«Родители относились к моей болезни как к большому горю»: белоруска о жизни с косолапостью
«Родители относились к моей болезни как к большому горю»: белоруска о жизни с косолапостью
«Эй ты, косолапая!» — такими криками в спину Олю пытались задеть сверстники. О своей особенности она знала с раннего детства: ходит как-то «не так», прыгать на физкультуре нельзя, хотя так хочется, а еще нужно носить специальные ботинки и прятать стопы. Родители будут долго относиться к болезни дочери как к горю. Спустя годы у героини родится ребенок с таким же диагнозом. Это не злая шутка вселенной, так просто бывает. Каково это — преодолеть комплексы и желание спрятать себя, а еще показать пример своему ребенку?
Свою историю Оля рассказала в фильме проекта «Тело слышит». Его цель — показать уникальность и силу каждой героини, поддержать женщин, которые находятся в сложной ситуации. Про себя и отношение к телу рассказали 5 женщин и интерпретировали их в движении.
У Ольги очень мягкий, тихий и спокойный голос — легко заслушаться. Хотя говорим мы на непростую тему — о жизни с косолапостью. Кажется, что это слово из детских сказок. На самом деле за ним скрывается врожденное заболевание опорно-двигательной системы, которое в тяжелых случаях приводит к инвалидности. По данным ВОЗ, 100 тысяч детей с таким диагнозам рождаются каждый год.
«Почему другие могут, а я — нет?»
Маме Оли причину косолапости врачи объяснили так: девочка находилась в тазовом предлежании со свернутыми ногами — из-за этого стопы девочки формировались неправильно. Сразу после рождения Олю отвезли в операционную. После выписки девочке гипсовали ноги — это нужно для выравнивания стоп. Лечение косолапости начинают на 7—10-й день после рождения. Считается, что до года ткани ребенка более эластичные и лучше поддаются корректировке. Такими были два первых года жизни героини.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
— Я помню эти гипсы, хотя была совсем маленькой. На ночь мне надевали специальные лангеты — они не дают ногам двигаться. Это не больно, но было дискомфортно. Помню, что думала: ну вот почему другие могут без этого, а я — нет?
То, что Оля отличается от других детей, она поняла рано. Родители часто одергивали дочь, когда она начинала ходить — пытались учить, как правильно. Потом «подключились» дети, они показывали пальцем и совсем не стеснялись в словах. На уроках физкультуры в школе тормозили учителя: этим не занимайся, вот это тебе делать нельзя, сюда не лезь. А девочке очень хотелось показать себя и рискнуть. Большой мечтой было научиться быстро бегать.
— Родители всегда делали акцент на эмоциональной составляющей. Для них мое заболевание — это какое-то большое горе. Еще у мамы была постоянная тревога, что я не смогу выносить ребенка: у меня есть особенности и с тазовыми костями.
Чтобы сгладить внешние проявления, Олю часто обували в сапожки, а юбки выбирали подлиннее. А в подростковом возрасте вместо каблуков она будет носить специальные ботинки. Такие делали на протезном заводе — едва ли их увидишь у сверстников или звезд.
— Под эти ботинки подходили только брюки, — вспоминает героиня. — Конечно, я думала, что все девочки могут быть красивыми, как-то выделяться, а я — нет. Еще эта обувь сковывала движения, свои ноги мне постоянно хотелось куда-то спрятать.
До 25 лет Оля совсем не носила открытую обувь. Казалось, что стопы у нее совсем безобразные — такое не должен кто-то видеть. Даже жарким летом героиня носила легкие кроссовки. Но скрывала Оля не только ноги — еще она пряталась от внимания мальчиков.
— Я была уверена: никакой парень на меня внимания не обратит. Ведь смотрят именно на внешность. Вот увидит он, что у меня ноги не такие или походка странная — и все. Но первые отношения у меня появились в 16 лет — можно сказать, что все по стандарту, — улыбается героиня.
«Дети кричали и называли косолапой»
С тем парнем никаких разговоров о внешности не было. Оба жили в поселке и друг друга знали давно. А вот другие подростки могли крикнуть Оле: «Да ты вообще косолапая!» — особенно часто это случалось во время ссор.
— Было два случая, которые я четко помню. Если кому-то хотелось меня задеть, то это был беспроигрышный вариант. Но вот сейчас думаю, насколько меня это задевало… Наверное, это отчасти сформировало и внутреннюю силу, и понимание: моя болезнь — не вся я.
На принятие потребовалось время. Позже Оля решила, что специально никому говорить о своей особенности не будет. Да и с возрастом ее походка стала скорее «обычной», а хорошо подобранная одежда (уже не только брюки) помогала избежать лишних вопросов. Хотя вида стоп героиня уже и не стесняется. Помогает этому в том числе работа. Оля стала массажистом на дому, часто видит людей практически без одежды, с их возможными особенностями — какие тут стеснения?
«Мой сын родился с такой же болезнью»
Мы уже рассказывали, что мама Оли очень переживала по поводу рождения ребенка у дочери. Сейчас у героини их двое. Вышло так, что первенец родился с таким же диагнозом.
— Когда у меня было 12 недель беременности, я пришла на УЗИ. Врач тогда сказала так: «У мальчика уродство ног». Я лежу и понимаю, о чем она говорит. Сама сказала ей, что это, скорее всего, косолапость, попросила проверить — медик все подтвердила.
Оля говорит, что уже тогда понимала: у сына болезнь может проявляться в тяжелой форме — раз ее рассмотрели на таком сроке. Для понимания: размер плода в этот период беременности всего 6—8 сантиметров.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
— Конечно, я сильно плакала. Понимала, что мне нужно заново все пережить.
Я чувствовала и страх, и отвращение, и злость.
Врач сказал, что если бы я пришла чуть раньше, то можно было бы сделать аборт — болезнь является показанием к прерыванию. Но я такой мысли не допускала совсем. Да и я понимала, что это такое. Наверное, если с таким диагнозом у ребенка столкнется «здоровая» девушка, то ей будет тяжелее.
Еще до рождения сына Оля нашла специалистов и современные методики корректировки косолапости. К болезни сына как к горю она никогда не относилась. Да, объясняла сыну его особенность, но без постоянных подергиваний «ходи правильно» — мальчику давали максимум свободы.
— Современные подходы к лечению косолапости совсем другие. Да, сыну тоже сделали операцию, он носил специальные ботиночки на ночь до 2 с половиной лет. После его рождения я обращалась к генетикам. Они сказали, что шанс родить еще одного ребенка с таким диагнозом 50/50. Вышло так, что второй ребенок родился полностью здоровым. Идти на первое УЗИ во вторую беременность мне было очень страшно. А больше никаких опасений не было.
Опорой стал муж героини. Еще на старте отношений она завела разговор о своей особенности, но мужчина дал понять, что это совсем не проблема. За годы брака никаких акцентов на здоровье жены он не делал. Героиня уверена, что так ей было намного легче прийти к любви к себе, принять свое тело.
— Думаю, что все не просто так. Когда родился мой первый ребенок, у меня появилось столько благодарности к родителям. Я впервые призналась в любви к папе! Принимала я все по крупицам, находила себя и искала ответ на вопрос, для чего мне это заболевание. Спустя время я думаю, что без этой особенности уже не была бы собой, и не представляю себя иначе.
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner запрещена без разрешения редакции. ng@onliner.by