«Люди спрашивают, вспомню ли я их завтра»

Из высотки в районе Маяковского открывается красивый вид на город. Светлана с улыбкой говорит, что человек быстро ко всему привыкает, так что впечатлившая нас картинка для нее уже не выглядит уникальной.

Недалеко от окна стоит письменный стол, за которым все время нашего интервью домашнюю работу делает 10-летняя Вера. Младшую дочь Светлана называет своей главной помощницей — например, когда нужно помочь маме перебросить ноги на диван, чтобы та смогла подняться на кровать. Об особенности старшего сына — Мирослава — мы поговорим чуть позже.

— Зачастую меня спрашивают: «А вы вспомните о нашем разговоре завтра?» — с улыбкой говорит Светлана. — Но рассеянный склероз — это не атеросклероз, когда человек в старости не может воспринимать информацию. Рассеянным его назвали, потому что происходит омертвение нервных окончаний в разных участках по всему телу. У большинства симптоматика одинаковая, но развивается болезнь по-разному.

История с болезнью началась весной 2008 года — на тот момент Светлане было всего 22. Будучи студенткой последнего курса, она решила найти подработку в ночные смены.

Спустя почти 20 лет воспоминания о попытке выспаться на парах вызывают улыбку. О последствиях постоянного недосыпа в то время студентка и не задумывалась. Плюс наложились сложности в отношениях с молодым человеком. Так что тяжело было не только физически, но и морально.

— Как-то утром я проснулась и почувствовала: мое тело уже не мое. Это сложно описать, но было примерно так: представьте, что вы отлежали ногу — по ней идут колики, вам неприятно. А тут ты будто не чувствуешь кожных покровов на всем теле. Прикасаешься к груди, животу — и понимаешь: что-то не так.

Позже на МРТ нашли небольшие очаги — «белые бляшки» — разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. Если объяснить понятнее: представьте, что мыши перегрызли провода, и теперь нервный импульс по ним уже не идет как положено.

На тот момент диагноз звучал так: демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы. Начались поиски возможной причины. Например, рассматривались варианты с энцефалитом из-за укуса клеща и осложнением после перенесенной в 21 год ветрянки.

— Теперь, изучая тему рассеянного склероза, я понимаю, чего не замечала тогда. Были бы у меня все знания о лечении в то время, все можно было бы повернуть в другую сторону. Но когда не знаешь, то просто болеешь, как все.

«Рожать буду 100%»

Светлана быстро обратила внимание: весной и осенью ей становилось хуже, летом было легче, периодически немели руки и ноги. В ноябре 2008 года Светлану госпитализировали для полного обследования.

— Врачи мне сказали: если в дальнейшем я не буду себя беречь, то все выльется в рассеянный склероз. Но кто будет так поступать в 23 года? Ты живешь дальше свою привычную жизнь.

Какое-то время так и было. Но потом Светлана заметила, что нога все чаще «цепляется» за ступеньку. Позже окажется, что так проявлялся синдром Бабинского, и если у новорожденных это норма, то у взрослых говорит о патологии нервной системы.

— Мне советовали ЛФК и больше себя беречь, а еще рекомендовали не переезжать в страны с теплым климатом.

Время от времени случались потеря координации, шаткость походки, ноги «подводили», да и в целом сил становилось ощутимо меньше. Несмотря на это, уверяет Светлана, она все же старалась жить обычной жизнью. Вышла замуж и даже забеременела.

— На тот момент диагноза «рассеянный склероз» еще не было. Беременность не противопоказана, но она усугубляет состояние. Поэтому врачи проводят осмотр и решают, стоит ли ее сохранять, — объясняет героиня. — У меня, можно сказать, была полная ремиссия: я отлично себя чувствовала, сил было много. Не только бегала-прыгала, но даже могла подрабатывать флористом.

После рождения сына, вспоминает Светлана, силы заботиться о ребенке были. Правда, шаткость походки и нарушение координации сохранялись. Когда Мирославу не было и 2 лет, Светлана узнала о второй беременности.

— Я понимала, что, несмотря на свое состояние, рожать буду 100%, — твердо говорит собеседница.

На этот раз состояние постепенно ухудшалось. Как-то, вспоминает Светлана, она шла по заснеженной тропинке в магазин, и многие не могли понять, почему молодая женщина идет, странно пошатываясь. Однажды, с полуулыбкой вспоминает белоруска, ее не пустили в метро: шаткость списали на опьянение.

Вера, как и старший брат, родилась в срок. Светлана вспоминает, как выходила из палаты спустя несколько часов после родов, чтобы забрать дочь, но вдруг резко почувствовала себя хуже.

— И все же я была оптимисткой, — улыбается женщина.

Когда Вере было полгода, Светлана с мужем решили разъехаться. Женщина с двумя детьми вернулась в частный дом к родителям.

— Мне становилось все хуже и хуже. Чтобы дойти до второй половины дома, где жила бабушка, я цеплялась за бельевые веревки. Даже ходить с тростью мне было уже непросто. Помню, что мы отметили годик Веры в ноябре, и я снова легла на обследование. В 2017 году мне поставили официальный диагноз: рассеянный склероз.

Врачи объяснили, что у всех бывает по-разному: состояние может ухудшаться резко, а может — постепенно. Я могу долго ходить с тростью или быстро пересесть в коляску.

«Из-за болезни что-то постоянно уходит и приходит»

На протяжении первых двух лет после подтверждения диагноза, рассказывает Светлана, ей казалось: ухудшения приходят резко. Какое-то время получалось ходить с тростью, но этот вариант стал рискованным: если сильно закружится голова, есть риск упасть и получить серьезную травму. Немного более безопасным вариантом передвижения казалось ползание по квартире. Но все же в 2020-м женщина пересела в инвалидную коляску.

Несмотря на сложное состояние, Светлана даже смогла найти удаленную работу в кол-центре. Но примерно шесть лет назад из-за слабости в руках женщина потеряла способность писать как раньше.

— Обострения зависят от сезона, иногда все ровно. Но часто сам всплеск происходит неожиданно: ты вдруг подходишь к зеркалу и видишь, как перекошено лицо — будто при классическом инсульте. А его не было.

Из-за болячки, натворившей что-то в голове, у меня осунулось лицо, губа «поплыла» вниз и онемела одна сторона. Я думала, что уже не восстановлюсь, но вмешался мой характер. В принципе, я привыкла, что при этом заболевании какие-то новые симптомы приходят, а что-то уходит.

Но последний год, по словам Светланы, принес ощутимые ухудшения. Что конкретно стало триггером, пока непонятно. Сама женщина уверяет: в случае обращения к медикам речь снова зайдет о лечении с помощью гормонов.

— Я проходила курс гормонов, когда дети были маленькими, — на две недели ты оживаешь и даже не чувствуешь боли. Но понимаешь, насколько препарат сильный: сердце «выскакивает», ночью не спишь, постоянно хочется есть. Поэтому от дальнейшей гормональной терапии я отказалась.

Сейчас по квартире Светлана передвигается в инвалидной коляске, а в коридоре стоит припаркованная электрическая. Получить деньги на покупку бэушки и полное ТО — $4,5 тыс. — удалось через сбор.

— В такой коляске меня не надо катать: села и поехала. Это огромная помощь для человека, который теряет контроль над собственным телом, — объясняет Светлана. — Да, взять детей за руку не получалось, но они в любом случае были рядом. Они знали, что по району мама может поехать с ними в магазин или кафе. Оба привыкли: мама рядом, мама может.

Что касается детей, то им давно объяснили состояние Светланы простыми и понятными словами «мама болеет».

— Специфика заболевания в том, что я чувствовала изменение гормонального фона в зависимости от цикла и смены дня и ночи. До сих пор с обеда и до шести вечера я чувствую себя не очень хорошо, а после восьми вечера силы начинают появляться.

«Сын — непростой мальчик»

Квартира (если точнее, две), где сейчас живут Светлана, двое ее детей и мама, была получена после сноса частного дома. На память о нем семья заказала у художника картину, которая висит над кроватью.

После переезда и постановки диагноза, в 2018 году Светлана подала на развод. Страха не справиться не было — во многом благодаря поддержке мамы и друзей. Забегая вперед, отметим: алименты на обоих детей папа платит, а недавно подарил Мирославу телефон.

По правилам технику на время учебы парнишка оставляет дома. Во время разговора Светлана то и дело поглядывает на часы и проверяет звонки от воспитателя: Мирослав вот-вот должен вернуться домой после школы.

— Сын — непростой мальчик. Наверное, вопросы были с самого рождения, он поздно пошел и заговорил. Дальше — интегрированный детский садик — было видно, что есть вопросы в психологическом развитии. Дома мы это тоже замечали: представьте, что 5-летний ребенок бегает, на все показывает и понимает, но не говорит, только произносит «м-м-м». Причину найти не получалось.

А потом в один прекрасный день Мирослав резко заговорил: начал повторять за Верой все, что слышал. Потом — первый класс интегрированный школы. Было видно, что даже там воспринимать и запоминать информацию ему тяжело, он не хотел туда ходить.

Школа Мирослава работает в формате интерната: ребенок может оставаться с ночевкой в будни, а выходные проводить дома. Казалось, что все будет хорошо: мальчик учился читать и писать. Но спустя год в поведении ребенка произошел резкий откат.

— У Мирослава есть легкая умственная отсталость на грани с умеренной, особенности психомоторного развития и большие вопросы с физическим состоянием, — объясняет мама. — Недавно мы снова предприняли попытку оставить сына в школе с ночевкой на неделю.

Раньше у меня было больше сил, чтобы справляться самой, но за последний год все изменилось, и дома мне нужна помощь. Однако помощница, оформленная по уходу за мной, тратила больше времени на то, чтобы отвезти Мирослава в школу, вернуться, сделать что-то по хозяйству, снова поехать за ним и приехать назад.

Новая попытка оставлять Мирослава в школе успехом не увенчалась. По вечерам мальчик часто звонил маме, плакал и просил его забрать. Так что теперь ребенок снова ездит в школу утром и возвращается ближе к вечеру. Чаще всего для этого приходится вызывать такси.

В этом моменте нашего разговора Светлана делает паузу и берет в руку телефон, чтобы заказать такси для сына. Время в дороге — около 20 минут, заплатить за поездку нужно 14 рублей. За неделю, а тем более месяц набегает ощутимая сумма.

— В прошлом году я обращалась в администрацию своего района, где мне объяснили: организуется подвоз детей с нарушением опорно-двигательного аппарата в центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОИР) — и точка.

Что касается мамы Светланы, то она всегда помогала ей с детьми. Сейчас у женщины также установлена инвалидность, поэтому возить и забирать внука из школы она не может.

«Этот ребенок с тобой навсегда»

Так вышло, что историю Светланы и ее сына многие узнали из поста в Threads, который набрал 55 тыс. просмотров.

Знакомая Светланы сделала это с одной целью: найти человека, который согласится по будням отвозить Мирослава в школу, а может, и обратно.

— Отклики были. Один человек сказал, что работает неподалеку от школы и сможет забирать Мирослава. Один раз забрал, но потом этого мужчину перевели на другую точку. Еще одна женщина писала, что сможет отвозить Мирослава в школу: ее дети ездят туда же. Но позже в силу здоровья у нее тоже не получилось. То есть вопрос как был, так и остался: к девяти утра Мирослава нужно привозить, а после двух (или четырех-пяти, как будет удобнее) — забирать.

Придя домой, мальчишка быстрее бежит обнять маму. Все происходит, как буквально полчаса назад описывала Светлана.

— Мама, ты такая красивая! — звонким голосом говорит Мирослав.

Несколько раз он подходит к нам, улыбается и аккуратно гладит по руке. Дальше быстро достает из рюкзака три листа бумаги, на которых пластилином вылеплены фрукты, и с гордостью протягивает Светлане.

Еще до возвращения мальчика домой на наш вопрос, насколько он слушается маму, Светлана с улыбкой ответила: «Ни насколько». Но при чужих, уверяет Светлана, он ведет себя идеально.

По словам мамы, особенности здоровья все равно проявляются: в речи 12-летки проскакивают удивительно «крепкие» слова, которые Мирослав когда-то услышал и запомнил, а проявление заботы и внимания к близким за секунду меняется на стремление ущипнуть или ударить.

— Если люди не находятся внутри ситуации, то они всего этого не понимают. Случается, что нервы сдают и у меня. Сложно выдержать, когда Мирослав начинает биться или ругаться.

Но ты понимаешь: этот ребенок с тобой навсегда. Сейчас он может самостоятельно подняться или спуститься на лифте, но отпускать его гулять одного нельзя. Это вопрос безопасности в первую очередь окружающих. Но если я отвечаю за сына, то во всех аспектах.

---

По словам Светланы, сейчас важнее всего решить несколько вопросов: с транспортом в школу для Мирослава, найти специалиста для физической реабилитации сына и учителя, который сможет заниматься с мальчиком дополнительно. Если вы хотите связаться с мамой, пожалуйста, напишите автору в Telegram.

Нравится читать Onlíner? Добавьте наши новости в «Основные источники» Google

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by