€3,5 миллиона за препарат. Новый рекордный сбор на лечение ребенка закрыт всего за пять недель
В начале апреля был запущен сбор средств на лечение 10-месячного Александра Ерша из Слонима. У него редкое генетическое заболевание — дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC).
Сегодня родители ребенка объявили о закрытии сбора. Необходимая сумма — €3,5 миллиона — за пять недель была полностью собрана благодаря помощи неравнодушных людей и поддержке Министерства обороны.
Дефицит декарбоксилазы ароматических L‑аминокислот — это наследственная нейрометаболическая патология, связанная с мутацией гена DDC. Болезнь приводит к нарушению выработки дофамина и серотонина, из-за чего у детей с первых месяцев жизни развиваются тяжелая мышечная гипотония, задержка развития и другие серьезные нарушения.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Лечение предполагает введение современного генетического препарата «Эладокаген экзупарвовек». По сути, это искусственный ген, который вводится непосредственно в головной мозг и заменяет поврежденный ген, помогая восстановить выработку необходимых нейромедиаторов.
Собранные средства позволят мальчику пройти лечение в Москве. В ближайшее время он отправится туда для начала терапии.
— По результатам МРТ с контрастом Саша готов к операции. Нам не нужно ждать 18 месяцев, хирурги уже готовы взять его для введения препарата. По словам врачей, Саша очень хороший в плане развития, даже для его диагноза, у него есть огромные шансы на полноценную жизнь, — писала мама мальчика в конце апреля.
Сообщается также, что средства, оставшиеся на благотворительном счете, будут направлены на помощь другим детям, нуждающимся в лечении.
€3,5 миллиона — новая самая крупная сумма, которую собирали на лечение ребенка в Беларуси. До этого рекордными считались $2,9 миллиона, которые в течение 9 месяцев удалось собрать для Артема Подъяловского с миопатией Дюшенна.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
