У 40-летнего парализованного Саши Макарчука было три мечты: поступить в университет, переехать в Минск и попробовать современное лечение. Первые две сбылись, третья — в процессе. Мы уже рассказывали про историю Сашиной болезни и трудности в бизнесе, сейчас хотим поделиться новостями. Мужчина снова женился и прошел первый этап лечения стволовыми клетками. Сейчас у, казалось бы, безнадежного пациента зашевелилась рука. Правда, радость от такого прорывного результата омрачают хронические боли во всем теле.
Читать на Onlíner— За последнее время случилось много радостных событий. Я успел развестись и жениться снова, — Александр начинает с самого интересного. — Со Светой (нынешняя супруга. — Прим. Onlíner) мы познакомились случайно: искал через знакомых сиделку, и она пришла за мной ухаживать. Потом все потихоньку закрутилось.
О том, как он оказался в лежачем положении, Саша рассказывает быстро, на автомате. Эту историю он повторял десятки, а то и сотни раз.
Еще в 1999 году молодой человек сделал татуировку и, как выяснилось позже, заразился гепатитом C. Через три недели после этого он умудрился отравиться копченым салом.
— Все думают, что я сделал татушку и меня парализовало, хотя на самом деле у гепатита C инкубационный период — три недели. Возможно, ослабленный заболеванием организм испытал стресс еще и от отравления, и все вместе дало такой эффект.
Вскоре Саша стал замечать, как слабеет правая нога, начал хромать. Потом почувствовал слабость в руках — настолько, что не смог держать гитару.
Тогда парень работал на стройке. Когда здоровье посыпалось, устроился санитаром в больницу, чтобы быть поближе к докторам и иметь возможность обследоваться.
— Санитаром приемного отделения я был два года, пока не перестал ходить. Меня определяли то в одно отделение, то во второе. И каждый раз ставили новый диагноз. На последнем консилиуме врачи сошлись во мнении, что у меня токсическая энцелофапатия. Это болезнь головного мозга, которая провоцируется воздействием на организм токсических веществ и проявляется нарушениями центральной нервной системы.
В 2003-м Саша сел в коляску, еще через два года лишился рук, а к 2008-му его полностью парализовало.
— Изначально врачи говорили, что я не доживу до 25 лет. Когда мне стукнуло 25, задумался: а почему я до сих пор жив? И закралась мысль, что у меня есть шансы.
В Беларуси медики не давали надежд на улучшения, поэтому Саша решил съездить на конференцию, где собирались зарубежные специалисты. Мужчина хорошо запомнил тот день, когда попросил знакомого подвезти его из Борисова в Минск, а наутро тот сказал: «Прости, я забухал, никуда не поеду».
— Для меня это было судьбоносное событие. К счастью, я не растерялся, вызвал такси. Хоть и спустил на это последние деньги, но на конференцию все-таки попал. Профессор из Франции посоветовал сдать анализ ДНК, чтобы выяснить, есть ли у меня предрасположенность к наследственным заболеваниям. Оказалось, что нет. То есть мое заболевание приобретенное, а значит, может поддаваться лечению.
А еще генетик тогда сказала, что у меня гены здорового мужчины и что у меня могут быть дети. Это как бальзам на душу: я очень хочу ребенка.
Еще раньше Саша услышал про лечение стволовыми клетками по телевизору. Помнит, как они с мамой переехали в частный сектор в Борисове, куда даже транспорт не ходит.
— Я думал, что это конец. Выхода не было видно. Я плакал и молился, просил бога указать мне путь. Видимо, он меня услышал. Мать любила спать с включенным телевизором. Я лежал, думал и краем уха услышал историю парня, один в один похожую на мою. От него тоже ушла жена, он тоже был парализован и не видел выхода, но ему помогло лечение стволовыми клетками.
И Саша тут же начал искать информацию. Друзья помогли найти клинику в Москве, где согласились принять белоруса на лечение. Но когда узнали про гепатит C, огорчили: это противопоказание. Руки снова опустились.
Саша убежден: для решения любого вопроса нужны силы, время и желание. Все это у него было. И тогда мужчина постучался в инфекционную больницу. Цель — сначала вылечиться от гепатита C, чтобы потом взяться за основное заболевание.
Это был 2014 год. Оказалось, вылечить гепатит C действительно можно, правда, стоило это неподъемных денег. Плюс один из побочных эффектов такой терапии — разрушение миелиновой оболочки (это клетки нервной системы, которые у Саши и без того ослаблены).
— Я снова попал в капкан. С одной стороны, не мог вылечить гепатит C, потому что у меня неврологическое заболевание и оно только усугубится, а с другой — без лечения гепатита C нельзя было браться за неврологию.
Но Саша не отчаивался и продолжал мониторить варианты лечения стволовыми клетками. Нашел такую возможность в Израиле. И совершенно случайно, пока серфил по сайтам клиник, наткнулся на форум про гепатит C.
— Там ребята покупали японские лекарства через Индию, у нас и соседей они еще не продавались. Я решил: кто не рискует, тот не пьет шампанского. Тем более терять мне было уже нечего. Запрыгнул в последний вагон, на свой страх и риск перевел 200 баксов какому-то незнакомому челу из Тюмени. Лекарства пришли прямо домой. Наверное, врачи ни за что в жизни не поддержали бы такое самолечение, но у меня не оставалось выхода.
На второй курс Саша купил японский препарат, который китайцы скопировали и продавали за $400. Саша заказал больше, чем ему понадобилось. Чуть позже это поможет вылечиться еще трем женщинам.
— Лекарства пришли в порошке. Я подошел к делу грамотно: купил весы, все расфасовал и начал принимать. Пил три месяца подряд. И в один момент случилось чудо: вечером выпил препарат, наутро сдал анализы — вирусная нагрузка упала с полутора миллионов до тысячи. Звонили из лаборатории и спрашивали: «Что вы такое принимаете?!» Я обрадовался.
Сашиной решимости не было предела. Он с головой погрузился в варианты лечения стволовыми клетками и выбрал самый оптимальный. Нужно было лететь в Таиланд, а лечение вместе с перелетом стоило $32 тыс.
Наш герой верил, что нужную сумму удастся собрать быстро — с учетом его активной общественной деятельности. Увы, несмотря на популярность Саши в сфере социального предпринимательства и инклюзии, деньги пришлось собирать два года.
— Для взрослых людей сборы идут очень вяло. Я благодарен всем, кто в меня поверил и помогал, отдельное спасибо волонтерам. Чисто случайно, через друзей нашелся врач — Александр Васильевич Бойко, который посмотрел все мои документы и согласился попробовать ввести стволовые клетки у нас. Это значило, что лечение обойдется намного дешевле, а остаток суммы я смогу потратить на реабилитацию.
В Беларуси клеточными технологиями (в том числе столовыми клетками) занимаются в Институте биофизики и клеточной инженерии НАН с 2008 года. Сегодня их активно используют в медицине — от онкологии до косметологии.
— Бо́льшая часть этих разработок реально внедрена в практику медицинских организаций, — подчеркивает директор института, кандидат медицинских наук, доцент Андрей Гончаров. — Сейчас клеточные технологии применяются для лечения онкозаболеваний, в области хирургии, урологии и комбустиологии, стоматологии, офтальмологии, гинекологии. Мы используем клетки в лечении ряда ревматологических и эндокринологических болезней, также положительный эффект отмечен при лечении тяжелых коронавирусных пневмоний.
Пациенты, которые лечатся в стационарах, получают клетки бесплатно. Амбулаторное лечение может быть как бесплатным, так и платным. Один курс для белорусов стоит от 2 тыс. до 6 тыс. рублей в зависимости от заболевания и используемых клеток.
— Практика показывает, что в большинстве случаев клеточные технологии помогают улучшить состояние пациента и качество его жизни, — говорит Андрей Гончаров. — А в случае с тяжелыми заболеваниями — той же онкологией — продлить жизнь.
— Люди думают, что это какая-то сложнейшая операция, но все гораздо проще. Меня положили на бок, обезболили, взяли клетки из костной ткани спинного мозга, и уже к вечеру я был свободен, — рассказывает Саша. — Затем в институте эти клетки питали специальными растворами, заставили размножаться. Потом я приехал в больницу, и мне просто поставили капельницу, а на следующий день выписали. Вот и все лечение.
Правда, у пациентов эффект от лечения может быть абсолютно разный. К сожалению, стволовые клетки не панацея.
— Я читал в интернете, что на 300 тыс. простых клеток приходится одна стволовая, эти редкие клетки расположены во всех тканях. И если человек поранится или что-то сломает, то стволовые клетки, как рембригада, бросаются на помощь к этому участку. Рана начинает быстрее срастаться, перелом — заживать. Но этот метод действует далеко не во всех случаях. К примеру, если человек сломал позвоночник, лечение будет эффективно только в течение первого года после травмы.
Лечение Саша прошел в конце 2022 года. Затем активная реабилитация плюс сила воли — и уже летом прошлого года у него получилось приподнять левую руку. Пальцы тоже зашевелились.
— Когда впервые удалось поднять руку, у меня был шок и страх. Я не поверил своим глазам, — делится воспоминаниями Саша. — Врачи настраивают на то, что восстанавливаться организм будет очень медленно — от трех до семи лет, потому что болезнь тоже развивалась постепенно. Я не надеюсь, что стану ходить. Главное, чтобы мог сам себя обслужить, даже одной руки хватит.
На первый взгляд кажется, что вот оно — долгожданное чудо, выход, решение. Но на деле все не совсем радужно. Саша признается, что сейчас он с утра более активный, после обеда же сил практически не остается. Изматывает хроническая боль, которая появилась около шести лет назад.
— Когда порежешь палец, можно сделать вдох — и отпускает. У меня эта боль не проходит. Мышцы сжимаются с такой силой, что кажется: еще чуть-чуть, и кости на ногах сломаются. Никакие препараты уже не действуют, боль во всем теле только усиливается. Иногда начинаю орать и биться в конвульсиях, такое чувство, будто сегодня мой последний день. Даже в церковь съездил, исповедался.
Бывают дни, когда сил у Саши хватает всего на два-три часа, дальше — полная апатия.
— Когда болит зуб, человек только и думает, как избавиться от боли. А представьте, когда болит все тело.
В часы, когда боль становится слабее, первым делом мужчина разминает руку. А еще постоянно думает, как найти возможность заработать.
— Из-за кризисов последних лет я потерял бизнес по рекрутингу, который помогал с работой многим людям с инвалидностью. Сейчас ищу новое занятие, жить на одну пенсию не хочу. Изучаю таргетинг и нейросети. Уверен, что, несмотря на инвалидность, можно трудиться и зарабатывать.
У Саши запланировано еще два курса лечения стволовыми клетками: в этом году и в следующем. Мужчин намерен продолжать, пока не добьется результата.
Но первоочередная цель — сделать все возможное, чтобы избавиться от боли. С нового года белорус ждет назначения даты на госпитализацию в Центр лечения боли на базе Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии.
— В центре сказали, что в таком пациенте заинтересованы, будут пробовать подобрать лечение.
Сейчас главная отдушина для Саши — любимая жена Света. Он вспоминает, как два года назад отмечали с ней свадьбу: на церемонии были в белорусских национальных костюмах и с серебряными кольцами. Сейчас супруги отлично ладят между собой и мечтают о ребенке.
Света во всем помогает супругу. По словам Саши, он зацепил ее харизмой и юмором: «Сказала, что я тот еще приколист». С самого утра женщина не идет за чашечкой кофе, а будит Сашу и начинает утренние процедуры: помогает мужу умыться, почистить зубы, кормит, потом включает ему компьютер. Несмотря на проблемы, муж и жена стараются не сидеть дома. Периодически они ездят к Светиным родителям, выбираются к друзьям или просто вместе выгуливают собаку. Безудержные романтики, они верят, что любовь спасет мир.
— Людям надо меньше обращать внимание на мнение окружающих и двигаться к своим целям, несмотря ни на что. Мне много кто говорил: «У тебя ничего не получится», «Это невозможно». Оказалось, возможно все, главное, самому искать варианты и выходы из тупиков. Одного желания мало, нужно действовать.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by