Буквально за полчаса до нашего приезда у Захара закончились уроки. Мальчику не нужно спешить домой из школы с тяжелым рюкзаком на плечах: учителя сами приходят к нему домой. Так вышло, что с первого класса школьнику пришлось перевестись на домашнее обучение. В инвалидной коляске, рассказывает мама, в школе Захару будет сложно: возле здания нет пандуса, зато много ступенек между этажами. А ведь даже слабый удар или малейшее неловкое движение могут привести к трещине или перелому — так уже было примерно 80 раз. «Внутри кости сына напоминают пористую шоколадку», — объясняет Людмила.
Читать на OnlínerК нашему приезду 10-летний Захар не успел переодеться из школьной одежду в домашнюю. Белоснежная рубашка как бы напоминает: учебный год только начался. Внимание привлекают не только воротничок и манжеты, но и загипсованные ноги: левая сломана, на правой специальный бинт нужен для коррекции искривления.
— Если перелом несложный, то я гипсую сама, — говорит Людмила. — Чаще всего ломаются ноги и руки, реже — ребра. Когда это происходит, прямо слышен такой тупой звук.
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости. Например, как-то Захар сломал бедро, просто сильно чихнув.
Болезнь, рассказывает мама, бывает нескольких типов. Так вышло, что у Захара он самый тяжелый — приводящий к деформации. Поэтому его руки будто вывернуты, а вторую ногу даже без перелома «держат» в зафиксированном положении: искривление уже заметно.
Захар не тушуется и тут же рассказывает, как получил последний перелом. Сперва неудачно во что-то уперся, а спустя пару дней разозлился, играя в онлайн-игру, и дернул ногой. Этого оказалось более чем достаточно.
— Всего переломов и трещин у меня было под 80. Как-то брат сломал себе руку, подошел ко мне и спросил: «И как ты со всем этим ходишь?» Неудобно. Больницы меня уже не пугают. Только когда врачи крутят ногу или руку, нужно терпеть.
Болезнь генетическая: считается, что она передается по наследству, но может возникать и в результате спонтанных мутаций. Встречается с частотой 1 случай на 10—20 тыс. новорожденных. Людмила рассказывает, что во время беременности врачи ничего подозрительного не находили, УЗИ и анализы показывали норму. Среди близких такой диагноз еще никому не ставили (в семье, помимо Захара, есть еще четверо старших детей).
— После рождения Захара я посмотрела на него и заметила, что его ножка как бы завернута. Акушерка сказала, чтобы я была аккуратна с его головой: кости будто не было, она пульсировала. Затем пришел доктор и озвучил предположительный диагноз… Я услышала только «генез».
Через три дня после рождения Захара перевезли из Кобрина в Брест. В больнице были свободные места, поэтому Людмила могла быть рядом с мальчиком. Правда, первое время она жила в четырех этажах от сына.
— Я ухаживала за Захаром. Конечно, прикасаться к нему было страшно. Когда он начал «ломаться», некоторые медсестры тоже забоялись. Помню, заметила, что у Захара были вопросы с мочеиспусканием, его взяли на руки, чтобы обследовать. Я услышала «хр-р-р», тут же отекла ножка — это был перелом бедра.
В брестской больнице Людмила и Захар провели три месяца. В то время, вспоминает мама, она не искала информацию о болезни и просто старалась сделать все, чтобы обезопасить сына.
— Нам говорили, что с этим можно жить, но в тот момент до меня не доходило. Когда мы выписались и приехали домой, я просила всех не трогать Захара, носила его только на руках и с подложкой. Старшие дети понимали, а вот 2-летнему на тот момент Никите (четвертый из пяти детей в семье. — Прим. Onlíner) объяснить все было сложнее. Позже, услышав, как к нему бежит Никита, младший сразу же искал меня глазами. Приходилось постоянно сидеть над Захаром.
Первый год «особенного материнства» запомнился Людмиле примерно так: ей хотелось быстрее уснуть, чтобы дни скорее сменяли друг друга. Хотя высыпаться едва ли получалось: в комнате всегда был включен светильник — на всякий случай.
Еще в брестской больнице Людмиле рассказали о враче из Минска, который специализируется на «хрустальной болезни» (так тоже называют остеогенез). На прием к специалисту в Боровляны получилось приехать, когда Захару исполнился год.
— Мы начали лечение. Простыми словами: оно укрепляет кости, чтобы переломов становилось меньше. Благодаря терапии увеличивается плотность костей, но хрупкость никуда не исчезнет. В то же время именно этот врач рассказал нам, что с диагнозом можно жить: ездить, летать куда-нибудь или ходить в гости.
Ездить из Малориты, где живет семья, на лечение в Боровляны сперва приходилось каждые два месяца, теперь — каждые четыре. Возможно, ближе к переходному возрасту количество поездок можно будет сократить, но пока это только теория. Как объясняет мама, главный ориентир — показатель плотности костей. Так или иначе, совсем без медицинской помощи Захару не справиться.
Необходимое лечение мальчик получает бесплатно. Самое главное — это капельница с препаратом, который вводят по четыре часа в течение трех дней. Людмила рассказывает, что маленькому Захару выдержать это было непросто. Приходилось идти на хитрость: активно играть с ребенком, чтобы тот уставал и засыпал. А дальше мама сидела рядом и следила, чтобы рука случайно не дернулась.
— Два года назад я уже привык и теперь даже не плачу, — гордо рассказывает мальчик.
А вот сдержаться от слез каждый раз, когда снова ломается рука или нога, получается не всегда. Хотя иногда Захар пытается перетерпеть и промолчать, глядя на сына с улыбкой, говорит Людмила.
— Я сперва в мозгу размышляю, что сказать и как все будет. Боюсь, что мама будет переживать, — робко говорит мальчик.
— Бывает, я наблюдаю и вижу, что Захар ведет себя не так: например, очень осторожно сидит. Но как только слышу «Ма-а-ам», понимаю, что все. Бывает, прихожу и молча сразу бинтую, а иногда могу что-то сказать: мол, вот просила же быть аккуратнее… Но это нужно успокоить в себе. Хорошо, если можно как-то предугадать, но если уже сломано, то сломано.
Когда переломы приносят слишком сильную боль, Захар может требовать, чтобы специальную повязку накладывала только мама. За 10 лет непрерывной практики Людмила отлично научилась с этим справляться. Но относиться к переломам как к рутине все же получается не всегда. Людмила вспоминает несколько случаев, которые особенно ее напугали.
— Раньше мы жили в квартире на пятом этаже. Если приезжала скорая и забирала Захара на носилках, самым важным было не упасть. Ведь у него все тело очень хрупкое, особенно я боюсь за позвоночник, — эмоционально говорит Людмила. — Как-то зимой я несла его на руках и оступилась — мы начали падать. В считаные секунды я сообразила, что мне нужно поднять его на вытянутых руках, чтобы он не ударился. Тут же принесла домой, сняла теплую одежду — вижу, что перелом все же есть и на ноге уже пошел отек.
Когда родился Захар, в семье подрастали еще четверо старших детей (трое — от первого брака Людмилы). Пока мама с младшим ребенком ездили на лечение в Боровляны, на хозяйстве оставался папа. Людмила рассказывает, что, как только диагноз Захара подтвердили, она предложила отцу двух младших сыновей уволиться: предстояло изменить уклад большой семьи. Мужчина согласился, но со временем поддержки становилось все меньше, участились домашние конфликты, а еще возникли финансовые сложности.
— Уже восьмой год, как папы младших сыновей в семье нет. И хотя мы живем в одном городе, за это время ни разу с ним не пересекались.
— Зато я его издалека видел. Припоминаю, как он выглядит, — ровным голосом подмечает Захар.
Больше строить отношения Людмила не пыталась, но подчеркивает, что совсем одна она не осталась. Рядом живет ее мама, а еще есть сестры, которые при необходимости могут помочь. А вот с друзьями или приятелями общение сошло на нет. Людмила с улыбкой объясняет, что расслабиться в общеизвестном смысле у нее уже не получится: в любой момент Захару может понадобиться ее помощь. Зато количество выпитых чашек кофе в день легко достигает пяти-шести: нужно всегда оставаться в тонусе.
Без помощи мамы Захару пока не справиться. Как только сын просыпается, Людмила пересаживает его из кровати в коляску — сам сделать это мальчик не может. С походом в туалет или душем тоже нужно помогать.
— Зато я сам могу съехать и заехать по пандусу! — тут же гордо говорит Захар.
— Как любому мальчишке ему хочется быть первым, все делать быстро и шустро. На улице я прошу Захара быть аккуратнее, говорю, что мы же гуляем — зачем спешить.
Коляску, в которой сейчас гоняет Захар, ему подарил фонд из Могилева. Мальчик показывает, как ловко умеет управляться с «транспортом». Людмила тут же говорит, что скоро коляску предстоит менять: из нынешней Захар почти вырос.
На своих ногах мальчик никогда не стоял, только кое-как в раннем детстве наловчился ползать. Но даже тогда он стремился конкурировать со старшими братьями — например, пытался быстрее всех собрать разбросанные по полу игрушки.
Детского садика в жизни Захара не было. Людмила рассказывает, что даже в специализированной группе без помощи мамы он бы не справился. Иногда, признается Захар, ему не хватает общения со сверстниками в шумных школьных коридорах, но пока приходится учиться дома. Сам процесс обучения мальчишке нравится, и он тут же показывает дневник, уже полный восьмерок, девяток и десяток.
— Больше всего мне нравится английский. Математику уже подтянул, — рассказывает Захар, листая дневник. — Когда вырасту, хочу стать программистом.
Но даже без садика и школы завести друзей у Захара все же получилось: мальчик очень общительный, да и ничего обидного в спину ему никогда не кричали. Людмила с улыбкой говорит, что на улице к сыну и сейчас часто подходят маленькие дети, которых привлекает яркая коляска. Сам Захар уверяет, что такое внимание его совсем не обижает.
— Как-то мимо меня шли девочки и сказали, что вот, у него нога загипсована. Мне все равно, пусть говорят, это их мнение, — пожимает плечами школьник.
На зеркале в комнате, где мы разговариваем, висит груда медалей. Все они принадлежат 12-летнему Никите — главному спортсмену в семье. На награды брата наше внимание обращает сам Захар.
— Были мысли, что вот Никита ходит на футбол, а я нет. Мог даже плакать из-за этого. Но я шел к маме, и мы обо всем говорили. Она мой лучший друг, — улыбается Захар.
В четырех домашних стенах, уверяет Людмила, они с Захаром не засиживаются. В любой момент мама с сыном могут выйти на прогулку (главное, чтобы не подвела погода, иначе коляске может достаться из-за грязи). На ту же детскую площадку Захар часто отправляется в компании братьев и их друзей. Но тут мама с улыбкой делает оговорку: она присматривает за детьми из окна первого этажа.
— Старшие считают, что Захар сам должен себя контролировать: например, где-то не слишком разгоняться. Быть может, мне с самого начала стоило давать сыну больше свободы действий. Тогда он бы и сам понял, где стоит вести себя осторожнее. Я же слишком опекала.
Терапия, которую Захар получает в Боровлянах, не единственный способ лечения. Три года назад мальчику сделали операцию: врачи поставили в ногу специальные штифты, реконструировав бедренную кость. В нашей стране, по словам мамы, таких операций не делают, поэтому пришлось поехать в Москву.
— Оплатить операцию получилось благодаря благотворительному фонду «Помощь». Нам помогли даже с билетами на поезд и такси до клиники.
Что дала первая операция? По словам Людмилы, за эти несколько лет сын стал заметно крепче и даже подрос. Есть надежда, что Захар сам сможет пересаживаться из кровати в кресло и станет более независимым от посторонней (читай: маминой) помощи. А лучшим и долгожданным результатом может стать способность ходить.
Недавно тот же российский фонд объявил сбор на вторую операцию для мальчика в московской клинике — еще предстоит собрать около 309 355 российских рублей (примерно 11 220 белорусских). Благотворительных счетов в Беларуси Людмила никогда не открывала и не просила помощи, например, через соцсети. Ее доход — это пенсия по инвалидности, пособие по уходу, иногда приходят алименты, по возможности помогает бабушка.
— Когда я захожу в интернет и вижу сборы для детей, там такие тяжелые диагнозы… Да, Захар не ходит, и это плохо, все эти переломы… Но наша ситуация не плачевная, главное — чтобы не стало хуже, — рассуждает Людмила. — Главное — диагноз нужно было принять. Когда вокруг тебя маленькие дети, особо нет времени обо всем думать. Поплакала немного и пошла. Заметив мои красные глаза, маленький Захар подходил и спрашивал: «Тебе песочек в глаза попал?» — и жалел. А от этого плакать хотелось еще больше!
Теперь Захар часто рассказывает маме о своих планах. Как-то сказал, что, как только научится ходить, сразу же попросит старшего брата сделать из него вратаря. Желание и стремление, объясняет Людмила, для младшего сына очень важны. Если думать, что мама всегда рядом и все сделает сама, добиться успеха не получится.
Пока мы сидим на кухне, домой из школы возвращается Никита. На столе мальчиков уже ждет обед — стопка блинов, домашний хворост и много чая — его в семье очень любят. Людмила хлопочет у стола, много смеется и с теплом говорит о разнице в характерах младших мальчишек. Скоро старший убежит на тренировку, а Захар сразу после нашего ухода сможет немного поиграть в любимые игры на телефоне.
— Мне бы хотелось планшет, чтобы играть было удобнее. Ноутбук или компьютер понадобится только в шестом классе, когда начнется информатика. Так что у меня есть все. А, да, еще я хочу научиться ходить.
Информация о том, как помочь Захару, есть на странице фонда «Помощь». Нам рассказали, что граждане Беларуси тоже могут осуществлять переводы, но доступны они для владельцев карточек «Белкарт». Если вы хотите поддержать Захара другим способом, напишите автору в Telegram или на почту tam@onliner.by.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by
Думаете, как провести выходные? Присоединяйтесь к Kaspersky Race! Пятый спортивный фестиваль для взрослых и детей пройдет 20—21 сентября на курорте «Якутские горы» недалеко от Минска.
Вас ждут живописная природа Дзержинских холмов и активный отдых — бег, веломарафоны, приключенческие гонки, дистанция для детей и многое другое. Зарегистрироваться на фестиваль можно с 9:00 20 сентября в Центре соревнований Kaspersky Race на курорте «Якутские горы».
Подробнее об активностях и организационные детали здесь.