— Любая закрытая система — это всегда риск того, что там будут происходить страшные вещи. Неважно, армия это, зона или интернат. Это всегда риск насилия, — убеждена Татьяна Голубович, руководительница «Доброго дела» и мама 13-летнего Вани, человека с аутизмом. — Представь, что я и мой муж погибли. Ваня попадает в интернат. Невербальный человек оказывается в закрытом учреждении! А там все — от 3 до 18 лет, с самыми разными ментальными нарушениями — закрыты в одной «клетке». Конечно, их посадят на нейролептики, потому что так удобно. Вижу эту картинку: подросток, у которого течет слюна и которому ничего не хочется. Зато он очень послушный. Как думаешь, он поймет, если с ним случится насилие? Сможет об этом сказать?.. А другого места, где может жить человек с аутизмом, если вдруг окажется без опеки, сегодня в Беларуси не существует.

20 человек, которые плывут в одной лодке

Ване 13 лет, и все эти годы он живет с аутизмом. Аутизм — это нарушение развития, от него нет лекарства. Нельзя «исправить» Ваню, сделать его более удобным. Сейчас он ходит в пятый интеграционный класс, но, как говорит Татьяна, «школа может закончиться завтра, в любой момент». А аутизм — это на всю жизнь.

Onliner.by знаком с Ваней уже три года. Я, журналист, помню, как при первой встрече 10-летний мальчик подошел ко мне, обнял и поцеловал в лоб. Такое прямое и честное проявление любви — без обертки, шелухи и дурацких правил. Три года спустя я вижу Ваню совсем другим: повзрослевшим, серьезным, глубоким подростком с непростой историей и явным желанием взбунтоваться против взрослых, стать самостоятельным.

Именно из-за Вани и ради Вани его мама создала общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». Сейчас это 20 подростков с аутизмом и их родители. Все они плывут в одной лодке.

За два последних года из места встречи единомышленников «Доброе дело» превратилось в полноценную мастерскую, где дети в сопровождении тьюторов (индивидуальных наставников) и мастеров занимаются керамикой, лепят, красят, взаимодействуют друг с другом, привыкают исполнять социальные роли. А у родителей есть час (пока лишь час), чтобы пожить собственной жизнью, — та самая передышка, которая дает силы продержаться до следующего дня. Перетерпеть.

— Можно ли назвать мастерскую той превентивной мерой, которая не даст нашим детям оказаться в поле насилия? Думаю, да. Занимаясь с детьми, делая их более самостоятельными, мы в конечном итоге даем шанс семье. Шанс на то, что мама, когда будет уже пожилым человеком, не выгорит до такой степени, что отдаст ребенка в психоневрологический интернат, что у нее будут силы и надежда. И здесь абсолютно нет обвинительной формы. Ни грамма осуждения! Я хорошо знаю, каково это — 24 часа в сутки жить с любимым ребенком, у которого аутизм. У него совершенно иное представление о мире. Этот человек зачастую невербален, невокален, он не может донести до тебя свои мысли, хоть и пользуется современными средствами коммуникации. Конечно, у ребенка бывают поведенческие взрывы. И ты живешь с этим каждый день. Что я буду делать в Ванины 40 лет, когда мне будет 60? Я не знаю, — признается Татьяна Голубович.

— Хорошо помню, как мне позвонила мама 20-летнего парня, который жил в интернате в «Новинках». Она рассказывала мне страшные вещи. Она меня пугала и просила: «Помогите!» А я не понимала, как ей помочь. Жил обычный мальчик — и вдруг произошла деменция. Может быть, над ним надругались, может быть, был буллинг в школе. Никто не знает. Четыре года эта мама выдержала с сыном дома. Ей предложили интернатное учреждение. Куда? В основном отправляют в «Новинки». Сын попадает туда. Это закрытое отделение, в котором живут зэки, алкоголики, люди после тотальной деменции. На все отделение два санитара и один врач-психиатр, приходящий днем. Представляешь, что там творится? Она пошла туда работать в женское отделение нянечкой. Истории, которые она мне описывала, страшные до тошноты. Никакие дети не должны быть там! Никто не должен жить в таких условиях. Никогда.

«Роме 12 лет, и его инаковость становится все очевиднее»

Если вчера Татьяна и другие мамы искали способ поддержать своих детей, то сегодня помогать нужно уже не детям, а подросткам. Запрос на работу с людьми с аутизмом старше 12 лет огромный. Но в стране дефицит профессионалов. В мастерской «Доброго дела» могло быть куда больше учеников, но команде катастрофически не хватает тьюторов, педагогов и денег.

— В Беларуси практически никто не работает с подростками с аутизмом. Проще схватить в охапку трехлетнего малыша и начать помогать ему. А 12—16-летние юноши и девушки — это уже личности. Они имеют свою историю, характер, дефициты. Социальные службы сегодня не могут предложить им ни-че-го. В прошлом году один из территориальных центров Минска обратился к нам за помощью: они не знали, как обращаться с двумя подростками 17 и 18 лет. Мы проводили семинары для госработников по работе с аутизмом. Вообще-то, это мы должны идти к ним за помощью, а не они к нам! — убеждена Татьяна.

— Подростки — наиболее сложная категория, которая меньше всего получает поддержку и помощь, — убеждена управляющая мастерской, педагог Алена Амбросенкова. — Коррекционные центры составляют разные программы, кому что по силам. Но в основном речь идет о помощи маленьким детям. Одна из причин — сложившаяся история подростка. Привычки и поведение уже сформированы, их тяжело менять. Подросткам с аутизмом свойственны все те же особенности, что и остальным: бунтарство, смена настроения, изменения в теле, пубертат. Они одновременно и нуждаются в помощи, и явно хотят быть независимыми, самостоятельными. Когда летом мы устраивали лагерь, это было видно на простых примерах. Наши парни не хотели ходить группой: «Я могу по городу идти один!» Или в мастерской: «Не показывай мне! Я буду сам». Им нужна помощь, но они не хотят ее получать. Это сложное противоречие, которое под силу не каждому педагогу.

— Роме 12 лет, и его инаковость становится все очевиднее. Маленькому ребенку простительно какое-то «неправильное» поведение в обществе. А вот с подростком уже сложнее. Своим асоциальным поведением он может спровоцировать агрессию или неуважение в свой адрес, — констатирует Екатерина Крымская, мама Романа, парня с аутизмом. — Например, когда мой сын заходит в магазин, то не пропускает выходящих людей, идет, никого не замечая. Может и задеть кого-то нечаянно. Но это не от грубости или плохого воспитания. Это особенность мышления Ромы: он не видит других людей. Он может годами находиться рядом с человеком и даже не знать его имени. Но люди в магазине не понимают таких нюансов, кто-то может ударить его в ответ: «Эй, ты че толкаешься тут!»

— Раньше мы с сыном любили ходить на каток. Он катался сам в свое удовольствие. А в последний раз какие-то подростки увидели «странного мальчика», стали сначала бросаться в него снежками, потом толкаться, подрезать на льду. Рома не понял. А мне было тревожно: почему у них столько агрессии к моему сыну? — задается вопросом Екатерина.

— Когда-то я беспокоилась, что он может заблудиться в городе, не найти дороги домой. А теперь боюсь, что столкнется с агрессией и непониманием окружающих. Сейчас Рома ходит в школу, в интегрированный класс в сопровождении тьютора. Но это очень хрупкое положение. Комиссия регулярно пересматривает необходимость в индивидуальном сопровождении, и тьютора могут в любой момент отобрать. И главное, сейчас школа, а что будет дальше? Двери в какое-то профессиональное учебное учреждение сыну без сопровождения закрыты. А я не знаю ни одного случая в Беларуси, чтобы подросток с аутизмом учился в ПТУ в сопровождении тьютора. И что тогда? Замкнуться в изоляции дома, в четырех стенах и медленно сходить с ума? Знаете, жизнь у нас такая… Даже если ты всегда думала: «Что? Интернат? Никогда! Это не про меня!» — может произойти нечто страшное, когда мама выбирает между тем, чтобы дома все были живы, и психоневрологическим интернатом для своего ребенка. И кто вправе осудить ее выбор? Интернат — это негуманное, неподходящее место для человека с аутизмом, чья жизнь полна ритуалов, а необходимость быть занятым делом принципиально важна. Но я не осуждаю матерей, которые решаются на такое. Поверьте, бывают такие ситуации, когда просто нет другого выхода, — говорит Екатерина.

Между тем Ваня, Рома и Арсений увлеченно покрывают глазурью керамических крабов в мастерской. Здесь тепло и уютно. Безопасно. Парни знают привычный распорядок занятия: сесть в круг, поздороваться друг с другом, назвать дату, устроиться за столами, вылепить пиалки, дождаться танцевального перерыва, вернуться к керамике — и это снижает их тревогу. Распланированный по минутам день — с учебой, работой, отдыхом и увлечениями, когда рядом любящие и заботливые люди, — вот и вся терапия, нужная ребятам. Пока же у них есть только час в мастерской «Доброго дела». Хватит ли сил родителям? Горькая правда заключается в том, что у каждого из этих парней есть риск оказаться в интернате за проволокой.

«Никто не относится к ним как к дуракам»

На самом деле гуманный маршрут для подростков и взрослых с аутизмом уже существует — и не где-нибудь в США, а в русскоязычном пространстве — в Санкт-Петербурге. Все началось с блестящего документального фильма «Антон тут рядом», который сняла режиссер и главный редактор журнала «Сеанс» Любовь Аркус. За четыре года съемок Антон, 16-летний парень с аутизмом, настолько перевернул жизнь режиссера, что она забыла о кино. Любовь Аркус создала фонд «Выход в Петербурге» и единственный в России центр для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом».

— Мы были в Петербурге несколько недель назад и до сих пор пребываем под колоссальным впечатлением. Вот она, наша мечта! Живая! Это не просто коррекционный центр, это дом, в котором люди с аутизмом живут, работают, дружат, влюбляются. И мы тоже так хотим! Никто не относится к ним как к дуракам. А родителям не приходится оправдываться: «Извините, наши дети не такие», — говорит Татьяна Голубович.

Особенно впечатлила белорусов «тренировочная квартира» в Петербурге. Суть в том, что четверо ребят с аутизмом старше 18 лет впервые отрываются от родителей и на четыре месяца переезжают в отдельное жилье. Они учатся жить самостоятельно, быть взрослыми. Конечно, при этом их сопровождает команда сотрудников центра, а педагог-куратор находится в квартире постоянно, в том числе ночью. У каждого из студентов своя комната. На ребятах весь быт целиком: они сами убирают квартиру, выбирают продукты, ходят за ними в магазин, составляют бюджет, готовят, моют посуду. А на выходные — домой, к родителям. Конечно, четыре месяца — это маленький срок, такая тренировка самостоятельной жизни должна длиться как минимум год. Но очередь на квартиру и так огромнейшая.

— Те навыки, которые кажутся нам просто элементарными (приготовить ужин, почистить картошку, заварить чай), оказываются сложными для людей с аутизмом. Они всему этому учатся. В тренировочной квартире есть расписание: когда нужно принять душ, когда поменять носки. Для студентов делают системы с визуальным расписанием — карточками PECS, создают специальные книги с рецептами и так далее. Уже есть положительные примеры того, как человек после тренировочной квартиры возвращается домой и может жить самостоятельно (с периодическим наблюдением сопровождающего персонала). И у этого взрослого человека с аутизмом все в порядке! — подчеркивает Алена Амбросенкова.

— Мы в Минске идем тем же маршрутом. Интуитивно я чувствую: мы на правильном пути. Возможно, чтобы вырасти в целое предприятие, нам не хватает менеджмента. Нет организации, которая взяла бы нас под опеку навсегда. Пока что нас финансирует швейцарское консульство, но грант скоро закончится. И что дальше? Как объяснить, что нам нужны не игрушки, компьютеры или лекарства, а кадры — люди, которые доведут наших детей до взрослой жизни?.. Сейчас, как и прежде, вся поддержка семьям в мастерской «Доброго дела» бесплатна. Надеюсь, что мы выдержим. Видишь, как ставится вопрос: выдержим или нет? — делает паузу Татьяна Голубович.

— Иногда я боюсь не справиться. Я бесконечно люблю своего сына, но он не так часто дает обратную связь, что тоже любит меня. Бывает, я плачу от усталости, от того, что каждый день как в сумасшедшем доме. А потом Ваня подходит ко мне и раз за разом показывает на карточках: «Поедем к бабушке? Поедем в бассейн? Поедем на дачу?» И я понимаю: как если бы мы пересматривали «Под солнцем Тосканы», пытаясь снова и снова прикоснуться к чему-то теплому и радостному, так и мой сын бесконечно переспрашивает «Поедем к бабушке?» — это его способ коммуникации. Как если бы он просто хотел сказать: «Мама, я люблю тебя, я соскучился по тебе».

P. S. По данным Autism Speaks (самой авторитетной в мире организации, занимающейся проблемами аутизма), в 2014 году у каждого 48-го мальчика в США диагностировали расстройство аутистического спектра.

P. P. S. 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, «Доброе дело» устраивает встречу в «Свободы, 4». Это будет уютное, красивое и душевное мероприятие. «Очень хотелось бы, чтобы пришли просто люди — не только те, кого аутизм коснулся лично», — говорит Татьяна Голубович. Начало — в 19:00. Подробности — под хештегом #мастерскимбыть. Вход свободный.

---

Onliner.by обращается к своим читателям с просьбой о помощи. Связаться с Татьяной Голубович и поддержать инициативу «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом» вы можете в Facebook, а также по электронной почте golubovich.tanja@gmail.com.

Кроме того, перечислить средства в помощь людям с аутизмом можно через ЕРИП: Общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Помощь людям с аутизмом МБОО.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by