«Самый дорогой мальчик Беларуси»: осталось закрыть меньше 15% сбора

Историю Артема Подъяловского мы рассказывали летом. Мальчик стал известен всей Беларуси по печальному поводу: у него смертельное генетическое заболевание — миопатия Дюшенна. Спасти ребенка может только один препарат — «Элевидис», стоимость которого $2,9 млн. Волонтеры даже с любовью прозвали Артема «самым дорогим мальчиком Беларуси». Это самый масштабный сбор на лечение, который когда-либо проводился в стране. Осложняет ситуацию то, что время для начала терапии строго ограничено.

После рождения Артем не вызвал у врачей никаких подозрений и родители услышали заветную фразу «Ваш малыш абсолютно здоров». Но пошел мальчик чуть позже сверстников — в год и два месяца, говорить тоже начал достаточно поздно, а когда ему было три года, родители заметили, что он совсем не умеет прыгать. Дальше подозрительные симптомы только накапливались, и семья решила срочно обратиться к неврологу.

Артема ждали многочисленные обследования. И в конце этого февраля Подъяловские узнали окончательный диагноз: миопатия Дюшенна. Болезнь называют «генетическим убийцей мальчиков номер один в мире». Вызывает ее мутация гена дистрофина, который не производит или в недостаточном количестве производит белок, нужный для работы и развития мышц. В среднем ставят диагноз в 4 с половиной года. А уже к 9—13 годам детям чаще всего нужна инвалидная коляска. После этого возраста начинаются серьезные проблемы с сердцем и легкими. К 20 годам большинство пациентов умирают.

Спасительный препарат для лечения был одобрен по ускоренной процедуре только в 2023 году, а традиционное одобрение получил летом 2024-го — до этого терапия могла только замедлить развитие болезни. Но есть нюанс: нужно успеть сделать инъекцию до начала необратимых изменений в мышечной ткани. Крайний срок для введения препарата — 5 лет и 11 месяцев, еще месяц нужен на подготовку. Артему шесть лет исполнится в августе.

Когда мы готовили материал (а это был июль прошлого года), семья собрала $785 975 — 27,1% от общей суммы.

Мы связались с мамой Артема Еленой спустя пять месяцев, чтобы выяснить, что изменилось за это время.

Первая и главная новость — сбор установил рекорд Беларуси, преодолев отметку в $2 млн. До этого белорусы собирали максимальную сумму — $1,9 млн — на лечение детей от СМА (спинальной мышечной атрофии).

К 30 декабря было собрано $2 490 875, осталось собрать $409 125.

Уточняем у Елены: сбор идет равномерно или были какие-то крупные пожертвования?

— Вся сумма собрана силами самых простых людей, которые не остались равнодушными. До 50% от сбора мы шли очень хорошо — каждый месяц прибавляли по 10%. С 50% до 60% был самый тяжелый период, сбор просто встал. Но сейчас снова все стало гораздо лучше. Мы собрали 85,89%. Новый год тоже помогает — люди хотят дарить свое тепло. Многие даже пишут, что хотят просто хоть чем-нибудь порадовать ребенка — и передают много подарочков самому Артему.

Если летом шла речь о том, чтобы успеть собрать деньги к апрелю, сейчас родители называют крайним сроком февраль. Иначе можно опоздать: каждый месяц врачи находят у Артема изменения, увы, не в лучшую сторону. Поврежденные мышцы невозможно восстановить, можно сохранить лишь те, которые болезнь еще не затронула.

Елена все это время продолжает наблюдать за детьми, которым уже сделали укол, — и терапия показывает очень хорошие результаты. Пока же родители делают все, что в их силах, — активно занимаются с Артемом. Мама объясняет: фраза «Движение — это жизнь» максимально точно описывает их ситуацию.

Подъяловские уже связались с клиникой (инъекцию будут делать в Дубае), чтобы начать обсуждать все детали. В то, что сбор удастся полностью закрыть, они продолжают безусловно верить.

— Раньше было непонятно, как все пойдет. Но сейчас мы видим, что люди откликаются, поддерживают нас. И сумма осталась, по сути, небольшая. Конечно, если сравнивать с тем, что было. Поэтому продолжаем надеяться. 

«Говорила с мужем по телефону, а через 40 минут он умер»

Историю семьи Виноградовых из Кобрина мы рассказали в мае 2024 года. Оксана — многодетная мама, которая на данный момент воспитывает двух детей с особенностями здоровья (старший ребенок живет отдельно). У среднего сына Даниила аутизм, а у младшего ребенка — дочери Кати — СМА второго типа. Диагноз девочке поставили в год и четыре месяца. Тогда родителей насторожило, что Катя практически не ходит.

Сперва генетический анализ показал первый, самый тяжелый тип болезни, при котором дети часто не доживают даже до двух лет. Но при повторном тесте выяснилось, что у Кати СМА второго типа. Некоторые дети с таким диагнозом могут сидеть, стоять с поддержкой, но слабость мышц приводит к дыхательной недостаточности, которая нередко становится причиной смерти.

Внешне Катя выглядит как обычная девочка. Она дышит самостоятельно (нередко детям с СМА требуется аппарат ИВЛ), ест обычную еду, любит играть с куклами и рассказывать о себе. Болезнь заметна, как только девочка пытается подтянуть ноги, чтобы залезть на скамейку: она будто движется в замедленной съемке.

— Раньше дочь могла ходить, но все изменилось летом 2023 года, — рассказала Оксана весной прошлого года.

При помощи волонтеров семья открыла сбор на тот самый спасительный укол за почти $2 млн. По последнему отчету, собрано около 67 тысяч — это меньше 4% от нужной суммы.

— Кате исполнилось семь лет, и в сентябре дочь пошла в первый класс, но обучается на дому. Из предметов лучше идут чтение и математика, письмо дается тяжелее, — рассказывает мама девочки Оксана. — Передвигается Катя по-прежнему: на коленях или в коляске. Скоро мы с ней поедем в Боровляны на реабилитацию.

В интервью родители девочки рассказывали, что часто ездят на реабилитации всей семьей (на это время старшего брата Кати Даниила оформляют в специальный интернат). Но теперь все изменилось: в декабре умер папа девочки Вячеслав.

— У мужа сильно разболелся живот — случилось что-то вроде приступа, вызвали скорую. В 18:21 мы разговаривали по телефону, он рассказал, что ему сделали капельницу и стало легче. А уже в 19:01 мужа не стало. Причиной смерти врачи назвали сердечную недостаточность.

Новость о смерти папы Катя перенесла тяжело. Мы старались ей ничего не рассказывать, не брали на похороны. После случившегося дочь очень плохо спит по ночам.

Сейчас справляться с двумя детьми Оксане помогают родственники. Большую поддержку семье оказали и читатели Onlíner: переводили деньги, а еще присылали Кате подарки. Оксана рассказывает, что посылки с игрушками, пазлами и одеждой идут до сих пор.

— Мы продолжаем вести сбор. Надеемся, что успеем собрать нужную сумму — сейчас это самое важное. Я очень благодарна всем за помощь нашей семье.

«Жду не дождусь того дня, когда протез появится у меня на руке»

В Ганцевичи к многодетной маме Марине Сайко мы ездили в ноябре. История молодой девушки, потерявшей кисть правой руки, тогда тронула многих.

Напомним, что трагедия случилась летом 2023 года. В тот день Марина была на работе — в цеху деревообрабатывающего завода. Изначально девушка устроилась туда подсобным рабочим, но со временем ее начали «ставить работать на станки».

— Мне нужно было брать небольшие заготовки, вставлять их в подвижную каретку, нажимать кнопку, под прессом они сжимаются по бокам и сверху. В течение дня два раза в станке были неполадки, которые устраняли вместе с коллегой Ильей, он работал рядом.

После перерыва я вернулась на место. Заложила заготовки, запустила, шагнула рядом со станком — и все, почувствовала резкую боль, будто меня обожгло огнем, потом рука онемела. Посмотрела, а там… Смотрю, а все всмятку, как после мясорубки… Быстрее хватаю запястье другой рукой, крикнула Илье — он обернулся, схватился за голову и убежал куда-то за помощью, — вспоминала тот день Марина в интервью.

Даже спустя 1,5 года после случившегося воспоминания вызвали у героини слезы и дрожь в голосе. Марина рассказала, что помнила адскую боль, от которой смогла помочь только большая доза препаратов. А дальше — больница, реабилитация, возвращение домой и необходимость учиться жить совсем иначе. К переменам пришлось привыкать двум сыновьям и дочери героини.

Теперь девушке необходим протез, который позволит практически полностью обходиться без помощи. Марина снова сможет сама приготовить еду, ухаживать за любимыми помидорами или просто застегнуть молнию на платье — словом, то, что многие делают даже не задумываясь.

Но все упирается в деньги: по решению суда, Марина получила моральную компенсацию в 80 тысяч рублей. Бионический протез, который позволит девушке делать максимум всего самостоятельно, стоит 285 тысяч. Семья решила запустить сбор через соцсети: на момент выхода интервью (конец ноября 2024 года) не хватало 75 тысяч. После выхода материала, рассказывает девушка, сбор набрал обороты: читатели Onlíner переводили деньги, писали слова поддержки и подписывались на соцсети героини.

— В ноябре меня и мужа пригласили в Минск на «Васильковый бал» (благотворительное мероприятие, которое инициирует организация женщин-предпринимателей и «Белорусский союз женщин». — Прим. Onlíner). Люди, которые находились там, были заинтересованы помочь таким, как я. Они здоровались, спрашивали, как все случилось и о моем самочувствии. 

Мне сказали, что во время бала для меня прозвучит приятная новость. Позже со сцены объявили, что мне помогут закрыть сбор: на тот момент нам не хватало 43 тысячи рублей. Это было так неожиданно! Я одновременно и плакала, и улыбалась, благодарила всех, кто был вокруг меня.

Пока деньги поступили на счет, случился резкий скачок курса. Оказалось, что на протез все же немного не хватает — нужны были еще 0,3%. Пришлось снова обратиться к подписчикам и попросить помочь. Сбор закрыли уже на следующий день.

— Когда люди помогли дособрать сумму, моя душа просто кричала от радости! На следующий день я позвонила в центр, где будем делать протез: мне прислали все документы, дальше я разбиралась с оплатой — нужно было успеть до середины декабря. Переживала, чтобы все было верно и деньги дошли вовремя. Когда мне позвонили и сообщили, что деньги пришли и заказ поступил, я наконец вздохнула с облегчением.

Приблизительно в середине января мне сообщат о поступлении комплектующих в клинику (напомним, что центр находится в России, при этом сама технология немецкая. — Прим. Onlíner), и мы сразу же поедем на установку протеза. После этого меня будут обучать, как им пользоваться. Я жду не дождусь того дня, когда протез появится у меня на руке. Честно, я верила, что сбор поучится закрыть быстро, — и, слава богу, благодаря отзывчивым людям все получилось!

«Двое поднялись на вершину, пять человек погибли»

Последний герой этой подборки запомнился многим благодаря очень экстремальной работе — Артем Ценцевицкий работает горным гидом. В прошлом феврале он рассказал о восхождении на одну из самых опасных вершин в мире — Пик Победы (7439 метров).

Когда-то Пик Победы называли самой кровавой горой на территории СССР. И до сих пор репутация одной из наиболее опасных мировых вершин удерживается с запасом: по некоторым данным, около 978 человек добрались до вершины, а примерно 76 погибли. По другим источникам, каждые 10 лет здесь погибают в среднем 12 альпинистов.

— На Победу неопытные люди не ходят: либо остаются внизу, либо идут обратно. Для понимания: подъем на Эверест легче, чем на пик Победы. Конечно, это субъективно. Но есть много тех, кто поднялся на Эверест, а подняться на пик Победы пробовали и не смогли.

Несмотря на почти 20-летний опыт, на восхождении случились форс-мажоры: резко испортилась погода, запасов еды оказалось меньше, чем нужно, из баллона вытек газ — а без него не получалось растопить лед, чтобы пить, плюс начал гноиться палец. Но дойти до вершины и, самое главное, спуститься вниз все же получилось.

Закончили мы интервью большой мечтой белоруса: без дополнительного кислорода подняться на все 14 восьмитысячников. Артему удалось покорить первый из них в октябре 2024 года.

—Мы поехали на Дхаулагири (8167 метров) — это один из самых непопулярных, но при этом непростых восьмитысячников, четвертый среди них по количеству несчастных случаев. Я понимал, что это будет именно спортивное восхождение, было интересно, как мой организм поведет себя, оказавшись впервые на такой высоте. Думаю, пойти сразу на Эверест было бы не самой здравой мыслью.

Из подготовки — снова восхождение на Пик Победы (по данным Артема, он единственный белорус, который был там дважды), попытка восхождения на Пик Ленина и сезон восхождений в горах «пониже» - белорус работает горным гидом и водит группы на Казбек, Эльбрус, Арарат и другие горы.

— На Дхаулагири мы стартовали группой из 14 человек. Позже кто-то уехал, кто-то решил отказаться из-за сжатых сроков. Плюс плохая погода и сложные условия: вокруг было много снега, а так как на этот восьмитысячник ходят редко, нам самим приходилось тропить снег, кое-где провешивать веревки, устанавливать лагеря без чьей-либо помощи и так далее. В итоге к моменту восхождения нас осталось восемь альпинистов.

Из-за сложных погодных условий нам пришлось долго просидеть в базовом лагере, начали немного нервничать — думали, что уже не сложится. Но погода наладилась, и мы вышли на штурм. Снега было очень много — под два метра! Палатки пришлось искать по навигации и откапывать. В итоге я и мой друг Денис Алексенко выдвинулись на штурм вершины: пошли не совсем классическим маршрутом, но у нас все получилось!

Что касается ощущений от покоренной высоты, Артем говорит так: виды там открываются будто из иллюминатора самолета, только без самого транспорта. Физически пребывание на восьмитысячнике — это в первую очередь сложности с дыханием (напомним, что Артем задался целью подняться на вершину без дополнительного кислорода).

— Когда заходишь на вершину — это, конечно, обалденные эмоции! Ты видишь невероятно синее небо, и хотя погодные условия были не самые простые, вокруг было потрясающе. Если честно, я даже немного прослезился, когда снимал друзьям видео с вершины! — улыбается белорус.

В прошлом интервью мы много говорили о рисках и смертельной опасности. К сожалению, этот опыт принес не только радость успеха.

— Когда мы выдвинулись, остальные устроили день отдыха в лагере на высоте 7400 метров. На следующий день они стартовали позже, чем планировали. В какой-то момент один из шести человек замерз и вернулся в штурмовой лагерь. Остальные пятеро до вершины тоже не дошли, пошли на спуск.

Дважды в назначенное время они не вышли с нами на связь. В итоге мы вызвали вертолет для эвакуации вернувшегося парня, который самостоятельно спустился на высоту 6100 метров. Дальше был вертолетный облет — так нашли тела тех самых пяти ребят. Все они из России, это были мощные альпинисты с хорошим опытом. Причиной их смерти стало падение с высоты. Почему они сорвались, точно мы никогда не узнаем.

Что касается планов на будущее, то Артем уже собирает экспедицию на следующий восьмитысячник — гору Манаслу (8163 метра). Планируется, что в команде будут трое белорусов. В случае успеха, рассказывает Артем, они станут первой белорусской командой, поднявшейся на эту вершину без дополнительного кислорода.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by