По общедоступным данным, людей с таким диагнозом, как у Маруси, в мире около ста. Девочка не говорит и не ходит, а когда она только родилась, то не могла даже самостоятельно дышать. Однако благодаря усилиям родителей и медиков самое страшное осталось позади. «Марусю мы приняли сразу, несмотря на то что врачи были в шоке», — отмечает мама девочки Ольга. И смотрит на дочь с такой нежностью, что невольно любуешься этим.

«Анализ пришел хороший, и мы выдохнули»

Ольга родила Марусю в 27 лет. Для них с мужем это был первый и очень долгожданный ребенок, беременность в целом проходила хорошо. Правда, на 13-й неделе результаты УЗИ и анализа крови показали высокий риск наличия генетического заболевания. Тогда взволнованные родители решили сделать амниоцентез (анализ околоплодных вод).

— Результатов мы ждали четыре недели и шарахались от каждого телефонного звонка, потому что, как нам сказали, если что-то не так, с нами свяжутся. Если же все в порядке, то нужно в назначенный срок позвонить самим. А в это время ребенок в животе уже начинает шевелиться, и ты чувствуешь, что там жизнь, а тебе, возможно, придется принимать какие-то серьезные решения. Но в итоге анализ пришел хороший, и мы выдохнули.

Позже оказалось, что в базе генетических заболеваний, которая на тот момент существовала в Беларуси, просто не было Марусиной патологии. Поэтому ее и не смогли подтвердить.

— И даже на 20-й неделе на УЗИ мне сказали, что с ребенком все в порядке. А вот на 34-й стало видно, что форма головы не соответствует нормам, ручки как-то странно скручены, а ноги косолапые. Помню, как мы с мужем сидели в коридоре и думали: «Ну, родится, и будем ноги выпрямлять». Но мы не могли предположить, что основной проблемой, с которой мы столкнемся, станет то, что она не сможет дышать сама.

Первые несколько месяцев своей жизни Маруся провела в реанимации. Ее перевозили из одной больницы в другую, ребенок дышал только с помощью аппарата ИВЛ. Врачи смотрели на родителей с сочувствием.

— Нам говорили, что есть специальные учреждения, где можно оставить ребенка с особенностями, потому что перспективы были совсем не радужными: «Вы молодые, родите еще». Но у нас с Женей даже мыслей таких не было. Мы готовы были сделать для нашей дочки все. Когда ей было 7 месяцев, мы «психанули» и привезли Марусю домой. Купили дорогущий аппарат ИВЛ и стали сами за ней ухаживать. Еще в больнице я вместе с медперсоналом присутствовала на всех процедурах и училась, как их делать. И при этом не испытывала никакого отвращения.

«Когда Маруся родилась, она была похожа на маленького инопланетянина»

Врачи спрашивали у Ольги, были ли подобные случаи в их семье. И девушка отвечала «нет», потому что не помнит, чтобы кто-то из родни рассказывал про это. Хотя сейчас у нее есть сомнения.

— Когда Маруся родилась, она была похожа на маленького инопланетянина: у нее все было не так, как у нормальных людей. Можно, конечно, долго анализировать, почему так вышло, искать причины, пытаться объяснить с научной точки зрения. Я допускаю, что это могла быть какая-то наследственная история. Ведь 30—50 лет назад еще не было аппаратов ИВЛ, и такие дети, как Маруся, просто не выживали. И говорить про такие случаи было не принято. Также на развитие Марусиной болезни могли повлиять последствия катастрофы на Чернобыльской АЭС… На самом деле, неважно, какой фактор стал решающим. Она выбрала нас своими родителями, значит, так тому и быть.

Долгое время врачи склонялись к тому, что у Маруси синдром Ларсена. Точный диагноз — синдром Кагами — Огата — девочке смогли поставить, только когда ей было 3 года.

— Мы были в растерянности, не знали, что нам дальше делать, — вспоминает первые месяцы жизни с Марусей Ольга. — И тогда я вышла в соцсети и сообщила своим друзьям и знакомым, что у нас вот такая ситуация. И мир невероятным образом откликнулся: нас стали поддерживать, советовать разные методики и специалистов.

Чтобы Маруся начала дышать сама, ее родители перепробовали все. Они обращались за помощью к иностранным специалистам, искали разные подходы и методы реабилитации.

— Нам очень повезло с няней, которую тогда порекомендовали. Эта женщина работала в реанимации, и она такая… бесстрашная. Говорит нам: «Давайте Марусю тренировать и пробовать снимать с аппарата». И мы стали пробовать. На самом деле, это ювелирная работа. Многие врачи убеждали нас, что просто так трахеостомическую трубку не достать, что нужно ехать в Израиль и делать дорогостоящую пластику. Но один хирург из РНПЦ детской хирургии, узнав нашу историю, согласился помочь — может быть, потому, что видел нашу решимость и готов был рискнуть вместе с нами.

Так Марусе сделали необходимую манипуляцию, и она начала дышать сама. Позже убрали и гастростому, с помощью которой девочка получала питание.

— Ей пришлось есть самостоятельно — Маруся научилась и этому. Мы вообще очень много экспериментировали, и это приносило свои плоды. Как там говорится, «слабоумие и отвага»? Еще нам, конечно, очень везло на людей, которые нас окружали, — без их поддержки было бы намного сложнее.

О принятии Маруси в обществе, втором ребенке и разводе

Ольга признает, что воспринимает свою Марусю не совсем как ребенка.

— Это сложно описать словами. Она мой учитель… такой маленький мудрец.

Желания «спрятаться» или закрыться от всех и не показывать Марусю другим у Ольги никогда не было. Скорее наоборот: она понимала, что, если будет молчать про дочку, это может создать еще больше напряжения.

— Я хотела, чтобы Марусю принимали в обществе и чтобы она не вызывала у людей ужаса или отвращения. Поэтому я стала рассказывать в своих соцсетях про Марусю и про то, какая она необыкновенная. И неожиданно получила невероятную обратную связь: на меня начало подписываться много людей. Мне стали приходить сообщения: «Оля, вы так необычно пишете про особенного ребенка, продолжайте!» Я почувствовала большую отдачу.

Шло время, Маруся росла, и в какой-то момент Ольга с мужем задумались о втором ребенке.

— Нам было очень страшно, но мы рискнули. Сделали всевозможные тесты, чтобы исключить повторение сюжета. Врачи говорили, что, скорее всего, у Маруси была случайная мутация, но риски все равно были. Я уже даже думала взять ребенка из детдома, и мы собирались пойти на курсы приемных родителей. Но потом я забеременела.

На каждое УЗИ супруги ходили с «дрожащими коленками», но все закончилось хорошо.

— Младшая Вика родилась совершенно здоровым, нормальным ребенком. Сразу, правда, попала в реанимацию с внутриутробной пневмонией, напугала нас. Но все обошлось.

Марусе было 5 лет, когда у нее появилась младшая сестра. Мама девочек вспоминает, что поначалу старшая дочь недоумевала: почему кто-то плачет по ночам и не дает спать? Потом, правда, привыкла.

А вот отношения Ольги с мужем после рождения второго ребенка начали портиться.

— Тогда это было очень неожиданно и больно. Мы вдвоем проживали сильный кризис, перестраивалась вся наша семейная система. Сейчас у меня есть определенное доверие ко всем событиям моей жизни, и я понимаю, что, наверное, так должно было случиться. Мы с Женей полгода пытались понять, что происходит. До рождения Вики мы были вместе 15 лет и всегда были классными партнерами. Мне было очень тяжело расставаться с ним. Казалось, что почва уходит из-под ног, я училась заново дышать. Бывший муж навсегда останется для меня родственником, и я рада, что у нас сохранились теплые отношения.

Отец Вики и Маруси активно участвует в воспитании дочерей, возит их на занятия, забирает к себе. Во время нашего интервью младшая сестра Маруси как раз была с папой.

Между собой у девочек, кстати, очень нежные отношения.

— Маруся, правда, скорее воспринимает Вику как должное, — смеется Ольга. — А вот Вика опекает Марусю. Она понимает, что это старшая сестра, но особенная.

Любит музыку, но не может сходить в филармонию

Пока мы общаемся с Ольгой, Маруся очень внимательно нас слушает. Правда, успевает заскучать — и не стесняется показать это.

— Характер у Маруси «нордический», — улыбается Ольга. — Мы не всегда понимаем, чего она хочет. Иногда дочка начинает психовать, когда не получает того, что ей надо. У нее есть специальные карточки, с помощью которых она общается, но сегодня я их с собой не взяла.

Карточки PECS — это система альтернативной коммуникации. В папке собраны распечатанные ламинированные карточки на липучках по различным темам. С их помощью Маруся показывает, что хочет в моменте и что с ней происходит.

Сегодня и без карточек видно, что жара и наша долгая прогулка не особо нравятся Марусе.

— Можно исправить ситуацию, если спеть ей песню, — отмечает Ольга. — Это она очень любит.

Никогда не думала, что увлечение «народнымі спевамі» сможет пригодиться мне в работе. Пою Марусе песню про Купалье, и… настроение у девочки меняется. Она хлопает и даже начинает подпевать.

— Маруся обожает музыку. Причем разную: инструментальную, классику, оперные и хоровые пения. Сама тоже любит играть на пианино или струнных инструментах. У Маруси в целом очень хороший слух, а вот зрение плохое. И мир она воспринимает в первую очередь с помощью звуков.

— А на какие-нибудь концерты ходите?

— В основном только тогда, когда они проходят на каких-то открытых площадках. Иначе сделать это не так просто. У нас замечательная няня, которая относится к Марусе как к члену своей семьи. И вот она мне как-то говорит: «Оля, пошли в филармонию». И я сразу думаю о том, как мы будем складывать и раскладывать Марусину коляску, чтобы подняться там по ступенькам. Это физически тяжело, спина «выходит из чата». Я все мечтаю о том, что когда-нибудь изобретут футуристические кресла, которые будут летать по воздуху. Ну или у нас в сопровождении появится такой крепкий парень, как в фильме «1 + 1», который закинет Марусю на плечо и будет ее носить.

Отлично плавает и ныряет на глубину

Вообще, какая она, эта «космическая Маруся», и как проходят ее дни? По словам мамы, ее старшая дочь глубокая, творческая и интровертная. Девочка не любит шумных компаний, нервничает, когда вокруг много людей. Вероятно, это связано с физическим состоянием: если что-то пойдет не так, Маруся не сможет защитить себя или убежать.

Тем не менее, когда мы заходим в Музей наивного искусства, наша маленькая героиня чувствует себя там как рыба в воде. Она рассматривает картины и всякие диковинные пространства и периодически говорит: «Вау!» Мама поясняет, что Маруся сама любит рисовать. Руки у нее более подвижны, чем ноги.

— Недавно мы консультировались с хирургами, и они сказали, что есть возможность сделать операцию и вывести стопы в физиологическое положение. Но не факт, что после этого ноги станут функциональными. Кроме того, есть высокий риск осложнений после такого вмешательства… В общем, мы решили его не делать. Вообще, что касается Маруси, у нас с Женей до сих пор нет ощущения «фух, мы справились». Каждый день это какие-то новые решения, открытия, приключения. Короче, скучать не приходится.

Маруся не ходит, но зато отлично плавает и ныряет, причем с ранних лет. Для нее вода — естественная среда обитания.

— Маруся занимается в бассейне с полутора лет. Сейчас она без проблем может нырнуть на глубину и достать со дна колечко или игрушку.

В течение всего учебного года Маруся посещает коррекционный центр для детей с особенностями развития.

— В Марусином классе пять человек и просто потрясающие преподаватели, которые все время придумывают какие-то активности для детей. В центре дочка обычно находится до обеда, потом ее забирает няня, и они едут в бассейн, к логопеду или просто отдыхают.

По словам мамы, интеллект у Маруси развит хорошо. Что касается речи, она говорит несколько слов, но в основном скорее «вокализирует» на своем собственном языке.

«Маруся меня излечила»

Сама Ольга сейчас занимается коучингом и психологией, создает камерные мероприятия и проекты для женщин.

— Провожу встречи, мастермайнды, консультации, веду клиентов в частной практике как психолог. Также у меня был проект для мам особенных детей «Не может быть», но потом я передала его ведение команде и осталась в нем как участник.

Многие знают Ольгу Кисель по лагерю для мам и детей в туристической деревне «Белые луга».

— Я организовываю лагерь уже семь лет, и пару раз у меня даже была возможность пригласить туда мам особенных детей бесплатно. Я очень хочу быть частью системы, в которой к детям с инвалидностью и их родителям относятся с трепетом и уважением.

По образованию девушка маркетолог и до первого декрета работала в сфере рекламы и пиара.

— Мне всегда нравилось работать с людьми, и у меня это хорошо получалось. Помню, когда еще была в найме, мне часто предлагали организовать какое-то мероприятие, а я сопротивлялась. Но в итоге оказалось, что это мое. Кстати, именно Маруся «подраскрыла» меня в профессиональном плане… После ее появления я обучилась коучингу, прошла переподготовку по психологии и стала работать на себя и придумывать свои проекты.

— Что помогает вам справляться с нагрузкой? Ведь, так или иначе, быть мамой особенного ребенка непросто, к тому же есть вторая дочь.

— По своей природе я человек любознательный, и у меня очень пытливый ум. Мне интересно узнавать новое в различных сферах: науке, религии, философии и так далее. Это все наполняет меня и дает ресурс. Также я хожу на психотерапию. А еще люблю путешествовать, мне вообще сложно усидеть на месте… Поэтому, когда в мою жизнь пришла Маруся, я подумала: «И что, если у меня теперь ребенок с тяжелой инвалидностью, нам не выходить из дома? Это совсем невесело, так не пойдет». И начала брать ее с собой во многие места. Теперь Маруся обожает путешествовать, мы с ней были в разных странах: и в горах, и на море, много путешествуем и локально по Беларуси.

Ольга признается, что до рождения Маруси у нее был серьезный депрессивный эпизод. Но, когда дочка появилась на свет, «все как рукой сняло».

— Маруся меня излечила. Да, у меня бывают эмоционально сложные периоды, но они связаны скорее с какими-то внутренними процессами, а не с тем, что у меня ребенок с особенностями. Все это непросто, но у меня нет трагедии по этому поводу.

— Бывает ли такое, что люди на улице говорят что-то неприятное о Марусе? Как вы на это реагируете?

— Такое случается крайне редко. И в основном отреагировать так на Марусю могут дети: «А почему она не ходит?» или «Почему у нее голова такой странной формы?». Но я всегда отвечаю спокойно, не могу сказать, что меня это как-то задевает.

В прошлом году Ольга приняла еще один вызов — исполнила свою детскую мечту и купила заброшенный дом в деревне. Теперь занимается его реставрацией. Нет сомнений в том, что у девушки получится что-то очень красивое и душевное.

…На прощание Маруся дает мне пять, а я не могу перестать улыбаться. Ухожу с интервью с каким-то очень светлым чувством: такие люди, как Ольга и Маруся, очень вдохновляют.

Нравится читать Onlíner? Добавьте наши новости в «Основные источники» Google

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by