Напишите отзыв на товар и получите шанс выиграть робот — мойщик окон

Влад — третий и самый младший ребенок в семье. С порога нас встречает Марк — ему 4 года, он с воодушевлением рассказывает про какого-то белого кота. Есть еще 8-летний Артур, но в день нашего приезда он заболел. Бабушка отвезла его на дачу, чтобы не заразились остальные мальчики. Влада стараются по возможности оберегать от вирусов.

Заметно, что Ольгу вся эта ситуация тревожит: она буквально разрывается между тремя маленькими детьми. Голова кружится от привычных забот в декрете. А теперь представьте, что еще недавно ей с мужем параллельно приходилось вести благотворительный сбор на $2 млн. Это огромный кусок работы, который внезапно лег на плечи самой обычной семьи из Бреста.

«Мы прошли семь кругов ада», — признаются сегодня Ольга и Максим. Родители Влада сделали все, что в их силах, чтобы обеспечить сына лекарством. Но вздохнуть с облегчением пока не смогли.

«Роды прошли отлично, нас выписали домой»

Влад родился прошлой весной, и ни у кого из врачей в роддоме не возникло сомнений в том, что он здоров. Спустя месяц тревогу забила сама Ольга. Уже будучи опытной мамой, она заподозрила: с сыном что-то не так.

— Я видела, что он слабенький. Снимаю пеленку, а у него ручки как были на месте, так и остаются. Поднимаешь руку, а она просто падает. Я думаю: как это так? Пошли по врачам, и нам выдали направление в РНПЦ «Мать и дитя». А там заведующий сразу сказал: «Обследуемся на СМА».

Детей, у которых находят СМА (спинально-мышечную атрофию), волонтеры ласково называют «смайликами». Позитивного в таком диагнозе мало: эта генетическая болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга и постепенно приводит к атрофии мышц. Интеллект остается сохранным, но от этого не легче.

Есть несколько типов СМА — первый, как у Владика, считается самым тяжелым. Болезнь стартует рано и прогрессирует быстро. К тому моменту, когда мальчику поставили диагноз, он перестал шевелить ногами и плохо ел, был нарушен глотательный рефлекс.

— Болезнь поражает мышцы обычно снизу вверх, — рассказывает отец мальчика Максим. — Начинается все с ног, потом слабеют мышцы выше, в итоге перестают работать легкие. С первым типом СМА времени очень мало… Если нет никакой терапии, такие дети не доживают даже до 2 лет.

Когда слышишь такой прогноз и видишь перед собой конкретного ребенка, возникают противоречивые чувства. С одной стороны, это страх, ведь без терапии Влад мог не улыбаться мне сейчас своей широкой улыбкой. С другой стороны, я чувствую радость от того, что у этой семьи появилась возможность остановить течение болезни.

Двое здоровых детей и один с СМА. Как так получается?

СМА — болезнь редкая, хотя в последнее время о ней много пишут в СМИ. Возможно, всему виной заоблачная стоимость лекарств. Речь идет о миллионах долларов, которые семьи часто вынуждены собирать своими силами.

По статистике, СМА встречается у одного новорожденного на 6—8 тыс. При этом каждый 40-й житель планеты является здоровым носителем мутации гена SMN1. Чтобы родился ребенок с СМА, нужно, чтобы встретились два человека с поломанным геном — именно так вышло у Ольги и Максима. Рожая детей, они не знали, что играют в лотерею.

В 50% случаев у таких родителей рождаются здоровые дети, которые сами становятся носителями гена. Так вышло со старшим мальчиком Артуром.

В 25% случаев ребенок рождается полностью здоровым и не наследует поломанный ген. Это история среднего сына Марка.

И еще в 25% случаев у ребенка диагностируют СМА — так получилось с Владиком.

Почему он начал слабеть? В организме мальчика не вырабатывается белок, который нужен для выживания так называемых мотонейронов. Это важная часть спинного мозга человека: от них проходят сигналы к мышцам. Без питания мотонейроны погибают от «усталости» — и мышцы, благодаря которым мы ходим, сидим, лежим, глотаем или дышим, тоже постепенно отмирают. Прогнозы по СМА разных типов отличаются, но все они неблагоприятные.

«Первое время Оля плакала и днем, и ночью»

— Вы помните тот день, когда сыну поставили диагноз? — просим родителей рассказать свою историю.

— Да, это было в прошлом году, 20 апреля, — тут же вспоминает конкретную дату Ольга. — В РНПЦ «Мать и дитя» у нас взяли генетический тест и отправили домой. Сказали: «Мы вам позвоним, если подтвердится диагноз». И позвонили…

У Ольги на глаза наворачиваются слезы. Продолжает ее супруг.

— Она еще, наверное, не пережила всю эту ситуацию до конца. Это не забывается. Все эти бессонные ночи… Первое время Оля бесконечно плакала — и днем, и ночью. Когда мы поняли, сколько стоит лечение, что оно из себя представляет, это было очень тяжело… На тот момент стоимость лекарства была выше $2 млн. Мы не понимали, где брать такие деньги. Как их собирать?

Начать семья Ковба решила с поиска контактов других родителей, которые уже запускали подобные сборы. Понимание того, что ты не один в своей борьбе, помогло встряхнуться и принять ситуацию.

— Мы тут Олю прижучивали, поддерживали как могли, — с улыбкой говорит бабушка Владика; все это время она очень сильно выручала многодетных родителей. — Мы как-то настроились и старались не заострять внимание на том, что нам плохо, что мы не справимся. Решили, что нельзя сдаваться, нельзя складывать руки.

С 3 месяцев начали поддерживающую терапию

Как только стало известно о диагнозе, отец Влада рассказал о своей ситуации на предприятии Bremor, где он работает наладчиком оборудования. Там сразу же начали помогать. Сначала информационно — с оформлением листовок, открытием счетов. Чуть позже предложили оплатить поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам». Он не лечит болезнь, а лишь приостанавливает ее течение, помогает организму накапливать белок, которым питаются те самые мотонейроны. «Рисдиплам» надо принимать ежедневно и пожизненно.

— Стоимость очень высокая — $5—7 тыс. на 40 дней терапии в зависимости от курса доллара. Через «Мать и дитя» предприятие заказывало нам препарат из Швейцарии сразу на четыре месяца, но первые флаконы шли очень долго. Поэтому мы связались с мамой такого же «смайлика» из Мстиславля, и она согласилась одолжить нам первый флакон, чтобы мы побыстрее начали лечение.

В том, что поддерживающая терапия работает, родители Владика убедились почти сразу. Уже через две недели ребенок стал активнее шевелить ножками, научился поднимать руки. Полностью восстановился глотательный рефлекс. Но останавливаться на этом родители не хотели.

Существует более эффективное лекарство для пациентов с СМА — «Золгенсма». Производитель уверяет, что препарат меняет дефектный ген в организме на его функциональную копию — таким образом болезнь останавливается. Это уже реальное лечение. Минус один: стоимость инъекции — около $2 млн. Зато больше в терапии ребенок не нуждается.

Некоторым белорусским семьям удавалось выиграть «лотерею жизни» от производителя «Золгенсма». Но это большая удача. Когда в прошлом году семья Ковба объявила сбор для Владика, расчет был только на доброту людей и их большое сердце.

— Сначала сбор шел очень хорошо. Когда люди узнают твою историю, они как-то проникаются. А потом все идет на спад. Все устают от тебя и твоих просьб, — рассказывает Ольга.

«Нужно было постоянно доказывать, что мы не мошенники»

Сбор длился 10 месяцев. Семья вспоминает это время с ужасом.

— Ты должен перерабатывать море информации — из соцсетей, от волонтеров. Ходить на все благотворительные ярмарки и мероприятия, писать письма на предприятия, проводить розыгрыши, публиковать посты, — делится изнанкой мама мальчика.

— Оля сутками писала что-то в Instagram, всем отвечала, не ела, не спала, — вспоминает Максим Ковба. — Нужно было постоянно выходить в прямой эфир, чтобы люди видели, что мы реальная семья, что мы не мошенники, которые положат эти деньги себе на карту.

— А еще ведь трое детей… С Владом нужно заниматься, — вздыхает Ольга.

Белоруска не ожидала, что третий декрет окажется настолько тяжелым и физически, и эмоционально. Пришлось найти в себе силы «просить деньги» — и делать это постоянно, изо дня в день.

— Обычно ты стараешься справляться сам, а тут тебе надо умолять людей, чтобы помогли спасти твоего ребенка… Некоторые люди не верили, что цифра реальная, переспрашивали: «Это не опечатка?» Говорили порой и неприятные вещи, которые даже вспоминать не хочется…

— Например?

— Писали в Instagram про Владика: «Когда он у вас уже умрет, а то надоело видеть его лицо в метро…» Приходили на ярмарку и говорили волонтерам: «Сколько можно просить?» Конечно мы будем просить, когда есть шанс спасти своего ребенка.

Ольга подчеркивает: негатив растворялся в той огромной волне поддержки, которую их семья получала от белорусов. Семье Ковба удалось своими силами собрать $268 тыс. Да, этих денег было недостаточно для того, чтобы купить «Золгенсма», но это почти 15% от общей суммы сбора.

— Эти деньги пожертвовали нам обычные люди, по чуть-чуть. Кто-то просто делал перевод на карту, кто-то оставлял деньги в копилках, которые мы установили по всему Бресту, что-то удавалось собрать на благотворительных мероприятиях.

@vladik_kovba

Но бо́льшую часть суммы (а это около $1,6 млн) за семью Ковба внесло предприятие Bremor. На тот момент препарат стоил $1,819 млн.

— В один из дней мне позвонил заместитель директора и сказал: «Вам закрывают сбор». Конечно, это был постепенный процесс, этот вопрос обсуждался какое-то время. И все равно у нас было состояние растерянности, шок! Ты не можешь осознать все происходящее до конца. Не можешь расслабиться, — вспоминает Максим.

«Никто не дает никаких гарантий»

Всего через три недели после того, как сбор был закрыт, препарат доставили в РНПЦ «Мать и дитя». Это шесть небольших флаконов с лекарством, которое вводили Владу через капельницу. Мальчик перенес процедуру отлично. Ненадолго поднялась температура — как после обычной прививки.

Укол сделали в апреле, а мы приехали в гости к семье Ковба в июне, спустя несколько месяцев. Родители говорят, что за это время Влад научился сидеть (если его посадить) и начал высоко поднимать руки. А еще у него стал заметно громче голос — силы возвращаются.

— Многие думают, что ребенку делают дорогой укол — и он сразу начинает ходить. Спрашивают: «А он уже здоров?» Но прошло еще слишком мало времени, — оценивают ситуацию родители. — Мы видим, что «Золгенсма» однозначно работает, но восстановление ребенка зависит от многих факторов. Никто не дает никаких гарантий. Медики говорят, что в нашем случае шансы хорошие, потому что мы довольно рано начали поддерживающую терапию. Как будет в итоге, мы не знаем.

— Медицина может предложить еще что-то?

— Дальше нам предстоит очень много заниматься с Владом, пытаться восстановить те навыки, которые он не прибрел вовремя. Научить его ползать, уверенно сидеть, ходить. Вот сейчас мы прошли курс массажа. Будем делать для Владика жесткий корсет, чтобы поддержать мышцы спины. Верим, что он восстановится.

Эмоционально Влад развивается, как все остальные дети. Говорит «мама», «баба», «дай», «ням». Любит играть с игрушками, общаться с новыми людьми. По просьбе мамы охотно делает «ладушки».

— У вас есть какие-то планы из «мирной жизни»? Может, съездить куда-то с семьей? — пытаемся отвлечь родителей от их борьбы.

— Хочется куда-то вырваться, конечно, хоть в лес, хоть в тайгу, — смеется Ольга. — Для меня сейчас радость даже просто выйти на улицу и спокойно пройтись. А вообще, в планах у нас съездить с Владом на месячную реабилитацию в Польшу. Пока о другом мы не думаем.

«Вчера девочки-„смайлика“ не стало. Не все успевают завершить сбор»

Главное, что сейчас радует Максима и Ольгу, — это то, что их ребенок продолжает жить. Все остальное кажется несущественным.

— Вчера не стало «смайлика» Варвары — они тоже собирали деньги на лечение (мы разговаривали с семьей Ковба 16 июня. — Прим. Onlíner). К сожалению, не всегда удается вовремя завершить сбор, — говорит Ольга.

— А некоторые семьи даже не начинают собирать деньги, осознавая, насколько это тяжелый труд. Их тоже можно понять и ни в коем случае нельзя осуждать. Это их выбор. Есть ведь дети, которые шевелят только глазками, их шансы на выздоровление минимальные.

Прямо сейчас в Беларуси продолжается сбор на покупку лекарств для других детей с СМА. У Богдана спинально-мышечная атрофия первого типа, у Вики, Лизы и Риты — второго, у Вероники и Яна — третьего (если нечаянно кого-то пропустили, дополним список).

Родители этих детей верят в успех терапии, как рассчитывают на это и в семье Ковба.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by