Наверняка вам хоть раз попадались сборы на один из самых дорогих уколов в мире — для лечения СМА. Стоимость спасительной инъекции — почти $2 млн. Деньги обычно собирают для малышей: с СМА I типа немногие доживают даже до 2 лет. Нашей героине Даше 23 года. Во времена ее детства того самого укола еще не существовало, а потом было слишком поздно. Поэтому сейчас ей приходится справляться со все более прогрессирующими симптомами тяжелой болезни. С Дашей мы уже общались в 2021-м — тогда она только родила дочку, разговор получился трогательным и жизнеутверждающим. Но за четыре года многое изменилось, поэтому мы снова встретились и узнали, как живет девушка сейчас.
Читать на OnlínerЖивет Даша в Осиповичах, с родителями. Но договариваемся мы о встрече в Поставах, где уже полтора месяца она вместе с мужем гостит у его сестры.
Давайте напомним Дашину историю. Первые признаки болезни проявились у девочки в 3 месяца, к году ей уже поставили неутешительный диагноз: СМА I типа. Всю свою жизнь она провела в коляске, на ноги так и не встала.
СМА (спинальная мышечная атрофия) — это генетическая болезнь, при которой из-за «поломки» в определенном гене мышцы постепенно слабеют и перестают работать. Нервы, которые должны управлять движением, не могут передавать нужные сигналы мышцам. Поэтому человеку становится сложно самостоятельно передвигаться, дышать, глотать. Болезнь передается от родителей, но они сами могут быть здоровыми носителями гена.
СМА I типа — самая тяжелая форма заболевания. Она заметна уже у младенцев: ребенок очень слабый, не держит голову, с трудом ест, тихо плачет. В 2019 году одобрили препарат «Золгенсма», который при раннем применении останавливает прогрессирование заболевания. Полностью вылечить СМА пока нельзя, но терапия помогает жить дольше и комфортнее.
В Дашином случае болезнь, увы, продолжает прогрессировать. Так, недавно к большому списку диагнозов добавилась еще и астма. Но слабое здоровье не помешало девушке строить личную жизнь. В 19 лет она вышла замуж (с мужем Даши мы еще пообщаемся), а в 20 родила дочь. Девочка появилась на свет недоношенной, на 31-й неделе, но обошлось без серьезных патологий. Через три дня малышка подхватила инфекцию, которая оказалась для нее смертельной. Кристина прожила ровно год и 10 месяцев, за это время успев перенести 11 операций.
На всех этапах Даша делилась своей историей публично в блоге в TikTok (у девушки около 10 тыс. подписчиков). Сейчас рассказывает куда меньше: устала.
— Морально это дается тяжело. Есть нюансы, которые меня очень сильно выбивают. Случаются ссоры даже с теми людьми, которые, казалось бы, помогают, но при этом грубо высказываются в мою сторону. Хейта хватает.
— На какую тему?
К разговору подключается сестра Дашиного мужа Александра.
— Да на любую! Называют ее аферисткой. Пишут: «Зачем тебе столько подгузников? Докажи, что ты действительно в них». А Даше нужно менять их так же часто, как и маленьким детям. Мы считали, что за год только на подгузники, салфетки, пеленки, уходовые средства тратится до 5000 рублей.
— Ты показываешь свою слабость, о которой и так больно говорить, но при этом еще и постоянно нужно доказывать, что ты не мошенник, — говорит Даша.
Главная причина возмущения некоторых подписчиков — сборы. Сейчас, например, Даша собирает деньги на новую электроколяску по слепку своего тела. И действительно, это не первый сбор, который девушка ведет в своем аккаунте. Год назад она уже объявляла сбор на коляску и подъемник, но до конца его не довела. Тогда собранных денег хватило только на устройство, чтобы поднимать девушку из кровати и пересаживать в коляску: никто из близких не может больше делать это самостоятельно (у мамы нет физических сил, а у мужа начались серьезные проблемы со спиной). Пока подъемника не было, какое-то время Даша все время лежала в кровати. Когда болела маленькая Кристина, деньги собирали на дорогую смесь.
Даша готова все объяснить. Сама она получает пенсию как инвалид I группы — 492 рубля, ее муж оформлен по уходу за инвалидом, размер его пособия — 462 рубля. По словам Даши, только на лекарства от астмы в месяц уходит до 140 рублей. Плюс те же подгузники и другие расходники. Девушка увлекается таро и нумерологией и пытается немного заработать на этой теме (иногда выходит 200 рублей в месяц, а иногда не набирается и 10), но самостоятельно купить коляску у нее вряд ли когда-то получится. Муж Даши Евгений хотел бы пойти на работу, но жену нельзя оставлять одну дома. Например, если у девушки откинется назад голова, вернуть ее обратно она не сможет. Не говоря уже о возможных приступах астмы.
Несколько лет назад Даша еще могла поднимать груз весом 600—700 граммов, сейчас двумя руками способна поднять всего 400. Поэтому пьет она только из бумажных стаканчиков — дома всегда есть запас. Хуже стало и со спиной: в ней установлена специальная конструкция, в которой пошли трещины. Но заменить ее уже нельзя: у Даши работает только одно легкое, так что она вряд ли выдержит долгий наркоз. А еще плохо справляется сердце.
Поэтому единственное, что может немного облегчить боль, — это коляска, сделанная по слепку тела в Германии. Ее стоимость — около $20 тыс., еще $300—400 уйдет на доставку. В ней тело полностью фиксируется специальными ремнями и устройствами, наклон спинки регулируется под себя. А еще коляска управляется пультом, так что девушка сможет наконец самостоятельно перемещаться.
— Это еще одна свобода. Ладно, приближение к свободе. Для меня коляска — это как для здоровых людей ноги. Необходима.
Поговорим о семейной жизни. Вместе с мужем Даша уже пять лет. Пять очень непростых лет, ведь пара находится друг с другом 24/7 — и это не фигура речи. Они даже на время расставались, хотели подавать на развод, но все же остались вместе. Даша искренне признается: было очень страшно остаться с маленьким больным ребенком на руках в одиночестве.
Без помощи Даша не способна делать практически ничего. О том, чтобы самой управлять механической коляской, речи нет. Да, она может сама использовать телефон (он держится на цепочке на шее), но если рука соскользнет, то обратно ее она уже не поднимет. Так что, когда после ссоры Женя решил вернуться, несмотря на разногласия, девушка приняла его обратно.
— Да я даже почесаться сама не могу, — признается Даша.
Несмотря на все пережитые трудности, тема дочки — самая болезненная. Из-за лечения инфекции желудок и кишечник девочки сильно пострадали, последние полгода она провела в реанимации: кишечник отказал полностью. Девочка была на парентеральном питании (вводится внутривенно).
— Ей нельзя было плакать. Ей нельзя было ни обо что ударяться. Она должна была кушать буквально по минутам — график очень жесткий, — вспоминает Даша.
С дочкой помогала мама, которая параллельно ухаживала за самой Дашей: переодеть, поднять, даже по ночам ее нужно периодически поворачивать. Когда было можно, в больнице с Кристиной тоже лежала бабушка — это отдельная тема для мучительных вопросов от подписчиков. Даша рассказывает, что постоянно была на связи с врачами, а в больницу в другой город приезжала не так часто, потому что это не имело смысла: попасть в реанимацию к дочке было нельзя. В любом случае самостоятельно обслуживать ребенка она не могла.
Хоть ей и сложно ухаживать за собой, родить ребенка девушке очень хотелось. И это тоже вызвало отдельную волну негодования от хейтеров. Но Даша перенесла это стойко, притом что до рождения дочки у нее уже была замершая беременность. Девушка сама задает вопрос: разве желание иметь полноценную семью — преступление? Еще на ранних сроках беременности ребенка проверили на СМА — девочка не была даже носителем гена.
— Тогда и мы, и врачи были в шоке, что она вытащила счастливый билет, потому что в большинстве случаев ребенок является как минимум носителем гена. Но оказалось, что не повезло ей в другом. За все время она совсем мало жила с нами: неделю дома — снова в больницу. Все, что она съедала, оставалось в желудке и кишечнике, не выходило.
Я скажу грубо. Меня никто не понимает в этом плане, даже муж и мама. Но для ребенка же лучше не испытывать больше эту непрекращающуюся боль. Она на таких обезболивающих год жила… Выйти на улицу с ее диагнозом — это отдельная проблема. Я все свое детство провела в одной комнате и своему ребенку такого не пожелаю.
Несмотря на страшный диагноз, никто в семье к уходу Кристины был не готов. И близкие впали в тяжелое состояние. Решать все организационные вопросы пришлось самой Даше. Она признается, что до сих пор так и не осознала произошедшее и все ждет, когда ее «накроет».
— Я знаю, что это точно произойдет в любой, абсолютно непредсказуемый момент. А тогда у меня просто не было времени и возможности отгоревать, нужно было быть собранной, — рассказывает Даша.
Тем не менее именно после смерти дочери в ее жизни появились панические атаки. Девушка очень хочет в терапию к психологу, но пока не может позволить себе это.
— Только кажется, что я такая сильная, боевая, но я не всегда справляюсь. Говорю об этом людям, а они меня еще и за это кусают. Потому что человек позволил себе слабость. Всегда говорила и буду говорить: я не выбирала родиться такой. Я не выбирала такую судьбу для дочери, которую мне самой же пришлось похоронить.
Даша предполагает, что серьезно на ее состояние беременность не повлияла. Но на здоровье сказалось время после, когда нужно было заниматься здоровьем Кристины, а не своим.
При этом девушка признается: прочувствовать материнство в полной мере она так и не успела. Пыталась работать как можно больше: нумерология, монтаж видео, блог, написание текстов для соцсетей. Параллельно еще оканчивала курсы — все то, что можно делать с телефона. До этого получила сертификат, что может оказывать поддержку семьям, в которых есть люди с инвалидностью. Но развиваться в этой сфере не стала, тогда выбрала собственную семью.
На вопрос, хочет ли она еще детей и возможно ли это, Даша, не задумываясь, отвечает:
— Это, может быть, и возможно, но я не хочу. Сложно морально. Ты должен быть очень сильным человеком. А я уже не такая, и все чаще думаю: кто бы помог мне?
Главный вопрос, который Даша сейчас старается решить, — это собственное жилье. С мужем они стоят на очереди, а пока продолжают жить с Дашиными родителями. Благодаря тому, что за ней ухаживает Женя, мама смогла вернуться на работу. Но отношения между двумя поколениями непростые: все сильно устают.
Снова возвращаемся к теме сборов. Даша обозначает: каждая просьба дается ей очень тяжело в моральном плане.
— Я прекрасно понимаю, что в приоритете дети. Но иногда кажется, что про взрослых все забыли. Помощь приходится чуть ли не выгрызать. При этом даже сейчас на меня идут нападки относительно того, что я забираю деньги, которые должны принадлежать больным деткам. Но то, что мне 23, не означает, что СМА испарилась и я здорова. Мне просто 23, но все симптомы остались. Есть только ухудшения.
— А чего еще вы хотите для себя, помимо таких глобальных вещей, как квартира или коляска?
— Ванну. Знаете, бывает такая специальная ванна для инвалидов с открывающейся дверцей, которая герметично закрывается, через нее можно заехать прямо на коляске. Или может быть подъемник, который пересаживает тебя внутрь. Стоит такая ванна примерно 23 тыс. белорусских рублей, — рассказывает Даша.
Хоть в доме родителей и есть обычная ванна, никто из близких не в состоянии посадить туда Дашу. Поэтому «душ» выглядит так: клеенка и губка. Мытье головы происходит похожим образом. Наклонить голову в раковину девушка не может, поэтому опять спасает клеенка или большой пакет. Отсюда и любовь к заплетенным косичкам, чтобы проходить через эту «процедуру» как можно реже.
К слову, прическа тоже вызывает вопросы у подписчиков: если идет сбор на коляску, зачем тратить деньги на совсем необязательные «удовольствия»?
Даша объясняет: в этот раз косы ей заплела Александра, а в прошлый — знакомая из Минска, бесплатно.
— Но даже если бы и за деньги… Мне 23 года, я что, должна закрыться дома и больше никогда ничего не хотеть для себя? Я не имею на это права? Следят за каждым нашим шагом: ногти сделала, волосы сделала, — но то, что это мог предложить кто-то бесплатно или с большой скидкой, никого не волнует.
Оправдывалась Даша и за татуировки. У нее их две: одна на предплечье — ворон и белая звезда — в честь дочери, на второй изображены луна, книга и надпись «Все не случайно». И Даша фантазирует о новых. Как подмечает она сама, невозможно же все время думать только о болезни, иногда хочется помечтать и о чем-то абсолютно с ней не связанном.
Еще одна страсть девушки — кофе. Поэтому любимое, хоть и редкое развлечение — отправиться куда-нибудь в кафе за горячим напитком.
— Люди считают, что ты не должен ни есть, ни пить, ни развлекаться — ничего. А даже у меня последние пять лет состояние как у измотанной домохозяйки, которая перманентно сидит в четырех стенах. А хочется хоть иногда выйти хоть куда-нибудь, — к разговору присоединяется Дашин муж Женя.
Когда-то Евгений увидел ее в одном из роликов на YouTube, завязалось общение, а затем он стал ее личным волонтером. У самого Жени серьезных проблем со здоровьем нет, поэтому многие знакомые и даже близкие восприняли его выбор с полным непониманием: зачем ему вообще это было нужно?
— Знаете, мне эти вопросы глубоко безразличны, потому что я прекрасно понимаю, что действительно очень мало людей могут осознанно принять такой выбор, а тем более сами всем этим заниматься.
Но я полюбил саму Дашу, ее личность, а не болезнь. В первую очередь меня зацепил ум. В 19 лет она рассуждала как человек гораздо старше. С ней было очень интересно.
Даша на вопрос, что ей понравилось в Жене, дает похожий ответ: он очень глубокий и эрудированный человек. При этом не скрывает: ужиться им до сих пор бывает непросто. У Жени основательный подход ко всему, в буквальном смысле нужно, чтобы все было «по полочкам». А Даша любит действовать быстро и решительно.
— Вот появится электроколяска — и уеду от него. Или заберите его кто-нибудь в гараж работать. Он об этом мечтает, — шутит Даша.
— На самом деле, понять меня в полном смысле смогут, наверное, только многодетные мамы в декрете. Работа в семейной жизни очень важна. Ты уходишь, меняешь обстановку, успеваешь соскучиться. А у нас на отдых друг от друга обычно есть не больше 5—7 минут, — дополняет Женя.
Сама Даша сейчас хочет освоить еще одну специальность — 3D-дизайн внутренних помещений. Для работы нужен специальный ноутбук с сенсорным экраном. Пока она не нашла подходящее обучение: ищет с гарантией трудоустройства.
— А что дает вам силы бороться?
— То, что я бешу людей, — смеется Даша. — Они от меня такого не ожидают, а я беру и удивляю их. Класс-класс!
Но на самом деле все идет само по себе. Да, бывает сложно, да, бывает больно, да, бывает, сдаюсь. Истерики, скандалы — я такая же девушка, как все. Но при этом я взрослый человек, которому нужно как-то справляться. Да ведь у всех же есть сложности, просто разные. У кого-то на работе проблемы, а мне нужна электроколяска.
P. S. Пока мы готовили материал, стало известно, что сбор на коляску для Даши закрыт. Но, по признанию девушки, поддержка ей нужна постоянно. Деньги необходимы на памперсы, расходники для коляски, одежду с подогревом (из-за проблем с сердцем Даша постоянно мерзнет) — список расходов большой. Информацию о том, как помочь Даше, можно найти здесь.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by