На стене в комнате Вадика и Максима висит большой телевизор. Показывает он только мультики: так хотят 9-летние двойняшки. «Командует всем Вадик», — улыбается мама Олеся. Оба мальчика не говорят, не ходят, не двигают руками и ногами — даже дышат они только благодаря аппаратам ИВЛ. Если Вадиму мультик не нравится, может запищать один из аппаратов, к которым подключен ребенок. Мама считает, что сын намеренно поднимает себе пульс, как бы сообщая: нужно переключить «Смешариков» на «Богатырей». Наверное, история семьи Савущик из Петрикова многим покажется сложной или непростой. Но для них это просто жизнь.
Читать на OnlínerДвойняшки лежат на кровати и посматривают на нас. Оба подстрижены под машинку: так проще в уходе, объясняет мама. Из одежды — спортивная форма. Олеся с улыбкой рассказывает, что ей хочется покупать сыновьям что-нибудь понаряднее, но не всегда получается подобрать вещи по размеру. Из-за последствий генетической болезни Вадик и Максим не выглядят на свой возраст. Их подростковые тела кажутся совсем тонкими и слабыми.
На первый взгляд двойняшек сложно отличить друг от друга, но Олеся поправляет: у каждого свой характер.
— Максим любит что-нибудь новое, а вот Вадик — только то, что уже смотрел, — рассказывает Олеся, переключая мультики на YouTube. — Максим более спокойный, нежный. Вадик с рождения требовательный, внимательный ко всему. Вот смотрите, видит, что я о нем говорю, и закатывает глаза.
Олеся стоит у кровати Вадима. Она много улыбается, смеется и говорит о детях так, как любая любящая мама. Впервые мы пообщались по телефону полгода назад — тогда ее голос был таким же бойким, а при разговоре о мальчиках появлялась нежность. Она ласково спросила у меня: действительно ли история жизни мальчишек может быть интересной? Ведь они просто живут, как и все дети. Правда, не без помощи родителей.
— В ноябре мальчикам исполнится 10 лет. Мы всегда готовимся: надуваем шары, заказываем обязательно два торта — чтобы у каждого был свой, приглашаем гостей. Сыновей пересаживаем в коляски и вывозим в большую комнату.
— А что мальчикам хочется из подарков?
— Ну как вам сказать… Я же их руки и ноги — все. Мальчикам нравятся музыкальные и светящиеся игрушки.
Пока мы разговариваем в комнате мальчиков, на кровать к Вадиму запрыгивает упитанный кот. Олеся с улыбкой рассказывает, что никогда бы не решилась завести животное. Но Кузя сам выбрал хозяев: три дня ходил за мужем, отцом мальчишек.
Мы решаем продолжить разговор в комнате напротив: не хотим мешать ребятам смотреть мультик. Как и говорить при них о смертельном диагнозе и прогнозе медиков, что они вряд ли доживут до 2 лет.
Это была вторая беременность героини (в семье есть старший сын). К двойне семья была готова не сразу, хотя в роду Олеси такие истории не были редкостью. Да и сперва врачи говорили об одном малыше, однако на втором УЗИ все же прозвучало: будет сразу двое детей.
— Хорошо, что я в тот момент лежала! — смеется Олеся. — Старший сын был так счастлив: ему очень хотелось братика или сестричку. Беременность протекала отлично, вот только я не могла спать из-за постоянных пинков внутри, живот ходил ходуном! Родились Вадик и Максим в 38 недель путем кесарева. Представьте, разница в весе составила всего 10 граммов. Мальчиков мне приносили по одному, а потом врачи удивлялись: как это я их отличаю? Но уже тогда я видела, что они совсем разные.
Дальше началась немного шумная, но веселая жизнь многодетной семьи. Какое-то время так и было. Олеся с улыбкой вспоминает, как бегала от одного сына ко второму: то покормить, то уложить, то подержать на руках. Но через месяц мама начала замечать: с двойняшками что-то не так.
— Мальчики совсем слабо поднимали ножки. Меня успокаивали, что для двойни это нормально: может быть тот же тонус. Голову они вроде пытались держать, но получалось плохо. А однажды Вадик опустил руку — она так и осталась лежать. Я испугалась, что могли что-то не то сделать при купании или во время сна. Обратились к неврологу. Нас посмотрел врач здесь, в Петрикове, и тут же дал направление в Гомель.
Тогда внутри я чувствовала, что ничего страшного не будет. Чуть что, есть массажи и ЛФК — вылечим.
Олеся с мальчиками приехали в гомельскую больницу. Тогда мама была уверена, что после осмотра их отпустят домой. Но врачи настояли на госпитализации. По словам героини, на все вопросы медики отвечали уклончиво.
— В глазах врачей я видела шок. Мне говорили, что нужно дождаться результатов генетического теста. Мальчики тогда дышали сами, только будто животом. Оба были на грудном вскармливании, постепенно перешли на кашу — получилось накормить с ложечки. Даже ручку Вадику, которая не двигалась, размяли.
В больнице Олеся с детьми провели 10 дней: сдали анализы, прошли курсы массажа и ЛФК. Дальше — поездка домой и ожидание результатов генетического теста. Правда, ответа долго не было. Через месяц Олеся с детьми снова поехали в Гомель — на реабилитацию.
Там, в больнице, маму двойняшек позвали на разговор: диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа (или Верднига — Гоффмана) — подтвержден. Это самая тяжелая форма заболевания, при которой прогрессирует мышечная слабость. На первом году жизни погибает около 95% детей. Чаще всего причиной смерти становится дыхательная недостаточность.
— Медики сказали, что это смертельная болезнь и долго дети не проживут, у нас есть год-два. К разговору меня никто не готовил, поэтому я просто стояла и пыталась понять, что мне говорят. Еще предложили подумать о варианте написать отказ от детей. Позже я видела маму, которая пришла с ребенком на руках посоветоваться: стоит ли ей оставлять ребенка? Для себя я такой вариант не рассматривала даже на секунду.
Всегда знала, что заберу детей домой. Вся моя семья и друзья это решение поддержали.
Олеся делает оговорку: после получения положительного теста на СМА они с мужем решили перепроверить результаты в московской клинике. Образцы для анализа передали поездом через знакомых.
— Результаты подтвердили, что носителями болезни в семье являемся мы с мужем и наш старший сын. Поэтому, если в будущем он решит создать семью, его жене тоже понадобится пройти генетический тест.
При двух родителях-носителях вероятность рождения больного ребенка составляет около 25%, 50% — передача носительства, 25% — рождение здорового ребенка.
Дальше была борьба за жизнь детей любыми способами. В ход шло все, в том числе обращения к «бабкам-шептухам». В одну из таких поездок 5-месячному Вадиму стало плохо прямо в дороге — мальчик начал задыхаться.
— Мы не знали, как помочь ребенку в таком состоянии. Муж вызвал скорую и сказал, чтобы я делала искусственное дыхание. Я не знала, как правильно, но делала. В больнице Вадиму поставили зонд: объяснили, что во время кормления может попадать слюна. Приехали домой, и сыну снова стало плохо — скорая, а затем перевод в реанимацию в Гомеле. Максим держался дольше, тогда он еще мог самостоятельно есть и дышать. А потом плохо стало и ему…
Какое-то время Олесе пришлось разрываться между сыновьями: Вадим был в реанимации в Гомеле, Максим — в Петрикове. Позже и его перевели в областную больницу. Несмотря на то что дети находились за 200 километров от дома, мама и папа ездили к ним каждые три дня.
Свой первый день рождения мальчики тоже отметили в реанимации. Олеся с улыбкой вспоминает, как они с мужем готовились к поездке и привезли мальчишкам шарики.
— Вадиму установили трахеостому (специальное отверстие в трахее, в которое вводят трубку — это позволяет человеку дышать самостоятельно или с помощью аппарата ИВЛ. — Прим. Onlíner) — если ее прикрыть, то голос был слышен, а с ней — нет. До этого мальчики плакали и кричали, как любые дети. Постепенно тела Вадима и Максима становились будто дубовыми — брать сыновей на руки не разрешали. Помню, что за дверью напротив была палата с отказничками, у них тоже были неврологические диагнозы… Я же точно знала, что заберу детей домой.
Чтобы это стало возможным, семье нужно было закупить домой оборудование. Так, аппаратов ИВЛ нужно было сразу три (один считался запасным), плюс отсосы, бесперебойник на случай отключения света, откашливатель, «расходники» — список длинный. На это нужно было около €34 тыс.
— Идею открыть сбор мне подсказала мама мальчика с таким же диагнозом — мы ездили к ним в Минск. На тот момент ребенку было 2 года и он жил дома, — вспоминает Олеся. — Благодаря помощи людей мы собрали деньги на полтора аппарата ИВЛ. Позже о нас узнал футбольный клуб БАТЭ и предложил помощь в размере €25 тыс.
Представьте, я тогда сказала, что столько нам не нужно, часть сбора мы ведь уже закрыли. А вдруг кому-то нужнее?
Когда все необходимое для ухода и жизни вне больницы было закуплено, оставалось дождаться выписки мальчиков. Но сперва детей по очереди перевели из реанимации в обычную палату. Олеся наконец смогла быть вместе с младшими сыновьями.
— Я подсматривала, как все делают врачи. Первый раз, конечно, было страшно промокнуть салфеткой ту же трахеостому. Но в то же время я чувствовала, что рядом со мной дети в безопасности. Помню, как Вадим мне даже улыбался. Наконец, 30 декабря нас выписали. Первую ночь дома я боялась от них отойти!
По словам мамы, тогда Вадим, которому было чуть больше года, мог немного шевелить рукой, Максим — ногой и пальцами. Какое-то время до полного перехода на ИВЛ мальчики могли немного дышать самостоятельно: Вадим — полчаса, Максим — до двух часов.
— Когда мальчики были совсем маленькими, мне было намного проще. Мы могли посадить их в коляски, взять два портативных аппарата ИВЛ и пойти гулять. Тогда они и спали больше, сейчас могут уснуть и в три-четыре часа ночи.
Рядом с кроватью Максима стоит диван, на котором спит Олеся. Она с улыбкой говорит, что звук аппаратов слышит даже сквозь сон. Утро в семье начинается около десяти часов. Дальше — установка зонда для кормления. Олеся говорит, что им предлагали установить гастростому, но для этого мальчиков должны положить в больницу — без родителей. Пойти на такой шаг героиня не готова: уверена, что Вадим без мамы будет плакать.
— Мальчики едят детские каши на козьем молоке, фруктовые, овощные и мясные пюре (все должно быть хорошо перебито блендером) и специализированное питание. После завтрака мы чистим зубы, переодеваемся. Дальше нужно с помощью откашливателя убрать мокроту. Если у мальчиков хорошее настроение, то я делаю что-нибудь по дому. Две недели в месяц проходим курс массажа — сыновья хорошо реагируют на него. Я стараюсь заниматься с ними ЛФК.
После выписки, девять лет назад, Олесе нередко говорили: дома дети не задержатся, готовьтесь к постоянным госпитализациям. Однажды Вадим попал в реанимацию: немного вылез зонд, и еда пошла «не туда». Когда мальчика стабилизировали, было решено снова забрать его домой. Больше за все эти годы Вадим и Максим в больницах не были. Сейчас дети точно слышат и видят то, что происходит вокруг, иногда могут издавать звуки — что-то вроде мычания.
Отдельно мы говорим о деньгах. Они нужны постоянно: на расходники, обслуживание дорогого оборудования, повседневные вещи. Например, чтобы искупать ребенка, постоянно находящегося на аппарате ИВЛ, нужны специальная полка и подъемник. Последний обошелся семье в $1,5 тыс. Иногда что-то ломается: например, починка ингалятора потянула на $350. Откуда деньги? Зарплата папы, пенсии, пособия, также периодически приходится открывать сборы.
— Три года назад нам выдали еще два аппарата ИВЛ от государства. Главное преимущество — техобслуживание для него делают бесплатно. Для тех, которые мы купили сами, оно стоит около тысячи евро — сейчас нам как раз нужно обслужить один. Плюс запасные батареи — по €700 каждая. От мысли об этих суммах голова идет кругом!
Бесплатно мы получаем контуры к ИВЛ, отсос, еще по одному катетеру и зонду на день. Что-то докупаем сами: недавно собирали примерно $6000 на откашливатель, до этого — на специальные коляски по $3500 каждая. Этот сбор удалось закрыть благодаря помощи другой семьи — они собирали на лечение дочери с СМА. К сожалению, ребенок умер.
Здесь стоит сделать ремарку по поводу лекарства, которое останавливает развитие СМА, — тот самый дорогой укол за $2 млн. По словам Олеси, когда болезнь нашли у мальчиков, препарат еще не был доступен. Вводить его позже оказалось бессмысленно: Вадим и Максим слишком долго не дышат самостоятельно.
— Другой жизни, без аппарата ИВЛ дети практически не видели. Для меня это тяжело, но я стараюсь поменьше прокручивать все это в голове, иначе легко сойти с ума. Мы пытаемся дать мальчикам все, что можем. Стараемся гулять, правда, для этого нужна помощь нескольких человек. Одного сына спускаем, оставляем с кем-то, возвращаемся в квартиру за вторым. В основном гуляем летом, но в этом году не получилось из-за сильной жары.
Олеся, конечно, выходит из дома и без детей. Например, мы обращаем внимание на маникюр и прическу. Она улыбается и говорит, что для нее важно чувствовать себя женщиной. Правда, все «дела» — в шаговой доступности от дома, отлучаться Олеся решается максимум на час-два. За девять лет, которые мальчики живут дома, она только дважды уезжала на плюс-минус четыре часа. С двойняшками чаще всего остается близкая подруга — она умеет «управляться» со всей техникой. И все же Олесе спокойнее, когда она сама рядом с детьми.
— Самое страшное — когда забивается трахеостома, например если много мокроты или дети заболевают. Как-то такое случилось с Максимом: я прочищала трахеостому, смотрю на ребенка, а он синеет. Заливаю несколько миллилитров физраствора — он выходит обратно, «амбушка» (мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции легких. — Прим. Onlíner) не помогает. Дома я была одна, телефон где-то далеко, дотянуться не могу.
У сына падает пульс… Я вытаскиваю трахеостому, чего никогда не делала и очень боялась, и прямо в отверстие «дышу» «амбушкой». Затем как-то дотянулась до телефона, позвонила в реанимацию. Наверное, когда врачи зашли, я читала все молитвы, какие знала. Теперь менять трахеостому я научилась сама, а еще положила трубочки рядом с кроватью. Страха сделать что-то не так у меня почти нет.
Когда жизнь детей зависит от аппаратов, родителям нужно быть готовыми к разным ситуациям. Например, если отключится электричество, то четыре часа работы обеспечат батареи, еще столько же времени — бесперебойник. У семьи есть даже свой генератор. Крайний вариант на случай ЧП — вызов скорой или МЧС.
Но говоря о чрезвычайных ситуациях, важно помнить: это только часть истории. В обычные дни мальчики смотрят мультики, еще к ним домой приходит дефектолог. На занятиях преподаватели, например, берут пальчики детей в свои руки, вместе рисуют картины или лепят из пластилина. Олеся достает из полок стола несколько увесистых папок — в них аккуратно сложены рисунки и аппликации, которые сыновья «делают» годами.
К семье домой время от времени приходят гости, в том числе дети друзей и знакомых. Да, это не совместные игры в привычном понимании, но возможность пообщаться.
— Мы, взрослые, можем пойти посидеть в другой комнате, а дети остаются в комнате мальчиков. Могут взять сыновей за ручку, прибегают к нам, если Вадику и Максиму нужно переключить мультики или вытереть слюну. Старший сын тоже заходит к братьям — может посидеть с ними, побыть рядом.
Олеся рассказывает, что старший сын сейчас учится на четвертом курсе. Когда он давал присягу, маме очень хотелось увидеть все самой, но не получилось, поэтому к нему поехал папа. С мужем, по словам героини, им удалось сохранить теплые отношения. Бывает, конечно, разное, но семья остается вместе.
— Когда я сказала, что хочу забрать детей, муж меня сразу же поддержал. Несколько лет назад мы переехали в эту квартиру, ремонт супруг делал сам. Спрашивал у меня, где поставить мальчикам кровати, как им будет лучше. Наш папа и есть себе на работу сам готовит! — улыбается Олеся.
Прогнозов насчет того, что будет с Вадимом и Максимом дальше, никто не дает. Разве что в личных беседах медики могут сказать: двойняшки живы благодаря маме. На это Олеся спокойно говорит, что есть дети на ИВЛ и постарше ее мальчиков — они тоже живут вопреки статистике.
— За эти годы самым счастливым для меня был момент, когда мы забрали мальчиков домой. Иногда я думаю о том, что одного из них не станет… А ведь они всегда вместе, могут даже устраивать «перекличку», будто чувствуют друг друга. Стараюсь отгонять эти мысли и не плакать, хотя все понимаю. Но я уверена, что мальчикам нужна сильная мама! Иногда боюсь и за себя: прошу бога, чтобы дал мне здоровья, пока я нужна своим детям. Ведь случится что-то со мной — кто с ними будет?
Знаете, я ведь во время беременности попала в аварию… Но с детьми ничего не случилось. Наверное, они должны были родиться. То, что мальчиков двое, — это тяжелее для меня, но лучше для них. Да, иногда думаешь: проснуться бы, а все это сон, дети подходят ко мне, обнимают. Но главное — чтобы они всегда чувствовали, что их любят.
Если вы хотите связаться с Олесей напрямую или узнать, как помочь Вадиму и Максиму, напишите автору материала в Telegram или на почту tam@onliner.by.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by