Решается судьба сбора на $1,8 миллиона, который закрыли в рекордные сроки. Позиция Минздрава
В середине апреля было объявлено: огромный сбор в почти $2 миллиона на лечение Ксюши Маисеенко закрыт. Напомним, что у девочки спинальная мышечная атрофия 2 типа — генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Сбор удалось закрыть в рекордные сроки, но ввести препарат пока не получилось. Минздрав настаивает на том, что введение «Золгенсма» девочке не показано.
Почему сбор закрыли так быстро?
Но для начала небольшая предыстория. Информация о сборе на лечение Ксюши появилась в марте этого года. Тогда же в Instagram рассказали, что девочка воспитывается в могилевском Доме ребенка. Целью сбора был препарат «Золгенсма» стоимостью в $1,8 миллиона — однократного введения достаточно, чтобы заморозить болезнь. В этом тексте мы рассказали, как живут дети, которые получили терапию.
История Ксюши быстро набирала обороты. Свою роль сыграл тот факт, что рядом с девочкой нет мамы. Как выяснилось, Нина решила определить дочь в госучреждение в январе 2025 года. Помимо девочки, мама воспитывала еще троих детей. Многие задавались вопросом об отце: папа Ксюши и ее младшего брата добровольно ушел из жизни почти два года назад.
Из разговора с Ниной мы узнали, что с октября 2025 года все четверо детей не живут с матерью. При этом сама женщина настаивала: она хочет вернуть их домой и не лишена родительских прав. Именно поэтому благотворительные счета для сбора открыли на имя мамы: ведь Нина является законным представителем дочери. Все поступления, подчеркивали волонтеры, контролировались.
В итоге, благодаря миллионным охватам и отзывчивости тысяч людей, сбор удалось закрыть уже 16 апреля. Получается, что необходимые $1,8 миллиона удалось собрать меньше, чем за 2 месяца.
Что за история с консилиумом?
Но еще до закрытия сбора, в конце марта, Ксюша прошла врачебный консилиум в Минске. Согласно заключению медиков (документы также опубликованы на странице сбора), «проведение генной терапии несет неоправданно высокий риск осложнений при отсутствии реалистической перспективы достижения значимого улучшения функционального класса».
— [В документе] написано, что введение на данный момент нецелесообразно, но запрета нет. Если нас категорически не возьмут здесь, мы будем искать выходы на клиники Москвы и Дубая, — ранее объяснила в разговоре с журналистом Onlíner волонтер Людмила.
Нам также рассказали, что Ксюша уже принимает поддерживающую терапию. Разница в том, что такое лечение требуется пожизненно. По словам волонтера, 13 флаконов необходимого препарата бесплатно предоставил российский фонд. Этого должно хватить Ксюше до ноября.
Людмила также рассказала, что планируется делать дальше. Во-первых, обратиться в клиники Москвы и Дубая, где также вводят «Золгенсма». Если и там будет отказано в уколе, то остается вариант с поддерживающей терапией. Собранных денег, по оценкам волонтеров, должно хватить на 10 лет.
Минздрав: «Введение „Золгенсма“ не показано, деньги могут быть переданы в Дом ребенка»
Вчера в аккаунте сбора появилась новая информация: было опубликовано письмо от Министерства здравоохранения, датированное 3 апреля. Как нам пояснили волонтеры, это ответ на обращение мамы.
В опубликованном документе упоминается решение врачебного консилиума, в котором ставится под сомнение лечение Ксюши препаратом «Золгенсма». «Введение вирусного вектора в данной ситуации не приведет к восстановлению утраченных двигательных единиц, структурные изменения опорно-двигательного аппарата ног необратимы», — подчеркивается в письме.
Участниками республиканского врачебного консилиума принято единогласное решение, что Маисеенко Ксении не показано введение «Золгенсма».
При этом обозначено, что комиссия рекомендует использовать другой препарат, который принимается пожизненно. Он зарегистрирован в Беларуси, но обеспечивается на платной основе, то есть за личные деньги.
Также сказано, что за счет спонсорских средств Домом ребенка (где воспитывается Ксюша) приобретены 3 флакона необходимого препарата. Уточняется, что этого хватит до июня 2026 года.
Далее идет часть, которую волонтеры выделили отдельно: «Таким образом, собираемые активно средства могут быть переданы и использованы для закупки лекарственного препарата „Рисдиплам“ в Дом ребенка. Со своей стороны, Дом ребенка гарантирует их целевое использование».
Помимо этого, в письме перечислены несколько благотворительных фондов, куда заявительница (то есть мама Ксюши) может обратиться. Все они перечислены как «заслуживающие доверия».
Что будет дальше?
Помимо публикации ответа из министерства, в аккаунте сбора появился и новый пост. В нем волонтеры перечислили спорные моменты: о врачебном консилиуме, доступе к проведению теста на антитела (анализ обязательно сдают все дети, которым показан «Золгенсма», — для оценки эффективности и рисков введения) и использовании собранных денег.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«3. Гарантия целевого использования средств. Тысячи добрых людей собрали средства на спасение Ксюши. Мы глубоко убеждены: эти деньги — народный кредит доверия, и они должны быть направлены исключительно на лечение и нужды самой Ксюши. Сохранение этого доверия важно для всей системы благотворительности в нашей стране.
4. Деньги собраны на укол „Золгенсма“ и поддерживающую терапию, маме „рекомендуют“ перевести на счет Дома ребенка или обратиться в фонды, перечисленные в ответе Минздрава (см. документы).
Мы верим в гуманность. У Ксюши нет влиятельных родственников, но у нее есть мы — общество и государство», — говорится в посте.
Публикация собрала больше 305 тысяч просмотров и 450 комментариев. Многие задаются вопросом о переводе собранных на лечение денег на счет Дома ребенка.
Мы связались с Людмилой — волонтером, которая на протяжении всего времени сбора вела активную работу. По словам собеседницы, скоро планируется суд — маму Ксюши могут лишить родительских прав в отношении всех детей. Волонтер акцентирует: именно мама по своему решению может выехать с Ксюшей на консультацию по введению препарата в другие страны. Подчеркивается, что у Нины уже есть адвокат — на следующей неделе они будут знакомиться с материалами дела.
— Нина однозначно хочет вернуть своих детей и не будет никому переводить деньги. И даже если Ксюшу кто-то удочерит, мама готова оказать как бы спонсорскую помощь и отдать деньги на укол. Также нам должны прислать гарантийное письмо, что в случае возврата детей Нине будет предоставлено в Могилеве съемное жилье со всеми удобствами — его будет оплачивать российский фонд. Мы планируем подыскать вариант в моем районе, чтобы я как волонтер контролировала маму.
По словам волонтера, мама Ксюши готова к переезду. Планируется, что дальше помогать ей с реабилитацией и посещением специалистов будет сама Людмила. Но все это будет возможно в том случае, если Нину не лишат родительских прав.
Мы продолжим следить за развитием этой истории.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
