«Поняли, что лучше дочке не становится»

Лицо Эмилии может показаться знакомым: о девочке сейчас активно рассказывают в Instagram. В процессе подготовки этого материала мы несколько раз видели репосты или получали сообщения с просьбой помочь. Но давайте обо всем по порядку.

— Нашей семье 12 лет. Мы с Настей учились вместе в колледже связи, но по профессии не работаем: я программист, жена тяготеет к дизайну. Когда нам было по 25 лет, в семье появился Денис — долгожданный и желанный ребенок. Мы всегда знали, что хотим еще и девочку. После рождения Эмилии даже шутили, что план выполнили, вопрос закрыт, — с улыбкой рассказывает Дима.

Если верить классику, все счастливые семьи похожи друг на друга. Поэтому просто представьте, что есть два любящих друг друга человека, у них хорошая работа, двое детей, совместные поездки и планы — такой и была жизнь героев этого текста. Обычной в самом лучшем смысле этого слова. Но в апреле этого года все изменилось.

— В один день Эмилия вернулась, а позже вечером у дочки поднялась температура — около 38. Но она хорошо сбивалась, — вспоминает папа.

В документах, которые позже получит семья, указано: 2 мая у ребенка повысилась температура, были жалобы на боли в руках и ногах. За этим следуют осмотр педиатра и назначение жаропонижающего. Через три дня Эмилия начала жаловаться на боль в животе, у девочки не было аппетита, температура сохранялась, боль тоже никуда не ушла.

— Мы и вызывали врачей на дом, и ездили на прием к платным специалистам — нам говорили, что это грипп. Как раз была эпидемия, а симптомы очень похожи. Даже когда вызвали скорую, медики немного удивились, ведь температура сбивалась.

Примерно неделю Эмилия лечилась дома. Спустя два дня девочке как будто стало лучше. А потом состояние быстро ухудшилось.

— Было видно, что температура вернулась, дочь стала сонливой, вялой, мало ходила и почти перестала есть. Мы поняли, что лучше не становится, нужно ехать в больницу.

Сделали КТ и МРТ. Стало понятно, что надо ехать в Боровляны

Дальше Эмилию отвезли в детскую инфекционку. Там, вспоминает Дима, дочь осмотрели и сказали: все дело в атипичной пневмонии. Правда, говорит папа, на снимке легких ничего такого не заметили. Родителям объяснили, что это бывает.

— Но врачи быстро отреагировали на жалобы Эмилии из-за болей в животе и на то, что она не хочет ходить. Сделали КТ и МРТ — на следующий день нам сказали, что выявлено новообразование и нас направляют в Боровляны.

Во время обследований с Эмилией была только мама. По словам Насти, еще до разговора с врачами она понимала, что происходит что-то нехорошее.

— Дочке делали УЗИ, ее долго смотрели врачи, потом позвали еще нескольких медиков. По их глазам было понятно: что-то не так. Но, конечно, в моменте я подумала: возможно, это просто киста. Но оказалось, что опухоль… Я тут же позвонила Диме и сказала: у Эмилии рак.

В этот момент Дмитрий был на родительском собрании у сына в школе, но на звонок Насти ответил. Весь день, вспоминает мужчина, он ждал новости о состоянии дочки.

— Как только услышал слова Насти про рак, тут же вышел из класса. Конечно, мне было страшно. Пытался себя успокоить, что сперва нужно во всем разобраться — как минимум узнать, какой стадии рак и что со всем этим делать.

— Плакали?

— Сразу нет. А вот как только вернулся домой — да. Позже мы много плакали, что тут скрывать.

Настя вспоминает, что уже через полчаса после того самого звонка муж приехал к зданию больницы. Эмилия с мамой лежали на первом этаже.

— Мы оба были напуганы. Но эта минутка, когда мы смогли постоять и побыть вместе… — Настя делает паузу и смотрит куда-то далеко.

Уже на следующий день маму с Эмилией на машине скорой перевезли в Боровляны. Встретиться семья смогла уже в приемном отделении РНПЦ детской онкологии.

— В голове было представление, что мы приедем туда, нас отведут в какой-то кабинет, где ждет психолог. Словом, была картинка, что кто-то сейчас тебя успокоит и поддержит. По факту это было приемное отделение, где информации у врачей еще нет. Мы только спросили, лечится ли то, что обнаружено у дочки.

Помню, как нам сказали, мол, «мы ведь в XXI веке живем, сейчас лечится все».

Помню, как увидел Эмилию. Дочь была такой слабенькой, сонной и уставшей, практически все время лежала, ее даже переносили только на руках. В зависимости от настроения и когда боль немного отступала, она могла немного поиграть или хотя бы улыбнуться, сидя на руках.

В центр девочку перевели перед большими майскими выходными. Предстояло дождаться понедельника — в этот день планировалось начать обследование. Трехлетней Эмилии предстояло пройти через биопсию и забор костной ткани, а еще сдать анализы.

Диагноз семье озвучили через несколько дней: нейробластома в забрюшинной области с множественными поражениями.

Большими буквами в эпикризе указана стадия — IV.

«Казалось, что с болезнью мы один на один»

Вспоминая те несколько майских дней, Дима безотрывно смотрит на дочь. Эмилия держит в руках плюшевую игрушку и щурится от солнца. Будто в противовес тяжелым воспоминаниям родителей она улыбается и бегает вокруг скамейки. А параллельно Дима и Настя рассказывают, какую сильную боль испытывала дочка в те моменты, хотя обезболивающие кололи постоянно.

— Ребенок рыдает от боли, держишь ее на руках и понимаешь: ты ничего не можешь сделать, ведь давать больше обезболивающих уже нельзя.

— Первые дни казалось, что мы с Эмилией один на один с этой болезнью. А потом понимаешь, что с тобой врачи, близкие, друзья, друзья друзей, знакомые — и получается как-то собраться.

Как только пришли результаты анализов, родителей девочки позвал на разговор лечащий врач.

— Чем дальше он рассказывал, тем больше я понимал, насколько сложная у нас ситуация. Ближе к концу разговора мои глаза были полными слез. В какой-то момент врач спросил, есть ли вопросы. Я задал лишь один: «Победим ли мы?» Он сказал: «Конечно, другого пути у нас нет». По официальной статистике, пятилетняя выживаемость (процент пациентов, которые прожили пять лет с момента постановки диагноза, при достижении этого показателя риск рецидива значительно снижается. — Прим. Onlíner) на IV стадии — 30—40%.

Сложность ситуации, о которой говорил с родителями врач, в метастазах, которые из-за рака возникли в разных местах организма Эмилии. Лечение, предупредили родителей, будет долгим, а каждый этап — рискованным. Организм постепенно будет ослабляться, а вместе с плохим подавляется и хорошее.

Спустя день после разговора медиков с Димой и Настей Эмилия начала проходить химиотерапию. Первые недели, рассказывает папа, были очень тяжелыми. Физически — для малышки, морально — для родителей.

— Когда только оказываешься в центре, испытываешь шок: вокруг тебя маленькие дети, у многих из них нет волос, они худенькие и бледные, — тихо говорит Настя. — В младшем отделении нам очень повезло с врачами и медсестрами: они и улыбнутся, и пошутят.

Первая ночь в больнице, как и первая неделя, были бессонными. Эмилия стонала от боли: действие обезболивающих было недостаточным. Конечно, в голову лезли самые разные мысли, но я старалась их отгонять. А еще я молилась.

— Я пускаю мыльны-ы-ые пузыри-и-и! — в этот момент с восторгом говорит Эмилия на фоне.

Где-то внутри даже радует, что наш разговор ребенку не интересен и куда больше ее увлекают маленькие разноцветные шарики.

— По плану лечения, который у нас есть, мы заканчиваем индукционную химиотерапию — это первый этап, состоящий из шести блоков — каждый от четырех до семи дней, затем две недели на восстановление. В результате должны уменьшиться поражения, которые уже есть. Затем планируется операция по удалению основной опухоли — она находится в забрюшинной области.

Дальше предстоят два блока высокодозной химиотерапии, которая воздействует на весь организм и также сильно подавляет иммунитет. Все настолько серьезно, что ее делают в стерильном боксе: важно вообще ничего не «принести», ведь иммунитет будет на нуле.

Также у дочки забрали стволовые клетки — это происходит путем забора крови, затем необходимые клетки замораживаются при определенной температуре, и после высокодозной химиотерапии их подсаживают обратно. В теории организм может восстановиться и сам, но это может занять месяцы, если не годы. Последний этап — иммунотерапия.

Если задержек не будет, то все лечение займет от полутора до двух лет.

«У вас есть квартира — продайте!»

На лечение, по словам родителей, Эмилия реагирует хорошо. Летом девочка прошла обследование — речь о MIBG-сцинтиграфии, которая считается одним из наиболее точных методов диагностики. В Беларуси пройти это обследование нельзя, наиболее близкий вариант — клиники в России. В июне для этого семья поехала в Санкт-Петербург. «Результат оказался лучше, чем ожидали: метастазов стало меньше, чем на первичном КТ. Это был первый серьезный знак, что лечение работает», — написали позже Дима и Настя.

Дальше начался второй блок химиотерапии — его Эмилия перенесла легче, чем первый. Настя заметила, что дочь чаще улыбалась и даже начала рисовать прямо в палате. То, что еще недавно могло быть обыденностью, обрело для семьи совсем иной смысл.

Правда, физически Эмилии все еще было тяжело, ребенок перестал самостоятельно есть. Врачи предложили установить гастростому — благодаря ей питание попадает прямо в желудок. Третий блок «химии», забор стволовых клеток, четвертый, пятый и шестой блоки — лечение идет по плану.

Последним назначенным этапом планируется иммунотерапия. И вот здесь появляются цифры, из-за которых Дима и Настя решились просить помощи (все, конечно, упирается в деньги).

— У нас запланировано пять блоков иммунотерапии, каждый примерно по месяцу. Конечно, риски тоже есть. Первый блок проводится в реанимации, ведь непонятно, как организм отреагирует на препарат. Мы знаем, что не всегда все проходит легко.

Своими силами родителям Эмилии предстоит собрать €190 тыс, поскольку нужное лекарство в Беларуси не предоставляется бесплатно. Сумма, объясняет Дима, не окончательная, точные цифры будут известны на этапе заказа. Для понимания: все происходит официально, препарат закупает сам онкоцентр.

— Когда нам озвучили сумму, мы оба подумали: это огромные деньги. Но нас успокоили, что можно попросить помощи у фондов. Мы обратились в три, но получили отказ. У каждого есть свои правила, так что обид у нас нет, мы все понимаем. На данный момент сбор мы ведем сами.

И тем не менее родители продолжают стучаться в фонды и писать письма в организации. Специально для сбора Дима (напомним, он работает программистом) создал сайт, оформил благотворительный номер в МТС и счета в Беларусбанке, а Настя занимается оформлением и написанием постов для соцсетей. При этом сбор не всегда идет гладко: семья сталкивалась и с блокировками, и с ограничениями.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Anastasia Ra (@radyno_anastasiya)

— Честно, открывать сбор и рассказывать обо всем людям было сложно. Мы очень переживали, что нам будут писать, мол, «У вас есть квартира — продайте». Возможно, продав и квартиру, и машину, мы бы могли приблизиться к нужной сумме. Но прямо сейчас мы проходим сложное лечение, и никто не знает, что будет завтра.

Конечно, если жизнь заставит, то мы сделаем все. Но если люди готовы нас поддержать, то мы с благодарностью принимаем помощь. Многие сами пишут и распространяют информацию о нас, стучатся к блогерам, делают репосты. Все это помогло создать волну и собрать хорошую сумму уже на старте.

Благодаря усилиям родителей и большому отклику на лечение Эмилии собрано почти €80 тыс. — немногим меньше половины необходимой суммы. Успеть собрать оставшуюся часть, подчеркивают Дима и Настя, важно до конца года. Вся информация о способах помощи Эмилии — здесь.

«Повторяем себе, что каждый случай уникальный»

Дима и Настя говорят, что знакомы с некоторыми историями других детей с таким же диагнозом в Беларуси, в том числе с теми, когда спасти ребенка не удавалось.

— Изучение чужих историй может работать и как самоуспокоение, и как самонервирование. Поэтому каждый раз в такие моменты мы останавливаем себя мыслью, что каждый случай уникальный, — рассуждает Дима.

— Вопросы в духе «Почему это происходит с моим ребенком?» начали лезть в голову сразу же, — признается Настя. — Но муж говорил, что на них не нужно тратить силы: это уже неважно и никак нам не поможет. Поэтому я ставила блок и больше об этом не думала.

Периодически к нам в палату в онкоцентре приходит психолог. Она разговаривает с родителями, узнает, как дела, и спрашивает, кому нужна помощь. Один раз мы с ней поговорили, она меня немножечко успокоила и дала рекомендации. Но я такой человек, которому сложно рассказывать о своих чувствах постороннему. Поддержку друг другу дают и другие родители, которые проходят с детьми такой же путь.

Как объяснить 3-летнему ребенку, что с ним происходит? Дима говорит, что они с Настей ограничились простым и понятным: сказали Эмилии, что она болеет. Процесс лечения, рассказывает мама, по возможности стараются превратить в игру.

— Гастростому мы называем кнопочкой, которая кормит животик, таблетки — динозаврами, которые нам помогают, — улыбается Настя. — Когда из-за химиотерапии у Эмилии начали выпадать волосы, она сперва расстроилась, но мы спокойно объяснили, что такое иногда случается.

— Честно, Настя делает очень многое, чтобы дочка не скучала в больнице. Каждый день я привожу пакет игрушек и такой же отвожу домой. Мы стараемся сделать все, чтобы дочь не просто сидела в телефоне, а как-то развлеклась.

Еще Настя рассказывает, что в больницу приходят клоуны и волонтеры из фонда «Киндер Вита» — все это поддерживает не только детей, но и родителей. Особенно важно это для мамы, которая находится рядом с ребенком 24/7 и понимает: борьба идет каждую минуту.

— Первое время, конечно, очень тяжело. Но ты собираешься с силами и делаешь все, что только можешь. Время поплакать есть дома, а в больнице нужно собрать себя в кулачок. В первую очередь держусь благодаря поддержке мужа, мы все время созваниваемся и переписываемся. Я слышала о случаях, когда мамы не выдерживали и просили, чтобы папы заменили их в больнице…

Когда мы попали в онкоцентр, мне казалось странным, что там кто-то может улыбаться. Но сейчас понимаю: жизнь продолжается. Пока мы дома, самое главное, чему я радуюсь, — возможности обнять своих близких. Эмилия же рада, что ее отключили от капельниц, она может свободно бегать и ходить. А еще побыть рядом с братом и папой.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by