Медики о сборе на $1,8 миллиона для Ксюши: «Все деньги будут потрачены на этого ребенка»

Несколько дней не умолкают споры по поводу сбора на укол «Золгенсма» для 3-летней Ксюши из могилевского дома ребенка. Огромная сумма — в $1,8 миллиона — была собрана в рекордно короткие сроки, но с лечением все оказалось не так просто. Волонтеры опубликовали одно из писем Минздрава, в котором говорится, что проведение генной терапии в данный момент девочке не показано, но ей необходимы поддерживающие препараты. В письме было предложено передать собранные деньги для закупки лекарственного препарата «Рисдиплам» в дом ребенка, что вызвало волну обсуждений в соцсетях. Сегодня в Могилеве прошла пресс-конференция, на которой специалисты рассказали о текущем состоянии Ксюши, возможных вариантах лечения и судьбе сбора.

Как себя чувствует девочка?

Врачи регулярно осматривают Ксюшу и отмечают положительную динамику, пишет БЕЛТА со ссылкой на внештатного специалиста Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирину Жевнеронок.

— В настоящее время мы видим хорошую положительную динамику у Ксении. На фоне приема препарата «Рисдиплам» (поддерживающая терапия, которая принимается пожизненно. — Прим. Onlíner) ребенок стал самостоятельно, более уверенно сидеть. Увеличилась сила в руках, расширилась амплитуда движений. За такой короткий интервал времени это крайне хороший результат.

Будут ли все же вводить препарат «Золгенсма»?

По словам специалистов, сейчас идет подготовка девочки к проведению генозаместительной терапии (то есть укол препарата «Золгенсма», который «замораживает» развитие болезни и на который жертвовали деньги белорусы). При этом врачи обращают внимание на нюансы.

— Препарат будет введен при условии, когда организм ребенка будет готов к предстоящей генной терапии, — поясняет Ирина Жевнеронок. — На сегодняшний день в организме обнаружены антитела, которые, по сути, являются противопоказанием для введения препарата.

Специалист также остановилась на рисках, которые важно учитывать при введении такого препарата.

— Препарат, который мы планируем ввести, является генотоксичным. Может развиться острая печеночная недостаточность. В мировой практике описаны, к сожалению, даже летальные исходы, — цитирует специалистов портал Mogilevnews.by.

Перед началом генной терапии пациенты получают гормональные препараты для иммуносупрессивной терапии, в высоких дозировках. Такой курс занимает не менее трех месяцев.

— В связи с этим, если мы видим, что на данный момент риски проведения генной терапии достаточно высоки, мы предпринимаем попытки использовать другие виды лечения, а затем пересматриваем эту позицию, — объясняет Ирина Жевнеронок. — На сегодняшний день мы видим положительную динамику в двигательном развитии. Одним из условий, ограничивающих проведение генной терапии, является нарушение минерализации костей.

Спустя время врачи смогут оценить результаты текущей терапии поддерживающим препаратом и поменять тактику в пользу генной терапии.

Что будет с деньгами?

— Конечно, все собранные деньги будут потрачены конкретно на данного ребенка, — отметил начальник главного управления по здравоохранению Могилевского облисполкома Владимир Гацко. — При условии доступа к тем средствам, которые были собраны, решения будут приниматься только в интересах ребенка и при полном контакте с его матерью.

Подробностей о том, на каких счетах будут храниться деньги до введения препарата, не сообщается.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро