Для 6-летнего Даниила Остапенко единственный способ выражать свои эмоции — это плач. Но даже слезы кажутся его маме большой радостью: еще осенью он не шевелился и не издавал ни звука. Зато год назад был самым обычным активным и шаловливым мальчишкой. Что произошло и при чем здесь все чаще вспыхивающая в разных странах эпидемия кори, мы узнали в откровенном разговоре с его мамой Натальей.
Читать на OnlínerМы встречаемся в Натальей и Даниилом в Мозыре, куда они вынужденно переехали в прошлом году. На протяжении всего разговора мама нежно держит сына на руках, откликаясь на любое его движение. Беседа дается нашей героине непросто.
Родился Даниил в мае 2019 года в Санкт-Петербурге, где его родители обосновались за несколько лет до появления сына. «Абсолютно здоровый ребенок», — услышала в роддоме долгожданные слова Наталья.
Однако проблемы со здоровьем все же обнаружились чуть позже. В 8 с половиной месяцев Даня начал страдать от приступов периодической рвоты. Оказалось, что у него дискинезия желчевыводящих путей, то есть нарушение оттока желчи от печени. Его нужно было отпаивать водой и ждать 9—12 часов, после чего рвота прекращалась.
Когда это произошло впервые, Наталья с сыном поехали в инфекционную больницу: мама опасалась обезвоживания, так как не знала, в чем причина, и не подозревала о проблемах с желчью. Хоть анализы и обследования и оказались «чистыми», на три дня их оставили в больнице под наблюдением. Но, отправившись после выписки домой, еще даже не дойдя до квартиры, обнаружили, что ребенок в больнице подхватил ротавирус, — пришлось вернуться.
Спустя неделю после второй выписки у Дани начали проявляться новые симптомы, и главный из них — высокая температура, которая никак не сбивалась.
— Мы снова, уже в третий раз, поехали в ту же инфекционную больницу. И нам поставили целый «букет» диагнозов: ларинготрахеит, конъюнктивит, левосторонний тубоотит, а позже и атопический дерматит — им объясняли появившуюся сыпь. Дане делали капельницы по 18 часов в день. Мне приходилось все это время держать катетер, чтобы сын не вырвал его из-за своей активности.
Только когда мы вернулись домой, у меня появилось больше свободного времени, чтобы разобраться, что же произошло с моим ребенком.
Наталья начала искать информацию в интернете и довольно быстро поняла: у Даниила была корь. По ее словам, все симптомы проявлялись ровно как по учебнику: температура, боязнь света, стоматит, сыпь на определенные сутки, которая распространялась последовательно на разных участках тела.
Прививки от кори у Дани не было — и быть не могло: по календарю ее ставят в 12 месяцев. Все остальные рекомендуемые прививки ребенку делали — и до попадания в больницу, и после. Только так называемую КПК (корь, паротит, краснуха) ставили уже без кори. Сделали даже дополнительную прививку от менингита.
Через две недели после третьей выписки родители самостоятельно решили отправить Даню сдать анализ на антитела к кори. IgG показывает количество антител к вирусу, а IgM — то, болеет ли человек корью прямо сейчас или переболел за последние несколько недель. Результат был положительный. Антитела могут передаваться и от матери, но по показателям это явно был не тот случай.
— Когда пришел положительный результат анализа крови на корь, я читала про осложнение — подострый посткорьевой склерозирующий панэнцефалит. Но знаете как… Когда читаешь, что это один случай на миллион, думаешь, что с тобой это точно не случится. На это рассчитывала и я, — говорит Наталья.
Склерозирующий панэнцефалит — это очень редкое, но тяжелое заболевание мозга, которое развивается как позднее осложнение кори. Оно вызвано «спящей», или «дикой», формой вируса, который спустя годы после выздоровления от самой кори (может пройти и 10 лет) вдруг активируется в мозге. Вирус медленно разрушает нервные клетки, вызывает воспаление и образование рубцов (склероз) по всему мозгу, что приводит к необратимым повреждениям.
Чаще всего болезнь начинается медленно, с изменений в поведении, проблем с концентрацией, потери интереса к привычной жизни. Затем состояние быстро ухудшается: появляются резкие, неконтролируемые подергивания мышц, судороги, мышечная скованность, потеря способности ходить, говорить, глотать. На данный момент полностью вылечить болезнь нельзя. Чаще всего она приводит к летальному исходу в течение трех лет после появления первых симптомов.
Ровно 4 года и 4 месяца семья жила самую обычную жизнь. Даня рос спокойным любознательным мальчиком, любил шахматы и английский, а вот бассейн, куда его регулярно водили родители, — не очень.
В июне прошлого года Даню отправили к бабушкам в Мозырь на пару недель. Все последующие события Наталья помнит с точностью до дня.
Через две недели после приезда — 28 июня — близкие начали замечать, что мальчик теряет координацию. Предполагали, что у него неудобная обувь, на прогулках ребенок начал часто падать.
— Первого июля мы созванивались по видеосвязи, и я заметила, что что-то не так: Даня как будто на несколько секунд засыпал.
Я спросила: «Сыночек, это ты так шутишь?» Он ответил: «Нет, а что случилось?»
На следующее утро Наталья попросила маму снять ребенка со стороны и сразу же заметила, что он уже не может сидеть без опоры.
— Когда я это увидела, сразу же взяла билет на самолет из Санкт-Петербурга в Гомель и прилетела вечером 2 июля. Из аэропорта поехала к сыну: Даню уже везли в гомельскую больницу.
В больнице нас оформили где-то уже к часу ночи 3 июля. Был праздник, выходной, поэтому никакие обследования не проводили. Из симптомов сохранялась только шаткая походка.
Во время разговора с врачом на следующий день Наталья рассказала про корь — о той самой болезни она помнила еще с 2020 года. Но специалист решила, что маловероятно, что причина в ней, раз больше четырех лет не проявлялись никакие симптомы.
У Даниила взяли спинномозговую жидкость, чтобы проверить на вирусы, но ничего не нашли. Сделали МРТ. По его результатам предположили демиелинизирующее заболевание, к которому относится рассеянный склероз.
Пятого июля мальчику начали капать препараты гормональной терапии. Но после каждой капельницы Дане становилось только хуже, хотя обычно улучшения заметны уже после первого введения.
— У него начала непроизвольно дергаться ножка, затем ручка, из-за этих подергиваний он не мог нормально спать — спал в сумме не больше четырех часов в день и только на руках.
Десятого июля проконсультировать Наталью пришла профессор Гомельского медицинского университета. Именно она после рассказа про корь поставила под вопросом склерозирующий панэнцефалит.
— В тот момент мы еще самостоятельно сдали анализ на антитела к кори. Они зашкаливали!
Семнадцатого июля Даню перевели в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск. Восемнадцатого числа мальчик перестал ходить. Девятнадцатого перестал есть. Двадцатого перестал говорить.
— Двадцать первого июля я последний раз видела его осознанное движение: он отправил мне воздушный поцелуй губами.
Двадцать второго июля у Дани взяли спинномозговую жидкость на корь. А на следующий день пришел положительный результат.
— Когда сдавали этот анализ, в лаборатории сказали, что у нас в Беларуси такой анализ раньше даже не делали. И это первый подтвержденный случай, протокола лечения нет.
Ровно три месяца Даниил провел в больнице — выписали его 3 октября. Было непросто: температура продолжала держаться под 40, подключились бронхит и пневмония, начались приступы тахикардии. Спал мальчик по-прежнему по четыре часа, остальное время стонал от боли.
— Перед выпиской врачи честно признались: «Вылечить мы его не можем, лечения нет. Вы дома просто помогаете ему жить». На тот момент он почти не открывал глаза, не реагировал на прикосновения. Это сейчас он вытягивается, шевелится, поворачивает голову, а тогда он лежал прямой как струнка, во время приступов выгибался дугой. Руки были сжаты так, что невозможно разжать. Кормление только через зонд.
Когда через полгода Наталья снова вернулась с сыном в гомельскую больницу на обследование, там были удивлены изменениям. Состояние не то что не стало хуже — был виден прогресс. Даниил начал сам держать голову, есть через рот, издавать звуки, плакать, когда что-то не так, иногда реагировать на происходящее вокруг.
Если постараться объяснить максимально простым языком, то у каждого человека, который переболел корью, вирус остается в организме и может проявиться в любой момент. Что послужит толчком к этому, неизвестно. Это может быть и сильный удар, и стресс, и другой вирус. Что это было в случае Даниила, никто не может даже предположить. Но в тот момент, когда иммунитет дает слабину, «дикий» вирус кори начинает разрушать мозг. В мире лечения тоже нет — настолько редкое это заболевание.
— Я знаю, что сейчас ведутся разработки в США, потому что у них не так давно была вспышка кори. И они нацелены на создание препарата для предупреждения этого заболевания. Потому что оно на самом деле очень серьезное и коварное.
Менее чем за три месяца 2025 года в США сообщили о 378 случаях заболевания, включая два летальных исхода — впервые за последние десять лет. Большинство заболевших — дети, не получившие прививку.
В Беларуси, по данным экспертов, в 2024 году было зарегистрировано 754 случая кори — это максимальный показатель с 1995 года. В отличие от прошлых лет, 43% заболевших составили дети до 18 лет.
Как мы уже упоминали выше, лечения от склерозирующего панэнцефалита нет. Но есть способы облегчить течение болезни. Один из них — дорогостоящее лечение стволовыми клетками. И Наталья убеждена: они обязаны испробовать все.
— У меня есть положительный пример, когда за полгода ребенок даже визуально кардинально изменился: из анорексично худого стал обычным. Но при этом изменения не такие, чтобы он встал и пошел сам.
Хотя есть и такой пример. Мальчик живет в Крыму, он заболел 16 лет назад, сейчас ему 18. Он ходит, ест, сам себя обслуживает, играет в планшете, даже говорит. Слова произносит не полностью, но мама его понимает. И все эти навыки к нему вернулись: два года он просто пролежал неподвижно.
Наталья признается: несмотря на все, что ей пришлось пережить, открывать сбор было морально тяжело, ведь ждать помощи от других она не привыкла. Поэтому и шла к этому больше полугода — в итоге ее все-таки уговорили близкие.
— Я представляла, что это как прыгнуть с тарзанки: прыгнул — и уже не страшно. Я боялась негатива, но ни одного негативного комментария за все это время не получила, только слова поддержки. После открытия сбора откликнулось очень много людей — как абсолютно незнакомых, так и тех, с кем потерялась связь.
К середине июня удалось собрать около 3,5 млн российских рублей (145,5 тыс. белорусских). Наталья сразу объясняет, что сбор вели в этой валюте, потому что были нацелены на лечение стволовыми клетками в Москве. Как клиника выставила счет, так его и озвучили.
Однако, когда Наталья открыла сбор, на призыв о помощи откликнулась варшавская клиника, которая занимается исследованиями в этой сфере. Там предложили сначала ввести T-регуляционные клетки, которые поднимают иммунитет, чтобы вирус кори был подавлен, а только после этого — через два месяца — вводить стволовые клетки.
Для введения только T-регуляционных клеток нужно €22 700 (85,5 тыс. белорусских рублей). На вторую часть лечения клиника обещала предоставить скидку, так как специалисты сами заинтересованы в изучении редкого случая. Тем не менее сумма все равно получается внушительная.
Уточняем: а если бы Даниилу сразу поставили диагноз корь, можно было бы как-то избежать склерозирующего панэнцефалита?
— Знаете, разные источники сейчас говорят по-разному. Поэтому точного ответа нет. Кто-то говорит, что нельзя было сбивать температуру, организм должен был бороться сам. Мы сбивали.
А еще я слышала, что, если поставить прививку от кори в кратчайшие сроки после заражения, это тоже может предотвратить осложнение в виде панэнцефалита. Но это все только предположения.
Когда Дане стало плохо, Наталье пришлось уйти с работы. Точнее, с двух. Теперь каждый ее день проходит по одинаковому сценарию: уколы, таблетки, кормление, массажи, ЛФК, она даже гирудотерапию освоила. А еще научилась разбираться в эфирных маслах и травах — в тяжелой ситуации старается ухватиться за любую соломинку.
— Даня незадолго до отъезда в Беларусь сказал мне: «Мама, когда я вырасту, ты у меня работать не будешь!» — на этих словах Наталья уже не может сдержать слез. Женщина вспоминает, что семейные дела она постоянно комбинировала с работой. Отвела сына на шахматы — ждет за ноутбуком, привела в бассейн — снова сидит за ноутбуком, прочитала на ночь сказки — вернулась к работе. При этом все свободное время старалась уделять сыну, просто меньше спала.
Сейчас Наталья улавливает каждый сигнал сына. Например, во время нашего разговора отмечает, что Даник хочет спать: он по-особенному склоняет голову.
— Даня уже спит хорошо. Массаж делаем курсами. Кормлю его каждые три-четыре часа, чтобы не сбрасывал вес. Я за этим очень слежу, потому что такие детки быстро теряют массу, а этого нельзя допустить. В меню в основном баночное пюре или перетертые в блендере крупы. Лекарств много. Первое время из-за огромного объема печеночные показатели были увеличены в 20 раз. Приходилось применять пять наименований лекарств только для поддержания печени несколько раз в день.
— А какого момента вы сейчас ждете сильнее всего?
— Услышать слово «мама», — с трудом проговаривает Наталья. — Конечно, мечтаю, чтобы он ходил, бегал, прыгал. Просто он у нас был настолько шустрый… Такой дружелюбный, девочек защищал. Не боялся тех, кто старше, если видел, что они не правы. Очень общительный — за две недели в Мозыре перезнакомился со всеми во дворе. Такой был смышленый, умный. Каждая мама хвалит своего ребенка. Но еще в 5 лет он нам с мужем переводил песни с английского на слух.
Самое страшное, что у нас был здоровый ребенок, и мы просто оказались не в то время не в том месте. Если бы сейчас вернуться назад… Конечно, ни в какую больницу мы бы не поехали.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by