«Наша жизнь разрушилась, как карточный домик»

Говорить с мамой мальчика Александрой мы решаем в детской. Ваня и его младшая сестра Лера часто заглядывают к нам, просят маму пойти вместе смотреть мультики или спрашивают, есть ли на обед что-то поинтереснее котлет.

— Наверное, нам понадобилось плюс-минус два года, чтобы принять диагноз Вани. Я больше не спрашиваю себя, за что и почему это случилось с нами, — тихо говорит Саша.

Первые вопросы со здоровьем Вани возникли, когда мальчику было всего полгода. Казалось, что благодаря препаратам и массажам все вернулось в норму. Правда, позже Ваня никак не мог научиться бегать — врачи говорили, что раз он поздно пошел, то и здесь нужно подождать. С 2 лет ребенок начал часто падать, в 3 года мама заметила, что икры у сына слишком выделены, будто у спортсмена. Воспитатели в садике начали замечать, что Ваня ходит медленнее сверстников и не умеет сидеть на корточках.

— Мы добились направления на консультацию в РНПЦ «Мать и дитя». Там нам сразу же под вопросом поставили мышечную дистрофию. В тот момент Никита (муж Александры и папа Вани. — Прим. Onlíner) был в рейсе, поэтому через все это мы с сыном проходили вдвоем.

Дальше вся семья (родители и двое детей) сдала анализ — ждать предстояло месяц. За два дня до четвертого дня рождения Вани семье позвонили и сообщили результат: у мальчика миодистрофия Дюшенна.

Первая мысль: такого не может быть, ведь в роду подобных диагнозов не было. Но ошибку теста врачи исключили.

— Конечно, анализируя течение болезни, я понимаю: ошибки быть не могло, — вытирая слезы, говорит Саша. — В тот момент наш мир разрушился, будто карточный домик. Было столько планов: двое детей, мы только переехали в Гродно из Новогрудка.

После постановки диагноза родителям рассказали о тренажерах, занятиях, прописали гормональную терапию — других вариантов при мутации, которую выявили у Вани, не было. Саша подчеркивает: речь не шла о лечении, а лишь об облегчении состояния. Болезнь тем временем прогрессировала.

«Нас сразу же обвинили в мошенничестве»

Когда Ване было 4 с половиной года, семья узнала об экспериментальном препарате, который вводили в Москве. На тот момент его стоимость составляла около $30 тыс. По словам Саши, белорусские врачи никаких гарантий не давали и были настроены скептически. Но родители все же решили попробовать и открыли сбор.

— Понятно, что мы оценивали риски, было страшно и тревожно. Но больше пугало, что шанс есть, а ты его не используешь, чувство вины бы просто сжирало, — тихо говорит мама. — Подключились коллеги мужа, о нас узнали в родном Новогрудке. Деньги мы собрали очень быстро — примерно за три недели.

Препарат ввели за пару дней до Ваниного 5-летия. Около года мы замечали положительную динамику, а потом все изменилось… Наверное, мы возложили очень много надежд, возможно, что-то и сами делали не совсем так, не знаю. Но мы до сих пор мы очень благодарны всем, кто откликнулся и помог нам.

На тот момент других вариантов лечения каким-либо препаратом, подходящим для мутации, не было. В 2023 году болезнь Вани начала прогрессировать. Тогда же семья Стеценко узнала препарате «Элевидис» (Elevidys), который в том же году одобрили в США. С его помощью можно внедрить в организм пациента здоровый ген, благодаря которому белок, отвечающий за функционирование мышц, начнет работать полноценно. Стоимость препарата — $2,9 млн (ввести можно в клиниках Дубая).

Но шокировала родителей мальчика не только цена, но и возрастное ограничение на введение: до 4—5 лет. Ване уже исполнилось 7.

— Это и разочарование, и злость, и потеря надежды. Хотя еще тогда мама одной девочки из России, у которой ребенок с таким же диагнозом, советовала мне все же открыть сбор. Но я отказывалась, ведь по возрасту мы не подходили. Как объяснить это людям, убедить, что мы не мошенники?

Летом прошлого года в чатах родителей детей-«дюшенчиков» появилась информация, что возрастные критерии сняли. Но подтверждения этому мы не находили. Спустя полгода мы приехали в паллиатив в Минск, там я уточнила у врача — действительно, теперь препарат можно вводить детям с 4 лет.

Нам сказали, что это последний шанс удержать Ваню на ногах, нужно пробовать.

Сомнений и страха было много. Но муж сказал: мол, как ты будешь жить, если не попробуешь? Договорились, что он вернется и мы откроем сбор.

На подготовку ушло около двух недель. С учетом того, что один сбор семья уже запускала, в этот раз решить организационные вопросы было чуть легче. Счета для помощи Вани остались открытыми, нужно было связаться с банком и обновить информацию на сайте. Сразу же Саша оформила и благотворительный номер МТС: объясняет, что для многих это самый быстрый способ помощи.

Также Александра связалась с Еленой — мамой Артема Подъяловского, тогда до закрытия их сбора оставалось буквально несколько дней. В разговоре обсуждались вопросы по ведению счетов, особенности переводов денег и другие важные детали. Еще Елена предупредила: вести такой сбор будет безумно сложно.

Первый месяц всем занимались только родители Вани. Сбор долго не мог набрать обороты и шел очень медленно. К тому же практически сразу семью обвинили в мошенничестве из-за первого сбора на лечение в Москве.

— Писали, что мы собрали и потратили деньги, а затем куда-то пропали без отчета. Я объясняла, что в то время аккаунта в TikTok у нас не было, но была страница в Instagram, где мы показывали всю динамику состояния Вани. В какой-то момент я решила указать в аккаунте дату рождения сына — страницу тут же заблокировали: он несовершеннолетний. Сколько я плакала, ведь туда было вложено столько сил и даже души! Позже я создала новую страницу, где хотела фиксировать какие-то моменты, чтобы Ваня тоже о них помнил.

Вернемся к цифрам. Во время интервью Саша держит в руках небольшой блокнот, страницы которого исписаны, что-то выделено цветом — сюда вносятся все суммы, которые поступают на счета и карты, а также фиксируются курсы валют. Привычка записывать все, объясняет Саша, появилась в начале сбора.

— Еще на старте у мужа был счет только в польских злотых, но из-за курса мы теряли, поэтому он открыл карту в евро и долларах. И тут же в комментариях люди обратили внимание, что пропала карта в злотых. Пришлось объяснять, что деньги были переведены на новую карту.

Сейчас, если мы выводим какую-то сумму с МТС и переводим на благотворительный счет, всегда прикладываем выписку. Деньги могут идти до двух недель, и люди обращают внимание, что в одном месте их стало меньше, но в другом они еще не добавились.

Отчеты на странице сбора публикуются регулярно. На момент нашего интервью собрано чуть больше 25% от необходимой суммы — если округлить, это $734 тыс. (к моменту публикации сумма выросла до $824 тыс.).

— Когда мы только начинали сбор, сумма в $2,9 млн казалась мне нереальной. А потом прикинули, сколько это будет в перерасчете на население, — казалось, сбор можно закрыть всего за день!

Но дальше мы столкнулись с реальностью.

Конечно, 25% — это уже классно. Но когда понимаешь, что они собраны за пять месяцев, то думаешь: это всего лишь 25%. Если так двигаться дальше, то нам понадобится около двух лет. Но времени у нас нет совсем, из-за болезни Ваня уже ослаблен. Я всегда говорю, что состояние ребенка — это ключевой момент. Это вовсе не значит, что кому-то помогать не нужно, но показывает: именно этому ребенку лекарство нужно как можно быстрее.

«Спрашивали, почему мы не продадим квартиру»

Сейчас собрать нужную сумму семье Стеценко помогают и волонтеры. Например, недавно подключились те, кто помогал сбору Марату Дубовскому из Солигорска (у мальчика СМА II типа, сбор на $1,818 млн закрыли в середине июня).

Волонтеры помогают Александре с рассылкой писем по организациям (их было отправлено более сотни), контентом для соцсетей, они связываются с блогерами, пишут ремесленникам для предоставления товаров на благотворительных ярмарках и так далее.

— Мы столкнулись с тем, что с кем-то из волонтеров у нас не совпадали точки зрения. Мы с мужем всегда стремились дать нашим детям больше, чем было у нас: путешествия, развлечения, — но все с умом. И сейчас мы живем по принципу, что счастливыми нужно быть здесь и сейчас. Когда мне говорят, что из-за сбора нужно вести себя иначе…

Да, я могу поплакать, особенно когда накатывает от усталости, но я не рыдаю целыми днями. Поэтому и приходилось сталкиваться с каким-то осуждением. При этом я стараюсь прислушиваться к мнениям со стороны, чтобы люди услышали наш крик о помощи.

Каждый день Саши начинается с телефона: нужно посмотреть чаты, ответить на сообщения (при этом далеко не всегда получается сделать это день в день), дальше начинаются звонки и планирование поездок. При этом нужно успевать переделать десятки бытовых дел.

— В каком-то смысле дети нас с мужем потеряли. Дочь иногда со слезами спрашивает, когда я буду постоянно рядом, — с грустной улыбкой говорит Саша. — Помимо прочего, мне также нужно снимать контент: как Ваня занимается на беговой дорожке или принимает лекарства, — но иногда на это банально не хватает времени. Сейчас с домашними делами нам невероятно помогают родители, поэтому есть возможность еще больше заниматься эфирами, интервью, письмами, поездками и ярмарками.

Благотворительные ярмарки в поддержку сбора в Гродно проводятся каждое воскресенье. Там продают выпечку, игрушки, товары от ремесленников и много чего еще. Саша подчеркивает: эти мероприятия согласованы и проходят при участии Белорусского детского фонда.

— Все средства отправляются в специальные опечатанные копилки. После окончания ярмарки они вскрываются в присутствии комиссии, деньги пересчитываются. Дальше их переводят на счет фонда, затем по договору — на наши благотворительные счета.

За все время проведения ярмарок в Гродно Саша пропустила только одну. Возможно, личное присутствие мамы, которая собирает деньги на лечение сына, особенно откликается — за день может получиться собрать около 5—7 тыс. рублей. При этом к «уличным» сборам многие до сих пор относятся настороженно.

— Не хочу никого обвинять и называть имена, но мы столкнулись с такой ситуацией: в другом городе девочки хотели провести ярмарку. Но мы быстро поняли: что-то не то. Я попросила, чтобы товары шли через меня, и уточнила, действительно ли все согласовано. Узнали, что вроде как да, но не было информации, что ярмарка для сбора Вани. Сейчас, помимо Гродно, они проводятся в Новогрудке, где присутствуют наши родители. Деньги там собираются в такие же опечатанные копилки, никакой налички себе мы не берем.

В апреле Саша стала свидетельницей неоднозначной истории. Если кратко (подробно можно прочитать в этом материале): рядом с местом, где проходила ярмарка в поддержку Вани, она увидела незнакомую девушку с пакетом и листовкой сбора Кати Виноградовой (девочка с СМА из Кобрина, которой собирают $1,818 млн).

— Я переняла эту ситуацию на себя: если бы кто-то стоял с шильдочкой и собирал деньги за счет моего ребенка… Связалась с мамой Кати, затем поговорила с волонтером, которая помогает сбору. Они сказали, что деньги лучше забрать и положить на их благотворительный счет. Я забрала пакетик, даже не пересчитывая. Затем эта девушка снова позвонила мне, мол, она связалась с мамой Кати, все хорошо, теперь уже не доверяют мне. В итоге мы развернулись, отдали деньги, и эта девушка при нас положила собранное на номер МТС, открытый для Кати. Потом я читала комментарии: люди писали, что я чуть ли не хотела таким образом избавиться от сбора-конкурента.

Но как можно взять деньги, собранные на лечение другого ребенка, и положить на счет своего?

Иногда вопросы в комментариях задают даже не про излишки денег, а о том, что сейчас есть у семьи и почему-то не вложено в сбор. Например, квартира в Гродно — почему бы ее не продать?

— Первое время я даже рыдала, читая такое, сейчас уже отношусь иначе. Да, люди писали, что в нашей квартире сделан евроремонт. Хотя у нас самый дешевые ламинат и двери, обои поклеены только год назад, до сих пор нет люстр. Даже стол детям получилось купить совсем недавно, — Саша обводит руками детскую. — До подтверждения диагноза Вани мы с мужем работали, откладывали, старались создать детям комфорт.

И все же подстелить соломку и самостоятельно собрать $3 млн мы бы точно не смогли.

Помню, как в Instagram мне даже писали: мол, почему вы не продадите почку или не станете женщиной с низкой социальной ответственностью?

Сейчас Саша официально устроена по уходу за ребенком с инвалидностью и получает пособие, папа продолжает работать дальнобойщиком — это и есть основной доход семьи. Еще мама мальчика старается подрабатывать: у нее есть образование и опыт массажиста, но с учетом активности сбора, времени и возможности на это практически нет.

«В любой момент Ваня может больше не встать»

Тем временем гонка с болезнью продолжается каждый день, и выиграть самое драгоценное — время — получается не всегда. В мае семья Стеценко рассказала, что случилось страшное: Ваня не смог сам встать.

— В тот день мы безумно испугались, сидели и плакали вместе с Ваней. Рассказать о случившемся я смогла только через неделю. Может быть, пожалела других, но потом поняла: людям нужно показывать правду. В результате мы получили огромный отклик и всплеск переводов, за два дня собрав $150 тыс.!

Это снова дало надежду, что еще немного, и сбор закроется, а потом он снова пошел на спад.

Но специально показывать и нагнетать, что мой ребенок умирает, я не хочу. Хотя вокруг все разделились на два лагеря: одни советуют улыбаться и верить в хорошее, другие — больше плакать.

Нас часто спрашивают, почему мы пишем о закрытии сбора за 30 дней. На это я объясняю, что скоро Ване исполнится 9 лет. В любой момент он может больше не встать, и никто не знает, когда именно это произойдет. Еще зимой он мог подняться сам, а уже сейчас на это нужно гораздо больше усилий.

По статистике, которую озвучивает Саша, к 8—10 годам дети с таким же диагнозом, как у Вани, перестают самостоятельно ходить и навсегда пересаживаются в инвалидное кресло. В таком случае препарат, поясняет мама, не сможет «поднять» ребенка, поэтому важно успеть как можно быстрее закрыть сбор.

Пока же Ваня пытается быть максимально самостоятельным: например, обожает ухаживать за цветами дома. Правда, часто ему все же нужна помощь мамы: достать игрушки из-под кровати, надеть сандалии или добраться до школы.

— Повезло, что школа находится у нас за окном. В сухую и безветренную погоду я ставлю сына на самокат и качу. Если же мокро и слякоть, а санки использовать не получается, то мы идем очень медленно, по шажочку, где-то я беру его на руки и несу. Бывало, что по пути в школу Ваня падал, одежда намокала — тогда мы либо возвращались домой, либо я его отводила, бежала за вещами и возвращалась переодеть.

Несмотря на это, я принципиально отказываюсь от надомного обучения. Не хочу, чтобы Ваня выпадал из социума, ему это нужно. Для меня также важно, чтобы люди видели таких детей, знали, что они есть, — рассуждает мама. — Когда мы узнали о снятии возрастных ограничений для введения «Элевидис», в каком-то смысле мне стало даже сложнее.

Раньше с болезнью ничего нельзя было сделать, теперь появилась надежда, но с ней и страх.

Ваня тоже иногда спрашивает: что будет, если мы не успеем закрыть сбор? Мы отвечаем, что все будет хорошо. Главное — ему самому верить, что все получится.

— А есть какой-то план Б? — тихо спрашиваем у мамы.

— Нет! — тут же с улыбкой и непоколебимой уверенностью отвечает Ваня.

Читайте также:

• Самый масштабный сбор в Беларуси. Родителям нужно почти $3 миллиона на спасительный укол для сына
• Цена сохранения жизни — миллионы долларов. Как живут семьи, которые собрали огромные деньги на спасительный укол для ребенка

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by