Шестилетняя Катя недавно вернулась из садика и спешит рассказать о своем дне. Если не знать диагноз девочки, то с виду перед нами обычный ребенок — веселый и непоседливый. Но стоит Кате попытаться привстать, как все становится понятно: ноги не слушаются и двигаются будто в замедленной съемке. Почти год назад девочка перестала ходить: причиной стала спинальная мышечная атрофия. Но это не полная история семьи Виноградовых. У Кати есть старший брат Даниил. Еще в детстве ему диагностировали аутизм. Сейчас он полностью зависит от родных и заботиться о себе никогда не сможет. Мальчишка не сидит в компьютере, не скроллит ленту в TikTok и не бросает мяч с соседскими парнями — в его мире всего этого нет. Каждый ребенок в этой семье живет в своем маленьком мире, и только родители видят, насколько он хрупкий.
Читать на OnlínerВ саду под вишневым деревом нас встречает семья Виноградовых. Шестилетняя Катя в ярко-малиновом платье особенно рада гостям. Она улыбается и показывает нам желтый маникюр, который сделала сама. Мама Оксана поправляет косу дочки и рассказывает, что заколку сделала сама — такие она изготавливает на продажу, а все деньги пойдут на лечение. Пока мы говорим о непростой истории Кати, ее брат сидит в своей комнате. Там у Даниила играет радио — единственное развлечение, которое ему интересно. Кажется, что их жизни идут параллельно, но все же пересекаются под крышей одного дома.
Разница в возрасте между Катей и ее старшим братом Даниилом — 13 лет. Решиться на рождение еще одного ребенка, когда в семье растет мальчик с тяжелым диагнозом, Оксане было страшно. Но в 37 лет женщина все же пошла на этот шаг после того, как вышла замуж за Вячеслава. После наступления беременности появился еще один страх: как младенца примет сын? Объяснить Даниилу, что в семье скоро появится ребенок, оказалось сложно: мальчик не мог этого понять.
— Но, когда Катя родилась, он всегда подходил и давал ей пустышку, — вспоминает Оксана.
Спокойной и размеренной семейная жизнь была недолго. В год и четыре месяца Катя едва ходила. Родители начали переживать из-за слабости в ногах девочки, решили обратиться к педиатру. Так началась вереница обследований у врачей в Кобрине, Бресте и Минске.
— В Минске мы сдали анализ на СМА. Сначала результат показал первый тип (самая ранняя и тяжелая форма заболевания, проявляется у детей с первых месяцев жизни; чаще всего дети с этим диагнозом не доживают до двух лет. — Прим. Onlíner). Но нам сказали пересдать анализ: Катя на тот момент уже ходила, а дети с СМА первого типа этого делать не могут.
Повторный анализ не отменил диагноз, но уточнил тип: второй. По данным Минздрава, на осень прошлого года пациентов со СМА первого типа в Беларуси насчитывалось 38 человек, других — 50. При втором типе некоторые дети могут сидеть, стоять с поддержкой. Но слабость мышц приводит к дыхательной недостаточности, которая нередко становится причиной смерти. Именно поэтому результат повторного анализа не дал родителям и капли утешения: у дочки уже точно подтвердился смертельный диагноз.
— Кажется, взяли бы все здоровье из меня и отдали бы дочке. Но так нельзя, — с грустью говорит папа Вячеслав. — Катя знает о своей болезни, она сама поняла, что с ней. Сейчас она смотрит на бегущих детей и говорит: «Я так никогда не смогу, у меня ножки больные».
После подтверждения диагноза родителям Кати предложили обратиться в паллиативный центр. Оксана говорит, что ложиться туда с дочкой было страшно, ведь среди пациентов много детей с самыми тяжелыми диагнозами.
— Врачи нам все объяснили, но сказали, что ждать нужно худшего. Предупредили, что болезнь прогрессирует и будет сказываться на глотании, дыхании. Сразу же выписали аппарат ИВЛ, но Катя дышит сама. Сейчас она ест обычную еду, разве что из-за болезни может поперхнуться. Раньше дочь могла ходить, но все изменилось летом прошлого года.
Катя пытается карабкаться по скамейке: как и любому ребенку, ей сложно сидеть без движения долгое время. Вот только ноги девочку совсем не слушаются — Катя с трудом подтягивает одну, затем вторую.
— Катюша очень общительная и всегда ищет компанию на детских площадках. Если дети спрашивают, почему она не ходит, то дочка отвечает, что у нее такая болезнь. А вот домой к нам дети почти не приходят: им скучно, ведь Катя не может с ними побегать. Мы бываем на концертах или в цирке. Когда представление заканчивается, все дети выбегают на сцену. Кате тоже хочется, но она не может — сидит и чуть не плачет.
Мы остаемся на улице и слушаем истории Кати из садика — про любимый суп и игры с кубиками — и даже узнаем имя жениха девочки — папа смеется вместе с Катей. В это время Оксана уходит в дом и спустя несколько минут возвращается под руку с сыном. Даниил напоминает подростка — худой, невысокий. Он спокойно смотрит на нас. Первая мысль — помахать и улыбнуться. Парень отвечает нам робкой улыбкой и несколько секунд пристально разглядывает. Дальше он переводит взгляд и смотрит куда-то далеко, погружаясь в свои мысли — их глубина понятна только ему одному. Изредка парень смотрит на маму.
— Данила — мой второй ребенок, ему 21 год (есть также старший сын Стас, но он живет с бабушкой. — Прим. Onlíner). Диагноз сына — аутизм, в шесть лет ему дали инвалидность. Конечно, принять это мне было непросто. По образованию я помощник воспитателя и долго работала с особенными детьми. Что ждет сына в будущем, я хорошо понимала. Сейчас обслужить себя самостоятельно Даник не может — мне нужно помогать ему раздеваться или надевать подгузник.
Оксана рассказывает, что когда-то сын говорил «мама» и «баба», но после года речь полностью пропала. Кажется, что сейчас Оксана понимает сына без слов.
— Когда у меня укатился мячик, мама попросила Даника подать, и он дал, — щебечет Катя.
— Он все понимает, — уверенно говорит Оксана.
— Но почему тогда он не разговаривает?
Этим вопросом, по словам Оксаны, Катя задается часто. За все время нашего интервью Данила действительно не произносит ни звука, только иногда будто хлопает ладонями и смущенно улыбается. По словам мамы, сейчас у сына есть некоторые навыки: например, он сам ест, идет рядом, если попросить, может что-то принести. Парень даже успел получить образование — окончил девять классов по специальной программе в школе-интернате. Там Данила жил, а на выходные и каникулы его забирали домой.
— Нам посоветовали попробовать интернат, чтобы у Даника была возможность общаться с другими детьми. Образование там, конечно, не такое, как в обычной школе, — рассказывает Оксана.
Сейчас Даниил официально недееспособен, он полностью зависит от мамы. Сиделки или помощи со стороны близких у семьи нет. Минимум раз в год мама, Катя и отчим уезжают в Минск. В течение двух недель Данила живет в психоневрологическом интернате в Кобрине — это обходится семье в 300—400 рублей.
— Когда люди узнают нашу историю, часто предлагают помощь. Недавно в соцсетях написала девушка и предложила посидеть с сыном. Еще одна женщина просто подошла на улице и спросила, может ли она приехать к нам домой. Позже она привезла продукты, одежду в хорошем состоянии и спросила, не брезгую ли я.
Я не отказываюсь от любой помощи.
Где-то на соседнем участке дети гоняют мяч, он шумно ударяется обо что-то. Но на громкий звук Данила даже не оборачивается — только когда мама уходит в дом, провожает ее взглядом. Из своих мыслей его ненадолго выдергивает кошка, которая садится рядом. Парень смотрит на нее и улыбается. А вот с сестрой Данила не играет совсем. Но и не обижает — Оксана говорит, что агрессии сын никогда не проявлял.
Каждый день Оксана ложится спать позже всех: сын засыпает сам, а вот дочь нужно укладывать. Ночью Катя может попроситься в туалет или попить воды — сама девочка с этим не справится, нужно помогать. О том, каково это — спать всю ночь без пробуждений, Оксана забыла еще с момента рождения сына.
День Оксаны начинается рано — около шести утра, как только просыпаются дети. Катя сама может почистить зубы, Даниилу с этим требуется помощь. Дальше нужно успеть приготовить еду и собрать Катю в садик.
— Когда Кате было около трех лет, к нам домой приходила няня. А потом у нас открыли школу, и там появилась группа для особенных деток. Мы долго обсуждали и решили, что дочке все же нужно общение. Начинали ходить в садик с пары часов в день, но Кате там так понравилось, что она готова была сразу остаться на весь день, — улыбается мама.
По дому Катя передвигается ползком, на коленях. Оксана показывает пару наколенников, которые специально купили дочке: без них кожа стирается. На прогулках девочку возят в специальной коляске, чем-то напоминающей обычную детскую, — ее покупка обошлась семье в 3500 рублей. Катя смеется и рассказывает, что в коляске ей очень удобно спать. Скоро девочке понадобится инвалидная коляска активного типа — по словам родителей, стоит такая около 6000 рублей.
— На Катю в коляске обращают внимание в автобусах, ведь внешне она не похожа на больного ребенка и люди не понимают, почему так. Еще я могу взять Катю на руки и зайти с ней в магазин. Как-то продавщица у меня прямо спросила: что это дочка такая взрослая, а на руках? Я кратко рассказала о болезни Кати — женщина тут же извинилась. Но объяснить состояние дочки всем я все же не могу.
Что касается лечения, то вариантов несколько. Первый — поддерживающая терапия, о которой рассказали семье медики. Стоимость, по словам папы, составляет $8000, и лечение должно быть регулярным. Таких денег у семьи нет. Уехать работать в страны, где покупку лекарств покрывает страховка, тоже не получится: у отца есть особенности здоровья, мама не может оставить детей. Остается еще один вариант, который тоже кажется нереальным, — покупка за свой счет препарата «Золгенсма» стоимостью около $1,82 млн. С другой стороны, некоторым семьям в Беларуси уже удавалось насобирать деньги на тот самый спасительный укол.
— Врачи рассказали нам, что производитель лекарства устраивает лотереи — победители получают укол бесплатно. Но мы не подходили по условиям: участвуют дети до двух лет, а Кате на тот момент уже было два года и три месяца (проект был запущен фармкомпанией в начале 2020 года. — Прим. Onlíner). Когда узнали стоимость укола, цифры показались нам бесконечными… Мы ведь простая семья с двумя детьми-инвалидами.
Два года назад семья пыталась собрать деньги, но тогда активно собирали еще нескольким «смайликам» (так ласково называют детей с этим диагнозом). Сейчас семья пытается перезапустить сбор. Для этого родители Кати начали разбираться в алгоритмах ведения соцсетей, налаживают общение с волонтерами, пишут письма на адрес крупных предприятий, общаются с родителями других детей с таким же диагнозом.
— Каждый день, когда Катю увозят в садик, я делаю домашние дела, а дальше занимаюсь сбором: нужно отвечать на комментарии, писать в чатах, общаться с волонтерами. Еще примерно час-два я вяжу игрушки или делаю бантики — все это продается на ярмарках в поддержку сбора. Причем раньше рукоделием я никогда особо не интересовалась, увлечься заставила жизнь.
По словам родителей, главная сложность (помимо огромной суммы) заключается в том, что Кате не смогут ввести укол в Беларуси. Дело в весе: препарат вводят ребенку, который весит до 13,5 килограммов. Поэтому Оксана и Вячеслав при помощи волонтеров обратились в клинику Дубая — здесь укол делают детям весом до 21 килограмма. Семья надеется, что сбор удастся закрыть за год, но верит, что получится сделать это быстрее.
Жизнь Кати идет своим чередом: уже в сентябре этого года девочка пойдет в первый класс. По словам Оксаны, семье предлагали вариант обучения на дому, но родители уверены, что дочке очень нужно общение с другими детьми. За прилежность мама не переживает: в садике Кате нравится мастерить поделки, рисовать, лепить. Мама с гордостью показывает целую папку работ дочки. Сама Оксана тоже рисует (речь о картинах по номерам). Говорит, что процесс немного успокаивает и отвлекает от страшных мыслей. Еще держаться помогает вера.
— Это Белла, она боится уколов, — знакомит нас со своей куклой Катя.
— Катюш, а ты сама уколов боишься?
— Да.
— А врачей?
— Не-е-ет, они добрые.
Катя любит играть в куклы, а еще наряжаться — совсем как обычная девочка. Даже сегодня на встречу с нами она старательно выбирала наряды для себя и мамы. Оксана даже решила надеть туфли: улыбаясь, говорит, что повод выдается нечасто. Носить дочь на руках в такой обуви тяжеловато.
Какая она — жизнь с особенными детьми — могут понять только родители такого же ребенка, убеждена Оксана. Например, ей как-то сказали, какая Катя умница: ее же можно спокойно оставить ненадолго одну, если будет нужно. И только мама знает: стоит отвлечься даже на пару минут, и дочка из-за слабых мышц упадет со стула или скамейки.
— В паллиативе есть группа поддержки для родителей, ее ведет психолог. Мне всегда очень сложно рассказывать что-то о себе, о жизни, о переживаниях. Даже когда я узнала о диагнозе Кати, долго не могла поделиться этим с кем-то на работе. Это же своя беда — кому об этом будет интересно слушать? Но сейчас я хожу на занятия по воспитанию и много общаюсь с родителями особенных детей — мы всегда поймем друг друга.
Катя весело болтает, наперебой называя игрушки по именам. Мы же тихо говорим о прогнозах для обоих детей. Оксана делает паузу, собираясь с силами: конечно, иногда она об этом думает, хотя старается отогнать страшные мысли.
— Со временем сыну станет хуже. Мы обсуждаем вариант того, что однажды он переедет жить в интернат. Когда-то давно, еще до рождения детей я брала к себе на летние каникулы ребенка с ДЦП из интерната — спустя несколько месяцев расставаться друг с другом нам было сложно. Поэтому я точно знаю, что разлука с сыном будет для меня очень тяжелой.
Что касается Кати, врачи уже предупредили маму, что у девочки могут появиться проблемы с дыханием или может произойти остановка сердца. В эту же секунду взгляд мамы устремляется на дочь, которая ползает на коленях, показывает нам маленького Пикачу и любимую игрушечную кухню.
— Самое сложное — смотреть и понимать, что ты не можешь помочь своему ребенку, — тихо говорит Оксана. — Знаете, моя главная мечта — спасти Катю.
— Я мечтаю о большо-о-ом Пикачу, как подушка! — Катя руками показывает нам размер воображаемой игрушки. — В садик с такой ходить нельзя, поэтому он будет дома. А вот когда я вырасту, хочу открыть свой салон красоты. Но больше всего хочу снова ходить и научиться кататься на самокате.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by