Сегодня Ксюше из Дома ребенка ввели укол за $1,8 миллиона
Трехлетней Ксюше Маисеенко из Могилева сегодня ввели препарат «Золгенсма». Напомним, что у ребенка СМА второго типа — опасное генетическое заболевание, остановить которое может укол за $1,8 миллиона. История девочки получила большой резонанс этой весной: на тот момент малышка больше года находилась в Доме ребенка. Объявленный сбор на лечение удалось закрыть в рекордные сроки — всего за 1,5 месяца.
О Ксюше тысячи белорусов узнали в марте этого года. Тогда в соцсетях разлетелся пост с историей девочки: тяжелый диагноз и жизнь в доме ребенка, куда дочь определила мама.
Нина не лишена родительских прав, помимо Ксюши в семье есть еще трое старших детей, которые на тот момент тоже не жили с мамой. На важные вопросы женщина ответила в большом интервью, которое мы опубликовали во время сбора.
Собрать огромную сумму — те самые $1,8 миллиона — на лечение удалось уже в середине апреля. Но на этом история не закончилась: консилиум Минздрава, проведенный в конце марта, решил: «Проведение генной терапии несет неоправданно высокий риск осложнений при отсутствии реалистической перспективы достижения значимого улучшения функционального класса».
Маме девочки, рассказывали тогда волонтеры, предложили перевести собранные деньги на счет Дома ребенка — чтобы госучреждение закупало поддерживающий препарат (в отличие от одного укола, эту терапию людям с СМА нужно принимать пожизненно). Такой поворот истории вызвал широкий общественный резонанс. В конце апреля была проведена пресс-конференция, где специалисты рассказали о состоянии девочки и положительной динамике благодаря приему поддерживающей терапии.
Повторный врачебный консилиум состоялся 4 июня. Опираясь на результаты анализов из Нидерландов, рассказали нам волонтеры, специалисты подтвердили: Ксюша готова к генозаместительной терапии, а сам препарат уже заказан. Два дня назад девочка вместе с мамой были госпитализированы в РНПЦ «Мать и дитя» для подготовки к введению препарата.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Сегодня, 26 июня, девочка получила «Золгенсма». Об этом журналисту Onlíner сообщила Людмила — волонтер, которая с самого начала помогала со сбором.
— Ксюша в хорошем настроении, звонила мне по видеосвязи. Она наш боец! — рассказала женщина.
В опубликованном посте волонтеры поблагодарили Министерство здравоохранения и всех, кто поддержал сбор на лечение девочки.
Читайте также:
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
