко).

Связавшись с другими волонтерами, было решено открыть сбор и на лечение Ксюши. До этого, подчеркивает собеседница, волонтеры изучили все документы (их копии находятся у мамы девочки), связались с «Домом ребенка» и представителями органов опеки.

История начала быстро набирать обороты — посты о Ксюше активно репостят во всех соцсетях, подключаются блогеры и паблики. Благодаря огласке и работе волонтеров на момент подготовки публикации удалось собрать около $650 тысяч.

— Мы ожидали отклика, но не думали, что он получится настолько большим. Свою роль сыграло то, что у Ксюши нет мамы рядом — она есть по документам. 

Уже собранная сумма кажется внушительной, но на деле это чуть больше 36% от выставленной по счету — $1,8 миллиона. Времени в запасе немного: в Беларуси препарат «Золгенсма» вводят детям весом до 13,5 килограмма. В Дубае готовы ввести препарат, если ребенок весит до 21 килограмма, но встает вопрос, кому сопровождать девочку.

— Ксюша не ходит и не ползает, но ножки у нее двигаются. Если бы заметили раньше... Девочка очень смышленая — заметно, что она думает перед тем, как ответить на вопрос. Еще она очень любит обниматься, а эти глазки! Мы спим по 2 часа — делаем все возможное, чтобы укол Ксюша получила в Беларуси. 

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро