Тем июльским днем стояла сильная жара, и окно в комнате, где играла 4-летняя Агата, было открыто. В какой-то момент девочка залезла на подоконник, оперлась на москитную сетку… и вместе с конструкцией выпала с пятого этажа. Скорая приехала очень быстро, девочку экстренно прооперировали, что и спасло ей жизнь. Однако последствия от полученных травм оказались очень тяжелыми. С тех пор прошел почти год, и все это время специалисты и родители делают все возможное для восстановления Агаты. К сожалению, она по-прежнему в тяжелом состоянии: почти не двигается, не разговаривает и слабо реагирует на окружающих. Тем не менее прогресс от реабилитации есть, и очень важно ее не прерывать. Мы поговорили с мамой девочки о том, как изменилась жизнь семьи после несчастного случая и есть ли у Агаты шансы на восстановление.
Последние четыре месяца Наталия вместе с дочкой живет в Подмосковье. Там, в клинике «Три сестры» Агата проходит реабилитацию. Нам же удается увидеться с ее мамой как раз в тот период, когда та на две недели приезжает по делам в Минск. В реабилитационном центре в это время Наталию заменяет бывший супруг — отец Агаты.
Местом встречи выбираем экотропу «Чижовка». На пустующей детской площадке замечаем хрупкую девушку с задумчивым взглядом. Это и есть Наталия. Ей 33 года, до того как с Агатой случилась беда, она работала мастером по реконструкции волос, совмещая это дело с воспитанием дочери. Но сейчас ее единственная работа — это уход за больным ребенком.
— Это наш привычный маршрут с Агатой. Вы даже не представляете, сколько здесь воспоминаний… Ей очень нравилась природа — она любила гулять здесь, рассматривать улиток, кормить уток, — голос Наталии прерывается. В день нашей встречи солнечно, рядом щебечут птицы, все цветет и буяет. На фоне этой майской идиллии история, которую нам предстоит услышать, кажется какой-то нереальной.
— Мы с отцом Агаты прожили вместе семь лет, долго планировали ребенка, но я все никак не могла забеременеть. И после сдачи всех анализов врачи сказали, что нам поможет только ЭКО. В итоге мы попробовали, и получилось с первой попытки. Так на свет появилась наша дочь — совершенно здоровый ребенок.
Спустя два года после рождения Агаты супруги развелись. На вопрос о причинах такого решения Наталия отвечает коротко: «Не сошлись характерами».
Девочка осталась жить с мамой, но с папой продолжала общаться регулярно, у них всегда были теплые отношения.
— Я понимала, насколько это важно для Агаты, они с отцом тянулись друг к другу, хорошо проводили время вместе. Я видела, насколько бывший муж привязан к дочери и как бережно относится к ней. Он даже овощи и фрукты Агате мыл кипяченой водой. Несколько раз в год он забирал ее к себе на неделю или две. И когда это случалось, у меня не было никаких сомнений в безопасности ребенка. К тому же мы с ним живем в соседних домах — я всегда могла зайти и посмотреть, как они там.
В июле прошлого года отец как раз взял Агату к себе на несколько дней. По словам Наталии, в такие периоды бывший муж обычно все время (за редкими исключениями) проводил с ребенком. В семье никогда не оставляли дочку с посторонними людьми — только с бабушками или дедушками.
— Обычно, если отец брал дочку к себе на неделю или две, он старался привезти к себе и свою маму, чтобы та могла побыть с внучкой, пока его нет. Также у нас была договоренность, что если ему надо куда-то уйти, то можно отвести Агату в сад, который находится прямо возле его дома. И первое время он так и делал, я видела фотки дочери в родительском чате.
В тот день Наталия закончила работу и собиралась домой. До этого хотела зайти к бывшему мужу, чтобы проведать девочку. Важно было успеть до обеда и сна, потому что потом папа с дочкой собирались пойти в дельфинарий. Но с Агатой ее мама в тот день так и не встретилась.
— Мне позвонил бывший муж и сказал: «Срочно приезжай! Агата выпала с пятого этажа!» У меня был шок, я не могла поверить в то, что такое могло произойти… Первые мысли были: «Как он мог не уследить? Он же всегда так над ней трясся…»
Когда Наталия приехала на место, скорая уже увезла девочку в РНПЦ нейрохирургии, где ее экстренно прооперировали. О том, что в момент происшествия в одной квартире с Агатой находилась подруга бывшего супруга, а не он сам, Наталия узнала в телефонном разговоре с сотрудниками милиции.
— Следователь начал спрашивать про какую-то сожительницу, а я понятия не имею, о ком идет речь. Я была уверена, что все случилось при нем…
Мы попытались связаться с отцом Агаты, но он отказался от общения с журналистами. Для понимания ситуации восстановим хронологию событий, опираясь на материалы следствия.
В тот роковой день, 16 июля, мужчина в 13:00 уехал по делам, а с Агатой осталась его знакомая К. Девочка играла в комнате, где было открыто окно с москитной сеткой.
Около 14:00 отец девочки возвращался домой на такси, в этот момент ему позвонила К. с неизвестного номера и сообщила страшную новость. По приезде домой он обнаружил дочь с тыльной стороны дома, рядом находились сотрудники скорой. Во время опроса мужчина расскажет, что это он оставил окно нараспашку в связи с жаркой погодой и вину за случившееся возьмет на себя.
Наталия говорит, что в тот же день она поговорила с К. и узнала все подробности напрямую от нее.
— К. сама мне все рассказала, я ее попросила. Конечно, плакала, извинялась. Она подогревала Агате еду, как вдруг услышала детский вскрик. Зашла в ее комнату и, не увидев там мою дочь, пошла искать ребенка по квартире… И только когда нигде не нашла, вернулась в детскую и заметила, что на окне нет москитной сетки.
Женщина тогда все поняла и сразу побежала вниз. К тому моменту соседи уже вызвали скорую помощь.
В квартире, из окна которой Агата выпала прошлым летом, девочка родилась и жила до 2 лет. Там все было сделано под ребенка и был установлен кондиционер, чтобы лишний раз не оставлять окна открытыми настежь.
— Нам очень повезло, что Агату заметила соседка с первого этажа, у нее как раз окна выходят на то место, где упала дочь. Скорая приехала очень быстро. Позже один из врачей сказал мне, что если бы все произошло где-то в регионе, то, скорее всего, спасти мою дочь не удалось бы: ее бы просто не успели довезти до операционной.
На третьи сутки после операции внутричерепное давление у Агаты подскочило до критических значений. Родителям сказали, что девочка может не пережить ночь. Но все обошлось.
По факту случившегося следователи проводили проверку, опрашивали свидетелей и родителей девочки, но оснований для возбуждения уголовного дела не обнаружили.
— В официальной бумаге, которая пришла мне из милиции, было указано, что в произошедшем не было умысла, никто не хотел такого исхода. В связи с этим уголовное дело заводить не стали. Формулировка сводилась к тому, что виновных нет. Мне не стало бы легче от того, что кого-то привлекли бы к ответственности, моему ребенку это никак не поможет. Но сам факт… Агата же не сама открыла это окно.
Простить бывшего мужа Наталия так и не смогла. Тем не менее они продолжают общаться, но исключительно по вопросам, связанным с Агатой. Напоминаем, что в момент нашего разговора папа девочки находился с ней в клинике.
— Я просто понимаю, что одна со всем этим не справлюсь. А подменить меня в уходе за Агатой может только он. Когда я лежала с ней в паллиативном центре и в реанимации 3-й больницы, меня обучали, как кормить и поить ребенка в тяжелом состоянии через гастростому, как правильно переворачивать, давать лекарства и так далее. Бывший муж тоже умеет делать все это.
Что касается состояния Агаты, то описать его в нескольких словах невозможно. Основное и самое страшное из эпикриза — «диффузное аксональное повреждение головного мозга».
— Да, было много других травм и переломов, но кости со временем срослись. Хуже всего, что повреждены все участки головного мозга.
Агате сделали трепанацию черепа и поставили шунт, потому что после травмы у нее нарушился отток спинномозговой жидкости и начался отек мозга. Позже удаленный участок кости пытались вернуть на место, но организм начал отторгать его. Врачи говорят о необходимости установки титановой пластины, но здесь тоже есть нюансы: детям до 9 лет ее не ставят, потому что череп продолжает расти.
В общей сложности девочка провела в больницах около пяти месяцев. Это было тяжелое время как для девочки, так и для родителей.
Аккуратно спрашиваем у Наталии про то, сможет ли Агата когда-нибудь вернуться к нормальной жизни.
— При таких травмах врачи, как правило, не дают точных прогнозов. Они говорят только одно: нужно много времени и непрерывная реабилитация. Агата — ребенок, ее мозг пластичен, поэтому шанс на заметный положительный результат у нее выше, чем если бы аналогичные травмы были у взрослого человека. Однако о полном восстановлении пока речи не идет: погибшие клетки мозга не регенерируются. Основная надежда на то, что уцелевшие и менее поврежденные части мозга возьмут на себя их функции.
Как дальше будет восстанавливаться Агата и какие двигательные и когнитивные способности к ней вернутся, пока неизвестно. Но за четыре месяца, которые девочка провела в реабилитационной клинике «Три сестры», прогресс уже есть.
— Когда мы только приехали на реабилитацию, Агата вообще ни на что не реагировала и почти не двигалась. Сейчас она уже может ненадолго удерживать голову, фиксировать взгляд, следить за игрушками и даже поворачивать голову в их сторону, стала понемногу шевелить руками и ногами. Спастика, правда, все равно сохраняется, но мы делаем процедуры и надеваем ей ортезы, чтобы расслаблять мышцы. Но самое главное — у дочки появился осознанный взгляд. Я не так это замечаю, потому что нахожусь рядом с ребенком постоянно, но те, кто следит за нами в Instagram, пишут мне об этом.
По словам Наталии, в нашей стране нет реабилитационных центров, где Агате на данном этапе смогут помочь. Зато они есть в Питере и в Москве.
Наталия нашла подмосковную частную клинику ранней реабилитации «Три сестры». Там хорошие условия и специалисты, но месяц пребывания в реабилитационном центре стоит 50 000 белорусских рублей. Таких денег у семьи не было, пришлось привлекать благотворительные фонды.
— Но тут я тоже столкнулась с определенными трудностями. Оказывается, белорусские фонды помогают собирать средства только на реабилитацию, которую ребенок проходит в нашей стране. А большинство российских фондов помогают только россиянам. В итоге я нашла пару организаций в России, которые согласились поучаствовать в сборе средств для Агаты, но пока непонятно, как долго они будут заниматься этим.
Собранных к настоящему времени денег хватит еще на полтора месяца нахождения Агаты в клинике. Всего девочке, говорит мама, нужно провести там минимум полгода, а лучше год, чтобы был ощутимый прогресс.
Чтобы быть рядом с дочкой, Наталии пришлось не только бросить работу, но и начать активно вести соцсети, искать спонсоров, взаимодействовать с блогерами и придумывать разные варианты, как собрать нужную сумму. Волонтеров девушка не привлекает, всем занимается самостоятельно.
— Я в клинике с Агатой 24/7, без выходных. В сутки у меня есть где-то час свободного времени, когда я могу выйти на улицу и прогуляться. Кроме того, к нам не могут приехать родные и близкие: слишком далеко. Морально это все тяжело, конечно.
Первые месяцы, пока дочка лежала в реанимации, у Наталии была надежда, что Агата вот-вот очнется и все наладится, вернется их прежняя счастливая жизнь. Но со временем стало понятно, что как раньше уже не будет. Правда, полностью принять ситуацию Наталии не удалось до сих пор.
— Я понимаю, что прошло уже почти десять месяцев, но все равно не могу до конца осознать, что это случилось. У меня иногда такое ощущение, будто Агата просто находится у отца и я скоро ее заберу. Я сейчас приехала домой — в комнате ее игрушки, альбомы для рисования, все напоминает о тех временах, когда с дочкой было все в порядке. Я все еще не могу поверить, что та девочка в клинике — это Агата. Кажется, что это тоже мой ребенок, просто другой. Не представляю, что будет, когда мы вернемся домой, как я буду одна с этим всем справляться, возить ее на коляске по тем местам, где она когда-то бегала.
Девушка пробовала ходить к психологу, но в итоге поняла, что ее это не спасает. Справиться со всем, что на нее свалилось, Наталии помогают поддержка друзей и близких, долгие прогулки, занятия спортом — в общем, все то, что хоть немного связывает с ее с прежней нормальной жизнью.
Тем не менее возвращение в Минск с дочкой по-прежнему пугает Наталию.
— В клинике с Агатой каждый день занимаются специалисты, есть медперсонал и помощь. А как выстраивать жизнь дома, я пока просто не представляю.
По документам у Агаты максимальная степень утраты здоровья — ребенок нуждается в постоянном уходе. В таких случаях в нашей стране детям выделяют государственную няню — на 4 часа в день по будням. Но даже с этим могут быть сложности: свободных специалистов иногда не хватает.
Также Наталия понимает, что в Минске ей придется самостоятельно искать команду для домашних занятий: физиотерапевта, массажиста, логопеда-дефектолога.
— Один час работы такого специалиста стоит примерно $25, Агате же заниматься с ними нужно почти каждый день. Мы посчитали, что в месяц только на реабилитацию будет уходить где-то $2000, и это без учета лекарств. Благо часть необходимого оборудования для Агаты нам предоставил Белорусский детский хоспис: функциональную кровать, вертикализатор, специальные стулья.
Но самым трудным в своей ситуации Наталия считает все же не уход за больным ребенком.
— Самое болезненное для меня — это воспоминания о тех временах, когда все было хорошо. И осознание того, что ты не можешь туда вернуться, как бы тебе ни хотелось.
…В какой-то момент мы замолкаем. Тишина длится недолго, но она почти ощутимая. Так хочется на прощание сказать что-то важное, но подходящих слов не находится.
— Медицина не стоит на месте, верим, что в ближайшем будущем разработают новые способы, как помочь таким детям, как Агата.
— Да, я тоже постоянно об этом думаю.
Вся информация о способах помощи Агате — по ссылке и в Instagram. Если вы хотите связаться с Наталией напрямую, пожалуйста, напишите нашему журналисту в Telegram или на почту nne@onliner.by.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by