Наконец-то фальшивая идея о том, что родительство — это одна сплошная радость, уходит в прошлое. Без зазрения совести мы хватаемся за любую возможность, лишь бы занять ребенка на каникулах и выкроить себе часы драгоценной свободы. В ход идут летние лагеря, школьные кружки, дачи, бабушки, дедушки… Но вот перед нами пятеро детей, у которых нет такого выбора. Рома, Ваня, Люба, Саша и снова Рома. Единственное желание их родителей — чтобы только не услышать снова: «Уберите своих странных детей»… Маленький слепок одного дня жизни в летнем лагере для детей с аутизмом, который чудом возник и чудом же продолжает работать, — в репортаже Onliner.

...В батутной студии все как обычно. Прыгуче. Многолюдно и многодетно. Мы говорим с Лилей, администратором единственного в Беларуси летнего лагеря для детей с аутизмом, пока два Ромы, Ваня, Люба и Саша, смешавшись с другими посетителями, осваивают обычную жизнь — без отвержения, насмешек и агрессии.

— Все родители хотят отдать детей в лагерь на лето. Но этих детей не берут в летний лагерь при школе, хотя это и нарушает закон… Здесь, в «Мистерии», дружественное место. Не смотрят косо, принимают. Мы попросили сделать музыку тише — не вопрос, тут же уменьшили звук. Вы знаете, это практически единственная возможность, чтобы просто пустили. Чтобы не сказали: «Уберите своих странных детей». Родители каждый раз натыкаются на это и начинают все меньше куда-то ходить,— говорит Лиля.

— У нас в лагере ребята в первый раз сталкиваются с чем-то в жизни — например, с походом в кино. И успешно с этим справляются. При условии, что есть среда, где нет откровенной агрессии. Потому что многим сложно встречаться с реакцией прохожих на улице… Мы гордимся своим лагерем, потому что, вообще-то, держать структуру пять часов подряд — это сложно. Стандартная проблема для аутизма — невыносимость ожидания. Как у обычного человека, который сидит в очереди, только усиленная во много раз. Что мы здесь делаем? «Просто» устраиваем пикники, обеды, играем вместе, ходим в кино и на мастер-классы по изготовлению шоколада, катаемся на детской железной дороге, ездим в общественном транспорте, учим покупать еду в магазине… Вот только на самом деле это совсем не просто. Один наш молодой человек, например, успешно проходит всю длинную цепочку действий в магазине, но сдачу не забирает. Другой высыпает кассиру все деньги из кошелька: берите, сколько надо. Третий ребенок — это человек метр восемьдесят, который в магазине все берет в руки, трогает. Он не причиняет вреда окружающим, но выглядит странно. Ему нужно время, чтобы научиться. Еще один молодой человек не чувствует границ собственного тела и, соответственно, границ других людей. Так бывает. Сопровождающему нужно следить, чтобы мальчик выпустил людей из автобуса… И все это складывается в тысячи таких мелочей, в целую науку об аутизме. Одна из больших сложностей — объяснить, почему нам не подходят волонтеры на роль сопровождающих, почему нужно так много ресурсов. Потому что человек должен очень много знать про аутизм, иначе он не справится, — объясняет Лиля.

12-летний Рома проходит мимо и невзначай гладит журналиста по руке. Это Ромин язык. Так он говорит: «Ты мне нравишься». И как будто не надеется услышать ответ.

— Да, вы ему понравились, — улыбается 24-летняя Настя, тьютор Ромы. — Он добродушный парень, контактный, тактильный. Но стоит тактично сказать ему, что так делать не нужно, не стоит обнимать незнакомых людей. А вообще Ромка классный! Он все знает о метро, никогда не заблудится. Живет возле «Борисовского тракта» и легко добирается до школы на «Партизанской». Весь путь, включая пересадку с ветки на ветку, он проделывает сам. А на обратном пути в киоске возле дома покупает себе какую-нибудь сладость — поощрение, значит. Продавцы его там уже знают. 

Рома обожает метро, Ваня собирает пластиковых динозавров, Саша интересуется мылом, Люба рисует комиксы, а еще один Рома ничто не ценит так высоко, как пиццу, — и вот перед нами, если сделать усилие, если смотреть не в аутизм, а в человека — такие же дети, испуганные и растревоженные этим миром, потому что их способ контакта непонятен окружающим.

— Белый шоколад? 

— Нет.

— Мороженое? — Рома не теряет надежду.

 — Нет. Что у нас в списке? Колбаса, хлеб. Рома, выбирай колбасу.

Это уже диалог из магазина. Пока мальчишки не теряют надежду накупить мороженого вместо неинтересных хлебцов, испытывая своих тьюторов на прочность, мы оказываемся под обстрелом ядовитых (испуганных, возмущенных, презрительных) взглядов других покупателей. Никто не сказал нам ни слова, когда мальчики по буквам произносили «к-о-л-ба-са т-е-м-н-е-нька-я», но эти взгляды… Их трудно перенести.

— Я этих взглядов не вижу. Мы идем — у нас своя цель,— благодушно говорит Настя. Действительно, все в лагере подчинено строгому распорядку. Дети знают, что после магазина их ждет мастерская — знакомое и безопасное место. Родное.

Мы разговорились с Ольгой, она в свои 42 новичок среди тьюторов.

— Как я оказалась здесь? Я давно читала про аутизм. У моей дочери очень-очень легкая степень РАС. Постепенно в моей жизни появились знакомые с детьми с аутизмом. В какой-то момент я поняла, что хочу быть тьютором. Подруга прислала мне приглашение — и вот я сопровождающая здесь, в лагере. На самом деле, весь мой опыт родительства (у меня пять детей) и два высших образования (экономист, переводчик) здесь не помогают. Пока что я тьютор а-ля тревожная мать: стою за плечом у Ромы и ловлю каждое движение. Мне с этим нужно работать, нужно «отпустить» ребенка, — говорит Ольга.

— Самое радостное в моей работе — видеть, как ребенок реагирует на меня. Сегодня Рома прыгнул на батуте (хотя до этого неделями боялся прыгать) и смотрел мне в глаза. Это удивительно! — улыбается Ольга. — Меня предупреждали, что ребята не запоминают имена тьюторов. Блин, и это потрясающе, когда меня все-таки называют по имени. Это до слез просто!

Представьте, что рядом с вами, буквально в одном шаге, стоит мальчик. Но это физическое расстояние в несколько сантиметров не равно расстоянию эмоциональному. Кажется, что вы пытаетесь добраться туда, к нему, через океаническую толщу воды, через бездну, через полярные льды, но сколько бы вы ни кричали — вас не слышат. Ответа нет. В этом суть аутизма. Тем более драгоценными становятся редкие моменты контакта.

— В университете, да, этому глубоко не учат, — говорит Даша, 29-летний тьютор Вани. — Если вы хотите стать специалистом в аутизме, то единственный вариант — онлайн-обучение или образование за рубежом… Ваня — хороший мальчик. Он быстро ходит (улыбается. — Прим. Onliner). Иногда сложность в том, что его трудно понять. Он невербален. Но может обратиться ко мне с помощью карточек PECS. Ваня любит игрушечных животных. Как он их выбирает? Я думаю, они как-то по-особенному для него звучат. Потому что он любит по ним стучать.

— Может быть, если бы люди больше знали об аутизме, было бы легче. Нам с Ваней до сих пор трудно сталкиваться с реакцией прохожих, — признает Даша.

В 15:30 лагерь заканчивается. За Ромой приезжает дедушка: «Привет, мой родной! Сейчас поедем на дачу». За Сашей — папа, который не знает, что говорить журналистам (эх, выученная стыдливость семей с аутизмом). Зато Саша сегодня впервые улыбался, и для всех это был праздник.

— Каникулы — это зло для любого человека с аутизмом, — честно говорит Татьяна Голубович, руководитель благотворительного общественного объединения «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». — Нашим детям необходимо жить в структуре. И когда эта рутинность прерывается под самым благовидным предлогом (мол, «дети должны отдыхать»), все начинает резко ухудшаться. Педагогические усилия — это и есть главное лечение аутизма. Почему так важен летний лагерь? Да потому что это и есть реабилитация, лечение.

— Второй важный момент — это выбор для родителей. Наконец-то искусственный флер радости материнства уходит. Наконец-то! Мы признаем, что родительство — это сложный, выматывающих процесс, забирающий много сил. У родителей нормотипичных детей всегда есть выбор — от любых лагерей до дачи. Да хоть ты дома оставь ребенка и на работу иди. А у родителей детей с аутизмом выбора нет. Тьюторов в школе просто увольняют 31 мая — и мы ничего не можем сделать. 

В нашем летнем лагере всего семь подростков. Но одновременно занимаются не больше пяти, чтобы было безопасно, чтобы у каждого был свой сопровождающий. В данной ситуации это героизм — быть тьютором, прийти и работать с людьми с ментальной инвалидностью. Это всегда ситуация на стреме. Тут просто в пионербол не поиграешь. Чтобы организовать летний лагерь, нам нужно было 5000 рублей. И я хочу сказать спасибо простым людям, которые пожертвовали эти деньги! Это не какой-то там меценат или богатый человек. Обычные люди помогали нам. 

— Иногда я думаю: господи, только бы не закончились силы!.. Моему Ване в августе будет 15 лет. Самому старшему, Саше — 18. А что дальше?.. Человеку с аутизмом нужен человек рядом. И этот человек помогает жить. Да, я понимаю, это дорого — персональный сопровождающий. Я смотрю на Ваню. Да, он такой. Но это просто человек. Он заслуживает уважения. Так случилось. Никто не виноват... Если бы у нас было огромное помещение, 100 человек педагогов, мы смогли бы охватить не только людей с аутизмом… Что эти пять часов значат для Саши? Представляете, Саша — и улыбается! Вчера у ребят «Король Лев», а сегодня — катамараны. Что такое эти пять часов? А для меня — чудо… — признается Татьяна Голубович.

---

Помочь детям с аутизмом и их семьям очень просто. Вот путь через ЕРИП: «Благотворительность, общественные объединения» → «Помощь детям, взрослым» → «Помощь людям с аутизмом МБОО» → «Благотворительный взнос» → Код услуги 4372181. Ваше пожертвование сделает мир чуточку лучше! E-mail для связи autismhelpby@gmail.com.

Читайте также:

• «Меньше всего хочется слышать, какая ты плохая мать». Родители ответили на неудобные вопросы об аутизме
• «Ваш ребенок никогда не заговорит, мама». История любви и принятия — вопреки всему
• «Школа может закончиться уже завтра — и что остается, интернат?» Честный рассказ о будущем подростков с аутизмом
• Четыре истории о родительской любви и детях: «Нас не надо любить — перестаньте тыкать пальцем»
• Минчанка: «Когда узнала, что у сына аутизм, чувствовала, будто ребенок умирает у меня на руках, и есть лекарство, но негде взять»

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. at@onliner.by