Конечно, здесь нет мгновенного чуда, как в дешевой мелодраме. После имплантации ребенка (или взрослого) ждут месяцы и годы кропотливой работы, прежде чем он начнет узнавать звуки, станет понимать речь и заговорит сам. Кому здесь нужно сказать спасибо? Гениальной австрийской изобретательнице и инженеру Ингеборг Хохмайр, которая вместе с мужем создала кохлеарный имплант, а позже — целую медицинскую компанию? Пяти белорусским хирургам, единственным в нашей стране делающим операцию? Или минчанке Светлане Бурнос, которая, желая спасти собственного сына, незаметно спасла еще десятки глухих детей с помощью пения? Об удивительном времени, в котором мы живем, и удивительных людях читайте в тексте Полины Лесовец.

…В зале Пушкинской библиотеки много света и воздуха. Пятнадцать детей поют про яблочко и котика. Обычный музыкальный урок, если бы не «ма-а-а-ленькая деталюшечка»: большинство из них не слышат с рождения.

«Это полностью глухие дети. Если снять речевой процессор, они услышат в лучшем случае только гул реактивного самолета. Но, глядя со стороны, вы ни за что не скажете, что это люди с особенностями», — говорит сурдопедагог РНПЦ оториноларингологии Любовь Прошина.

Она достает маленькую черную коробочку и показывает небольшое устройство в прозрачной силиконовой оболочке. Как и все великое, меняющее эпоху, слуховой имплант выглядит до обидного незамысловато.

«Во время операции имплант вживляется и фиксируется за ухом, на кости. А эту „ниточку“ — цепочку электродов — хирург вводит в улитку, то есть в отдел внутреннего уха. Двенадцать пар электродов заменяют миллион волосковых клеток, которые погибли, — объясняет Любовь Прошина. — Снаружи находится речевой процессор, он воспринимает звуки, кодирует их, передает импульсы через кожу в электрод, а оттуда они поступают в головной мозг… Сложная схема».

Науке до сих пор неизвестно, почему некоторые дети рождаются без волосковых клеток (еще один термин, который прежде вряд ли вам встречался, а ведь за ним стои́т столько родительских слез). Дурацкое генетическое невезение — и вот твоя жизнь проходит в полной тишине, без слуха и — почти всегда — без речи.

Цена возвращения к «норме» — около $15 000. Именно столько стоит комплект (имплант + процессор) для одного ребенка. В Беларуси все расходы, включая операцию, полностью оплачивает государство.

Глеб

«Помню, как узнала о глухоте своего младшего сына, Глеба. Шла с коляской по улице и думала: „Так, родители продадут трехкомнатную квартиру, все равно не хватит, будем брать кредит“. Но, представляете, в нашей стране за счет государственной программы детям покупают самые бомбические аппараты: не какие-нибудь китайские подделки, а крутейшие европейские импланты. Абсолютно бесплатно!» — говорит музыкант, преподавательница пения Минского городского ресурсного центра комплексной помощи для детей с нарушением слуха Светлана Бурнос.

Мы сидим в кофейне, и Светлана даже не успевает откусить чизкейк, объясняя тонкости нейросенсорных поломок. Ее энергией и жизнелюбием можно зарядить маленькую атомную станцию.

«Я поняла, что Глеб не слышит, в первый же месяц его жизни. Не было ни рефлекса Моро, когда на громкие звуки дети разбрасывают и собирают ручки, ни моргания ресницами после сильного хлопка. Сын перестал гулить, замолчал. Беззвучно плакал и беззвучно смеялся. Я чувствовала панику. „Он глухой, он не слышит, конец света!“ Я сразу раскисла», — вспоминает Светлана.

Тогда казалось важным ответить на вопрос: почему сын родился глухим? Это «почему» и бередит рану, и странным образом защищает психику от столкновения с реальностью. Обложившись стопками книг, выпускница музыкальной консерватории заговорила с врачами на одном языке: «сензитивный период формирования слуховых и речевых зон мозга», «поломка слуховой системы на улиточном уровне», «сенсоневральная тугоухость».

Тогда, в далеких двухтысячных, доктора не спешили ставить Глеба в лист ожидания. Многие родители рассуждали о кохлеарной имплантации: «это от дьявола», «будет дырка в голове», «станет роботом». Но только не Светлана! Она боролась за операцию всеми возможными способами. Ведь, если не сделать имплантацию до трех лет, будет поздно: ребенок привыкнет опираться на зрение, и после стольких месяцев тишины мозг не захочет воспринимать звуки.

В 2012 году Глебу сделали операцию. Ему было десять месяцев.

А потом началась обычная жизнь, в которой мальчик не умел слышать и говорить.

«Мозг ребенка, родившегося глухим, не различает, что такое шум машин, игра гитары или ваш голос. Научить его понимать слова — это космической сложности дело, даже если имплантацию сделали до года», — говорит Светлана.

«Хорошо помню, как после подключения речевого процессора мы приехали домой. Глеб стал стучать по всем музыкальным инструментам с восторгом в глазах, и было видно, что он слышит! С этого момента моя депрессия прошла. Первые звуки, которые сын начал произносить после имплантации, — это „а-а-а-а-а-а“, что означало и „привет, собака“, и „хочу кушать“, и „ведите меня к брату“. Я не ждала, что он скажет „мама“ через месяц. Думала, если будет слышать подъезжающую машину — уже все не напрасно. Какие там песни, какие рассказы», — признается Светлана.

Когда старший брат Ваня пошел в музыкальную школу, младший, Глеб, поднял пальчик и авторитетно заявил: «Хацю!»

«Я, конечно, подумала, что это безумная затея. В четыре года мы пытались учить стихи, и ничего не получалось. Глеб не мог запомнить две строчки, переставлял слова местами, путал окончания… Какое пение? Я подумала, будет здорово, если Глеб просто услышит речь другого человека, а то я ему и мама, и сурдопедагог, и логопед, — улыбается Светлана. — Спустя два месяца занятий меня позвали в музыкальную школу, а там Глеб… поет! У меня не было слов! С того момента я решила 15 минут в день уделять пению».

И понеслось! В пять лет Глеб выиграл один фестиваль — в Минске, потом второй — уже в Питере. В этом году мальчик пел в мюзикле «Маша и Витя против диких гитар» вместе со взрослыми артистами — нормотипичными, с рождения слышащими людьми.

«Я поняла, что все достижения в речи Глеба — мелодичной, быстрой, с метафорами и фразеологизмами — произошли именно благодаря пению. Когда мы вернулись из Петербурга, я уже знала, что хочу показать другим детям эту дорогу. Начала заниматься с мальчиками и девочками постарше, а потом дошла до самой мелюзги в подгузниках, которой только подключили процессор, — улыбается Светлана. — И оказалось, что пение волшебным образом запускает речь — вокализацию, контуры слов, длинное дыхание. Прямо сейчас у меня в ресурсном центре 17 учеников с кохлеарными имплантами. Занятия для них абсолютно бесплатные». 

«Нам повезло жить в такое время, когда техника может полностью вернуть слух, — убеждена Светлана Бурнос. — Другое дело, что уже не техника, а занятия с ребенком должны вернуть понимание речи и окружающих звуков… Мне хочется, чтобы родители знали: может быть вот такой выход из глухоты — мюзикл! Все трудности и усталость — ничто по сравнению с тем, что твой ребенок слышит!»

Глеб мелодично, умилительно напрягаясь от старательности, поет в светлом зале Пушкинской библиотеки. С гордостью и удовольствием маленького ученого он показывает свой процессор Rondo 3, крепящийся на магните к коже головы.

«Звук попадает в микрофон, обрабатывается в процессоре и передается в имплант, оттуда по цепочке электродов — в улитку. Ну! Сначала у меня был процессор Opus 2, он еще на ухе висел, потом — Rondo 2, и вот — Rondo 3, самый последний. Если я снимаю процессор, то ничего не слышу. Вообще. Но в полной тишине никогда не нахожусь — мысли в голове шумят, сами знаете. Бывает, хочу книжку почитать или в самолете лечу, тогда выключаю процессор. Или вот я не понимаю, как можно спать со слухом? Дома на ночь всегда выключаю процессор. Это вообще удобно. Если шумно и звуки мешают, можно взять и выключить»,— объясняет десятилетний Глеб неофитам.

Сейчас он учится в пятом классе обычной школы. Вдумчивый, талантливый мальчик.

«Мне очень понравилось играть в мюзикле. Я бы хотел еще! Моей напарницей была Соня, она тоже с кохлеарным имплантом. На сцене сначала было немножко страшно, а потом классно, — взгляд у Глеба глубокий, серьезный. — Когда я вырасту, хочу быть изобретателем — создавать процессоры или ракеты строить. Ну или актером, как в мюзикле».

Глеб полон планов.

Знает ли он, что прямо сейчас показывает миру маленькое чудо?..

Настя

У минчанки Юлии Черепенковой красивые серо-синие глаза с потрясающе длинными ресницами и мягкие светлые волосы — точь-в-точь такие же у маленькой Насти, ее дочери. Почему девочка унаследовала цвет волос, но не слух? Генетика бывает пугающее несправедливой.

«Мне семь лет», — смело отвечает в диктофон Настя. И тут же добавляет: «Еще у нас брат, Кирилл».

«Да, ему будет десять в апреле», — улыбается Юлия.

«Но сейчас девять!» — настаивает на точности Настя.

Кирилл тоже не слышит с рождения. Вот такая история: двое детей в семье — и оба с кохлеарными имплантами.

«Когда родился сын, мы долго не могли понять, что происходит. До десяти-одиннадцати месяцев Кирилл просто орал. У меня уже глаза дергались и руки тряслись… Только в годик выяснилось, что он не слышит. В РНПЦ оториноларингологии поставили диагноз: четвертая степень тугоухости — глухота. Слуховые аппараты не помогали. Мы долго ждали операцию... Когда Кириллу исполнилось два года, ему провели кохлеарную имплантацию. У меня начался новый виток паники: слышит, не слышит? Спустя месяц занятий я убедилась: он точно меня слышит, отзывается на свое имя. Реабилитация шла медленными темпами, помогал сурдопедагог. Результат был не сразу. В садик мы пошли интегрированный, а уже в школу — самую обычную. Сейчас Кирилл учится в третьем классе, — с гордостью говорит Юлия. — Только звук „ш“ до сих пор не выговаривает».

Настя тоже хочет рассказать свою историю, но уже ничего не помнит из прошлой жизни, в которой не было звуков. С момента имплантации прошло пять лет.

«На втором месяце беременности я узнала, что дочь не слышит. На руках была справка от генетиков, — опускает глаза Юлия. — Когда Настя родилась, я стала с ней профессионально заниматься — никто не верил! — в четыре месяца. Мы носили слуховой аппарат (так всегда делается перед кохлеарной имплантацией), хотя изготовить вкладыш было непросто: ушко же маленькое. По правилам аппарат надевается в шесть месяцев, а нам сделали в четыре. В девять месяцев Настя со слуховым аппаратом уже понимала речь. Спросишь у нее: „Где котик?“ — она идет и показывает среди девяти разных картинок. В два года сделали кохлеарную имплантацию. Если с Кириллом я все узнавала впервые, то с Настей просто шла и делала, и поэтому у нее очень хороший результат. Она учится в первом классе в обычной школе, с удовольствием ходит на пение к Светлане».

«Город зажигает огни, кто-то остается в тени, посмотрите все на нас, мы живем здесь и сейчас», — красиво поют дети, пока мы разговариваем.

Меня охватывает тонкое чувство реального, овеществленного счастья, может быть, не очень заметного и не торжественного, но от этого не менее важного.

«Так трогательно… Они вдвоем… мои глухие дети поют!» — Юлия не может подобрать слов, в ее глазах стоят слезы.

Ксюша

У Ксении на свитере маленькие разноцветные драконы, и пока точно не известно, вырастет ли она их повелительницей, но одно можно сказать наверняка: у нее очень красивый голос — нежное сопрано.

«В девять месяцев мы с мужем стали замечать, что дочка не реагирует на посторонние громкие звуки. Сразу на Сухую (в РНПЦ оториноларингологии. — Прим. Onlíner) — проверяться. Через четыре месяца подтвердили диагноз: „нейросенсорная тугоухость 3—4 степени“. Причина, в общем, генетическая», — вздыхает Ольга Шавель, мама Ксюши.

«Я помню, что у меня болело ухо, а теперь — не болит», — кратко описывает свою версию событий семилетняя Ксения. С гораздо бóльшим удовольствием она предпочитает петь — «Котик, котик моет лапкой ротик» и «Сороки-белобоки трещали во все щеки».

«Когда нам предложили имплантацию, мы долго не думали, сразу согласились. Ксении был год и восемь. До двух с половиной лет, говорят, самое хорошее время… Когда первый раз подключили речевой процессор, дочка плакала: тяжело, столько звуков, она не понимала, что происходит, даже пыталась снять аппаратик. Но потом занимались с сурдопедагогом, и все потихоньку стало налаживаться. Сейчас она ходит в обычную школу», — рассказывает Ольга.

«Иногда дочка спрашивает: „Когда я вырасту, не буду носить аппаратик?“ Еще не понимает, что это на всю жизнь… Когда мы узнали Ксюшин диагноз, были в шоке: у нас в семье ни у кого никогда не было нарушений слуха. Но врачи потом сказали: так бывает. Сейчас, слава богу, все хорошо. У нас обычная жизнь, — обнимает дочку Ольга. — Мы стараемся, чтобы Ксюша чувствовала себя обычным ребенком. К счастью, вопросов с другими детьми в садике и школе не было. Мы переживали, что увидят процессор за ушком и будут издеваться, дразнить, бить. Но нет, все хорошо. Ее воспринимают как обычную девочку».

Ольге важно, чтобы все, кто прочитает этот текст, не боялись словосочетания «кохлеарная имплантация»:

«Я знаю многих мам, которые категорически отказывались от операции. Как так? Это ведь помощь ребенку, возможность слышать, жить в нормальном мире. Со временем появятся и другие технологии. Кто знает, что ждет мою дочь в тридцать лет…»

Один на один

Сурдопедагог Республиканского научно-практического центра оториноларингологии Любовь Прошина — тот самый человек, которому приходится говорить родителям: «Ваш ребенок глухой, мама». Но она же и приносит надежду.

«Я работаю в центре с 2010 года. Операции с кохлеарными имплантами начались в Беларуси в 2000 году, — рассказывает Прошина, — но тогда они не были массовыми: две, пять, десять, пятнадцать в год. И только в 2010 сделали большую закупку, сразу на сто имплантов, и все, кто ждал, смогли получить их. Операция проводится не только детям, но и взрослым, которые внезапно оглохли из-за перенесенной болезни, например менингита, либо постепенно потеряли слух».

«Я работаю в стационаре, мне зачастую приходится говорить: „Ваш ребенок глухой“ — и рассказывать, что с этим делать. Вижу слезы родителей… — Любовь ненадолго замолкает. — Моя задача — объяснить, что сегодня потеря слуха — это не так страшно, как двадцать лет назад. Есть возможность научить ребенка разговаривать, если вовремя включиться в реабилитацию. Объясняю, что такое кохлеарная имплантация. Беру „новеньких“ за руку, знакомлю со Светланой Бурнос. Потому что когда родители оказываются с диагнозом один на один, то они в смятении».

После операции ребенок семь дней проводит в больнице. И только через месяц его ждет подключение процессора. Многие родители, говорит Любовь, ждут вау-реакции и даже берут с собой камеры, чтобы снять «счастливый момент» — напрасно.

«Чаще всего дети пугаются, кто-то прячется, прижимается к маме, кто-то улыбается — все реакции нормальные. Наша задача — познакомить ребенка со звуками. Представьте, раньше не было ничего. Мама открывала рот как рыба, малыш топал бесшумно, даже собственного смеха он никогда не слышал. А тут мир внезапно, в одну минуту наполняется звуками, меняется целиком. И для ребенка это потрясение, — пристально смотрит Любовь Прошина. — Важно объяснять: „Это твой голос, а это — мамы, а сейчас ты мешаешь сахар в стакане, а вот едет машина…“ Первые пять дней мы очень медленно поднимаем громкость звука в процессоре. В течение первого года после имплантации ребенок еще не раз придет к нам в центр, чтобы провести настройки, пока мы не убедимся, что он слышит шепот с трех-четырех метров и обычную разговорную речь с шести метров». 

Прямо сейчас среди нас живут 856 белорусов — пользователей кохлеарных имплантов, из них 735 — дети, а 121 — взрослые. Почти каждого из них Любовь знает в лицо.

«Я очень люблю свою работу, потому что кохлеарная имплантация меняет не только судьбу одного человека, но и всей семьи, окружения, — искренне говорит Прошина. — Двенадцать лет назад родители приходили и спрашивали: „После операции у ребенка будет торчать антенна в голове?“ Смех, да и только. Наши пациенты учатся в университетах и колледжах, занимаются биатлоном, легкой атлетикой, музыкой, женятся, выходят замуж, рожают, летают на самолетах, делают МРТ… Живут полной жизнью! Но только родитель может принять окончательное решение, идти на операцию или нет».

Читайте также:

• 3D-художник: «Зарабатывать $4000 в Минске — это реально, но для очень узкого круга специалистов»

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by