«Мне каждый раз ставили новый диагноз»

— За последнее время случилось много радостных событий. Я успел развестись и жениться снова, — Александр начинает с самого интересного. — Со Светой (нынешняя супруга. — Прим. Onlíner) мы познакомились случайно: искал через знакомых сиделку, и она пришла за мной ухаживать. Потом все потихоньку закрутилось.

О том, как он оказался в лежачем положении, Саша рассказывает быстро, на автомате. Эту историю он повторял десятки, а то и сотни раз.

Еще в 1999 году молодой человек сделал татуировку и, как выяснилось позже, заразился гепатитом C. Через три недели после этого он умудрился отравиться копченым салом.

— Все думают, что я сделал татушку и меня парализовало, хотя на самом деле у гепатита C инкубационный период — три недели. Возможно, ослабленный заболеванием организм испытал стресс еще и от отравления, и все вместе дало такой эффект.

Вскоре Саша стал замечать, как слабеет правая нога, начал хромать. Потом почувствовал слабость в руках — настолько, что не смог держать гитару.

Тогда парень работал на стройке. Когда здоровье посыпалось, устроился санитаром в больницу, чтобы быть поближе к докторам и иметь возможность обследоваться.

— Санитаром приемного отделения я был два года, пока не перестал ходить. Меня определяли то в одно отделение, то во второе. И каждый раз ставили новый диагноз. На последнем консилиуме врачи сошлись во мнении, что у меня токсическая энцелофапатия. Это болезнь головного мозга, которая провоцируется воздействием на организм токсических веществ и проявляется нарушениями центральной нервной системы.

В 2003-м Саша сел в коляску, еще через два года лишился рук, а к 2008-му его полностью парализовало.

«Закралась мысль, что у меня есть шансы»

— Изначально врачи говорили, что я не доживу до 25 лет. Когда мне стукнуло 25, задумался: а почему я до сих пор жив? И закралась мысль, что у меня есть шансы.

В Беларуси медики не давали надежд на улучшения, поэтому Саша решил съездить на конференцию, где собирались зарубежные специалисты. Мужчина хорошо запомнил тот день, когда попросил знакомого подвезти его из Борисова в Минск, а наутро тот сказал: «Прости, я забухал, никуда не поеду».

— Для меня это было судьбоносное событие. К счастью, я не растерялся, вызвал такси. Хоть и спустил на это последние деньги, но на конференцию все-таки попал. Профессор из Франции посоветовал сдать анализ ДНК, чтобы выяснить, есть ли у меня предрасположенность к наследственным заболеваниям. Оказалось, что нет. То есть мое заболевание приобретенное, а значит, может поддаваться лечению.

А еще генетик тогда сказала, что у меня гены здорового мужчины и что у меня могут быть дети. Это как бальзам на душу: я очень хочу ребенка.

Еще раньше Саша услышал про лечение стволовыми клетками по телевизору. Помнит, как они с мамой переехали в частный сектор в Борисове, куда даже транспорт не ходит.

— Я думал, что это конец. Выхода не было видно. Я плакал и молился, просил бога указать мне путь. Видимо, он меня услышал. Мать любила спать с включенным телевизором. Я лежал, думал и краем уха услышал историю парня, один в один похожую на мою. От него тоже ушла жена, он тоже был парализован и не видел выхода, но ему помогло лечение стволовыми клетками.

И Саша тут же начал искать информацию. Друзья помогли найти клинику в Москве, где согласились принять белоруса на лечение. Но когда узнали про гепатит C, огорчили: это противопоказание. Руки снова опустились.

«Терять было уже нечего»

Саша убежден: для решения любого вопроса нужны силы, время и желание. Все это у него было. И тогда мужчина постучался в инфекционную больницу. Цель — сначала вылечиться от гепатита C, чтобы потом взяться за основное заболевание.

Это был 2014 год. Оказалось, вылечить гепатит C действительно можно, правда, стоило это неподъемных денег. Плюс один из побочных эффектов такой терапии — разрушение миелиновой оболочки (это клетки нервной системы, которые у Саши и без того ослаблены).

— Я снова попал в капкан. С одной стороны, не мог вылечить гепатит C, потому что у меня неврологическое заболевание и оно только усугубится, а с другой — без лечения гепатита C нельзя было браться за неврологию.

Но Саша не отчаивался и продолжал мониторить варианты лечения стволовыми клетками. Нашел такую возможность в Израиле. И совершенно случайно, пока серфил по сайтам клиник, наткнулся на форум про гепатит C.

— Там ребята покупали японские лекарства через Индию, у нас и соседей они еще не продавались. Я решил: кто не рискует, тот не пьет шампанского. Тем более терять мне было уже нечего. Запрыгнул в последний вагон, на свой страх и риск перевел 200 баксов какому-то незнакомому челу из Тюмени. Лекарства пришли прямо домой. Наверное, врачи ни за что в жизни не поддержали бы такое самолечение, но у меня не оставалось выхода.

На второй курс Саша купил японский препарат, который китайцы скопировали и продавали за $400. Саша заказал больше, чем ему понадобилось. Чуть позже это поможет вылечиться еще трем женщинам.

— Лекарства пришли в порошке. Я подошел к делу грамотно: купил весы, все расфасовал и начал принимать. Пил три месяца подряд. И в один момент случилось чудо: вечером выпил препарат, наутро сдал анализы — вирусная нагрузка упала с полутора миллионов до тысячи. Звонили из лаборатории и спрашивали: «Что вы такое принимаете?!» Я обрадовался.

«Стволовые клетки не панацея»

Сашиной решимости не было предела. Он с головой погрузился в варианты лечения стволовыми клетками и выбрал самый оптимальный. Нужно было лететь в Таиланд, а лечение вместе с перелетом стоило $32 тыс.

Наш герой верил, что нужную сумму удастся собрать быстро — с учетом его активной общественной деятельности. Увы, несмотря на популярность Саши в сфере социального предпринимательства и инклюзии, деньги пришлось собирать два года.

— Для взрослых людей сборы идут очень вяло. Я благодарен всем, кто в меня поверил и помогал, отдельное спасибо волонтерам. Чисто случайно, через друзей нашелся врач — Александр Васильевич Бойко, который посмотрел все мои документы и согласился попробовать ввести стволовые клетки у нас. Это значило, что лечение обойдется намного дешевле, а остаток суммы я смогу потратить на реабилитацию.

В Беларуси клеточными технологиями (в том числе столовыми клетками) занимаются в Институте биофизики и клеточной инженерии НАН с 2008 года. Сегодня их активно используют в медицине — от онкологии до косметологии.

— Бо́льшая часть этих разработок реально внедрена в практику медицинских организаций, — подчеркивает директор института, кандидат медицинских наук, доцент Андрей Гончаров. — Сейчас клеточные технологии применяются для лечения онкозаболеваний, в области хирургии, урологии и комбустиологии, стоматологии, офтальмологии, гинекологии. Мы используем клетки в лечении ряда ревматологических и эндокринологических болезней, также положительный эффект отмечен при лечении тяжелых коронавирусных пневмоний.

Пациенты, которые лечатся в стационарах, получают клетки бесплатно. Амбулаторное лечение может быть как бесплатным, так и платным. Один курс для белорусов стоит от 2 тыс. до 6 тыс. рублей в зависимости от заболевания и используемых клеток.

— Практика показывает, что в большинстве случаев клеточные технологии помогают улучшить состояние пациента и качество его жизни, — говорит Андрей Гончаров. — А в случае с тяжелыми заболеваниями — той же онкологией — продлить жизнь.

— Люди думают, что это какая-то сложнейшая операция, но все гораздо проще. Меня положили на бок, обезболили, взяли клетки из костной ткани спинного мозга, и уже к вечеру я был свободен, — рассказывает Саша. — Затем в институте эти клетки питали специальными растворами, заставили размножаться. Потом я приехал в больницу, и мне просто поставили капельницу, а на следующий день выписали. Вот и все лечение.

Правда, у пациентов эффект от лечения может быть абсолютно разный. К сожалению, стволовые клетки не панацея.

— Я читал в интернете, что на 300 тыс. простых клеток приходится одна стволовая, эти редкие клетки расположены во всех тканях. И если человек поранится или что-то сломает, то стволовые клетки, как рембригада, бросаются на помощь к этому участку. Рана начинает быстрее срастаться, перелом — заживать. Но этот метод действует далеко не во всех случаях. К примеру, если человек сломал позвоночник, лечение будет эффективно только в течение первого года после травмы.

Лечение Саша прошел в конце 2022 года. Затем активная реабилитация плюс сила воли — и уже летом прошлого года у него получилось приподнять левую руку. Пальцы тоже зашевелились.

— Когда впервые удалось поднять руку, у меня был шок и страх. Я не поверил своим глазам, — делится воспоминаниями Саша. — Врачи настраивают на то, что восстанавливаться организм будет очень медленно — от трех до семи лет, потому что болезнь тоже развивалась постепенно. Я не надеюсь, что стану ходить. Главное, чтобы мог сам себя обслужить, даже одной руки хватит.

«Начинаю орать и биться в конвульсиях из-за боли»

На первый взгляд кажется, что вот оно — долгожданное чудо, выход, решение. Но на деле все не совсем радужно. Саша признается, что сейчас он с утра более активный, после обеда же сил практически не остается. Изматывает хроническая боль, которая появилась около шести лет назад.

— Когда порежешь палец, можно сделать вдох — и отпускает. У меня эта боль не проходит. Мышцы сжимаются с такой силой, что кажется: еще чуть-чуть, и кости на ногах сломаются. Никакие препараты уже не действуют, боль во всем теле только усиливается. Иногда начинаю орать и биться в конвульсиях, такое чувство, будто сегодня мой последний день. Даже в церковь съездил, исповедался.

Бывают дни, когда сил у Саши хватает всего на два-три часа, дальше — полная апатия.

— Когда болит зуб, человек только и думает, как избавиться от боли. А представьте, когда болит все тело.

В часы, когда боль становится слабее, первым делом мужчина разминает руку. А еще постоянно думает, как найти возможность заработать.

— Из-за кризисов последних лет я потерял бизнес по рекрутингу, который помогал с работой многим людям с инвалидностью. Сейчас ищу новое занятие, жить на одну пенсию не хочу. Изучаю таргетинг и нейросети. Уверен, что, несмотря на инвалидность, можно трудиться и зарабатывать.

У Саши запланировано еще два курса лечения стволовыми клетками: в этом году и в следующем. Мужчин намерен продолжать, пока не добьется результата.

Но первоочередная цель — сделать все возможное, чтобы избавиться от боли. С нового года белорус ждет назначения даты на госпитализацию в Центр лечения боли на базе Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии.

— В центре сказали, что в таком пациенте заинтересованы, будут пробовать подобрать лечение.

Сейчас главная отдушина для Саши — любимая жена Света. Он вспоминает, как два года назад отмечали с ней свадьбу: на церемонии были в белорусских национальных костюмах и с серебряными кольцами. Сейчас супруги отлично ладят между собой и мечтают о ребенке.

Света во всем помогает супругу. По словам Саши, он зацепил ее харизмой и юмором: «Сказала, что я тот еще приколист». С самого утра женщина не идет за чашечкой кофе, а будит Сашу и начинает утренние процедуры: помогает мужу умыться, почистить зубы, кормит, потом включает ему компьютер. Несмотря на проблемы, муж и жена стараются не сидеть дома. Периодически они ездят к Светиным родителям, выбираются к друзьям или просто вместе выгуливают собаку. Безудержные романтики, они верят, что любовь спасет мир.

— Людям надо меньше обращать внимание на мнение окружающих и двигаться к своим целям, несмотря ни на что. Мне много кто говорил: «У тебя ничего не получится», «Это невозможно». Оказалось, возможно все, главное, самому искать варианты и выходы из тупиков. Одного желания мало, нужно действовать.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by