«Я думала, что мы прошли все испытания»

Маша встречает нас в квартире на окраине Минска. Сюда они с сыном переехали совсем недавно. На девушке красивое темно-синее платье. Мирослав выходит к нам, но быстро возвращается в свою комнату. Для мальчика незнакомцы — это испытание, нужно время на адаптацию. Немного отвлечься помогает телефон: оказывается, у Мирослава есть свой YouTube-канал, ролики на который полностью создает и заливает он сам.

— Мирослав очень любит порядок, — говорит Маша, показывая нам комнату сына. — У нас закрытое хранение вещей, все разложено по полкам. Больше всего у нас книг, сын очень любит читать. Думаю, он перенял это у меня: я всегда с книжкой. Хотя сын не говорит, ему очень нравится слушать, как я читаю вслух.

Мы вместе собираемся на прогулку. Мирослав причесывается и обувается, сам выбирает себе одежду. Мальчик не может сказать, нравится ему гулять или он предпочел бы остаться дома. Изредка он тихо мычит — это один из способов коммуникации. А вот Маша понимает сына в прямом смысле без слов, ведь они почти никогда не расстаются.

Забегая вперед, расскажем: жить без близких Мирослав не сможет никогда. В круг тех, кого мальчик пускает к себе, помимо мамы, входят бабушка, дефектолог и отец. С бывшем мужем Маша давно в разводе, но папа стабильно приезжает несколько раз в неделю.

— Мы с папой Мирослава очень хотели ребенка. Но всю беременность мне пришлось лежать на сохранении: строгий постельный режим либо дома, либо в больнице. Сын родился раньше срока из-за сильного кровотечения. Куча нервов, переживаний, обследований — в итоге казалось, что эту проверку отношений мы с мужем прошли успешно. Сын набирал вес, развивался — мы выдохнули. Как только стало полегче, я поняла: с Мирославом что-то не так. Сперва у него были все навыки, а потом в полтора года они исчезли: например, желание пробовать новые продукты или «гуление». Позже я узнала, что это называется аутическим откатом: ребенок осваивает очень много «умелок», но его нервная система поражена и не может все это потянуть.

Долгое время опасения мамы списывали на недоношенность ребенка: мол, вот к 3 годам будет видно. Но успокоиться у Маши не получалось: по профессии девушка сурдопедагог, и она знала, что такое нормальное развитие. Маша решила погрузиться в изучение вопроса и стала гуглить. Все ссылки вели на статьи об аутизме.

— Первую ночь после прочтения информации об особенных детях я рыдала, как и любая нормальная мать. Рассказала о подозрениях мужу, он сказал так: пока ничего не ясно, расстраиваться не будем. Когда диагноз подтвердили, я решила действовать и отложила переживание горя. Сперва нашла центр помощи детям с аутизмом и их родителям. На тот момент Мирославу было 3 года, и я наконец нашла людей, знающих, как сделать все правильно! Примерно через полгода у меня начался процесс принятия нашей жизни.

По словам Маши, все родители проходят этот путь по-своему. И ей, и мужу было сложно, оба погрузились в себя и сосредоточились на том, как не сойти с ума. С одной стороны, физическое присутствие человека рядом помогало закрывать бытовые вопросы: сбегать в магазин или сходить в аптеку, спокойно принять душ или выпить чашку кофе. С другой стороны, напряжение в отношениях сказывалось на всех. Так, маленький Мирослав стал более нервным и капризным: ребенок гиперчувствительный, поэтому ему пришлось нелегко.

Остаться одной с ребенком Маше было страшно, но решение о разводе было принято. Пришлось принять, что построить семью, о которой героиня мечтала с детства, не получилось. Спустя полгода родители Мирослава смогли спокойно обо всем поговорить и наладить общение.

«Это любовь, при которой ничего не ждешь»

Мы идем в сторону пруда, где Мирослав и Маша часто бывают вдвоем. Мальчик послушно топает рядом с мамой и, похоже, немного привык к нашей компании. Маша ловко подсаживает сына на дерево, довольный Мирослав смотрит куда-то вдаль из-под темных очков. На профессиональную камеру Мирослав улыбается: раз в год, на день рождения ему устраивают фотосессию.

Маша подходит к сыну и обнимает. Тот подается вперед и целует маму в щеку. Для «обычной» мамы в этом жесте нет ничего удивительного, но дети с аутизмом часто отторгают любое физическое взаимодействие — даже с самыми близкими людьми.

— Есть нарушения здоровья, при которых дети дают родителям какой-то ответ: ребенок может сделать ту же открытку или сказать маме, что любит ее. Между ними происходит обмен энергией. У детей с такой же формой аутизма, как у Мирослава, отклика нет. Это настоящий пример любви к ребенку, когда я не жду от него благодарности, подвига и не реализую через него свои неосуществленные мечты.

Маша достает из недр сумки упаковку корма для птиц, и они вместе с сыном начинают кормить уток. Животные и птицы мальчику очень нравятся, но при условии, что они не будут подходить слишком близко. Пока мы делаем фото, Маша наклоняется к сыну и предлагает спеть песню. Тихим тонким голосом мальчик произносит отдельные звуки, ловя мотив мелодии.

Следующая точка прогулки — детская площадка. Днем в будний день здесь почти никого нет. На качелях полулежа развалился мальчик плюс-минус возраста Мирослава, парнишка залипает в телефон. Мирослав подходит и заглядывает в экран. Мальчик ничего не говорит, только садится ровнее. Через секунду Мирослав убегает на горку.

Маша присаживается на скамейку и наблюдает за сыном. По ее словам, расслабиться на площадке и залипнуть в телефон ей нельзя. Мирослав совершенно не видит разницы между годовалым и 10-летним ребенком, поэтому может случайно задеть малыша и сделать тому больно. Намеренной агрессии к другим детям у сына никогда не было.

— Ты выходишь на площадку, а твой ребенок не ведет себя так, как другие дети. Он не умеет общаться, ведет себя странновато, мычит… Но внимание на все это обращают только родители. Они могут косо посмотреть на меня, бросить неприятную фразу или даже оскорбить. Я понимаю, что это из-за незнания каких-то вещей, а вместе с этим — страха. Люди не задумываются, что мамы особенных детей слышат такие комментарии по сто раз на день. Знаю, что многие родители детей с аутизмом гуляют с ними по ночам: так их никто не выгоняет с площадок.

Если представилась картинка, как мама и папа вытаскивают спящего ребенка из кровати на прогулку в час ночи, то нет, все совсем не так. Дети с аутизмом, по словам Маши, часто испытывают проблемы со сном. У Мирослава нарушения сна начались с рождения: днем он спал буквально по пару часов.

Сейчас ситуация лучше: мальчик может спать от четырех до восьми часов, но стресс или болезнь часто нарушают режим. Маша говорит, что ее недосыпу уже 10 лет, но забросить повседневные дела и отоспаться удается лишь изредка.

— Когда ты изнурен физически, на эмоциональные переживания не остается ресурсов. Еще в начале был момент, когда все достигло пика: развод, подтверждение диагноза, ужасная усталость, боль и страх — у меня не было сил даже чистить зубы. Думала, что моя жизнь закончена: помочь своему ребенку я не могла, три года я практически не спала, делиться своими проблемами было не с кем, да и кому они нужны? Потом пришла мысль: а как он будет жить, когда меня не станет?

Казалось, что единственный выход — это взять ребенка и что-то сделать с собой и с ним… Это было очень страшно. Побороть мрачные мысли мне помогли вера и моя близкая подруга: так я получила каплю любви, тепла и сил — и решила все же попробовать жить.

«Я боюсь умереть в квартире, когда мы будем вдвоем»

Мирослав идет рядом с мамой и периодически берет ее за руку. Они привыкли быть вместе, хотя раньше это вызывало сложности. Например, чтобы сходить в душ, Маше приходилось брать в ванную мягкое кресло для Мирослава. Постепенно удавалось отлучаться на минуту, потом на две-три-четыре. Сейчас Маша уже может позволить себе сходить в душ за закрытой дверью.

— И все же я не могу оставить сына одного хотя бы на полчаса. Был момент, когда мне стало очень плохо, ночью я вызвала скорую. Медики приехали, сделали ЭКГ и уехали, хотя мне нужно было в больницу. Я не смогла дозвониться до мамы или бывшего мужа, а остаться Мирослав может только с кем-то из них. Я боюсь умереть в квартире, когда буду одна с сыном, ведь никто не узнает, что произошло. Мы договорились с мамой и друзьями созваниваться дважды в день — если я не позвонила, то они приедут и проверят квартиру. Я специально отдала им по комплекту ключей.

Но у меня есть возможность кому-то позвонить, а у других родителей этого нет.

Мы приходим на парковку, откуда хорошо виден МКАД. Здесь Мирославу нравится смотреть вниз на бесконечный поток проезжающих мимо машин. Мальчик подходит к ограждению, пару минут смотрит вниз, а потом идет параллельно дороге. Внезапно Мирослав подходит ко мне и берет за руку. Это не крепкая сцепка — он едва держит меня за пальцы, но совсем отпускать не хочет. Маша улыбается и говорит, что сыну я понравилась.

— Мне никто не предлагал отказаться от Мирослава, и сама я никогда не допускала такого варианта. Но после рождения сына и постановки диагноза я понимаю тех, кто рассматривает такую возможность. Когда-то раньше я была очень категоричной, а потом поняла: может, так и лучше, иначе мама или папа могут не выдержать, сделать что-то и с собой, и с ребенком. Я бы предложила каждому, кто находится в такой ситуации, десять раз подумать и обратиться за помощью, хотя я знаю, как тяжело ее просить. Бывает, что нужно просто выспаться — и на все смотришь совсем иначе. Так было и у меня: впервые выспавшись, я перестала считать свою жизнь кошмаром.

Если у Мирослава многое зависит от настроения, то у Маши на первом плане обязательства. Например, нужно ходить в магазин за молоком и хлебом. Почти всегда мама и сын отправляются за покупками вместе. Бывало, что уходить приходилось ни с чем: мальчику трудно подолгу стоять в очереди.

— У Мирослава сильная реакция на звуковые раздражители — он начинает кричать и закрывает уши ладонями. Без хороших шумоподавляющих наушников я из дома не выхожу. Стоят они недешево, около $50. В магазинах он реагирует на звук кассовых аппаратов и телефонные звонки, поэтому без наушников никак.

В магазине Мирослав идет к полке с любимыми чипсами. Маша параллельно рассказывает, что из-за аутизма сыну сложно пробовать новые продукты. Уговоры не помогают, а из-за стресса у мальчика может появляться рвотный рефлекс. Чтобы рацион был сбалансированным, маме приходится идти на хитрости. За 10 лет материнства Маша нашла десятки способов и подходов к сыну в разных ситуациях.

Пока мы идем к выходу, мальчик подходит к мужчине, сидящему на скамейке в торговом центре, и заглядывает к нему в телефон. Незнакомец происходящее не комментирует, только вопросительно смотрит сначала на мальчика, потом на нас.

— Аутизм часто романтизируют. Например, в фильмах показывают гениальных детей с аутизмом — родители верят, что их ребенок именно такой. На самом же деле процент одаренных детей не выше, чем среди обычных. Поэтому кино может ввести в заблуждение не только родителей, но и людей со стороны — они думают, что дети с аутизмом практически ничем не отличаются. Особенный ребенок — это вызов родителю и его психике. Добавьте к этому постоянные советы (часто совсем странные — вроде покрестить или отправить к бабке-шептухе), комментарии и взгляды.

Поверьте, у родителей особенных детей всегда найдется повод поплакать.

«Люди хотят видеть результат своей помощи»

В здании рядом с магазином Мирослав забирается на лестницу. Маша говорит сыну, что с ним не пойдет. Парнишку это не останавливает: он поднимается и смотрит на нас сверху. У такой храбрости есть обратная сторона: Мирослав не понимает, что такое смертельная опасность. Маша зовет сына спуститься и пойти дальше.

— Мы гуляем здесь каждый день, хотя Мирославу нравится быть дома. Учится он тоже на дому, к нам приходит дефектолог. С преподавателем у них прекрасные отношения. Но заниматься, как и любой ребенок, сын любит не всегда. Помимо этого, каждую неделю мы ездим в «Детскую академию», где с Мирославом занимается логопед.

При таком графике и постоянной необходимости быть рядом с сыном девушка умудряется работать. Маша — председатель благотворительной организации — Центра помощи детям с аутизмом. Когда Мирославу подтвердили диагноз, именно здесь маму научили, как найти подход к своему ребенку. Помогают детям и родителям в центре бесплатно. Часто с вопросами мамы и папы звонят Маше напрямую. Бывает, что звонки раздаются и среди ночи: помогите, у сына приступ, и он бьется головой о стену, что мне делать?

Денег за работу Маша не получает, они с сыном живут на алименты и пособие. Но каждый месяц центру нужно оплачивать аренду, «коммуналку» и небольшую зарплату четверым специалистам. Все это тянет примерно на 5 тыс. рублей, бо́льшая часть — плата за помещение. Уже год все специалисты центра работают без зарплаты. Раньше найти деньги получалось: приличную часть закрывали спонсоры. Сейчас их нет, поэтому возник вопрос о закрытии центра. Маша отмечает: организацию может поддержать любой человек, даже если на карточке всего два рубля.

— Понимаю, что люди хотят видеть результат своей помощи. Например, если жертвуешь деньги на операцию ребенку с онкологией, то надеешься, что благодаря этому он поправится. Здесь все иначе: аутизм не лечится, но можно помочь ребенку приспособиться к жизни. Бывает, мне пишут люди и говорят, что хотят помочь именно детям, и предлагают купить картон или что-то такое. Да, канцелярия бывает нужна — тогда мы об этом пишем. Но нам куда нужнее бытовая химия, которую мы, согласно уставу, не можем купить за пожертвования, поэтому лучше приобрести туалетную бумагу.

Половина того, что используется для реабилитации детей, куплено за личные деньги Маши и ее коллег. За счет собственных ресурсов организация работает год, но бесконечно так продолжаться не может, говорит Мария. Ей очень жалко бросать дело, которое однажды помогло ей самой. Крайний срок на принятие решение отложен до сентября.

«Я больше не могу иметь детей»

О будущем сына Маша тоже говорит осторожно. Во-первых, с возрастом с Мирославом ей точно будет сложнее. Уже сейчас на окнах установлены замки, а крышка плиты всегда закрыта — быть начеку нужно без перерыва. Во-вторых, скоро у Мирослава наступит переходный возраст. Как он отразится на парне, точно не скажет ни один специалист.

— Только я приспособлюсь к особенностям сына в конкретный период, как все меняется. Гормональное созревание может спровоцировать аутические приступы и появление новых реакций, сбить сон до часа за ночь — словом, то, что и так работало не очень хорошо, может сломаться совсем. Для облегчения состояния есть препараты, которые подбирает врач. Пока же я живу одним днем.

Еще один момент — половое созревание. По словам Маши, часто люди думают, что особенности ментального здоровья влияют и на физиологию ребенка. В случае Мирослава физически он развивается, как обычный мальчик. Еще недавно Маша привыкала к тому, чтобы ходить с сыном в женский туалет. Один сходить в мужскую уборную в новом месте мальчик не сможет (оффтоп: Мирослав умеет проситься и несколько раз повторяет за мамой сказанное «Писать»). А скоро предстоит новое испытание: нужно будет научить сына сексуальной разрядке.

— Я участвовала в международной конференции, где выступали приглашенные спикеры из Израиля и США, которые говорили о половом созревании у детей с аутизмом. В этих странах есть специалисты, которые рассказывают родителям, как научить ребенка мастурбировать и дать ему понять, когда это делать уместно. У нас же мамы и папы чаще пресекают попытки особенных детей получить сексуальную разрядку, могут даже наказать. Большинство родителей, к сожалению, считают эту тему табуированной и не обсуждают ее хотя бы внутри семьи. А научить ребенка сможет только тот, кто постоянно живет рядом. В нашем центре мы можем помочь родителям с этой сложной темой, но с вопросами обращаются, только когда ситуация становится критичной.

Замалчивание этой темы и незнание может нанести ребенку физический вред.

Но пока это будущее. А сейчас мы подходим к подъезду, где-то над нами шумит вертолет. Сперва Мирослав замечает его, а дальше его отвлекает музыка из окна на первом этаже. Он тут же подбегает послушать. Маша говорит, что ей тоже нравится музыка — иногда, когда папа Мирослава или бабушка остаются с ним на пару-тройку часов, она ходит на концерты. Свободное время вне работы, воспитания и заботы о сыне Маша тратит только на себя. И да, свидания тоже случаются, ведь героине только 37 лет.

— Физически я больше не могу иметь детей. Да, тут можно подумать: вот, единственный ребенок, и так получилось. Но это мой путь. Будет здорово, если у моего партнера будут дети или мы вместе рассмотрим вариант усыновления, — на этих словах к Маше подходит сын и настойчиво тянет домой. — Когда-то я мечтала раз и навсегда выйти замуж и обрести полную семью, которой у меня никогда не было. Оказалось, что людей, которые будут со мной и в горе, и в радости, я нашла на работе. Я не хочу лукавить: мне бывает очень сложно, я могу много плакать. Но у меня потрясающая семья, друзья, коллеги, так что я очень счастливый человек.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by