«Ребенок понимает кожей». История о семейном театре, аутизме и маленьком чуде

22 380
12 февраля 2022 в 8:00
Источник: Полина Лесовец . Фото: Владислав Борисевич

«Ребенок понимает кожей». История о семейном театре, аутизме и маленьком чуде

Слово «норма» иногда бывает очень жестоким. Оно заставляет нас измерять людей линейкой, раскладывать по коробочкам «красивых» и «некрасивых», «худых» и «толстых», «высоких» и «низких», «успешных» и «маргиналов», «нейротипичных» и тех, кому повезло меньше. Но разве хотя бы один человек в мире способен целиком и полностью соответствовать конвенциональной нормальности? Не становится ли «норма» пыточным устройством наподобие узкого железного ящика, куда невозможно поместить живое, чувствующее, дышащее?..

Кажется, у продюсера Леонида Динерштейна, знаковой фигуры арт-андеграунда 90-х, и режиссера Ирины Киселевой, бывшей балерины Оперного, есть ответ на этот вопрос. Семейный инклюзив-театр «i» стал первым и единственным в Беларуси, где на сцене играют дети с аутизмом. За простой фразой «играют на сцене» стоя́т годы кропотливого труда, безусловной любви и принятия.

И еще немножко чуда, конечно.

Чтобы приблизиться к человеку, который живет с аутизмом, чтобы понять его и по-настоящему увидеть, нужно сделать усилие. В сегодняшнем мире многое устроено слишком легко: попкорн-сериалы, фастфуд-отношения, полуфабрикатная жизнь… О детях и взрослых, которые согласились сделать усилие, а взамен получили нечто действительно важное, — в сегодняшнем тексте Полины Лесовец.


«Одиннадцать лет мы ждали, что Максим станет „нормальным“ ребенком»

Со Светланой (тревожно распахнутые глаза, уставшее каре, изящные жесты) мы встречаемся в холле Дворца культуры ветеранов — именно там ее 13-летний сын Максим (синяя мастерка, глубокий и нездешний взгляд карих глаз, часто обнимает маму) пропадает вечерами. Занятия в театре «i» он никогда не пропускает.

Светлана просит не фотографировать ее и не называть фамилию. Это лучше всяких причудливых метафор обнажает реальность: белорусы по-прежнему нетерпимы к нейроотличным детям и их родителям, а жизнь с аутизмом предполагает, что каждый день вам придется вычерпывать тонны стыда.

— Максим был долгожданным первенцем. Два года я не могла забеременеть — и наконец это случилось, когда мне исполнилось 27. Мы с мужем считали рождение сына подарком. Это был ребенок, на которого ты смотришь с обожанием, — говорит Светлана. — Он улыбался, глядел в глаза. Первый тревожный звоночек случился в четыре месяца: Максим не держал головку. Я сама медик, работала медсестрой в реанимации кореличской больницы. Максима сразу отвели к неврологу, отправили в Минск в РНПЦ «Мать и дитя», лечили и, казалось, вылечили… Он был таким ласковым, любвеобильным, замечательным мальчиком! Ну подумаешь, машинки ставил на ковре в одну полосочку. Не отпускал меня, всегда ходил за руку… В детском саду он почти не отличался от сверстников. Но потом началась школа, и выяснилось, что Максим не может сложить два плюс два. Нам поставили «трудности в обучении», и первый класс растянулся на два года. 

Этот путь, пожалуй, одинаков для каждой женщины, услышавшей суровое: «У вашего ребенка аутизм, мама». Одиночество, неизвестность, неврологи, дефектологи, логопеды, психиатры, диспансеры, ВКК… Темный мир диагнозов и отвержения.

— Путь принятия — вот что самое сложное. Твой взрослый ребенок не спит каждую ночь, разговаривает сам с собой, и от отчаяния и усталости ты бьешь его или орешь, а потом ненавидишь себя… Только два года назад мы оформили Максиму инвалидность, вторую группу. Тянули до последнего. Все надеялись, что сын станет «нормальным»… Наша психиатр была честной: «Лучше не будет. Максим не вылечится. Он не станет таким, как его сверстники. Вы и так очень много делаете для него». Но морально принять и признать диагноз своего ребенка — это очень сложно.

Пять лет назад семья Светланы переехала из Кореличей в Минск, чтобы у сына появилось будущее. Так мальчик попал в театр «i».

— Казалось бы, ребенок с особенностями, он не должен понимать, что такое сцена, микрофон. Но нет! Он все понимает. И очень хочет на сцену. Все время спрашивает: «Когда мы пойдем на сцену?» А сейчас карантин, спектаклей нет.

Сообщество родителей, частью которого я стала благодаря театру «i», наверное, единственное место, где меня понимают. В школе все иначе. Отношение к нашим детям ужасное: если бы можно было вынести в коридор парту, стул и оставить там Максима — они бы это сделали… В прошлом году мы пытались перевестись в хорошую речевую школу в Золотой Горке — нас не взяли: там только дети «со здоровым интеллектом»… На Гамарника, рядом со съемной квартирой, где мы живем, есть огромная спортивная школа: и шашки, и рисование, и восточные единоборства. Но никто не берет Максима в общую группу: «Пожалуйста, индивидуальные занятия». Я не понимаю, почему наших детей так отодвигают! Каждый год мы обязаны проходить тест IQ, нас измеряют по нему, «взвешивают», словно печенье на кассе… А вы задайте вопросы из этого теста обычным детям — половина в классе не ответит.

Пока мы разговариваем, двери студии открываются и мальчишки выходят на перерыв. Максим на всякий случай сразу обнимает маму, чтобы подозрительные журналисты не забрали ее.

— Мама, ты такая хорошенькая, — шепчет Максим. — Сними маску, она тебе не понадобится.

Жизнь мальчика четко выстроена вокруг повторяющихся действий — ритуалов, которые помогают справиться с тревогой: утром он встает, обязательно чистит зубы, умывается, завтракает, одевается и идет в школу. Сам. После уроков садится на трамвайчик — на шее ключи и бейдж — и проезжает четыре остановки до дома. Эти четыре остановки, кажущиеся банальностью для любого другого 13-летнего школьника, — невероятное достижение в жизни человека, чей мозг вынужден ловить сигналы сквозь искаженную оптику аутизма.

— У Максима замечательная память. Он удивительным образом отлично ездит на роликах, коньках и велосипеде, хотя координация у него нарушена. Сам одевается и ухаживает за собой. Утром разогреет сырники в микроволновке, а в обед — борщ, пока я на работе. Он такой самостоятельный! «Я хочу на улицу». — «Иди». Ходит в магазин, хотя пока не понимает, что такое деньги. Мы даем ему монеты или пятирублевые купюры, и он покупает себе вкусняшки — чипсы или сухарики. Максиму хочется готовить: включает газ, ставит кастрюлю, наполняет водой — «варит суп». И это здорово! Я считаю, мы должны давать нашим детям больше свободы. Отпускать. Иначе гиперопека сделает их несамостоятельными. 

Все мои мысли, моя главная боль — о нашем светлом темном будущем. Что будет дальше? Как государство может помочь? Прямо сейчас я вижу, что никак. Есть только то, что сделают, оплатят, устроят, создадут сами родители. Мы цепляемся за каждую возможность…

Я знаю, что Ирина Михайловна [Киселева] очень любит наших детей. Не показушно, не на камеру. Максим всегда просится только к ней. Но как долго у меня будут силы? Прямо сейчас мы тратим примерно 700 рублей в месяц, чтобы развивать сына: 120 рублей — четыре занятия в театре, 30 рублей — одно индивидуальное занятие по батутной гимнастике или плаванию. А еще дефектолог, мануальный терапевт, все эти кружки… Я обычная медсестра, а муж — водитель. У нас есть младший сын, Кирилл, которому не меньше нужны любовь и внимание. Иногда мне кажется, что я не справлюсь…


 «Что-то с мальчиком не так»

Леонид Динерштейн, продюсер Семейного инклюзив-театра «i», оказался в профессии неожиданным образом. Как он любит шутить, совершенно случайно зашел в комнату, где репетировали спектакль, — и остался на 35 лет. Ирина Киселева, основательница, режиссер и художественный руководитель театра «i», все детство провела в оркестровой яме и под станком в зале у мамы-балерины. В три года она уже знала наизусть четырехактную оперу «Новая земля» и делала балеринам замечания в духе «Танечка косит стопу». Потом Танечка вырастет и станет народной артисткой. Но это уже другая история.

Леонид и Ирина — люди того интеллигентнейшего поколения минчан, которое, увы, исчезает. Они живут искусством, с запалом обсуждают Достоевского и наверняка пролистывают по выходным репродукции Вермеера в поисках чего-нибудь «легкого». Но даже самый блестящий ум стоит мало, если у человека нет сердца… Как два безусловных профессионала, горящих амбициями выступать на европейских фестивалях, смогли увидеть одиночество и беззащитность детей с расстройством аутистического спектра? Почему открыли для них двери театра?

Отец Леонида Динерштейна каждый день находил время прийти на обед с работы, чтобы… почитать сыну сказку. Маленькая Ира Киселева (тогда еще Пушкарева), дочь артистки балета и оперного певца, чувствовала бесконечное одиночество, оставаясь день за днем без родителей. Способность увидеть в ребенке с аутизмом человека, а не того, кого нужно бояться или отправить в резервацию, достается по-разному.

— После рождения детей в 28 лет я ушла из балета. Всегда жалела, что у меня только двое сыновей… Теперь у меня 170 детей — мои ученики, — смеется Ирина Киселева. — В 2014 году я создала свою студию: вокал, хореография, игра на музыкальных инструментах, актерское мастерство. Пришли профессионалы, которые умеют ставить руки, ноги, корпус, голос… Всего через полгода мы взяли Гран-при и девять первых наград на международном конкурсе в Латвии. Отсюда вырос театр «i». 

Один раз в студию зашел папа, открыл дверь: «Вы моего мальчика не возьмете?» — впихнул ребенка, которого мы прежде никогда не видели, и закрыл дверь. Мальчик перепугался, сел в угол, покрылся испариной. Как раз в тот момент заглянула психолог Катерина Шуляковская (она помогала детям увереннее чувствовать себя на сцене). Тогда мы даже не понимали, что такое аутизм. 2014 год на дворе. И Катя говорит: «Что-то с мальчиком не так». Он не может включиться в группу ни на актерском мастерстве, ни на хореографии. После занятий папа спрашивает: «Ну как, Саша, тебе понравилось?» Саша молчит. Сидит в уголочке и не хочет заниматься. Но папа такой: «Ладно, я еще его приведу»… Из занятия в занятие мы придумывали, как развлечь Сашу. Взяли пальчиковый театр, стали рисовать, приносили игрушки, включали его в общее действие через игру, танцевали, лепили… И потихоньку он стал общаться с детьми. Потом появился второй такой мальчик… К 2016 году у нас было пять учеников с расстройством аутистического спектра (РАС).

«Очень сильно очнулся и пошел дальше»

Как понять, что чувствует девочка, которая на занятиях не смотрит в зеркало и не разговаривает? Ирине и ее команде пришлось многому учиться.

— Когда мы начали репетировать, у нас получилась реальная инклюзивная среда, — рассказывает Леонид Динерштейн. — Было человек тридцать пять обычных детей и пятеро — с аутизмом. A1 предложил нам выйти со спектаклем «Флейта-чарадзейка» на сцену филармонии. Я посмотрел и говорю: «Ребята, это чистой воды авантюра! Мюзикл — за два с половиной месяца?» Именно в тот момент в ТЮЗе вышла «Поллианна», я знал всю постановочную группу и режиссера Игоря Сидорчика. Там было два состава — двадцать детей, которые сработались со взрослыми. Звоню Сидорчику: «Ты хотел студию?» — «Хотел!» — «Приезжай». Он — бац! — и приезжает. Вместе с ним в театр «i» перешли пять человек из «Поллианны» — сильные дети, уже умеющие выходить на сцену. 

— Мы долго и нудно репетировали первую сцену. Целый месяц. Последние недели буквально метали стулья. Собирали сцены на живую нитку, — вспоминает Ирина с улыбкой. — Мандраж был у всех. В филармонии — полный зал, аншлаг. Ставили приставные стульчики, не хватало мест! Больше 700 человек пришло.

— Ребята сделали чудо. Мы до самого конца не знали, выйдет ли на финал Илья, мальчик с аутизмом. Как поведут себя остальные актеры с РАС на сцене, когда будет свет, декорации, аплодисменты, незнакомые зрители? — говорит Леонид. — Илья спел так, что весь зал был в слезах.

— Или вот Кастусь, — продолжает Ирина. — По сценарию он должен выходить на сцену за руку с девочкой-помощницей. Но та настолько увлеклась музыкальным детективом, что осталась смотреть в зале и забыла про Кастуся. У меня паника: что делать?! А он вышел сам. Отработал сцену идеально.

Оказалось, ребенок с аутизмом может сконцентрироваться, ничего не побояться и сделать свою работу до конца. Эмоции были колоссальные!

Роль молчаливого зайца играл Максим Лагун. Тогда преподаватели были уверены, что он вообще не разговаривает. Сейчас у Макса уже третья персональная выставка — в Национальном художественном музее.

— В октябре набрали под Сидорчика группу обычных детей — это такие 8—9-летние головорезы, человек двадцать, стены дрожат. И мы Макса туда — чпок! Психологи бы, наверное, убили меня за такое. Но через четыре месяца на занятиях у Сидорчика Макс заговорил скороговорками. И мы обалдели! — эмоционально рассказывает Леонид.

— Игорь ни к кому из деток с аутизмом в душу не лез, говорил: «Делай что можешь», — объясняет Ирина. — Но они начали дружить с обычными учениками: догонялки и все прочее. А когда дети занимаются общим делом, таким, как театр, то не думают, кто чем отличается. В них нет жестокости и нетерпимости. Может быть, потому, что театр освобождает от рамок. Дети становятся «голенькими», чуткими. Они помогают и защищают. Помню момент, когда Игорь репетировал «Флейту» и еще не знал, что у Макса аутизм, что он не разговаривает: «Максим, а чего это ты на матах лежишь? Иди сюда». Дети сразу насторожились. Там была сценка, где каждому нужно говорить реплики. «Максим, ну скажи!» А Максим спокойно поднимает голову, смотрит в глаза и молчит. Дети понимают: что-то не то. Минутная заминка — и они Максима обступили, закрыли собой: «Игорь Евгеньевич, мы все выучим! Только Макса не трогайте!»

Каждое открытие было ценным, Ирина и Леонид нанизывали их, как жемчуг на нитку. Вот Илья, который всегда носил специальные наушники, потому что испытывал прямо-таки физическую боль от громких звуков: крика птицы, мяуканья кота, детского смеха, — на гастролях в автобусе впервые снял наушники и… больше их не надевал. Вот Кастусь, который минуты не мог выдержать на сцене, играет главную роль в новом спектакле — два с лишним часа у зрителей на виду!

— Родители отдают неговорящих детей и, конечно, не верят. Каждый раз, когда ребенок начинает говорить, мы относимся к этому как к чуду, — тепло улыбается Ирина. — Помню, я попросила Максима Лагуна рассказать о своих любимых «Смешариках». Говорю, мол, сейчас нет времени, ты напиши к следующему занятию рассказ и принеси его. Вечером звонит мама Максима: «Вы дали такое задание, а он же писать не умеет». Через неделю Макс принес несколько обалденных страниц с иллюстрациями. Это было что-то!

— Человек, который три года назад не разговаривал, приносит 26 страниц с полноценным сюжетом. Он начал мыслить историями! Я когда читал со своей дочерью Златкой, мы с дивана падали. Хармс бы точно аплодировал. Это удовольствие — читать такую книжку. Пацан на самом деле гениальный, — искренне говорит Леонид.

Работу Макса оценил классик Михаил Тумеля: «У меня ни один из студентов так композицию не кладет!» В каком-то другом, более добром мире Максим бы стал художником-мультипликатором или автором комиксов. Если бы мы, цитируя Макса, могли «очень сильно очнуться и пойти дальше».

«И тут приехал Ханс из Голландии»

— Мы искали людей, которые могли бы поделиться опытом: как работать с аутизмом? И тут на спектакль «Сабачая чыгунка» приехал Ханс из Голландии. Сначала смотрел в ужасе, а потом убедился, что у нас два аншлага по 400 зрителей, все нормально, без накладок сыграли. Через день на семинаре Ханс рассказывал: «Я работаю только со взрослыми с аутизмом. Репетируем спектакль год, и последние четыре месяца я вообще ничего не меняю». Мы с Сидорчиком сидим в углу и ржем: «Последние полгода мы только начали, а на сцену вышли за день до спектакля. Извиняйте, не Голландия», — смеется Леонид.

— Благодаря Хансу мы трижды съездили в голландский Арнем, обучались в центре Леоканер, который больше 35 лет занимается аутизмом. Театр Ханса находился при этом центре. Мы увидели свое будущее… Сейчас через мои руки прошло уже более трехсот детей с аутизмом, — говорит Ирина. — Самое главное — научить такого ребенка понимать и принимать себя. Потому что при тяжелых формах РАС малыш (или взрослый) не знает, как функционируют простейшие части его организма. Ручки, ножки он «находит» на наших занятиях, а до этого понятия не имеет, как завязывать шнурки. Он чувствует мышцу, ему становится интересно, начинает одеваться с удовольствием, играть с другими детьми. Так работает мозг.

Наш подход — от тела, от моторики. Мы не лезем в голову…

Помню, приводят мальчика: весь в себе, никого не замечает, не разговаривает, ходит по своей траектории. Мы с психологом Екатериной Шуляковской забираем его на индивидуальное занятие. Ребенок каким-то чувством, видимо, кожей, понимает, что ему ничего плохого не сделают: подойдет, прислонится. Потом начинает протягивать руку, смотреть в глаза. Понимает, что перед ним человек, которому можно доверять. Спустя пару месяцев тьютор увидела его — и не узнала. Совсем другой ребенок. Вот такие фокусы!

— Сейчас консультируем одну киевскую студию, которая хочет перенять наш опыт. Я уже могу проводить мастер-класс под названием «Как из ничего сделать инклюзивный театр», — смеется Леонид. — Разница между первым нашим спектаклем («Флейта») и последними («Всем, кого касается» и «Огонь и лед») — колоссальная. А ведь прошло только пять лет. Сейчас в театре 170 детей, из них 74 — с аутизмом. Мы собирали тысячники в ДК МАЗ, показывали мощные современные спектакли по меркам искусства. Это не «утренники» и не «детский сад», не «инвалидная история». Тот же «Огонь и лед» не провалился бы на европейском фестивале любого уровня. Пандемия все остановила. Мы учимся выживать без проката, существуем только от набора новых учеников. Еще очень помогают IBA Group! И шесть лет нас поддерживал A1. 

«Прививка на всю жизнь»

— Сейчас уже понятно, что на каждого ребенка с аутизмом должно быть восемь обычных ребят — вот такая пропорция. Иначе инклюзия не работает. Но мы объявляем набор, родители втыкаются в слово «аутизм» — и шарахаются, — разводит руками Леонид.

— Летом было 90 заявок, а из них пришли только 40, — вздыхает Ирина. — Психолог объясняет родителям: «У нас инклюзия. На репетициях вы будете встречаться с аутичными детками». — «Ой, спасибо, мы сегодня заняты». И исчезают. Бывают, конечно, и обратные случаи: «Хотим, чтобы ребенок занимался именно в вашем театре». — «В группе будут дети с аутизмом, вы в курсе?» — «Да. Мы хотим, чтобы наш ребенок вырос нормальным человеком»… Ведь это прививка на всю жизнь.

По статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. Куда же они растворяются, почему невидимы для большинства?

— В стране шесть тысяч учебных заведений, а тьюторов нигде нет, — говорит Динерштейн. —Похожая ситуация в России и Украине. Проблема растет с космической скоростью. А специалистов нигде не учат! Поэтому мы задумали онлайн-школу для тьюторов. Если все удастся, Ира будет набирать желающих на обучение длиной в три-четыре месяца. 

— Школы не готовы принимать детей с аутизмом, нет обученных специалистов, — подтверждает Ирина. — С сентября мы только и делаем, что ездим и гасим конфликты. Звонят: «Из тридцати детей в классе у шести — особенности развития, мы не можем заниматься, учительница не справляется, дефектолога нет, психолог первый раз с этим столкнулась!» И вот мы пытаемся что-то объяснить бедной классной руководительнице, рассказываем, почему важна инклюзивная среда. Но за два часа семинара проблему не решишь, даже если приехать в каждую школу. Здесь нужна система. 

— И эту систему мы выстроим благодаря онлайн-курсам. Я считаю, тьютор — прекрасная новая профессия. Директора школ буквально ждут под дверью! Можно переквалифицироваться, — рассуждает Леонид. — Сегодня театру «i» очень важно выжить. Хочется куда-то довести этих детей. 

— Поймите, многие сейчас теряют работу, не могут к нам ездить, — признается Ирина. — Родители и так выгоревшие, но самое страшное — в них угасает вера в детей… Им не хочется ничего делать. Этого быть не должно!


Самый простой способ помочь Семейному инклюзив-театру «i» — сделать пожертвование через ЕРИП по ссылке на сайте или в Instagram. И, конечно, в студии всегда очень ждут новых учеников!

Читайте также:

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by

Источник: Полина Лесовец . Фото: Владислав Борисевич