Живут на пенсии по инвалидности, на сиделку уходит 1800 рублей в месяц

В жаркий летний день мы приезжаем к одной из многоэтажек Минска. Там в квартире на третьем этаже живут Саша и Инна — люди с инвалидностью I группы. Практически круглосуточно рядом с ними находится сиделка Елена. Она делает все необходимое для мамы с сыном: убирает, готовит, проводит гигиенические процедуры. А еще вывозит парня на улицу. Гулять ему очень нравится.

Сама Инна из дома в последнее время не выходит: поясняет, что чувствует постоянную слабость, боится упасть. Говорит она медленно, с паузами. Сейчас женщине 60, диагноз «рассеянный склероз» ей поставили в 33 года. К тому времени у Инны уже было двое детей: Саша и его младшая сестра. До 48 лет болезнь себя серьезно не проявляла, но потом случился рецидив. Последние два года стали для нашей собеседницы особенно сложными.

Рассеянный склероз — это хроническое заболевание, при котором защитная система организма по ошибке атакует собственные головной и спинной мозг, повреждая оболочку нервных волокон.

— Я практически не передвигаюсь, даже по дому. Пересаживаюсь из кровати в кресло, смотрю что-то на планшете. Еду и чай мне приносит Елена, — рассказывает о том, как проходят ее дни, Инна.

Накануне нашей встречи женщина только выписалась из больницы — время от времени она ложится туда на лечение.

— Ну такая терпеливая у нас Инна Ивановна, дай ей бог здоровья. Однажды пыталась дойти до ванны, упала… Слышу только Саша кричит мне: «Лена, Лена!» А она пыталась сама подняться, — вспоминает сиделка Елена.

Пока мы общаемся с женщинами, Саша внимательно слушает все, о чем мы говорим, улыбается и что-то комментирует. Я не всегда с первого раза понимаю его речь, но мне помогает Инна. Главная мысль, которую парень пытается донести: он не хочет, чтобы Лена от них уходила.

На работу сиделки уходит 60 рублей в сутки — итого в месяц получается сумма, неподъемная для людей, живущих на две пенсии — в сумме получается около 1500 рублей. С финансами помогает бывший муж Инны — отец Саши, но для того чтобы обеспечить парню и его маме требуемый уход, все равно пришлось открыть благотворительный счет.

— Мы развелись с супругом лет 15 назад. Максим (отец Саши. — Прим. Onlíner) приезжает, но нечасто, в основном для того, чтобы помыть Сашу, — отмечает Инна.

По ее словам, деньгами на сиделку распоряжается Максим. И в этом есть определенные трудности. Как утверждает женщина, бывший муж не соглашается платить за услуги помощницы больше изначально оговоренной суммы. А работа, которую она выполняет, на самом деле стоит дороже (в среднем по рынку услуги сиделки обходятся в 80—100 рублей в сутки). Речь идет об уходе за двумя людьми со сложными диагнозами.

Мама и сын переживают, что, если средств на работу Елены станет не хватать, их определят в интернат.

— Изначально я пришла сюда на три месяца, ну а потом решила остаться. Мы с Сашей привязались друг к другу: он — ко мне, я — к нему, — улыбается Елена. — Но как будет дальше, я не знаю, у меня договор до 20 августа.

Печатает без помощи рук, участвует в соревнованиях, освоил нейросети

Но давайте подробнее расскажем про Сашу. Вопреки своему диагнозу, это любознательный парень, который любит жизнь и не сдается. Да, он не может полноценно двигать руками, однако это не помешало ему освоить компьютер. Чтобы играть в компьютерные игры, парень научился управлять мышкой подбородком.

А еще Саша осваивает нейросети — генерирует видео и изображения и даже принимает заявки на создание визуального контента.

— Но заказов пока нет, — отмечает Саша.

Также парень умеет печатать на клавиатуре — делает это с помощью двух скрепленных карандашей, которые держит во рту.

На стене в Сашиной комнате замечаем множество медалей за участие и победы в благотворительных забегах. У парня есть друзья и волонтеры, которые заботятся о нем и периодически сопровождают на различных мероприятиях. Но чаще всего Саша общается со сверстниками все же в режиме онлайн, а не вживую.

— Заходят друзья в гости, да. Правда, довольно редко и в основном ненадолго, — отмечает его мама.

«Извините за мою болезнь»

Пришло время собираться на улицу. Парень демонстрирует нам, как передвигается на электрической коляске: «рулит» ей опять-таки подбородком, лихо разворачивается и набирает скорость. Но, чтобы спуститься вниз, ему все равно нужна помощь.

— Коляска весит около 60 килограммов, ну и сам Саша — где-то 80. И это хорошо, что летом новый пандус сделали, а то раньше вообще сложно было его на улицу вывезти, — рассказывает сиделка Елена.

Пытаюсь приподнять коляску, и у меня едва получается. Это с учетом того, что в ней пока не сидит Саша. Но 63-летняя Елена с задачей справляется и даже показывает, как правильно это делать.

Пока сиделка собирает парня на прогулку, мы ненадолго прощаемся с Инной.

— Извините меня.

— За что?

— За мою болезнь. Сразу, как только со мной это случилось, думала, что я одна такая… Столько мыслей ужасных в голове было. Но потом врачи объяснили мне: нас (с рассеянным склерозом) много.

— Вы хорошо держитесь, Инна.

— Спасибо! Девушка девушке делает комплимент, это приятно.

Моя собеседница говорит, что ремиссии она больше не ждет: по прогнозам врачей, ее уже, вероятно, не будет. Со своим положением женщина уже практически смирилась, сейчас ее больше беспокоит судьба сына.

— Саша себя в обиду не даст, он умеет за себя постоять. Но хорошо, что у нас есть Лена, иначе не знаю, что бы мы делали. Спасибо ей большое…

«Я не говорю, но все понимаю. Можно общаться»

На свежем воздухе Саша оживает — ему интересно буквально все вокруг. Парень здоровается с пожилыми соседками, сидящими у подъезда, рассматривает цветы на клумбах и коммунальную технику, которая работает во дворе дома.

— Помню, как-то едем с ним по тротуару, и тут Саша останавливается и зачарованно смотрит, как люди в автобус садятся. А потом говорит мне: «Круто!» А я не понимаю: что круто? И только потом до меня дошло, что он, наверное, просто никогда этого не видел.

Заметно, что у Елены с ее подопечным сложились теплые дружеские отношения. Она старается показать парню как можно больше, свозить его в новые места.

— Мы и в метро с ним были, и в парке, и в церковь Сашу вожу — ему там нравится.

— Саша, а в каком месте тебе особенно хочется побывать в Минске?

— В Дроздах.

— Да, и туда мы собираемся. Вот, может, на выходных съездим, как раз от их дома 11-й автобус в этом направлении идет, — делится планами Елена.

Сам Саша — парень тоже предприимчивый: если его что-то не устраивает, пытается изменить это. Например, недавно он был на протезном заводе, где попросил поднять повыше пульт управления коляской. Там сказали, что все сделают и Саше больше не придется постоянно наклоняться во время движения.

Герой нашего материала ведет соцсети, а еще у него есть свой канал в Дзене, куда Саша выкладывает стримы игр и видео с прогулок. Раньше он публиковал материалы и на YouTube, но страницу постоянно банили, что парня очень расстраивало.

К коляске Саши прикреплена табличка — визитка с краткой информацией о нем: «Привет! Я Саша Зенько. У меня ДЦП. Я не говорю, но все понимаю — можно общаться. Задавайте мне вопросы. Отвечаю: „Да“/„Нет“. Могу показывать на буквы. Дайте карандаш в рот и бумажную клавиатуру в кармане коляски за спиной. Спасибо за поддержку!»

Постепенно Саша привыкает ко мне, да и я начинаю понимать его лучше. В общем, находим общий язык. Большинство слов, правда, Саша все равно показывает с помощью бумажной клавиатуры.

Так я узнаю, что парень хорошо помнит журналиста Onlíner Виталия Олехновича, который приходил к нему десять лет назад. А еще — что Саша мечтает об очках виртуальной реальности и о том, чтобы обновить компьютер. Вся неловкость в нашей коммуникации куда-то исчезает. Я вижу перед собой не человека с инвалидностью, а разностороннюю личность — со своими интересами, планами и целями.

«Мы 40 лет воюем с этой бедой»

Чтобы узнать, как идет сбор на услуги сиделки и есть ли трудности с оплатой ее работы, мы связались с Максимом — бывшим супругом Инны и отцом Саши. По словам мужчины, у него серьезные проблемы со спиной, и поэтому он не может сам вывозить Сашу на улицу. Тем не менее Максим регулярно участвует в жизни сына и бывшей супруги.

— Саша родился в те времена, когда ДЦП был чем-то неизвестным. И мы прошли очень длинный путь борьбы с этой непонятной болезнью. Сын ходил в первый в стране специализированный детский сад для детей с церебральным параличом. Его мама — Инна Ивановна — даже организовала благотворительную ассоциацию, чтобы самой лучше разобраться в проблеме и помочь Саше. Вы себе даже не представляете, сколько сил и денег было потрачено на то, чтобы улучшить его состояние: мы и на иглоукалывание, и в бассейн его водили… на разные процедуры. Компьютер у Саши тоже был еще с 1990-х, когда это было большой редкостью.

Максим также подтвердил, что на имя Саши открыт благотворительный счет.

— Доверенность на средства со счета оформлена на меня. Сбор денег на сиделку идет довольно слабо: за последние полтора-два месяца пришло около 200 рублей. Может, потому, что людям неудобно переводить деньги таким образом? Это же надо ввести цифры, зайти в приложение… Но я не говорю, что нет постоянной помощи от окружающих — она есть, пусть и не такая большая. И, конечно, мы за нее очень благодарны.

Мужчина утверждает, что понимает сложность работы сиделки, но бо́льшую сумму за ее услуги пока предложить не может.

— Я и так сейчас работаю на двух работах, чтобы помогать сыну и бывшей жене. А помимо сиделки есть же еще другие траты.

— Слышала, что инвалиды первой группы имеет право на сиделку от государства по сниженной цене. Не пробовали обратиться за помощью в социальный центр?

— В теории таких соцработников для Инны и Саши можно оформить, конечно. Но всех потребностей людей с очень ограниченными возможностями они не смогут закрыть даже на дневное время. Государственные сиделки оказывают помощь в очень урезанном виде. например они могут сходить в магазин, убрать в доме. Во всяком случае, когда я узнавал, было так, может, сейчас что-то и поменялось, но я не думаю, что кардинально. Рабочий день социальных работников длится 8 часов, а для Саши и Инны важно, чтобы кто-то был с ними постоянно. Кроме того, наверняка к ним бы приходил не один человек, а разные люди, а в нашей ситуации важную роль играет и квалификация сотрудника, и его понимание привычек подопечных, и доверие, которое формируется не за один день.

— Саша с Инной боятся, что если денег на услуги сиделки будет не хватать, то их отправят в интернат.

— Во-первых, попасть в интернат не так просто: это сложная и длительная процедура, поэтому «просто так» никого туда не определяют. Во-вторых, интернаты бывают очень разные, но в любом случае проживание там платное. Пенсий Саши и Инны, скорее всего, будет недостаточно, чтобы оплачивать содержание сразу двух человек. И, наконец, оформление в интернат связано с большим количеством формальностей: нужно пройти многочисленные медицинские обследования, подтвердить состояние здоровья и дееспособность, собрать внушительный пакет документов. Это долгий и непростой процесс. Да и, если честно, такого развития событий совсем не хочется. Мы 40 лет воюем с этой бедой, и хочется, чтобы Инна с Сашей смогли и дальше оставаться дома, в привычной, спокойной и комфортной обстановке.

Вся информация о способах помощи Саше и Инне — по ссылке и в Instagram. Если вы хотите связаться с ними напрямую, пожалуйста, напишите нашему журналисту в Telegram или на почту nne@onliner.by.

Нравится читать Onlíner? Добавьте наши новости в «Основные источники» Google

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by