«Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона
У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей к нарастающей мышечной слабости, нужен один укол — речь о препарате «Золгенсма». Вот только его стоимость — почти $2 млн, а успеть ввести лекарство нужно до того, как ребенок наберет определенный вес. Семья Дубовских открыла сбор на лечение сына 25 января этого года, как только диагноз был подтвержден. Спустя четыре с половиной месяца удалось собрать почти 50% суммы, а сегодня родители объявили: оставшаяся часть будет покрыта Министерством здравоохранения.
С мамой мальчика Светланой мы общались в конце февраля. Тогда в интервью она рассказала, что первые звоночки заметили еще в полгода: у Марата не получалось сесть. Но немного позже ребенок научился ползать, а в 10 месяцев все же сел — семья выдохнула. Обследования у разных специалистов ничего не выявили, анализы тоже всегда были в норме.
— Когда Марату исполнился год, он мог ходить возле и вдоль опоры, держась за наши руки, но не сам. Нам советовали просто немного подождать. Мы пошли к неврологу, она обратила внимание на слишком мягкие мышцы ног. Нас направили на обследование в Боровляны. Тогда речь шла о задержке моторного развития. Мы постоянно занимались дома, ходили на реабилитации, наблюдались у специалиста. Именно она заметила, что прогресса у Марата нет, становится даже хуже, и посоветовала сдать анализ на СМА. В январе этого года, когда Марату был год и 9 месяцев, диагноз подтвердился.
Тогда же семья узнала о препарате, один укол которого останавливает развитие опасной болезни. В конце января Дубовские объявили сбор на лечение сына — собрать предстояло $1,818 млн. Но главное, что приходилось постоянно держать в голове, — это вес ребенка. В конце февраля Марат весил 10,8 килограмма, а ввести препарат большинство клиник готовы до отметки в 13,5 кило.
Пока шел сбор, Марат принимал поддерживающую терапию — речь о препарате, который тормозит развитие болезни, но не останавливает ее.
За четыре с половиной месяца сбора, по словам мамы мальчика, удалось собрать почти 50% необходимой суммы. Сегодня было объявлено, что сбор закрыт: недостающую часть покроет за счет внебюджетных спонсорских средств Министерство здравоохранения.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Что будет дальше? По словам мамы, их пригласят в РНПЦ «Мать и дитя» для обследования, здесь же в течение ближайших месяца-двух планируют ввести препарат. Мы также узнали, как сейчас чувствует себя мальчик.
— В психоэмоциональном развитии сын продвинулся, мы прошли соответствующий тест. Физически Марат ползает, еще может стоять у опоры, самостоятельно сидит и кушает. Нашим главным страхом был вес: «в запасе» осталось меньше 1,5 килограмма, несмотря на соблюдение диеты. Надеюсь, что мы успеем.
Светлана говорит, что ей пока сложно поверить в происходящее. В первую очередь сказывается усталость: сбор не останавливался ни на минуту. Но главное — семья очень благодарна десяткам волонтеров и всем тем, кто откликнулся на призыв помочь Марату.
Напомним, что в конце апреля было объявлено о закрытии сбора для маленького Саши Острога из Барановичей. У мальчика СМА первого, самого тяжелого типа. Семья смогла собрать больше $1,2 млн, недостающую часть суммы также покрыл Минздрав за счет внебюджетных спонсорских средств. Укол Саша получил в РНПЦ «Мать и дитя» 16 мая 2025 года.
Какие большие сборы ведут сейчас
В феврале мы опубликовали материал, где рассказали истории детей с разными типами СМА, которым ввели «Золгенсма». Также в тексте мы упомянули актуальные на тот момент большие сборы. По-прежнему их ведут:
- семья Стеценко — на лечение сына Вани (диагноз — миопатия Дюшенна). Сумма сбора — $2,9 млн;
- семья Виноградовых — на лечение дочери Кати (диагноз — СМА II типа). Сумма сбора — $1,818 млн.
Читайте также:
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
