У пятилетнего Артема Подъяловского смертельное генетическое заболевание — миопатия Дюшенна. С ним больных со временем ждет атрофия всех мышц и медленное умирание. Но совсем недавно у маленьких пациентов и их родителей появилась надежда — препарат «Элевидис». Правда, укол признан самым дорогим в мире: стоимость одной инъекции $2,9 миллиона. Диагноз Артему поставили в прошлом феврале, а сбор на спасительный укол родители объявили в апреле.
Читать на OnlínerИсторию Артема мы подробно рассказывали летом. Тогда Елена и Виктор признавались, что решиться на сбор было непросто — слишком неподъемной казалась им сумма.
— Но один наш знакомый сказал: «Представьте: в Беларуси 5 млн работающих людей. Если каждый откажется всего от одной чашки кофе в вашу пользу, вы сможете собрать всю сумму». И я начала думать: а вдруг это и правда возможно? — тогда делилась Елена.
Проблема была в том, что сбор нужно было не просто закрыть, а сделать это в максимально сжатые сроки. Успеть ввести укол необходимо до того момента, пока мальчику не исполнится 5 лет и 11 месяцев. День рождения у Артема в августе, но еще нужно закладывать время на подготовку.
В конце года мы связывались с Еленой — тогда было закрыто около 86%. Мама мальчика рассказала, что если летом шла речь о том, чтобы успеть собрать деньги к апрелю, за это время крайним сроком стал февраль. Иначе можно опоздать: каждый месяц врачи находят у Артема изменения, увы, не в лучшую сторону. Поврежденные мышцы невозможно восстановить, можно сохранить лишь те, которые болезнь еще не затронула.
В итоге сбор полностью закрыли меньше, чем за 9 месяцев.
До этого белорусы собирали максимальную сумму — $1,9 млн — на лечение детей от СМА (спинальной мышечной атрофии).
— Знаете, ощущения как после экзамена. Сразу не понимаешь, что происходит, только накатывает накопившаяся усталость. И, конечно, слезы. Их было много! Настоящий поток (улыбается. — Прим. Onlíner). Это слезы и облегчения, и радости, и благодарности. Не могу даже описать, насколько мы благодарны всем тем людям, которые откликнулись. Сразу после публикации статьи о нас на Onlíner был, пожалуй, самый большой всплеск. Всем огромное спасибо! — поделилась с нами Елена.
Сейчас семье предстоит заняться формальностями — разобраться, как перевести такую сумму в клинику в Дубае, где Артему должны сделать инъекцию. В среднем весь процесс занимает несколько месяцев.
А пока нужно продолжать готовиться: на следующей неделе Подъяловские поедут в Россию, чтобы сделать специальный тест.
— Уже в Дубае около двух недель будет проходить обследование. Только после того, как специалисты убедятся, что ребенок готов, они закажут укол. Он приезжает специальным грузом при очень низкой температуре. После инъекции еще нужно пройти этап карантина и реабилитации. Всего нам предстоит провести в Арабских Эмиратах около трех месяцев.
В итоге лечение должно завершиться как раз к тому моменту, как Артему исполнится 6 лет.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
