Симптомы спинально-мышечной атрофии стали проявляться с 3 месяцев.

— Сначала думали, что это какое-то поражение центральной нервной системы, но к 1 году мы узнали о СМА — и сразу I степени. Это был приговор, — рассказывает мама Даши. — Ездили в областную больницу Могилева, проходили курсы лечения: массажи, уколы, таблетки. Но никаких сдвигов не было. Я стала паниковать. Тогда поехали в центр, который сейчас называется «Мать и дитя». И там профессор мне прямо сказал: «Есть болезни, которые не лечатся».

Жизнь с СМА — это борьба за замедление ухудшений, только так. Следующие 19 лет — это взросление вместе с коляской (которая становилась все больше) и борьба за то, чтобы не стало хуже. Но Даше этого мало.

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Дарья Милашевич & СМА 1 ТИПА (@milash_daria)

«Вы мне делаете больно — а я с вами буду дружить»

Мы находимся в родном доме Даши в деревне под Осиповичами. Здесь нет никаких следов проживания инвалида, если не считать отсутствия порогов и узких проездов — чтобы Даша шуршала на «электричке» мимо кресел, стульев и столов. Обычная кухня и обычная спальня.

— Я против медицинских кроватей, масок с кислородом и так далее. Все это приближает какое-то бессилие и конец, — говорит девушка.

Даша сидит в кресле, слегка наклонившись. До этого почти лежала на коленях, но в 2017-м ей сделали операцию, прикрепив к костям позвоночника каркас — стало легче дышать. Если поднять и измерить рост Даши, будет 135 сантиметров. Она, смеясь, называет себя коротышкой.

— В любой поездке обязательно кто-нибудь подойдет и спросит, хочу ли я ходить. Сначала бесило, ранило, потом устала. Я не ходила никогда. И не хочу. Я не знаю, что это такое, — улыбается она.

Были и более обидные вещи.

— В старшей школе были порой злые приколы, чего уж там. Но тогда я стала понимать, что надо менять тактику и отношение. И решила действовать нестандартно: не обижаться, а быть веселой. Вы мне делаете больно — а я с вами буду дружить.

Со временем я нашла своих людей. Сначала вышла на белорусский детский хоспис, там познакомилась с волонтерами, стала чаще выезжать. Плюс несколько человек из однокурсников (Даша дистанционно училась в одном из российских вузов, пока перестала. — Прим. Onlíner).

Пошли слухи, что Дашу украли наркоманы

Год назад Даша вышла замуж. Эта история нуждается в деталях, потому что мама хотела уберечь ее от разочарования и с детства говорила: не будет ни семьи, ни мужа, ни детей.

— А вы сами как формулировали для себя историю про семью?

— Муж и один ребенок.

Муж Женя сидит рядом. Прежде работал энергетиком на ТЭЦ в Орше. Ему 27.

— Я увидел ролик с участием Даши на YouTube года полтора назад. Потом она написала какой-то пост про психологию, я не согласился. Завязался спор. Я жил и работал в Орше, у меня было достаточно свободного времени. Начал ездить на выходные к Даше и со временем стал ее персональным волонтером. В первый же день пытался затянуть в кафешку на высоком первом этаже и сорвал спину. Вот такой знак.

Через несколько месяцев мы поехали в лагерь. Потом еще раз. А оттуда решили вернуться в Оршу и жить вместе.

Даша позвонила маме и сказала, что пока будет жить в Орше, поэтому домой ее пускай пока не ждут. Мама потеряла дар речи. Еще недавно (до покупки электроколяски) она вечером находила ребенка на том же месте, где оставила днем, — и вот изменения.

— Я сначала сказала: «Хватит шутить». Потом ночь плакала. Мне страшно было! Одно дело — просто волноваться за ребенка. А в нашем случае я не знала, как она спит, правильно ли легла, что у нее болит.

— Дашу надо переворачивать ночью, — подключается Женя. — Или руку подвинуть, голову правильно положить. И так может быть один раз за ночь или десять. И утром на работу.

— Мне и Женю жалко из-за этого, — снова говорит мама. — И жалко Дашу, которая на время его работы остается одна в квартире. Я звонила по десять раз: что делаешь, как сидишь, удобно ли?

— Я уходил, оставляя все нужное на столике. Возвращался — Даша была на том же месте. «Алису» купил, чтобы она могла набрать меня голосом, если телефон выронит. Справлялись как-то.

Сейчас смешно, но по деревне и Осиповичам поползли слухи: Дашу выкрали наркоманы. Вероятно, из-за того, что у Жени были богатые усы и борода.

Из личного архива

В октябре прошлого года пара расписалась. Свадьбы не было, потому что Даше не нравятся эти торжества. Она мечтает только о фотосессии.

— Женя, как родственники отнеслись к вашему выбору?

— Мама умерла, когда мне только исполнилось 18. Отца давно нет. Со стороны близких я почувствовал в том числе непонимание и жалость. А нам это не нужно. Даша — обычный человек, только у нее не ноги, а лапки. А так она делает больше, чем возможно.

«Я сам родился 7-месячным»

Этим летом Даша и Женя вернулись в родительский дом жены. Причина — пятый месяц беременности. Женя перешел с зарплаты (600—800 рублей) на пособие по уходу (300 рублей), и снимать квартиру стало сложнее.

— У меня еще пенсия около 280 рублей — нам бы хватило с зарплатой. Но без нее сложно. У меня обязательные расходы на «аптеку» составляют 150 рублей в месяц. Плюс лекарства по необходимости, а я долго лечусь, если что.

— Вы консультировались с врачами? Вам можно было беременеть?

— Женщины с СМА рожают. В Беларуси, по моим данным (от проекта «Геном»), таких случаев было 10. С первой степенью болезни, как у меня, — 3. Но СМА — такая болезнь… Теоретически меня уже в живых не должно быть, потому что I степень нечасто доживает до 3 лет.

Когда я узнала, у меня началась паника. Дело в том, что у нас уже была попытка, которая закончилась замершей беременностью. После этого мне сказали, что я больше не смогу иметь детей. Мы стали мечтать о том, как возьмем ребенка из приюта.

Беременность протекала тяжело. Очень. Все время была интоксикация. В случае с Дашиными особенностями сложно представить, как ей давалось все это. Почти каждый месяц она ложилась в больницу. Аборт предлагали 10 раз — столько же раз Даша подписывала отказ.

В середине сентября были назначены плановые роды. Но ребенок решил, что надо раньше. Второго сентября на 31-й неделе в центре «Мать и дитя» родилась Кристина.

— Я сам родился 7-месячным — и вот вырос, — встает Женя, добавляя уверенности в завтрашнем дне.

— Она весит 1780 граммов, нужно довести до 3 килограммов — и домой, — мечтает Даша. — Сейчас Кристина уже дышит сама. Мы ждем перевода на следующий этап, когда разрешат совместное пребывание. Но выхаживать буду не я — по понятным причинам. Врачи пошли навстречу и разрешили моей маме.

По словам Даши, Кристина в целом в хорошем состоянии, патологий не выявлено, анализы в порядке. Да, она носитель поврежденного гена, но это было предсказуемо и не отражается на здоровье. В будущем ей нужно будет выбрать генетически здорового партнера, чтобы уже самой иметь здоровых детей.

— Я видела Кристину на фотографиях, Женя — мельком по-настоящему. Говорит, что маленькая, в зеленой шапочке…

Даша не сможет сама взять дочку на руки: она слаба и боится уронить. Рассчитывает на помощь сумки-кенгуру.

— Это единственный вариант. Кормить тогда смогу с ложечки. А так у меня свои легкие кружки, ложки. И лучше не будет. Тренироваться тоже нет смысла: нагрузки только убивают мышцы и ускоряют регресс. Мне нельзя через силу.

«Процесс идет медленно, но я уже не замечаю»

— Я никуда не тороплюсь и не строю планов. Живу одним днем, ведь никто не знает, проснусь ли я завтра. Самому возрастному «смайлику» было 37 лет, по моим сведениям. «Смайлики» умирают во сне, когда сдаются легкие или сердце. Это же тоже мышца, а она слабеет. Поэтому есть планы сорваться в город — еду. Я за любой риск.

Операция, на которую решилась Даша (в 2017 году), тоже была очень рискованной.

— Мне хирург сказал перед операцией: «Живи сейчас, не знаю, что будет после».

— Я очень боялась отдавать ребенка, потому что своими руками тащила ее на риск. Даша уговорила, мы согласились с ней, — вздыхает мама. — Но благодаря операции стало в принципе возможно то, что мы в тот день обсуждали.

— Мне хотелось бы до своей смерти отучиться и купить маленькую квартиру, чтобы осталась дочке. Вот это главная цель.

— Вы не боитесь просить помощи.

— У меня есть потребность, которую я не могу исполнить физически. Я так рассуждала и продолжаю считать. Мне помогли собрать деньги на коляску. 90%, которые прилетали в Instagram, были словами поддержки. Но 10%… Мне писали, что нет никакого смысла, ведь я могу умереть до их получения. Было обидно, к этому я не была готова. Думала: дайте инструкцию, как с этим бороться! Потом решила, что недовольные люди будут всегда. А спустя время сформулировала так: «Мне коляска была очень нужна, это как ноги. Как вы можете меня критиковать? Вы сами не знаете, что будет с вами завтра. И тоже будете сбор начинать». Когда люди читали такое, то немного остывали.

Если не можешь, проси помощи. И я сама активно пытаюсь помочь, где могу.

P. S. Кристине стало хуже

Мы говорили с Дашей в прошлую пятницу. В этот понедельник она собиралась ехать на первую встречу с дочкой. Но девочке стало хуже. Подробностей пока нет. Пусть все будет хорошо.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by