«Живу одним днем, потому что утром можно не проснуться». Трогательная история Даши, которая только что родила ребенка, несмотря на СМА

28 сентября 2021 в 8:00
Автор: Александр Владыко. Фото: Максим Тарналицкий

«Живу одним днем, потому что утром можно не проснуться». Трогательная история Даши, которая только что родила ребенка, несмотря на СМА

Разыгрываем три iPad Air! Скачайте приложение «Каталог Onlíner», чтобы участвовать!

Эта история может закончиться любым утром и показаться грустной. «Смайлики» живут меньше, чем остальные, относительно здоровые люди. Но 20-летняя Даша показательно храбрится и улыбается, ей хочется верить. Второго сентября она родила Кристину, до этого написав 10 отказов от аборта. Все это вместе и по отдельности — очень редкий случай.

Симптомы спинально-мышечной атрофии стали проявляться с 3 месяцев.

— Сначала думали, что это какое-то поражение центральной нервной системы, но к 1 году мы узнали о СМА — и сразу I степени. Это был приговор, — рассказывает мама Даши. — Ездили в областную больницу Могилева, проходили курсы лечения: массажи, уколы, таблетки. Но никаких сдвигов не было. Я стала паниковать. Тогда поехали в центр, который сейчас называется «Мать и дитя». И там профессор мне прямо сказал: «Есть болезни, которые не лечатся».

Жизнь с СМА — это борьба за замедление ухудшений, только так. Следующие 19 лет — это взросление вместе с коляской (которая становилась все больше) и борьба за то, чтобы не стало хуже. Но Даше этого мало.

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Дарья Милашевич & СМА 1 ТИПА (@milash_daria)

«Вы мне делаете больно — а я с вами буду дружить»

Мы находимся в родном доме Даши в деревне под Осиповичами. Здесь нет никаких следов проживания инвалида, если не считать отсутствия порогов и узких проездов — чтобы Даша шуршала на «электричке» мимо кресел, стульев и столов. Обычная кухня и обычная спальня.

— Я против медицинских кроватей, масок с кислородом и так далее. Все это приближает какое-то бессилие и конец, — говорит девушка.

Даша сидит в кресле, слегка наклонившись. До этого почти лежала на коленях, но в 2017-м ей сделали операцию, прикрепив к костям позвоночника каркас — стало легче дышать. Если поднять и измерить рост Даши, будет 135 сантиметров. Она, смеясь, называет себя коротышкой.

— В любой поездке обязательно кто-нибудь подойдет и спросит, хочу ли я ходить. Сначала бесило, ранило, потом устала. Я не ходила никогда. И не хочу. Я не знаю, что это такое, — улыбается она.

Были и более обидные вещи.

— В старшей школе были порой злые приколы, чего уж там. Но тогда я стала понимать, что надо менять тактику и отношение. И решила действовать нестандартно: не обижаться, а быть веселой. Вы мне делаете больно — а я с вами буду дружить.

Со временем я нашла своих людей. Сначала вышла на белорусский детский хоспис, там познакомилась с волонтерами, стала чаще выезжать. Плюс несколько человек из однокурсников (Даша дистанционно училась в одном из российских вузов, пока перестала. — Прим. Onlíner).

Пошли слухи, что Дашу украли наркоманы

Год назад Даша вышла замуж. Эта история нуждается в деталях, потому что мама хотела уберечь ее от разочарования и с детства говорила: не будет ни семьи, ни мужа, ни детей.

— А вы сами как формулировали для себя историю про семью?

— Муж и один ребенок.

Муж Женя сидит рядом. Прежде работал энергетиком на ТЭЦ в Орше. Ему 27.

— Я увидел ролик с участием Даши на YouTube года полтора назад. Потом она написала какой-то пост про психологию, я не согласился. Завязался спор. Я жил и работал в Орше, у меня было достаточно свободного времени. Начал ездить на выходные к Даше и со временем стал ее персональным волонтером. В первый же день пытался затянуть в кафешку на высоком первом этаже и сорвал спину. Вот такой знак.

Через несколько месяцев мы поехали в лагерь. Потом еще раз. А оттуда решили вернуться в Оршу и жить вместе.

Даша позвонила маме и сказала, что пока будет жить в Орше, поэтому домой ее пускай пока не ждут. Мама потеряла дар речи. Еще недавно (до покупки электроколяски) она вечером находила ребенка на том же месте, где оставила днем, — и вот изменения.

— Я сначала сказала: «Хватит шутить». Потом ночь плакала. Мне страшно было! Одно дело — просто волноваться за ребенка. А в нашем случае я не знала, как она спит, правильно ли легла, что у нее болит.

— Дашу надо переворачивать ночью, — подключается Женя. — Или руку подвинуть, голову правильно положить. И так может быть один раз за ночь или десять. И утром на работу.

— Мне и Женю жалко из-за этого, — снова говорит мама. — И жалко Дашу, которая на время его работы остается одна в квартире. Я звонила по десять раз: что делаешь, как сидишь, удобно ли?

— Я уходил, оставляя все нужное на столике. Возвращался — Даша была на том же месте. «Алису» купил, чтобы она могла набрать меня голосом, если телефон выронит. Справлялись как-то.

Сейчас смешно, но по деревне и Осиповичам поползли слухи: Дашу выкрали наркоманы. Вероятно, из-за того, что у Жени были богатые усы и борода.

Из личного архива

В октябре прошлого года пара расписалась. Свадьбы не было, потому что Даше не нравятся эти торжества. Она мечтает только о фотосессии.

— Женя, как родственники отнеслись к вашему выбору?

— Мама умерла, когда мне только исполнилось 18. Отца давно нет. Со стороны близких я почувствовал в том числе непонимание и жалость. А нам это не нужно. Даша — обычный человек, только у нее не ноги, а лапки. А так она делает больше, чем возможно.

«Я сам родился 7-месячным»

Этим летом Даша и Женя вернулись в родительский дом жены. Причина — пятый месяц беременности. Женя перешел с зарплаты (600—800 рублей) на пособие по уходу (300 рублей), и снимать квартиру стало сложнее.

— У меня еще пенсия около 280 рублей — нам бы хватило с зарплатой. Но без нее сложно. У меня обязательные расходы на «аптеку» составляют 150 рублей в месяц. Плюс лекарства по необходимости, а я долго лечусь, если что.

— Вы консультировались с врачами? Вам можно было беременеть?

— Женщины с СМА рожают. В Беларуси, по моим данным (от проекта «Геном»), таких случаев было 10. С первой степенью болезни, как у меня, — 3. Но СМА — такая болезнь… Теоретически меня уже в живых не должно быть, потому что I степень нечасто доживает до 3 лет.

Когда я узнала, у меня началась паника. Дело в том, что у нас уже была попытка, которая закончилась замершей беременностью. После этого мне сказали, что я больше не смогу иметь детей. Мы стали мечтать о том, как возьмем ребенка из приюта.

Беременность протекала тяжело. Очень. Все время была интоксикация. В случае с Дашиными особенностями сложно представить, как ей давалось все это. Почти каждый месяц она ложилась в больницу. Аборт предлагали 10 раз — столько же раз Даша подписывала отказ.

В середине сентября были назначены плановые роды. Но ребенок решил, что надо раньше. Второго сентября на 31-й неделе в центре «Мать и дитя» родилась Кристина.

— Я сам родился 7-месячным — и вот вырос, — встает Женя, добавляя уверенности в завтрашнем дне.

— Она весит 1780 граммов, нужно довести до 3 килограммов — и домой, — мечтает Даша. — Сейчас Кристина уже дышит сама. Мы ждем перевода на следующий этап, когда разрешат совместное пребывание. Но выхаживать буду не я — по понятным причинам. Врачи пошли навстречу и разрешили моей маме.

По словам Даши, Кристина в целом в хорошем состоянии, патологий не выявлено, анализы в порядке. Да, она носитель поврежденного гена, но это было предсказуемо и не отражается на здоровье. В будущем ей нужно будет выбрать генетически здорового партнера, чтобы уже самой иметь здоровых детей.

— Я видела Кристину на фотографиях, Женя — мельком по-настоящему. Говорит, что маленькая, в зеленой шапочке…

Даша не сможет сама взять дочку на руки: она слаба и боится уронить. Рассчитывает на помощь сумки-кенгуру.

— Это единственный вариант. Кормить тогда смогу с ложечки. А так у меня свои легкие кружки, ложки. И лучше не будет. Тренироваться тоже нет смысла: нагрузки только убивают мышцы и ускоряют регресс. Мне нельзя через силу.

«Процесс идет медленно, но я уже не замечаю»

— Я никуда не тороплюсь и не строю планов. Живу одним днем, ведь никто не знает, проснусь ли я завтра. Самому возрастному «смайлику» было 37 лет, по моим сведениям. «Смайлики» умирают во сне, когда сдаются легкие или сердце. Это же тоже мышца, а она слабеет. Поэтому есть планы сорваться в город — еду. Я за любой риск.

Операция, на которую решилась Даша (в 2017 году), тоже была очень рискованной.

— Мне хирург сказал перед операцией: «Живи сейчас, не знаю, что будет после».

— Я очень боялась отдавать ребенка, потому что своими руками тащила ее на риск. Даша уговорила, мы согласились с ней, — вздыхает мама. — Но благодаря операции стало в принципе возможно то, что мы в тот день обсуждали.

— Мне хотелось бы до своей смерти отучиться и купить маленькую квартиру, чтобы осталась дочке. Вот это главная цель.

— Вы не боитесь просить помощи.

— У меня есть потребность, которую я не могу исполнить физически. Я так рассуждала и продолжаю считать. Мне помогли собрать деньги на коляску. 90%, которые прилетали в Instagram, были словами поддержки. Но 10%… Мне писали, что нет никакого смысла, ведь я могу умереть до их получения. Было обидно, к этому я не была готова. Думала: дайте инструкцию, как с этим бороться! Потом решила, что недовольные люди будут всегда. А спустя время сформулировала так: «Мне коляска была очень нужна, это как ноги. Как вы можете меня критиковать? Вы сами не знаете, что будет с вами завтра. И тоже будете сбор начинать». Когда люди читали такое, то немного остывали.

Если не можешь, проси помощи. И я сама активно пытаюсь помочь, где могу.

P. S. Кристине стало хуже

Мы говорили с Дашей в прошлую пятницу. В этот понедельник она собиралась ехать на первую встречу с дочкой. Но девочке стало хуже. Подробностей пока нет. Пусть все будет хорошо.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by

Автор: Александр Владыко. Фото: Максим Тарналицкий