Каждый день на Onlíner выходит несколько больших материалов — мы называем их лонгридами. Это могут быть фановые публикации, репортажи или сложные жизненные истории — бывает по-разному. Но главное — в центре внимания всегда люди. Помните Дениса, которому внезапно стало плохо на работе? Целый год он провел в больнице с параличом нижней части тела, а потом наконец выписался домой. Маша одна воспитывает сына с аутизмом и при этом руководит центром помощи детям с таким же диагнозом. Регина Казимировна с мужем взяли под опеку пятерых внуков, которые всего за полгода потеряли обоих родителей. Такие материалы собирают десятки тысяч просмотров, а после публикации вы часто пишете в редакцию, предлагаете помощь или просто передаете героям много хороших слов. Рассказываем, как изменилась жизнь тех, о ком рассказывали журналисты Onlíner.
Историю Дениса мы рассказали в августе прошлого года. Перспективный юрист с хорошей работой внезапно оказался в больнице, а потом был прикован к кровати. Напомним, как все началось:
«В августе 2023 года прямо на работе у меня случилась задержка мочи. Боли не было, но ты понимаешь, что нужда есть, а сделать ничего не можешь. Наблюдал за своим состоянием около полутора часов — лучше не становилось. Отпросился и уехал домой».
Дальше были вызов скорой и госпитализация в четвертую больницу. Через три дня Денис потерял сознание прямо в палате — следующие две недели жизни он не помнит. Пробелы в истории во время интервью закрывала Лена, девушка Дениса. Она же помогала ему привыкнуть к новой жизни, которая неожиданно стала совсем иной: у парня парализовало нижнюю часть тела. Дальше были реабилитации: нужно было восстановить самые простые навыки — например, в 36 лет парень с дипломом юриста заново учился писать.
«Я жалел себя, пытался понять: почему это случилось со мной? Даже было обидно: мне всего 36 лет, я никогда не болел, пришел в больницу на своих ногах — почему все так?»
Во время нашего интервью Денис находился в кровати: нижняя часть тела осталась парализована, тогда самостоятельно парень не мог даже сесть. При этом он не переставал мечтать: поехать в Питер, чтобы просто погулять по городу, где они с Леной познакомились и первое время жили вместе. А еще Денис говорил, что хочет достичь максимума возможностей, которые у него остались. Вот как жизнь героя изменилась за семь месяцев после выхода материала.
— Я начал самостоятельно пересаживаться в инвалидное кресло и могу передвигаться в нем по квартире. В ближайшее время смогу выезжать на улицу — это будет первый раз, когда я буду ездить вблизи дома. Меня это очень воодушевляет! — эмоционально рассказывает парень. — После публикации статьи я читал все комментарии в соцсетях Onlíner, много хорошего писали и мне в личку, подписывались на соцсети.
По словам Дениса, читатели Onlíner поддержали его и финансово — эти деньги пошли на курс массажа и занятия с реабилитологом. В интервью он также рассказывал, что мечтает вернуться к работе и готов помогать удаленно в качестве юриста. Найти постоянное место пока не удалось, зато разово к нашему герою периодически обращаются за консультациями, а в качестве благодарности за помощь оставляют донаты.
— Думаю, что через мою историю многие осознали, насколько важно здоровье. Наверное, кто-то поставил себя на мое место и понял: у него не все так плохо. Я получил много поддержки и нахожусь в хорошем эмоциональном состоянии. При этом физически глобальных улучшений нет. Сейчас мы собираем документы на реабилитацию в Аксаковщину — планируется, что после нее я стану активным колясочником и смогу передвигаться самостоятельно даже по городу.
С Леной у нас все хорошо, мы по-прежнему вместе. Очень благодарны за все теплые слова, которые писали и о ней.
Действительно, если бы не Лена, я бы не был тем, кем являюсь сейчас.
Регина Казимировна и Генрих Иосифович живут на окраине Сморгони. Здесь они построили дом, вырастили троих детей и дождались внуков — обычная история простого счастья. Но несколько лет назад жизнь пенсионеров изменилась навсегда: в возрасте 35 лет от рака умерла их младшая дочь Алеся. Без мамы остались пятеро детей: Настя, Катя, Наташа, Вика и маленький Саша, которому тогда не было и года.
Дети остались с отцом, но спустя всего полгода умер и Сергей — причиной могла стать проблема с поджелудочной. Регина Казимировна и Генрих Иосифович забрали внуков к себе и официально стали их опекунами.
«Теперь уже Сашка на кладбище хорошо знает дорожку к маме и папе, а первое время спрашивал: „Кто там лежит?“ Ну что ты сделаешь, 4 года дитяти. Сначала на деда говорил „мой папочка и мой дедушка“, а на меня — „мама и бабушка“. Теперь уже называет дедом с бабой: подрастают дети, все понимают. Когда начинаем вспоминать что-то, они просят: „Молчите, не надо“», — рассказывала нам Регина Казимировна в большом интервью.
Спустя два года мы позвонили им и узнали, как дела у большой семьи. Голос Регины Казимировны звучит бодро:
— Маю двух студенток: одна учится на дошкольном образовании в Гродно, вторая — на финансовой деятельности в Минске. Молодцы девчонки! Еще трое — школьники: третий, пятый и шестой классы. Всего хватает, но стараются!
Регина Казимировна с гордостью рассказывает, что в семье растет музыкант. Речь о Наташе: она играет на домбре и уже получила 15 дипломов. Голос бабушки так и наполнен гордостью за своих.
— А вы сами с мужем как себя чувствуете?
— Змагаемся потихоньку! Всякое бывает, но держаться надо.
И правда приходится: у Регины Казимировны и Генриха Иосифовича много «родительских забот». Во-первых, дети болеют (у Саши астма, у Наташи внезапно появился псориаз — все это требует лечения и покупки лекарств), во-вторых, всем нужно помогать покупкой вещей. Как назло, что-то из самого необходимого выходит из строя — вот недавно старшей внучке взяли в рассрочку ноутбук. А сейчас подвела крыша: подтекает и требует замены.
— Одну сторону надо перекрывать. Зимой снега наметает, и крыша подтекает. Надо бы перекрыть, но не хватает сил, и никак не соберем деньги. Нам такой ремонт не потянуть… Хотя раньше сами были строителями, но уже не в наших годах лазить по крышам.
Отдельно Регина Казимировна рассказала о помощи, которую они получили от читателей Onlíner после первой публикации. Тогда в семье появились и садовые качели, и батут, и игрушки — все до сих пор в хорошем состоянии.
По возможности Регина Казимировна продолжает заниматься хозяйством. Уже высажена рассада, которая ждет своего часа. Все это, честно говорит бабушка, для нее отдушина.
— А что зрабить? Никуда не денешься с подводной лодки, — с улыбкой в голосе говорит собеседница.
Если вы готовы помочь семье, напишите автору в Telegram или на почту tam@onliner.by.
Про девушку мы писали в июне прошлого года. Тогда Алина рассказала нам о жизни с проблемной кожей и своей борьбе.
Все началось три года назад. Алина привыкла, что к зиме кожа становится более сухой, а временами может проявляться аллергия. Но критичным состояние никогда не становилось, пока девушка не переехала в другой город. Тогда она была уверена: пройдет само. Списывала все на погоду, отопление и сухой воздух. Когда стало хуже, пошла к врачу и получила рекомендации: исключить некоторые продукты, использовать кремы и гормональную мазь. Положительный эффект проявился быстро, но через неделю стало хуже: расчесанные ноги, появление мокнущих высыпаний на груди, боль и зуд по всему телу. Две недели героиня провела в больнице, но эффекта хватило на пару дней.
Тысячи рублей девушка тратила на консультации у врачей, сдачу анализов, покупку разных препаратов. Доходило до того, что Алина даже обращалась к народным методам и ходила к целительнице. Когда лечение зашло в тупик, девушка решила полностью отказаться от гормональных мазей — к этому варианту приходилось возвращаться каждый раз, когда ситуация становилась слишком тяжелой. Но наступившее улучшение быстро проходило, и снова становилось плохо.
«Это был самый сложный период в моей жизни. Я постоянно все раздирала, встать с кровати могла только в туалет. Старалась смотреть фильмы и сериалы, чтобы просто переключить внимание. Спала час-два в сутки. В какой-то момент стало настолько плохо, что я думала: только бы пережить этот день, пусть скорее наступит завтра», — рассказывала Алина в интервью прошлым летом.
В какой-то момент девушка решила, что больше прятаться она будет, и открыто рассказала о борьбе с проблемой в соцсетях. Один из роликов даже «залетел» на 3 млн просмотров. Дальше Алина делилась прогрессом и рассказывала, как проходит восстановление. Изучив прошлым летом схожие истории, девушка надеялась, что через полтора-два года ей станет лучше. Но все оказалось совсем иначе.
— Первые серьезные улучшения начались спустя полтора-два месяца после выхода интервью. Жизнь изменилась полностью! Я начала потихоньку выходить на улицу, кожа меньше зудела и становилась лучше. Сейчас у меня остался зуд, но после пережитого страшного состояния нынешнее я переношу легко. Могу бинтовать руки или обрабатывать их мазью, но это занимает в 10 раз меньше времени, чем раньше. По шкале от 1 до 10 я бы оценила свое состояние на 8,5.
Полностью без гормонов Алина уже год и месяц. Последние два-три месяца состояние кожи девушка описывает как очень хорошее: есть немного высыпаний на руках, но они больше не выглядят как влажные раны, а скорее напоминают пигментные пятна.
— Синдром отмены гормонов проходит волнообразно: постоянно то улучшения, то ухудшения. Разница в длительности: раньше лучше становилось на день-два, потом срок становился все длиннее. Сейчас я практически не просыпаюсь по ночам, а еще недавно чесалась практически 24/7! У меня появилось больше энергии, я стала более радостной и живой.
Я смогла обрезать волосы и уже пользуюсь уходовыми средствами — раньше получалось только вымыть голову. Макияж пробую по чуть-чуть, уже могу нанести на губы блеск. Постепенно ввожу физические нагрузки — смотрю, как кожа реагирует на пот. Возможно, когда все станет совсем хорошо, я все же запишусь на танцы. Еще я начала покупать красивую одежду, а раньше носила то, что не жалко испачкать мазью. Из-за синдрома я стала особенно ценить свою натуральную внешность, уже не стремлюсь кардинально менять в себе что-то. Теперь я хочу сохранить ту себя, которую едва не потеряла.
С Машей и Мирославом мы прогулялись по их любимым местам и рассказали, как ребенок с аутизмом выстраивает отношения с миром. А еще много говорили об особенном материнстве.
«Есть нарушения здоровья, при которых дети дают родителям какой-то ответ: ребенок может сделать открытку или сказать маме, что любит ее. Между ними происходит обмен энергией. У детей с такой же формой аутизма, как у Мирослава, отклика нет. Это настоящий пример любви к ребенку, когда я не жду от него благодарности, подвига и не реализую через него свои неосуществленные мечты».
В большом интервью девушка честно рассказала, как принимала диагноз единственного ребенка, о романтизации аутизма в современной массовой культуре, а еще о страхах, надеждах и желании делать что-то большее. Маша — председатель центра помощи аутичным детям. Когда-то именно здесь ей рассказали, каким Мирослав видит мир, и подсказали, как правильно выстраивать отношения с ребенком.
Помощь в центре оказывают бесплатно. Часто для родителей обращение сюда — это единственный выход. Маша рассказывала нам, что отвечает на звонки мам и пап даже по ночам — например, если у ребенка приступ и справиться своими силами родители не могут. Несмотря на объем работы, зарплату Маша и еще несколько специалистов не получали около года.
Раньше приличную часть расходов центра (а это аренда, зарплата и прочие необходимости) закрывали спонсоры. Но затем ситуация изменилась — половину того, что использовалось в реабилитации, Маша и коллеги вынуждены были покупать за свой счет. Поэтому в какой-то момент встал вопрос о закрытии центра, хотя принятие решения постоянно откладывалось. В материале мы оставили информацию о способах помощи — всего за неделю читатели Onlíner закрыли треть задолженности (7000 рублей) и обеспечили центр запасом бытовой химии на несколько лет вперед. Но главное — благодаря усилиям Маши и многих людей центр продолжил работу.
— После публикации о центре узнало еще больше людей, в том числе тех, кому нужна помощь. Это тоже одна из целей моих интервью — рассказать родителям, куда они могут обратиться. Мы стараемся принять всех, есть очередь, хотя в самых сложных случаях мы, конечно, не можем просить ждать. Все это показывает, что наше дело необходимо, — рассуждает Маша. — Мы смогли полностью закрыть долг, и нам даже хватает на несколько месяцев работы вперед. Постоянного спонсора мы пока так и не нашли, но люди продолжают предлагать помощь. И мы очень за это благодарны.
Для центра всегда актуальна помощь пожертвованиями — по ссылке есть информация, как это можно сделать. Еще Маша рассказала, что планируется субботник — тут очень нужна пара «крепких рук»: передвинуть мебель, что-то собрать или перевесить. Если вы готовы подключиться, то напишите автору, и мы поделимся контактами.
И конечно, мы узнали, как дела у Мирослава. Маша рассказывает честно, что в последние месяцы сыну сложно: серьезно заболела бабушка, которая с рождения была рядом. Сейчас женщине нужен постоянный уход — с этим помогают Маша и Мирослав.
— Мирослав привык, что пару раз в неделю моя мама приходит к нам домой и остается с ним. Я пыталась объяснить, почему сейчас это не так и куда пропала бабушка. Для сына это трагедия, ему очень тяжело. Я очень люблю Мирослава и переживаю за него. Так получилось, что у нас обоих сейчас непростой период — и физически, и морально.
Мы рассказали о сборе на лечение Вероники Хылковской в середине марта прошлого года. У девочки спинальная мышечная атрофия III типа — опасная генетическая болезнь, развитие которой полностью останавливает один укол почти за $2 млн. В начале января 2024-го на счету было $230 тыс. — эту сумму собирали в течение года. Но благодаря огласке и помощи волонтеров всего за месяц удалось собрать еще $715 тыс.
Когда мы общались с Вадимом, папой Вероники, до закрытия сбора оставалось еще $277 тыс. Спустя 10 дней после публикации необходимая сумма была собрана, и 30 апреля Ника получила долгожданный укол в РНПЦ «Мать и дитя».
— Состояние Вероники улучшается в мелочах. Нет такого, что она встала и побежала, все происходит постепенно, — рассказывает Анна, мама Ники. — Например, сейчас походка у дочки как у обычного ребенка. До получения укола ножки не сгибались, были очень слабыми — Вероника постоянно ходила на прямых ногах. Раньше нам часто приходилось носить дочку на руках, а сейчас она передвигается полностью сама. До сих пор Вероника не может прыгать и без опоры подняться по лестнице — все это последствия болезни. На восстановление таких навыков может уйти не один год.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Реабилитации, по словам мамы, будут необходимы Нике пожизненно. Несмотря на это, в апреле девочка пойдет в садик — по заключению медиков, это будет «обычная» группа. Но это не все новости семьи Хылковских. В том же апреле, когда Нику с мамой госпитализировали для введения препарата, Анна узнала о беременности. Девушка подчеркивает: многие ошибочно думают, что если в семье родился ребенок с СМА, то и остальные дети родятся с этим диагнозом.
— Еще во время беременности я прошла через процедуру амниоцентеза (инвазивный метод пренатальной диагностики, позволяющий с высокой точностью диагностировать, помимо прочего, некоторые генетические заболевания. — Прим. Onlíner). Варианта отказаться от исследования мы даже не рассматривали и готовились принимать решение, которое зависело от его результата.
Все хорошо: в семье родился здоровый мальчик. Мама с улыбкой рассказывает, что пока делиться вниманием Нике непривычно. Кстати, новости из жизни семьи Анна периодически публикует и в соцсетях. Особенное внимание мама уделяет прогрессу Вероники.
— Конечно, многие ждут резких изменений. Но так не бывает, это не волшебство, нужны время и занятия. Дочка уверена, что она обычный ребенок, только маленькая и ей нужно немного подрасти, — улыбается мама. — Главное, что у моего ребенка есть будущее, болезнь остановлена и больше не съедает Веронику. Теперь наша задача — реабилитации, чтобы вернуть утраченное.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by