Для начала вводим вас в курс дела. Целиакия — пожизненный диагноз. При употреблении пищи с глютеном (белком, находящимся в ячмене, ржи и пшенице) собственная иммунная система повреждает кишечник, что приводит к дефициту питательных веществ. Это сравнительно редкая болезнь: от нее страдает около 1% населения Земли. В эту долю входят как мужчины, так и женщины, представители любых рас, рожденные недавно или стоящие на пороге старости. Если ничего не предпринимать, наступают серьезные осложнения, включая потерю веса, предрасположенность к сахарному диабету и онкологии. Выход один — строгая диета, исключающая опасный белок.

Муки от муки

С Александром мы встречаемся в Полоцке. Парню 23 года. Целиакия у него начала проявляться с боли в животе. Казалось бы, обычная ситуация, с которой сталкивался каждый. Но когда прошла неделя, а страдания не уменьшались, Александра забрала скорая.

— Весил я кило 70, ел все: пиццы, бутерброды, мог вдогонку молоком запивать. А потом болезнь дала о себе знать: ни с того ни с сего появляется дискомфорт и боли в животе. Я принял кучу медикаментов, но состояние не улучшалось. Пришлось вызывать скорую. В больнице мне сняли болевой синдром и отпустили. Понятное дело, о непереносимости глютена тогда и речи не шло. Поэтому после выписки я ел как обычно — страдания возвращались. В крайнем случае думал, что у меня гастрит, но даже представить себе не мог, что это редкая генетическая болезнь на всю жизнь.

Позже, уже в минской больнице мне поставили заключительный диагноз — целиакия. Это было дело не одного года: я обследовался с 15 до 18 лет. В больницы я попадал каждые полгода. Сдавал анализы, проходил обследования, в том числе глютеновую провокацию. Врачи составили список разрешенных продуктов, но в самих больницах говорили, что у них нет отдельного рациона для меня, и отпускали домой или просили, чтобы мама готовила. А я молодой был, не понимал всей строгости диеты, поэтому после выписки всегда покупал конфеты. Но чувство самосохранения взяло свое, и я начал придерживаться безглютенового питания.

Однажды, когда я зашел в магазин, у меня слезы стали наворачиваться: куча полок, а мне ни один привычный продукт нельзя.

Пока врачи пытались установить, что вызывает проблемы в организме, меня проверили на переносимость лактозы, и оказалось, что у меня лактазная недостаточность, то есть нет фермента, который перерабатывает лактозу. Поэтому вдобавок пришлось исключить из рациона молочку.

Отдельная проблема — питание в детском саду или школе. Дети с целиакией должны питаться индивидуально. Образ жизни семьи перестроить легко, но в общественной жизни таким людям сложнее. Готовить для них отдельно никто не будет, поэтому родители отправляют своих детей в сад или школу с внушительными ссобойками.

— У каждого свой подход к целиакии. Лежал со мной парень, который не соблюдал диету, а родители за ним почему-то не следили. Так вот, через пару лет он полностью высох. Проблемы с весом действительно есть, так как продукты не сильно калорийные, ты не чувствуешь сытости, прилива энергии. Например, я, пока ездил по больницам, похудел на 22 килограмма.

После постановки диагноза и по сей день на обед беру ссобойки. Работаю механиком, на предприятии есть столовая, но для меня одного они готовить не будут. В ту же гречку там добавляют сливочное масло, которое мой организм не переваривает.

С определенного дня в доме Александра появились отдельная посуда, столовые приборы, разделочные доски, стаканы и полка в холодильнике, потому как опасность для него представляет даже микроскопическое количество клейковины (следы глютена).

Мы отправились в ближайший супермаркет, чтобы посмотреть, какие продукты Александру все-таки можно.

Тысячи продуктов — и лишь единицы, чтобы утолить голод

Если судить по продуктовым полкам в магазинах, в Беларуси дефицит безглютеновых аналогов макарон, муки и так далее. Отечественная пищевая промышленность их практически не производит, а те, что ввозятся из-за границы, либо раскупаются за считаные часы, либо стоят в три раза дороже пшеничных. С молоком картина схожая: цена кокосового или миндального в разы выше, чем «классического» коровьего.

Однако важно отметить, что многие продукты изначально не содержат глютена: мясо, рыба, яйца, фрукты и овощи, рис, кукуруза, гречка, картофель. На них и держится наш герой. Трудности в основном представляет «скрытый» глютен, наличие которого производитель не указывает при маркировке.

Придя в магазин, Александр внимательно изучает этикетки якобы безопасных продуктов: никогда не знаешь, где может обнаружиться опасный белок. И даже если глютен не обнаружен, важно, чтобы в составе не оказалось и молока в любом его агрегатном состоянии.

— Поход в магазин для меня — это как лотерея: никогда не знаешь, что сможешь купить. В одном молока не будет, в другом — макарон или муки. Полки с безглютеновой пищей есть только в крупных супермаркетах.

Мне можно заменять пшеничную муку рисовой и кукурузной, некоторые производители заморачиваются и ставят специальный маркер. Проблема всех этих аналогов в том, что тесто не всходит, плюс нужно тратить много времени на выпечку.

Стоимость таких безглютеновых макарон — 7,99 рубля за 400 граммов. Мне этого хватит на два-три раза. Но можно найти дешевле.

Вот я нашел сосиски Natura — единственные сосиски без глютена. Но читаем состав дальше: молоко сухое. Кладем обратно. В сыры тоже особо не лезу, нашел один за 11 рублей, без лактозы. Из сладкого балую себя карамельными хлебцами, арахисовой пастой и бананами. Кетчупы, майонезы и соусы обхожу стороной.

Безлактозного молока часто нет, нужно либо звонить в магазин и спрашивать, либо обходить все продуктовые в округе. Зато если оно появляется, покупаю сразу 8—10 пачек, так как оно хранится полгода. За день могу выпить пачку.

Цена, конечно, кусачая. Почти всю зарплату трачу на еду. Жил бы я один, на свою зарплату в 570 рублей не смог бы позволить себе хоть какое-то разнообразие. К деньгам все очень привязано, так как цена на такие продукты в несколько раз выше.

В аптеках ситуация еще хуже. Если простыл, спросить у фармацевта чего-то от горла или кашля не получится. Нужно изучать состав, искать советы на тематических форумах или напрямую писать запрос производителю и узнавать, есть ли в их таблетках глютен. Поэтому я завел в Excel таблицу, где записываю все безглютеновые и безлактозные лекарства.

В ресторан люди с целиакией, скорее всего, пойдут сытыми

Мы решили зайти в местное кафе, чтобы понять, так ли скуден выбор для людей с целиакией. Меню примерно из 50 блюд для Александра урезается до трех, потому как любой соус, заправка или панировка спустя несколько часов вызовут острую боль, рвоту и диарею.

— Можно попросить нарезать огурец, помидор да лист зелени без заправки. Картофель фри обрабатывают для хранения, майонез — сразу мимо, голень — жареная, а на какой сковороде ее готовят, я же не знаю, поэтому лучше обойдусь. Обычно спрашиваю совета у официантов.

Так и делаем.

— А что у вас есть без глютена? — спрашиваем у официантки.

— Пельмени! Мы сами их крутим, у нас все натуральное, вообще-то, — она даже немного обиделась на наше сомнение в безглютеновых пельменях, так и не предложив чего-то подходящего. Заказали чай.

— Вот видите, и так везде: не все понимают, что такое глютен. Бывает, прихожу на прием к гастроэнтерологу, а он говорит: «Слышал о таком, но никогда не сталкивался». В Витебске заведений с безглютеновым меню я не нашел, в Минске бываю очень редко, поэтому если и иду в какое-то кафе или ресторан, то специально заранее ем дома. Последний раз, когда был в подобном заведении, из всего ассортимента мне подошла только рыба, но ее, увы, не оказалось. То есть из всего меню я так и не смог что-то съесть.

Дома постоянно меняю свой рацион, но, если честно, уже приелось. И с этим ничего не сделаешь.

Что гнетет Александра Ширякова?

Он не сгущает краски и по-прежнему находит радость в каждом прожитом дне. Ну а когда негативные мысли застают его врасплох, старается не жалеть себя.

— Депрессии накатывают, особенно когда прибавляются какие-то жизненные трудности. Раньше загонялся из-за диагноза: мол, почему именно я? А потом понял: значит, так и должно быть. У меня всего-навсего пожизненная диета, а у людей, бывает, рук и ног нет — и живут же!

Много думал о продолжении рода: вот встречу девушку — а дальше как жить? Ведь придет момент, когда нужно будет заводить детей, но болезнь-то генетическая, и есть вероятность, что мой ребенок тоже будет с целиакией. Хоть моя мама спокойно ест мучное, я все же переживаю.

Ведь одно дело, когда целиакия проявилась в подростковом возрасте, другое — когда у ребенка в 2—3 года. Для родителей это очень сложный период, так как дети все равно будут просить сладкое, пробовать сухарики в школе, и объяснить им, что вот всем можно, а тебе нельзя, проблематично.

Понятно, что большинство вкусов я не распробую, по крайней мере без последствий. Мечтаю попробовать хачапури по-аджарски и шаурму.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by