39 891
15 марта 2022 в 8:00
Автор: Артем Беговский. Фото: Анна Иванова

«В метро бабушка схватила за руку, чтобы загадать желание». Монолог девушки-альбиноса

Альбинизм — это врожденное отсутствие пигментации, которое встречается как минимум у одного из пяти тысяч человек. Такие люди — разного этнического происхождения или пола — есть в каждой стране. Наша героиня — минчанка Алина, ей 26 лет, у нее глазной, кожный и волосяной альбинизм. Она обожает пляжи, лето и солнце, но вынуждена проводить досуг в тени, обволакивая свою кожу солнцезащитными кремами всех мастей. Ее глаза еле-еле видят (как и у всех альбиносов), что сильно мешает в повседневной жизни, но, приспособившись, трудности девушка замечать перестала. Она вышла замуж, осваивает вторую профессию и собирает миллионы просмотров на YouTube. О том, как реагируют на альбиносов в обществе, комфортно ли им жить в нашей стране и почему ее, скорее всего, убьют в Африке, читайте в монологе героини.


«Ваш ребенок скоро ослепнет»

Мои родители не альбиносы, но в роду у меня они по-любому были, ведь это генетическое заболевание. Причем ген альбинизма должен быть у обоих родителей. В роддоме у мамы спросили: «Кто у вас в роду такой беленький?» Никто из медиков тогда и не подозревал, что я альбинос. Не зная этого, мама спокойно держала меня на солнце, чего категорически нельзя делать: у нас нет меланина в коже, и солнечные лучи обжигают ее. У меня краснели щеки, плюс она заметила, что я не фокусирую взгляд на игрушках. Меня снова повели к врачам, и только тогда они предположили, что я не просто блондинка. Тряслась вся поликлиника: они никогда с таким не сталкивались.

«Готовьтесь, ваш ребенок скоро ослепнет», — сказал врач. Это травма маме на всю жизнь.

Меня отдали в сад для детей с нарушениями зрения. Вместе с нистагмом (непроизвольное шевеление глаз), светобоязнью и низкой остротой зрения в моей карточке шесть диагнозов, связанных с глазами. Эти проблемы есть почти у всех альбиносов, только мало кто об этом догадывается.

Помимо образовательной программы, у нас были различные процедуры: например, кому-то по очереди заклеивали глаза, чтобы они напрягались, светили каким-то огоньком и так далее. Не знаю, насколько это помогает зрению, но из плюсов можно выделить индивидуальный подход к каждому ребенку, так как группы были очень маленькие. Хотя случались и конфликты с воспитательницей. Помню, меня там били тряпками и силой заставляли есть.

Дети не хотели дружить со мной из-за цвета волос

С учетом того, что в школе у каждого ребенка были особенности (включая слепоту), никакого буллинга со стороны сверстников и быть не могло. Люди с такими проблемами, по-моему, человечнее, они принимают друг друга. Но жизнь садом и школой не ограничивается. Я ездила в лагеря, где буквально ощущала себя белой вороной. Чего там только обо мне не говорили, кто-то даже не хотел из-за цвета волос со мной дружить. Тогда же я заметила, что тот, кто меня обижает, получает ответку. Это работает и по сей день: поругаемся с мужем, а потом у него машина ломается.

Людям с плохим зрением можно ложиться в больницу, что я очень любила в детстве: это почти как лагерь, только с уколами.

Мама старалась объяснить, проговорить со мной все моменты, чтобы я не стеснялась себя, а относилась к диагнозу как к особенности. Альбинизм стал моим фильтром, ведь было много людей, которые не хотели со мной общаться из-за внешности. Ну а раз человек судит по внешности, то мне с таким нет смысла общаться. Но комплексы, конечно, были. Однажды загналась, что у меня слишком белые ноги на фоне юбки, натянула в 30-градусную жару темные колготки и весь день мучилась.

Училась я хорошо. Меня не контролировали, так что я не волновалась за какую-то шестерку. Средний балл был где-то 8. Я думала связать жизнь либо с психологией, либо с музыкой или спортом. Поступила в музыкальный колледж, умею играть на фортепиано.

Когда проверяют зрение, вижу только ШБ

У нас нет крутых врачей именно по альбиносам, как в Москве или Новосибирске. Повезло, что альбиносам дают инвалидность по зрению, мне поставили II группу. Почему повезло? Все-таки это какие-то дополнительные деньги, примерно 250 рублей в месяц.

Изначально зрение было лучше, чем сейчас, я видела несколько строчек, теперь — только ШБ. Думаю, зрение ухудшилось из-за учебы в музыкальном колледже: там нужно всматриваться в закорючки, чтобы ноты отличать. Сегодня мои глаза работают на 10%. При всем при этом коррекция мне не поможет, как и очки. Единственное, что я могу делать, — это использовать капли и пить какие-то БАДы.

Помню в детстве в магазине попросила продавщицу: «Дайте эти красненькие конфетки», — а она отвечает, что нужно сказать название. Ценник был мизерный, его и зрячий не увидит, а сказать, что не вижу, я стеснялась. Тогда признать себя инвалидом было сопоставимо с тем, чтобы признать себя дном.

Глядя на меня, вы не догадаетесь, что у меня инвалидность, пока я сама об этом не скажу. Но есть и другие люди, которые давят на жалость: мол, дайте денег, я же инвалид. Именно из-за них на инвалидах ставят клеймо.

Когда я пришла устраиваться на работу после «музыкалки», мне заведующая сказала: «Ты что, думаешь, раз ты инвалид, то работать не будешь? Сидеть, ничего не делать и зарплату получать захотела?» Если мне такое говорят при устройстве, то что будет дальше? Проверять я не стала, со всеми документами ушла в другое место. Но тенденцию я уловила уже тогда: если ты инвалид, тебя опасаются брать на работу, ведь есть куча норм и требований, которые нужно соблюдать, иначе штраф. Например, на рабочем месте не должно быть высоких порогов, но любая театральная или музыкальная сцена — это порог.

В Азии, США альбиносам за фотосессию платят тысячи долларов, у нас просят оплатить студию

Альбиносам разрешены единицы профессий, опять же из-за зрения. Я могу стать музыкантом, историком, юристом, психологом, массажистом или экскурсоводом. Но, по-моему, в наше время мало кто ориентируется на диплом, можно освоить много профессий по курсам.

В обществе принято считать, что альбиносам открыты все двери в модельном бизнесе. Я пробовала себя в этой сфере с 18 лет. В Азии, США альбиносам за фотосессию действительно платят тысячи долларов, но в Беларуси ты еще за студию заплатишь. Люди очень не ценят труд модели: идешь на мастер-класс, где тебя два часа во всех позах крутят 15 фотографов, и в итоге остаешься с кучей кривых фото. Поэтому с недавних пор я участвую в съемках только за деньги.

Какие-то профессиональные агентства подбирают моделей по параметрам: рост, традиционные 90-60-90, возраст (обычно к 30 карьера модели заканчивается) — если ты выходишь за эти рамки — до свидания.

Меня несколько раз звали на съемки за границу, но таких предложений я опасалась: мало ли в рабство заберут — о таких случаях знаю не понаслышке. К тому же я не сказала бы, что готова куда-то ехать и так кардинально менять свою жизнь.

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от ПСИХОЛОГ / МИНСК / ОНЛАЙН + (@albino_psy)

Ищу что-то стабильное, хочется «заземлиться» и стать профессионалом в какой-то сфере. Работаю в инклюзивном хоре, выступаем в храме. Там не нужно заполнять журналы, начальник не стоит над душой и нет спонтанных проверок — короче, работать никто не мешает. Дома играю на фоно, пою, сочиняю музыку. Были мысли записать несколько композиций, выложить их на стриминг и получать с этого доход. Но пока стопорюсь. Параллельно работе учусь на психолога, с этой сферой в дальнейшем и хочу связать свою жизнь.

Беларусь — страна для жизни альбиносов

Я обожаю море, пляжи и лето, хоть это и опасное комбо. Спасают солнцезащитные крема, зонты и закрытая одежда с головными уборами. Купаюсь я тоже в одежде. Дети любят показывать на меня пальцами, а мамаши им обычно отвечают: «Это девочка голубых кровей». Если говорить про крема, то есть две категории: дорогие, зато хорошие, либо дешевые, но бесполезные. В детстве мне повезло, так как крема нам присылала мамина подруга из-за границы. Мазаться приходится не только перед выходом на улицу, а и каждые два-три часа на солнце. Всего за лето уходит несколько банок, но я стараюсь вообще не попадать на солнце, а прятаться в тени.

Наверное, я смогла бы приспособиться к ночной жизни, если бы в городе что-то работало. Говорят, что альбиносы — дети Луны, вот мне и нравится ночь. Климат в Беларуси очень комфортный для альбиносов: солнце появляется редко, и оно не давит на глаза. Летом нужны очки, которые не пропускают ультрафиолет — те, что продаются на базаре, не подойдут.

Есть и плюсы: мы не седеем в старости

Маму часто отчитывали, думали, что она маленькую девочку покрасила (бровей и ресниц как будто не замечали). Любят у нас, не разобравшись, осудить. По волосам — все блондинки мечтают о таком цвете, как у меня: однородный тон от корней до кончиков. Родинок в их привычном коричневом виде у меня тоже нет. Еще у некоторых альбиносов могут быть глаза красного цвета из-за нехватки пигмента.

В парикмахерской мастер спрашивала, каким средством я пользуюсь, ведь она точно знает, что цвет не натуральный.

Очень сложно бывает остановить маршрутку, так как, пока увидишь номер, машина уже проедет. На этот случай у меня был монокуляр, который нам подарили спонсоры еще в школе. В путешествиях без него тоже никуда. В музеи, на выставки, в галереи вообще не хожу: не видно. Как-то была на хоккее, так там не разобрать, где шайба, смотрела просто на движение спортсменов. Телефон подношу достаточно близко к лицу, притом что у меня еще шрифт большой. В кино хожу — спасают первые ряды.

К ценникам и прочим надписям приспособилась: фотографирую на смартфон и приближаю. Со стороны, конечно, это смотрится странно, но иначе никак.

Танзания — страна для смерти альбиносов

В Танзании меня, скорее всего, убьют, как и многих других альбиносов. Там в прямом смысле на нас идет охота. Из костей альбиноса там делают амулеты или продают их на черном рынке. Бывает даже, если у пары родится альбинос, родители продают ногу или руку малыша, а потом живут на вырученные деньги всю жизнь.

В Минске, помимо меня, есть еще альбиносы, мы даже как-то собирались на фотосессию. Еще у меня есть подруга-альбинос, мы познакомились в школе. Проблемы у нас с ней одинаковые: глаза, кожа, работа…

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от ПСИХОЛОГ / МИНСК / ОНЛАЙН + (@albino_psy)

Очень много времени занималась YouTube-каналом, где вела влоги и рассказывала о жизни альбиносов. На канале под 100 тыс. подписчиков, которые принесли мне за все время жизни канала несколько тысяч долларов. В месяц максимум выходило $300. Но я его забросила, так как подписчики перестали расти. В TikTok у меня тоже классный рост — 12 тыс. за две недели. Сейчас слежу за ситуацией и буду думать, стоит ли возвращаться, а главное — куда.

Динамят даже альбиносов

За мной всегда бегала толпа поклонников, я сама могла выбирать, с кем встречаться. Помню один забавный случай, когда мы ходили с мальчиком на каток, понравились друг другу, встретились еще раз, после чего он исчез. Может, ляпнула чего лишнего? Но он так ничего внятного и не ответил. Через общих знакомых выяснила, что он испугался моих глаз.

До коронавируса ко мне в метро иногда подбегали бабушки и хватали за руку. Есть поверье, что, если загадать желание, держа альбиноса за руку, оно обязательно исполнится.

С мужем познакомились в колледже, где он учился на гончара. Насчет детей — не боюсь, что ребенок будет альбиносом. В какое-то время даже хотела девочку, но опасаюсь, что у нее будут те же проблемы со зрением.

Если же ваш ребенок альбинос, то вот несколько советов по его воспитанию, основанных на моем личном опыте:

загрузка на 13 комплектов посуды, электронное управление, 5 программ, 59.8×55×81.5 см, черный цвет, сушка: активная конденсация, половинная загрузка, индикация на полу: луч
загрузка на 9 комплектов посуды, электронное управление, 5 программ, 44.5×55×82 см, черный цвет, сушка: конденсационная, индикация на полу: нет
загрузка на 12 комплектов посуды, электронное управление, 5 программ, 59.8×55×81.5 см, черный цвет, сушка: конденсационная, индикация на полу: нет

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by

Автор: Артем Беговский. Фото: Анна Иванова