Само название — Благотворительный детский хоспис — будто отдает болью. Но как только мы оказываемся перед красивым двухэтажным домом, страхи понемногу развеиваются. С первого этажа слышатся разговоры наверху — именно там нас ждут три героини с детьми. Мы поднимаемся по лестнице и неожиданно для самих себя оказываемся на домашней кухне: столешницы, кастрюли на плите и ряд чистых тарелок рядом. Нам предлагают кофе, и мамы с улыбкой говорят: «Здесь даже есть кофемашина!» Кажется, что мы просто приехали в гости к обычной семье и этот разговор никак не коснется вопросов вроде «Почему это случилось с нами?».

Детский хоспис. Второй этаж

За столом сидит Аня, или, как привычнее, Анютка. Замечаю, что у девочки прическа с французским флером — будто у героини кино, снятого где-нибудь на Монмартре. Мама Оля с улыбкой рассказывает, что стрижет дочь сама.

— Как вы думаете, сколько Анютке лет? — спрашивает Ольга с улыбкой.

Ответить сложно: с виду перед нами совсем девочка, которая доедает гречку и смотрит мультики на мамином телефоне. Она очень ласковая: берет меня за руку, гладит себя по голове и предлагает дать ей «буську». Аня кажется подростком, хотя на самом деле ей 19. В семье есть еще трое детей — девушка с улыбкой старательно перечисляет имена: Влади-и-ик, На-астена-а, На-а-адя.

Сюда, в минский хоспис, Ольга с дочкой приехали из Воложинского района впервые и проведут здесь две недели. Хотя реабилитаций за столько лет было много. То, что с Аней что-то не так, родители поняли быстро: она не переворачивалась, да и вообще не делала того, что положено ребенку. В 9 месяцев у девочки начались судороги, а основной диагноз звучит так: ДЦП.

— Надю-ю-юша, прив-вет. Тан-ня-я приехала, — Аня звонит сестре и рассказывает новости.

Ольга сидит напротив и рассказывает о семье. Она всегда находится рядом с дочкой. Старшие дети, по словам мамы, сами быстро поняли: сестра — особенный ребенок. При этом желания или даже мыслей закрыться от мира после рождения Анютки, говорит Ольга, в семье никогда не было.

— Я не такой человек, — улыбается она. — Но мне кажется, что иногда каждая мама плачет в подушку. До 9 лет Аня ходила «по стенке», держась за меня. Тогда я думала, что мы выбрались из всего этого. Но случились судороги, остановка дыхания, и все откатилось назад. При мысли, что ты ничем не можешь помочь ребенку, у которого искривлен позвоночник или смещены органы, иногда накатывает.

Периодически Аню забирают на полдня — на специальные занятия. Ольга с улыбкой говорит, что в такие моменты она часто думает: мол, сяду и буду просто смотреть телевизор. Но, конечно, всегда находятся какие-то дела.

О том, что сегодня мама уедет до вечера, Ане уже рассказали, на это время с девушкой останется сотрудница хосписа. Мы отпускаем Ольгу собираться — до поездки в спа она успевает заплести дочке хвостики, угостить нас всех шоколадкой и сделать еще десяток дел — привычных, отлаженных и нужных.

В соседней комнате смотрит мультики 14-летний Владик. Он сам называет свое имя, улыбается нам и тянется к телефону с включенным диктофоном. Улыбаясь, на сына смотрит мама — Тереса.

Диагноз «ДЦП» Владу поставили в 2 года, но еще раньше случались приступы эпилепсии. До этого, рассказывает мама, с особенными детьми она никогда не сталкивалась — на тот момент в семье уже подрастал старший сын.

— Кто знает, может, я до сих пор не адаптировалась? — с грустной полуулыбкой говорит мама. — Но привыкаешь. Иногда, конечно, думаешь: почему так, почему со мной?

Главной поддержкой Тереса называет мужа. Но бо́льшую часть жизни Владика именно она находится рядом: реабилитации, уход дома — все это делает мама. Когда мальчик только родился, помогала бабушка — к сожалению, ее уже нет.

— Два года у нас была социальная няня — она приходила, я могла отлучиться по делам. Но все же это чужой человек дома. Поэтому, когда она вышла на пенсию, мы отказались от няни.

Сейчас мы живем в шаговой доступности от торговых центров — все рядом, и на 15 минут я могу отлучиться. Еще до рождения Влада я играла на органе в костеле и недавно вернулась к этому увлечению. Сын с мужем приходят меня послушать — я играю трижды в неделю. Влад так реагирует на музыку! Как-то я даже включила ему арию из «Волшебной флейты» Моцарта — ему очень понравилось, он слушал ее пять раз.

Параллельно Влад поднимает руки и будто танцует. Через минуту от уже тянется к маме и обнимает ее, сидя в коляске.

Мы переходим к разговору о сегодняшних планах с походом в спа. Тереса говорит, что планирует немного переключиться. И тут же добавляет: вряд ли получится сделать это полностью.

— Сын ведь остается здесь — знаю, что буду думать: а что, а как?

Через полчаса в комнату к Владу заходит сотрудник хосписа, который «подменит» маму в течение дня. Парня мальчик встречает с восторгом. Кажется, и маме становится чуточку спокойнее.

Практически одновременно с Тересой и Владиком в хоспис приехали Марина и 11-летний Никита — их комната напротив. Оказывается, семьи живут по соседству в Гродно.

— Владик приехал первым, Тереса звонила, рассказывала нам, как тут все устроено. Никита слушал, и ему так захотелось. Как раз оказалось свободно место, и мы приехали. Сын в восторге! Больше всего ему нравится кровать: она и поднимается, и опускается.

По словам Марины, постоянно сидеть дома Никите не нравится. Мальчик не ходит, но в теплое время года они постоянно куда-то выбираются, будь то кафешки или площадка во дворе, где соседские дети часто устраивают пикники.

— Дети знают Никиту, зовут к себе и спрашивают разрешение покатать его в коляске, — улыбается мама. — Когда они вместе играют, я стараюсь дать Никите пространство для общения. Но из-за страха уйти с площадки по своим делам не могу.

Папа Никиты работает в Польше (но всегда на связи), поэтому бо́льшую часть времени Марина с сыном вдвоем. Бывает, подключаются бабушки или подруги, еще на дом приходят учителя.

— Никита подрос и, бывает, спрашивает: «Мама, может, тебе надо сходить на улицу?» В магазин я не всегда беру его с собой, но мы созваниваемся по видео. Оставить сына дольше чем на 20 минут я боюсь: например, он может завалиться на бок. Без меня рядом такого никогда не случалось, но я все равно прокручиваю в голове все возможные варианты.

Во время разговора Никита иногда дополняет маму. Сына Марина понимает в прямом смысле с полуслова. Мы шутим, смеемся — улыбается и Никита. Но при воспоминании о постановке диагноза на глазах у мамы появляются слезы: у единственного ребенка ДЦП.

— По жизни я оптимист и очень редко плачу, — Марина вытирает слезы и улыбается. — Когда стараешься не вспоминать плохое и сложное, оно будто блокируется. А потом вспоминаешь, и все эмоции прорываются.

Но стоит заговорить о характере Никиты или о том, что ему нравится, как Марина сразу же меняется. Она рассказывает, что сын любит стильные прически и красивую одежду. А еще, конечно, ему нравится смотреть что-нибудь интересное на планшете.

— Утром мы с мамами обсуждали: как же дети останутся без нас? Но Никита сказал, чтобы мы не разводили панику: они здесь будут веселиться! — смеется мама.

Мы отпускаем мам собираться — двери в комнаты открываются бесчисленное количество раз. Наверх поднимаются теплые вещи, постоянно что-то приносится и уносится. Мамы переспрашивают друг у друга, что им обязательно нужно взять с собой. Наконец Ольга, Тереса и Марина надевают теплые куртки и садятся в машину. Этот особенный день начинается.

Спа. VIP-зона

В холле спа Riviera собралась группа мам — Тереса, Ольга и Марина тоже среди них. Все они — женщины из разных городов Беларуси, которых объединяет одно — постоянная забота об особенном ребенке. Но сегодня у них даже не выходной — скорее маленькая, но необходимая передышка. Поддержать мам особенных детей в преддверии 8 Марта детскому хоспису предложила компания «А-100 Девелопмент».

— Мы убеждены, что добрые дела любят тишину, и следуем этому правилу, концентрируясь на помощи Белорусскому детскому хоспису. Но в этот раз мы решили поделиться опытом, чтобы вдохновить других нашей инициативой, — рассказали в компании. — Сложно представить, сколько сил нужно человеку для того, чтобы не опускать руки и порой быть наедине со своей бедой против целого мира. Сегодня мы организовали мамам, чьим детям оказывают комплексную паллиативную помощь, спокойный отдых в красивом месте, потому что считаем, что они нуждаются в особой заботе и внимании.

Мамы приветствуют друг друга, а затем отправляются в VIP-комнату. Здесь они переодеваются в купальники и набрасывают белоснежные халаты. Понемногу просторная комната наполняется разговорами, мамы улыбаются. Конечно, они держат в руках телефоны, и дело не только в селфи.

Здесь мы знакомимся с Евгенией — мамой тройни. Дома с детьми остался папа — по словам девушки, он рад, что сегодня она здесь.

Жизнь семьи изменилась пять с половиной лет назад, когда родились двое сыновей и дочь. Двое детей полностью здоровы, но у Темы врачи сразу после рождения обнаружили эрозию пищевода. Маме сразу сказали: помимо этого, есть «что-то еще» — в итоге у мальчика несколько серьезных диагнозов.

— Сыну сделали операцию, но его не смогли снять с ИВЛ. Помню, как его перевели в отделение, я раскрываю пеленку, а Тема посинел: сильно упал кислород. Мы снова оказались в реанимации — полгода жизни прошли в больнице. Приходилось меняться, потому что дома тоже были двое маленьких детей. К счастью, Тема выкарабкался, и мы поехали домой. Но через три месяца начались судороги.

Сейчас Артем сам не стоит и не ходит, сидит с поддержкой, не всегда, но часто ему нужен аппарат ИВЛ. Интеллектуально, по словам мамы, Тема развит на уровне ребенка 4—6 месяцев. При этом мальчик реагирует на маму, папу, брата и сестру. А еще ему нравятся громкие звуки и яркие цвета.

— В семье мы давно приняли ситуацию: все изменить все равно не сможем. О том, чтобы отказаться от сына, не было и речи. Он такой же наш любимый ребенок, — убеждена мама. — Для меня очень важна поддержка мужа. Он знает, как ухаживать за сыном, ведь я не робот, могу сломаться или банально заболеть. Знаете, свою жизнь я называю «двадцатиминутка»: сейчас Тема ест практически каждые 20 минут. Это очень сложно, нужно, как на заводе, постоянно выполнять одну и ту же работу.

Говоря о дочке и сыне, Женя с улыбкой рассказывает: для них важны даже привычные дела, которые они делают вместе с мамой. Еще дети верят, что однажды Тема поправится и станет таким же, как они.

— Прогнозов врачи не дают. Сейчас состояние Темы стабильно — до этого дважды мы откачивали его дома… Поэтому мы живем сегодняшним днем, — рассказывает мама. — Первый год я не ходила к психологу, думала, что я вся такая сильная. Но в какой-то момент я села на пол и разрыдалась от усталости… Сейчас стараюсь выбираться хотя бы подышать воздухом.

Пока мы говорим с Женей, мамы отправляются в бассейн и джакузи. Слышится смех, от которого почему-то становится особенно тепло. И дело, конечно, не только в горячем паре из хаммама.

Рядом с нами на шезлонге сидит Ксюша. Мамой она стала меньше года назад — вчера Марку исполнилось 8 месяцев. Девушка показывает фото: на них малыш с невероятной шевелюрой и огромными глазами.

— Основные диагнозы Марка — раннее поражение ЦНС и задержка психомоторного развития. Если сказать проще, он не ползает, не переворачивается. По МРТ у Марка поврежден участок мозга, отвечающий за движения, — с этим есть проблемы, но интеллект у сына полностью сохранен.

Беременность, вспоминает девушка, проходила нормально, но в какой-то момент у Ксюши случился анафилактический шок как реакция на препарат. И ее, и сына врачи успели спасти, но у мальчика случилась тяжелая гипоксия. Ксения говорит прямо: «Марку не давали особо много шансов». Но мальчик постепенно становился крепче.

— Врачи говорили прямо: ребенок тяжелый, и как будет происходить восстановление, зависит только от него. Мне сказали, что моя задача — сделать все, чтобы в будущем он умел сам себя обслуживать. Конечно, это был удар, ведь жизнь планировалась совсем по-другому.

Помню, как из-за отека мозга у Марка все болело, он постоянно кричал — несколько месяцев были очень тяжелыми. Я ращу сына одна, мне было некому отдать его на руки. Но за эти месяцы у меня появилось столько хороших людей, сколько не было за всю жизнь! Мне помогают все, хотя о помощи даже не нужно просить.

Первая серьезная победа за эти месяцы усилий мамы — у Марка появился сосательный рефлекс. Ксюша даже помнит, что случилось это 1 августа — до этого она трижды в день делала сыну специальный массаж. Дальше у мальчика прорезался голос — для мамы это была огромная радость. Сейчас Марк постоянно проходит реабилитации, от которых, уверена девушка, становится лучше.

— Я не многое могу себе позволить, все время и деньги уходят на Марка. Но для меня важно иметь возможность сделать маникюр — так я чувствую себя счастливой, — улыбается девушка.

Мы уходим из спа около двух часов дня — до этого момента в зале оставались все приглашенные мамы. В разговоре с нами они не загадывали, как долго будут здесь. Только говорили: «Если позвонят, я тут же приеду».

Пусть даже несколько часов, но вместе они проводят время в красивом месте, а главное — с полным пониманием друг друга. А еще много улыбаются, делают фото и, скорее всего, вечером расскажут об этом дне родным. Он не лучше и не хуже повседневности — просто немножко другой.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by