«Идти надо даже через боль». Единственная в стране программа горевания поддерживает родителей умерших детей

16 057
24 июня 2022 в 7:20
Источник: Вероника Уласевич . Фото: Анна Иванова

«Идти надо даже через боль». Единственная в стране программа горевания поддерживает родителей умерших детей

Смерть дочки перевернула жизнь Карины с ног на голову. Она окончила курсы по дизайну и занялась любимым делом, а в свободное время поддерживает родителей, которые потеряли детей совсем недавно. Еще одна наша собеседница Анна ухаживала за дочкой перед смертью долгих восемь месяцев, пока та мучилась от боли. За это время все знакомые исчезли, а жизнь превратилась в страшный фильм. Трудно предугадать концовку, не будь программы «Горевание» Белорусского детского хосписа, которая помогла принять утрату.

«Ты чувствуешь себя выброшенным в поле, голым и холодным»

Дарья росла обычным ребенком. Ее частые вспышки гнева родители списывали на себя — разбаловали. К трем годам девочку периодически стало тошнить. Врачи подозревали инфекцию.

— Однажды муж забрал ее из сада, а она как в прострации: просится в туалет каждые полчаса и не всегда по делу, потирает глазки, говорит, что чувствует неприятные запахи, — вспоминает мама девочки Карина Киш. — Вечером следующего дня ребенка резко скрутило от судороги, она завалилась на диван, перестала дышать и мигом посинела.

Мама держала девочку на руках и смотрела, как та задыхается. Женщина не могла ничего сделать и подумала: это все. Но потом девочка задышала. Скорая забрала ее в инфекционку, в реанимации приступ повторился. МРТ показала опухоль мозга. Девочку прооперировали в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, и она на некоторое время стала обычным ребенком. Но на повторной МРТ обнаружили еще кусочек опухоли, которую нужно было убирать.

— Врач сказал: это чудо, два миллиметра в сторону — и она была бы у вас парализованная в лучшем случае, — рассказывает 33-летняя Карина. — Нас предупреждали о последствиях операции на головном мозге, но выбора не было, и я доверяла нашему врачу. Читали с мужем молитвы в коридоре и надеялись, что все будет хорошо.

После второй операции Дарья могла и бегать, и прыгать, и гулять. Рвота и судороги ушли. Правда, пришел анализ опухоли: она оказалась злокачественной. Глиобластома головного мозга — одна из самых агрессивных форм онкологии:

— Я зашла в интернет и стала читать. И поняла, что у нас мало времени. Сегодня это неизлечимая болезнь. Мы не хотели тратить напрасно время на сборы денег и поиск зарубежного лечения: протокол лечения один и у нас в РБ, и за границей. Спасения нет, мы могли лишь только продлить ей жизнь. Мы с мужем решили провести это время дома, в кругу семьи. Заново познакомиться с нашей девочкой.

На протяжении семи месяцев Дарья лечилась в детском онкоцентре. Ей делали химию и лучевую терапию, периодически отпускали домой. Через два месяца после окончания лечения состояние ухудшилось. Оказалось, случился рецидив: болезнь вернулась метастазами в оболочку головного и спинного мозга.

Второй этап лечения не помогал. Родители и вовсе пожалели, что начали его. На тот момент они еще не знали, какую помощь им сможет оказать детский хоспис. Девочка увядала с каждым днем: перестала ходить, кушать, снова начались судороги. Последние одиннадцать дней жизни Дарья провела с семьей в паллиативном центре. Ее не стало 1 августа 2020 года в возрасте 4 лет.

— После этого ты чувствуешь себя выброшенным в поле, голым, холодным... Не понимаешь, куда двигаться дальше и чем заниматься. Но Дарья просила не грустить. Я решила не выходить на старую работу. Муж поддержал, дал возможность отдохнуть и прийти в чувства. Читала книги по психологии и поиску себя, вспомнила свои желания из детства. Инженерное образование помогло окончить курсы по дизайну. Устроилась на новую работу, которая мне безумно нравится. Здесь я себя нашла. Плюс новый коллектив, которому не надо объяснять, что случилось, и нет жалости в их глазах. Понемногу жизнь приходит в норму, но боль навсегда поселилась в душе.

Карина осталась на связи с другими родителями детей с онкологией. Часто ей звонят мамы детей с таким же диагнозом, консультируются. Правда, вспоминать все заново — тяжело морально. С другими мамами они поддерживают друг друга, потому что пережили общий опыт — смерть ребенка. Такие связи вытаскивают из ямы и не дают закрыться, хотя порой очень этого хочется.

«Мамы часто спрашивают: „Правильно ли я похоронила?“ или „Так ли я горюю?“»

Программа «Горевание» в Белорусском детском хосписе появилась спустя два года после открытия организации — в 1996 году. Она помогает родителям, братьям, сестрам, бабушкам, дедушкам и другим людям, проживающим горевание в связи со смертью ребенка.

— Родители тяжелобольных детей проживают утрату несколько раз. Сначала — здоровье ребенка, потом — утрата надежд, связанных с будущим сына или дочки. Горевание — это процесс, который происходит после утраты. Мы оказываем помощь, когда родители лоб в лоб сталкиваются со смертью ребенка, — поясняет психолог детского хосписа Ольга Захария. — Суть нашей программы в том, чтобы помочь родственникам и близким ребенка после его смерти. У всех горевание проходит по-разному, но есть определенные закономерности. И сама программа рассчитана на людей, которым сложно справиться со случившимся горем.

После смерти ребенка психолог хосписа проявляет инициативу и дает знать о себе семье. Горевание — процесс интимный, и приходить горевать в хоспис никто не настаивает. Совсем другое дело, когда родитель в отчаянии понимает, что его где-то ждут и предлагают помощь. Если собственных ресурсов не хватает, но есть на кого опереться.

Программа «Горевание» предусматривает индивидуальное консультирование у психолога, а также работу в группах самопомощи. Специалисты всегда отталкиваются от запросов родителей. Если достаточно индивидуальной консультации, то в группы можно не идти. Или наоборот. Сейчас помощь программы получают около 30 человек.

Терапевтическая группа и первые несколько встреч открыты для всех вновь пришедших родителей. Но когда мамы хорошо познакомятся друг с другом, группа становится закрытой. Они регулярно собираются, вместе проходят все этапы горевания, а после принятия утраты продолжают общаться и поддерживать друг друга. Когда-то их объединило общее горе, а сейчас они помогают друг другу восстанавливать жизнь.

— О принятии утраты у родителей умерших детей как о процессе теоретики предлагают рассматривать различные модели. Я использую стандартную модель — отрицание, гнев, торг, депрессия и непосредственно принятие, — продолжает психолог. — Однако модель — это всего лишь ориентир, стадии не всегда проходят по порядку, и не стоит понимать их буквально, у всех людей есть свои индивидуальные особенности. На процесс горевания может влиять даже характер. К примеру, холерик бурно эмоционирует и быстро оттаивает. А спокойный меланхолик будет, скорее всего, долго и печально плакать. Многое зависит от культуры и даже религии. Мамы часто спрашивают: «Правильно ли я похоронила?» или «Так ли я горюю?» На это я отвечаю: как вы хотите, так и правильно. Время горевания тоже у всех отличается. В среднем принято считать, что горевание длится от полугода до года. Горевание — это долгий процесс, но его важно прожить, чтобы вернуть себя себе.

День памяти в детском хосписе

«Любое горе имеет начало, время его проживания и затухание»

Группы самопомощи в хосписе проходят раз в месяц. Они небольшие, до десяти человек. Сюда съезжаются близкие умерших тяжелобольных детей из разных уголков Беларуси. Чаще всего приезжают мамы, бабушки, реже — папы. Обратиться в программу могут даже друзья и одноклассники — все, кто был рядом с ребенком перед смертью и связан с ним эмоционально.

Для братьев и сестер умерших детей хоспис проводит отдельную смену в летнем лагере. Там они отдыхают, развлекаются и одновременно сталкиваются с похожей историей, рассказывают об этом и проживают горевание. Один раз в год хоспис собирает всех родителей, дети которых находились под его опекой и умерли от неизлечимого заболевания, на День памяти.

— Люди, потерявшие своих детей, часто признаются, что они остались со своим горем одни. Окружающие боятся причинить боль и стараются не говорить о смерти. Иногда родственники или коллеги, кого такое горе не коснулось, начинают успокаивать: «Ну все уже, не надо горевать, живи дальше». Вроде бы и поддерживают, а человек слышит совсем другое, — рассказывает психолог хосписа. — Приходит пустота и боль, бессмысленность и беспомощность. В какой-то момент появляются мысли, что так будет всегда. Но любое горе имеет начало, время его проживания и затухание.

В группу «Горевание» родители могут обратиться и через месяц, и через два, и через полгода после смерти ребенка. В любое время, если еще болит. Здесь они оказываются среди родителей, которые столкнулись с такой же потерей. Здесь можно поделиться своей болью и получить поддержку. Родители, потерявшие ребенка, учатся справляться со страхами и беспомощностью, делятся своим опытом и прививают навык жить обычной жизнью после утраты.

— Горевание — это не когда мы плачем. Горевание — это когда мы в принципе верим, что сделали для ребенка все, что смогли. Это не наша вина, но это наша боль, и нам с этим жить. А вот как жить с такой болью, чтобы одновременно двигаться вперед, — об этом и есть наша программа горевания. Через любой процесс надо идти, даже через боль, — убеждена директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. — Неважно, сколько у тебя детей, этот ребенок тоже останется у тебя в сердце. У нас в обществе принято: три месяца прошло — живи дальше. А на самом деле нет определенных сроков горевания. По сути, хоспис — это единственное место, где мы помним этих детей живыми, а соседи и родственники уже забыли.

Кстати, сотрудники хосписа тоже горюют. После смерти каждого ребенка они проводят ритуал, где вспоминают все хорошее о подопечном, а затем задувают свечку, а в память о ребенке вешают звездочку на специально отведенный стенд. За три года этот стенд превратился в звездное небо. Только в этом году умерли 54 подопечных хосписа, хотя в среднем за год уходит по 25—30 детей максимум.

«С момента первых симптомов до постановки окончательного диагноза мы потеряли полгода»

В 2018 году Надя должна была идти в 8-й класс. Тогда ей было 13. Девочка активно занималась баскетболом, поэтому боль в паху хирургам ни о чем не говорила, кроме растяжения связок. Нагрузки на тренировках стали снимать, а боль только усиливалась.

— Нас пинали от хирургов к неврологам и наоборот. Когда боли начались по ночам, мы добились, чтобы нас положили в больницу на обследование, — делится историей мама девочки Анна Бабак. — Сделали УЗИ, КТ, МРТ и обнаружили опухоль левой лонной кости, поражение уже перешло на тазобедренный сустав. С момента первых симптомов до постановки окончательного диагноза мы потеряли полгода.

Дочку с мамой перевели в детский онкоцентр и сделали биопсию. Кость была уже так разрушена опухолью, что во время процедуры случился перелом. Все это сопровождалось невыносимой болью.

— Наша история началась с такой сильной боли, что ее нужно было снимать морфином, — продолжает мама девочки. — Ты еще толком ничего не знаешь, не понимаешь, всего боишься, и при этом ребенку невыносимо больно. И ты не знаешь, что делать.

Биопсия показала саркому Юинга — злокачественную опухоль кости. Девочку стали лечить высокодозной химией, болевой синдром уходил. При таком диагнозе для благоприятного исхода важно удалить пораженные кости, но такого опыта у наших врачей не было, поэтому все, что они могли предложить, — лучевая терапия.

Семья не отчаялась и собрала деньги на дорогостоящее лечение в Германии. Наде успешно провели операцию, после которой полгода нельзя было ходить. При этом девочка долечивалась химией и лучевой терапией.

— Надюшкин организм отвечал на лечение. Мы вернулись домой, дочка ушла в ремиссию, рак отступил. Мы стали жить надеждами: Надя планировала вернуться к занятиям в школе, к своим друзьям и одноклассникам. И несмотря на то, что из-за операции у нее одна нога стала короче другой, верилось, что жизнь наладится и мы это переживем.

Через полгода случился рецидив. Заболевание вернулось в крестец, где расположено сплетение всех нервных окончаний. За границей в лечении девочки отказали. Надю лечили у нас химией еще полгода. Потом обследование показало, что раковых клеток в организме нет — и снова появилась надежда.

Учителя стали приходить к Наде, это был уже 9-й класс. К концу учебного года девочка планировала пойти в школу. Но неожиданно заболела коронавирусом, после чего появилась боль в ягодице. Болезнь стремительно вернулась. Врачи сказали, что вариантов лечения больше нет, и перевели девочку под опеку хосписа — умирать.

«Вы не представляете, как не хочется вариться во всем этом в одиночестве»

Надя уходила долгие восемь месяцев. Из-за боли она не могла ни сидеть, ни стоять, ни ходить. Она жила лежа на правом боку и все время под морфином.

— Мы не нашли врачей, которые могли бы правильно подобрать схему обезболивания. К сожалению, в нашей стране очень мало препаратов для снятия боли в паллиативе. За все восемь месяцев не было ни одного дня, чтобы Надюшка не чувствовала боли. Это полная безысходность, когда ты не можешь ей помочь.

Врачи хоронили Надю раньше времени, а она все жила и жила, ломала все стереотипы и шаблоны. Девочка понимала, что умрет, но не знала, как скоро. Она строила какие-то недалекие планы: что-то заказывала в онлайн-магазинах, смотрела сериалы и даже в таком состоянии, когда качество жизни равнялось нулю, просила сделать ей маникюр.

— Был момент, когда я поняла, что готова ее отпустить, — делится воспоминаниями Анна. — Благодаря хоспису мне было не страшно. Я знала, что могу позвонить специалистам в любое время и мне окажут помощь. Последний месяц у Надюши начали отказывать все органы. Она была в сознании до конца и ни разу не сказала, что не хочет жить. Только: «Мамочка, я очень устала».

Нади не стало в августе прошлого года в возрасте 16 лет. Сразу после смерти дочки Анне казалось, что она всех вокруг ненавидит. Ей было сложно выйти из дома, не хотелось видеть людей, особенно смеющихся детей и подростков. Знакомые все рассыпались. То ли боялись тронуть, то ли не знали, чем помочь.

— На практике получается так, что люди поддерживают и сочувствуют, когда ребенок только заболел. А когда мы стали готовиться к смерти, я осталась одна. Все боялись даже мне позвонить. Но я же не прокаженная. Вы не представляете, как хочется не вариться во всем этом в одиночестве. Если у кого-то случается такое в жизни, людям очень нужна поддержка, даже если они замкнулись в своем горе. Не ждите, что они сами попросят помощи. Пожалуйста, приходите к ним, не бойтесь потревожить, просто будьте рядом, этого очень не хватает. Я очень благодарна работникам хосписа, что они были рядом и до смерти Надюшки, и после нее. Они помогли мне не закрыться.

Прошел почти год после смерти дочки, но Анне по-прежнему тяжело. Она еще проходит горевание. Посещает психолога, старается делать вещи, которые они не успели с Надей. Напоследок дочка взяла с мамы обещание: «Крутись как хочешь, но будь счастлива, мама». Вот Анна и старается ради дочки вытянуть себя из некомфортного состояния.

Кстати, программа «Горевание» детского хосписа существует за счет благотворительных пожертвований. Поддержать проект можно на сайте организации.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner запрещена без разрешения редакции. ng@onliner.by

Источник: Вероника Уласевич . Фото: Анна Иванова