«Ваш ребенок никогда не заговорит, мама». История любви и принятия — вопреки всему
554
10 октября 2018 в 8:00
Источник: Полина Шумицкая. Фото: Максим Малиновский
«Ваш ребенок никогда не заговорит, мама». История любви и принятия — вопреки всему

Платону 8 с половиной лет, но он не может сам завязать шнурки. Или, бывает, выйдет из бассейна — довольный, счастливый, а шампунь смыть забыл. Во дворе на детской площадке он радостно кричит: «Глебушка!» — и машет лучшему другу, будучи не в силах понять, почему тот проходит мимо, делая вид, будто не замечает Платона. «Алалия» — такое красивое греческое слово, кто бы мог подумать, что смысл его настолько страшен. «Ваш ребенок никогда не заговорит, мама», «Да он же у вас умственно отсталый», «Я не могу на это смотреть!»…

Моторная алалия — нарушение речевой зоны коры головного мозга, неспособность овладеть речью на уровне нормы. Это если говорить языком науки. А в жизни-то что? А в жизни есть Андрей, Елена и их сын Платон. Никакие они не герои — обычные люди, которым хватило сил и мудрости принять диагноз своего мальчика. Эта история — не о черствости окружающих и издевательствах над необычным ребенком (хотя и без этого, увы, не обойдется). Перед вами обращение мамы к коллегам-родителям: «Хватит ругать ребенка и требовать от него „правильного“ поведения, а от государства — „волшебной таблетки“! Пора признать, что ваш сын или дочь — с особенностями, и научиться жить с этим».

«Алалия? Я такой болезни не знаю. Могу прописать витаминчики»

Елена и Андрей женаты уже почти 20 лет. Платон — их долгожданный и единственный ребенок. Когда он появился на свет, родители не чаяли беды. Красивый, подвижный мальчик, он улыбался, ловил взгляды мамы и папы, отзывался на свое имя — одним словом, вел себя как самый обычный младенец. Да, зубы выросли позже, да, позже начал произносить слоги — но «мальчики всегда растут медленнее девочек», успокаивали маму педиатры.

Тревогу Елена забила, когда поняла, что словарный запас у Платона очень скудный — всего 30 слов в 3 года — и никак не увеличивается. В поисках ответа на смутные подозрения и догадки, что с сыном что-то не так, мама попала в семейный центр Натальи Дунаевой. К тому моменту Платону было три года и девять месяцев.

«Я даю вам 90%, что у мальчика моторная алалия, — прямо сказала преподаватель центра. — Это тяжелое нарушение речи, которое имеет различные симптомы. Во-первых, самостоятельная речь не развивается. Во-вторых, нарушены равновесие и пространственный гнозис. Такие мальчики и девочки обычно неловкие, часто падают, бьются о преграды. И если с 3 до 5 лет ребенок не заговорил, то не ждите хороших прогнозов. Чуда не произойдет. Если раньше подобные случаи были достаточно редкими, то сегодня у нас 10—15% детей с тяжелыми нарушениями речи».

— Сейчас я вспоминаю об этом спокойно. Я свое уже отплакала. А вот тогда… Помню, как мы с мужем начитались описаний алалии и прогнозов в интернете. Сели, развели руками… В итоге поняли главное: мы вместе и будем действовать, лечить Платона, — говорит Елена.

Потом были месяцы поисков «волшебной таблетки» от алалии. Сначала — государственная поликлиника, где Платона отправили к логопеду. Но в реальности сделать это не так-то просто: поликлиника перегружена, врачей не хватает. А речь нужно восстанавливать прямо сейчас! И так много времени упущено. Выходом стала логопедическая группа в детском саду с ежедневными занятиями на развитие моторики. Одновременно Платон два года занимался по одной и той же программе в центре Дунаевой — и таки научился писать, считать. Даже по-английски.

— Все еще в поисках «чуда» я нашла очень крутого невролога — светило науки, доцент, мне его так рекомендовали! «Алалия? Я такой болезни не знаю. Могу прописать витаминчики», — вот и все, что мне было сказано, — не без горечи вспоминает Елена.

— Сегодня я могу сказать абсолютно уверенно: единственный способ лечения моторной алалии — это занятия с логопедом. И точка! Правда, где такого компетентного логопеда в Минске найти? Это непросто, но возможно. Вот уже четыре с половиной года три раза в неделю я вожу Платона на занятия к логопеду, не делая перерывов даже на летние каникулы. Еще два раза в неделю у нас бассейн, танцы, музыка и вокал — это я наслушалась профессора Татьяну Черниговскую и поняла, что музыка — верный способ развивать связь между двумя полушариями, которая нарушена у детей с алалией. Фактически живу в машине. Целый день вожу сына по городу, — вздыхает Елена.

«На линейке у сына 1 сентября я плакала»

Когда Платон оканчивал детский сад, нужно было решать, как быть дальше. Что лучше: обычная среднеобразовательная школа, где мальчик неизбежно столкнется с издевательством со стороны сверстников, потому что будет «медленным» по сравнению с ними, или специализированная речевая школа для детей с тяжелыми нарушениями, в которой есть занятия по коррекции устной и письменной речи? Выбор, казалось бы, очевиден. Но добавьте сюда еще и горькое, но неотступное желание «нормальности» для твоего сына, которое формально дает учеба в обычной школе, — в противовес признанию нарушения, инвалидности, окончательной и бесповоротной особенности твоего ребенка в спецшколе. Большинство родителей выбирают обычную школу, и мы не имеем права их судить.

Елена выбрала специализированную школу №18 — единственную в Минске для детей с тяжелыми нарушениями речи. Хотя обычно родители со страхом отказываются от этого варианта, попасть туда не так просто. Нужно иметь направление от комиссии. Все последующие комиссии, походы к детскому психоневрологу и в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Елена описывает кратко: «Побывали с Платоном в гестапо».

— Хотя речевой диагноз моему сыну уже был поставлен, в обязательном порядке требовалось пройти психоневролога. Врач даже не взяла молоток, не проверила рефлексы, но тут же авторитетно сказала: «У вашего сына умственная отсталость. Он в обязательном порядке должен пройти тест Векслера». Это устные вопросы, на которые ребенок должен ответить за короткое время. То есть вербальные вопросы — моторному алалику?! У этих «специалистов» вообще есть логика? Мало того что тест Векслера не обновлялся с 1936 года и в нем есть совершенно устаревшие вопросы вроде «Назовите состав скипидара», он совершенно не подходит для людей с речевыми нарушениями. Очевидно, что их интеллект нужно проверять другим способом, не устными вопросами. И вот этот врач пишет моему сыну в карточку диагноз «умственная отсталость», поскольку я отказываюсь проходить тест Векслера, абсолютно бессмысленный тест Векслера! Хотя по документам он якобы влияет на выбор программы обучения, в нашей стране у алаликов есть только одна-единственная программа — для детей с тяжелыми нарушениями речи. То есть тест просто не нужен. Они пользуются некомпетентностью родителей, ставят сумасшедшие диагнозы, а все это останется в медкарте — и что потом ждет моего сына? Он даже водительские права в будущем не сможет получить… Комиссия наказала меня за мою независимость и грамотность. Нам специально дали справку для обучения в речевой школе только на один год (хотя обычно дают сразу на четыре), чтобы я снова прошла это «гестапо», — убеждена Елена.

Так или иначе, дело было сделано: направление в нужную школу получено. Сначала на год, потом еще на три. Обычно воспоминание о 1 сентября в первом классе — это счастливые, умилительные родительские рассказы. Увы, не в этой истории.

— Когда мы с мужем пришли на линейку, это было такое зрелище… Дети теряются, разбегаются, кричат, воют, рычат… А их лица! Лица с отсутствующим интеллектом… Хорошо помню эту картинку. Четвероклассники поют, двое подпевают мимо микрофона… На это больно смотреть. Я плакала 1 сентября от того, что мой ребенок находится среди этих детей и я не знаю, какое у него будет будущее, смогу ли я ему помочь, — признается Елена.

Сейчас Платон уже второклассник. Мама его больше не плачет, приходя на линейку. И другие мамы тоже. Да, в классе нет положенных тьюторов для ребят с аутизмом (в группе 12 человек с различными поведенческими расстройствами), да, страх за будущее никуда не исчез, и вообще, жизнь не сахар. Но учительница — золотая. И друзья у сына в школе есть. По утрам Платон просыпается и говорит: «Мамулечка, я тебя люблю! Едем в школе на машину и рюкзак не забудем».

«Не спешите осуждать родителей»

— Я не то чтобы смирилась с тем, что мой ребенок никогда не будет грамотно писать и говорить. Я ни на что не претендую — вот верный ответ. Мне все равно, как он будет писать или какие оценки приносить из школы. Что будет с ним, когда нас с мужем не станет? Вот главный вопрос. Нам некуда деваться, кроме как идти во взрослый мир. И моя задача — как можно дольше побыть с сыном и помочь ему, — убеждена Елена. — В очередях к неврологу я видела такую ситуацию десятки раз: мальчик ведет себя «странно», громко мычит, подпрыгивает или взмахивает руками, и мама (или папа) сначала сурово одергивает: «Сядь, сядь!» — а потом от отчаяния и стыда зимой выталкивает его без куртки на улицу, на мороз: «Чтобы ты знал, что нужно тихо себя вести!» А мне хочется кричать этой маме: «Нельзя! Нельзя этого делать! Наши дети имеют право на такое поведение. Они по-другому не могут!» Тут нужно не ругать, орать и требовать, а признать, что твой ребенок с особенностями. Принять это.

Но наши родители в большинстве своем не готовы. «Вам нужно срочно к логопеду!» — говорит на приеме невролог маме мальчика с алалией. «Но мы уже были три раза — и все без толку. Вы мне выпишите, доктор, какую-нибудь таблетку, чтобы ребенок заговорил». Черт возьми, это так не работает! Нет волшебной таблетки от молчания. Выход один — заниматься с логопедом регулярно, годами! А родители считают, что государство должно обучить их детей говорить. При мне один папа делал замечание учительнице: «Как вы научили, так мой сын и читает». Нет, папа, дорогой ты мой, это не к учительнице вопрос, а только к тебе.

И еще хочется сказать читателям. Если в городе, на детской площадке, на улице, в магазине вы видите ребенка, который истерит, валяется на полу, дерется с мамой, не спешите осуждать и упрекать таких родителей в неправильном воспитании. Скорее всего, у малыша есть причины так себя вести: он просто не может по-другому выразить свои эмоции, у него нет речи, и он нуждается в понимании — так же, как и все мы.

Платон терпеливо слушает долгий разговор мамы с журналистами. Он не знает, что болен. Когда в предыдущей музыкальной студии преподаватель сказала: «Мы не работаем с „такими“ детьми», — парень не понял, что его оскорбили. И почему пришлось сменить три бассейна, прежде чем нашелся тренер, готовый учить Платона плаванию, он тоже не спрашивает. Мальчик не знает, что даже родная бабушка до сих пор не смирилась с диагнозом: «Я не могу на это смотреть! С ним никто не хочет играть во дворе!»

«Как мои дела? — переспрашивает у меня Платон. — Супер!» И улыбается мне, подмигнув, словно денди-киноактер. Его ждет долгая дорога взросления, гораздо более длинная, чем большинство из нас. Пусть все получится.

«Мозг младенца готов к тому, чтобы написать себе алгоритмы любого языка»

Оксана Кислюк, учитель-дефектолог первой квалификационной категории:

— У моторной алалии есть и речевые, и неречевые симптомы. Ребенок с алалией ощущает свое тело иначе, чем мы с вами. Пальцы не слушаются, руки и ноги откликаются медленнее. Нарушено не только движение, но и скоординированность. Причина тому — плохая связь между двумя полушариями мозга.

Дети с алалией рождаются с нормальным интеллектом. Но интеллект без речи не развивается. Вот так причина и следствие меняются местами. В среднем дети с алалией отстают в развитии от своих сверстников примерно на два года. Это проявляется в детскости поведения, эмоциональной незрелости, неспособности к волевому усилию. Таким образом, одна и та же причина — органическое поражение коры головного мозга — вызывает и речевое нарушение, и задержку темпов психического развития ребенка.

Вообще, интересный вопрос: как же человек научается говорить? По словам нейролингвиста, профессора Татьяны Черниговской, ребенок схватывает язык в очень маленьком возрасте. Именно «схватывает», потому что никто его этому специально не учит. Младенец просто слышит язык — и овладевает им. Ребенок не знает, в какую речевую среду попадет. Но мозг здорового младенца заранее готов к тому, чтобы смочь написать себе алгоритмы любого языка, в среде которого он родится. Это может быть хинди, русский или вьетнамский — не имеет значения. У ребенка в головном мозге «запаяны» самые общие, универсальные принципы языка. Когда ребенок окунется в конкретный язык, эта база заработает.

На мой взгляд, развитие и запоминание языка у ребенка с алалией можно сравнить с принципом магнитофона: записывает все, что слышит вокруг, а потом воспроизводит, правда, с большим количеством ошибок. Чтобы добиться правильного результата ребенку с алалией, одно слово нужно проговорить не меньше тысячи раз — только тогда оно войдет в активный словарь.

За три года ребенок полностью усваивает язык. То есть «устройство» в мозгу homo sapiens имеет сроки годности — три года. Это время — пиковое для нервной сети, когда образуется огромное количество нейронных связей. Мозг пластичен, поэтому если ребенок не заговорил с 3 до 5 лет, то прогнозы благоприятными быть не могут. Это не значит, что он не заговорит. Заговорит. Но речь его будет несовершенна: он не сможет овладеть грамматикой и синтаксисом. «Мама, хочу пить сок» или «Мама, дай мне из ходиника мака» («Мама, дай мне из холодильника молока») может сказать, например, ребенок с общим недоразвитием речи второго уровня.

Увы, алалию невозможно вылечить. Но ее можно скомпенсировать до такой степени, что нарушение будет незаметно окружающим.

Количество детей с моторной алалией растет. Если в девяностых это мог быть один ребенок на район и студенты дефектологического факультета договаривались, чтобы прийти и посмотреть на редкий случай, то сегодня это один ребенок чуть ли не на каждый детский сад, а в логопедической группе — и по три-шесть детей.

Родителям нужно учитывать, что бывают дети от природы «говоруны» и «молчуны». Один уже в 2 года будет читать на память отрывки из «Мойдодыра» и говорить целыми фразами, а второй — нет. И это нормально.

В каких случаях стоит беспокоиться? Если к концу первого месяца ребенок не кричит перед кормлением. К концу четвертого — не улыбается, когда с ним говорят, и не гулит. К концу пятого — не прислушивается к музыке. К седьмому — не узнает голоса близких, не реагирует на интонации. К концу девятого — отсутствует лепет, ребенок не может повторять за взрослыми звукосочетания и слоги, подражая интонации говорящего. К концу десятого — малыш не машет головой в знак отрицания или ручкой в знак прощания. К первому году не может произнести ни слова и не выполняет простейшие просьбы: «дай», «покажи», «принеси». К году и четырем месяцам не может назвать маму «мамой», а папу «папой». К году и девяти месяцам не может произнести пять-шесть осмысленных слов. В три года не может пересказать короткие стихи и сказки, не может назвать свои имя и фамилию; говорит так, что его не понимают окружающие; говорит очень быстро, проглатывая окончания, или очень медленно, растягивая слова.

«Делать обобщение, что у нас вообще нет специалистов, в корне неверно»

Наталия Баль, заведующая кафедрой логопедии Института инклюзивного образования Белорусского государственного педагогического университета, кандидат педагогических наук, доцент:

— Утверждение о том, что в Беларуси нет или недостаточно специалистов, которые занимаются моторной алалией, не соответствует действительности. Алалия встречается у детей достаточно часто. У нас по республике больше тысячи специальных групп для детей дошкольного возраста с тяжелыми нарушениями речи, к которым относится и алалия. Туда принимают малышей от 3 лет и старше. Затем часть детей обучаются в специальных школах, часть выходят в общеобразовательные, кто-то продолжает учиться в интегрированных классах по специальной программе. То есть система помощи таким детям выстроена, она работает. Традиция оказания помощи насчитывает несколько десятков лет — начиная с 1970-х, когда появилась сеть дошкольных учреждений для детей с нарушениями речи.

Мама жалуется, что сыну-школьнику трудно найти логопеда? Но если ребенок учится в специальной школе для детей с тяжелыми нарушениями речи (в обиходе ее называют речевой), то там предусмотрены логопедические занятия, в том числе «Коррекция нарушений устной речи» и «Коррекция нарушений письменной речи». Другое дело, если у ребенка не было систематической помощи в дошкольном возрасте. Тогда в школьные годы проявления алалии могут быть более тяжелыми. Поэтому самое главное — «подхватить» этих детей в 3 года. Родители часто считают: «Ребенок не говорит или говорит отдельными словами — ну ничего страшного, подрастет, все обойдется». Так мы теряем самое важное время! И если у школьника тяжелые проявления алалии, то, возможно, ему действительно не хватает занятий, предусмотренных учебным планом в спецшколе. Но делать обобщение, что у нас вообще нет специалистов, в корне неверно.

Алалия — одно из речевых нарушений, к работе с которым у нас в институте готовится любой студент, обучающийся по специальности «Логопедия». В учебной программе много часов на изучение именно этого нарушения. Студенты у нас проходят педпрактику: пять недель в специальной группе детского сада, в школе — четыре недели, в поликлинике — тоже. У любого нашего студента спросите — он алалию знает.

Платон с папой

В учреждениях образования и здравоохранения работают специалисты, должность которых по нормативным документам называется «учитель-дефектолог». Это, по сути, обобщенное название должности. Согласно квалификационному справочнику Минтруда, учитель-дефектолог — это и учитель-логопед, и сурдопедагог, и тифлопедагог, и олигофренопедагог, то есть специалист, профессионально подготовленный прежде всего к работе с определенной категорией детей: с нарушениями речи, слуха, зрения или интеллекта. По нормативным документам (начиная с Кодекса об образовании), с детьми с нарушениями речи работает учитель-дефектолог (учитель-логопед). Специалист данного профиля изучает учебную дисциплину «Логопедия», в том числе раздел «Алалия», и к этой работе готов. Но в ряде случаев, к сожалению, из-за нехватки кадров на местах на должность учителя-дефектолога может быть принят дефектолог другой специализации: тифлопедагог, сурдопедагог, олигофренопедагог, которому в университете читались «Основы логопедии». Но вы же понимаете, «Основы логопедии» и «Логопедия» — это немного разные вещи. И может быть, в каком-то конкретном случае ребенку с алалией в детском саду не повезло: с ним занимался дефектолог не того профиля. Но я бы не стала говорить, что это системная ситуация. Кроме того, если ребенок в 3 года не говорит и родители видят проблему, то почему не обращаются в поликлинику, где работают учителя-логопеды?

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Источник: Полина Шумицкая. Фото: Максим Малиновский