Самый успешный человек с аутизмом

Я встречаю Макса в запутанных лабиринтах театра «i». Сегодня четверг, а значит, время инкубатора: люди с ментальной инвалидностью приходят сюда, чтобы получить шанс у работодателя. В этот раз варили мыло.

«Мое — белое, — объясняет Макс. — Белое, как ландыши, допустим».

У Макса вьются волосы, а его фирменный стиль — шелковая рубашка, жилет и галстук аскот, словно у денди из прошлой эпохи. Я думаю, таким представлял своего Маленького принца Антуан де Сент-Экзюпери, а Януш Корчак — короля Матиуша Первого: героем, обреченным никогда не повзрослеть. Маленький принц навсегда остается ребенком — одиноким, наивным и бесконечно грустным.

При этом Максим Лагун, пожалуй, самый успешный человек с аутизмом в Беларуси. У него уже состоялась персональная выставка в Национальном художественном музее, популярный бренд одежды выпустил футболки с его принтом, частный банк заказал календарь с его иллюстрациями… Он художник и дизайнер, чертовски занятой человек.

«Даже не знаю, с чего начать», — мама Макса, 54-летняя Екатерина, смотрит в окно. Она похожа на профессора-искусствоведа: столько благородства в каждом жесте и движении. Но горькая правда заключается в том, что болезнь Максима — болезнь, от которой нет лекарства, — вырвала ее из профессии вот уже почти на 20 лет.

— Сами роды были очень тяжелыми: пересменка с воскресенья на понедельник, обвитие пуповины, гипоксия, — вспоминает Екатерина. — Но развивался Макс до 3 лет нормально. Ну как, условно нормально… Были довольно сильные истерики, он кричал, но мне говорили, что мальчики всегда такие беспокойные, всегда поздно начинают разговаривать… Всегда, всегда, всегда… В итоге примерно в 3 года с истериками мы обратились к неврологу, он сказал: «Я ничего подозрительного не вижу». Но от заведующей отделением я услышала: «Мама, стоите на ногах крепко? Присядьте. По всем показателям у вашего сына аутизм». В 4 года Максу официально поставили диагноз.

До сих пор медицине неизвестно, из-за чего возникает РАС. Нет причины, нет виновных, нет ответов. Это может произойти с любым человеком, с абсолютно любой семьей. И, как признают психиатры, лечить расстройство аутистического спектра нечем.

Это талант

— Объяснить посторонним, что такое аутизм, невозможно. Но я попробую, — говорит Екатерина. — Представьте, что вам с ребенком по дороге в школу нужно соблюдать один и тот же маршрут, ни на шаг вправо или влево, иначе будет истерика: кидание на коленки, на землю, битье руками и ногами… Много раз мы выходили из транспорта, потому что он очень сильно орал — так, что окружающим людям некомфортно. Мне некомфортно. Все вокруг оглядываются.

Нам дико повезло, что мы попали в театр «i»… В этом году будет 10 лет, как мы в театре. И это, конечно, большая радость и большое везение. Здесь такие люди!..

Знаете, сначала Макс вообще не рисовал. Все дети в садике рисовали, а Макс отказывался, и мне было очень обидно. Психиатр Зоя Павловна Цилина как-то предложила: «Макс же помешан на цифрах, пускай чертит их». Сначала были цифры, потом пошли всякие домики, а перед школой Макс взял и нарисовал свой класс в перспективе! В этом возрасте дети так не рисуют, они все изображают двухмерно.

Стало понятно, что это талант.

Екатерина держит в руках толстенную папку с дипломами Макса: конкурсы детского рисунка в Беларуси, Польше, Словакии, Финляндии, Азербайджане, России… В мире, где не на что опереться и каждый день — испытание, остается держаться за эти грамоты.

— Смотрите, в 2017 году «Белпочта» выпустила марку с рисунком Макса: это Красный костел… Я помню, как мы пришли в арт-студию Wostrau к Юрию Алексеевичу Иванову — это признанный искусствовед и педагог. Интересная деталь: маленькие аутисты субординацию вообще не понимают, ко всем обращаются на «ты». Началось занятие, и Макс говорит преподавателю «ты». Юрий Алексеевич увидел, что мне неловко, и сказал: «Ничего, мы ведь к богу тоже обращаемся на „ты“».

Макс с некоторым трудом, признается Екатерина, сумел окончить общеобразовательную школу. Потом хотел поступить в колледж ремесел, но тройка по белорусскому помешала, парня не взяли. Он долго переживал. Вообще-то, человеку со второй группой инвалидности положены льготы при поступлении, но об этом родители узнали слишком поздно.

Темная сторона

— Самое важное: Макс не сможет жить самостоятельно. Да, он способен приготовить яичницу или овсяную кашу, но только если рядом взрослые. Он боится плиты и огня, разогревать ничего не будет, даже если оставить ему обед в холодильнике. Боится любых резких звуков и телефонных звонков, поэтому у нас в квартире отключен домофон. В прошлом году в доме был капитальный ремонт — это целая катастрофа для Макса. Пришлось покупать строительные наушники и ходить в них по дому… Он до сих пор не любит, когда в квартиру приходят посторонние люди.

В 20 лет физиологически Макс — взрослый человек, но морально он по большому счету ребенок. Если для детей с аутизмом еще что-то делается, хотя этого ничтожно мало, то после 18 лет ты никому не нужен… Раньше я постоянно тревожилась: что будет потом? А сейчас не думаю: бесполезно. От этих дум ничего хорошего не бывает… Просто заботишься о своем здоровье, чтобы подольше быть рядом.

Временами у Макса случаются срывы, истерики — иногда до такой степени, что он может разбить себе нос в кровь. Самоагрессия такой силы… Громкие звуки даются ему тяжело… Сейчас Макс работает, у него много заказов. Но все это — заказы, календари, открытки, работа — существует, пока есть я и муж. А как только нас не будет, все это поломается. Но ведь и обычный человек может жить свою жизнь, и тут — раз! — кирпич на голову падает. Мы не знаем, что ждет нас в будущем.

Макс обожает комиксы. Как-то он листал графический рассказ про певца Леонарда Коэна и бурные шестидесятые, внимательно изучил весь список персонажей с датами рождения и смерти и глубокомысленно заметил: «Мама, смотри, тут одна-единственная выжившая женщина: Джоан Баэз». Кажется, Екатерине тоже приходится каждый день выживать заново — и никто этого не видит.

Yellow Submarine над городом

Рядом со своей любимицей, режиссером и руководительницей театра «i» Ириной Киселевой, Макс расслаблен и доволен жизнью. А вот незнакомые журналисты Onlíner заставляют его понервничать. И все же после вежливого обмена короткими репликами он сообщает:

— The Beatles мне очень нравится — шикарная группа! Не идиотская, правда классная. Однажды мне нужно было спокойно работать, не отвлекаться на других людей, рисовать карту Минска. Я как будто сел в Yellow Submarine и полетел над городом. Думаю, неплохо получилось.

Убедившись, что наши музыкальные вкусы полностью совпадают, Макс более доверительно рассказывает про любовь к аудиосказкам.

— Сначала я слушал «Лампу Алладина», а потом — «Приключения капитана Врунгеля». Так и было. Правда, «Волшебная лампа Алладина» — восточная сказка, а «Приключения капитана Врунгеля» очень смешные, я думаю. Особенно когда яхта «Победа» стала «Бедой». Я даже это нарисовал. Еще я помню «Ночь перед Рождеством», но это давно было.

У Макса в портфолио уже больше 300 работ — как говорит сам автор, «я очень много рисовал, я думаю». Он работает, надев наушники и громко включив любимую музыку. В США наш герой никогда не был, но нарисовал «нью-йоркский город, большой и современный, как в фильме „Невероятный Халк“». Самые дальние точки его путешествий — это улочки Тбилиси и Москвы.

— В Москве я видел картину Марка Шагала в музее. Она мне понравилась. Я заметил что-то неизвестное… В Минске я рисовал беседку в Ботаническом саду. Приходил туда. Шестой альбом группы The Beatles мне напоминает — Rubber Soul («Резиновая душа»). Я нарисовал, как правильно. Старался не ошибаться.

— Максим, ты правда очень талантливый.

— Спасибо. Значит, мне повезло, потому что у меня хорошо получилось. Мне удалось.

Синяя птица

Ирина внимательно слушает своего ученика, иногда объясняя нам, как выглядит реальность для людей в студии.

— Мы создали инкубатор, чтобы наши ученики смогли найти работу. Даем им множество практических заданий, в том числе на финансовую грамотность. Потому что Макс, например, не понимал, как работают деньги. Родители выдавали ему наличные на обед, и как-то он достал двадцатку и говорит: «У меня нет денежек». — «А это что за бумажка?» — «Не знаю. Пустой кошелечек…» На днях ребята учились считать деньги. Преподаватель высыпала банкноты разного номинала и говорит: «Надо посчитать». Правда, на стол случайно попал каштан — они его тоже посчитали, — смеется Ирина. — Поэтому впереди еще много работы.

— У меня есть небольшие, но правда белорусские такие денежки, — спешит объяснить Макс.

Еще один важный пункт — гаджеты и интернет, компьютерная грамотность. Для людей с аутизмом это обычно terra incognita. На вопросы о соцсетях Макс реагирует удивлением. Instagram? Нет, не слышал. А вот Telegram он с облегчением узнает.

— Я пишу сообщения в программе Telegram, где синяя птица нарисована, а лучше сказать самолетик. У меня есть мобильный телефон, правда, сейчас дома оставил.

Максим официально работает в штате театра «i» дизайнером. У него есть зарплата — такая же, как и у остальных преподавателей.

— Я считаю себя счастливым человеком. Иногда. Потому что у меня хорошо получилось работать. Рисовать. Зарабатывать деньги на любое путешествие, — рассуждает Макс.

Ирина молчит, а потом все же решается сказать.

— Мы создали инкубатор для того, чтобы ребята могли хотя бы пройти собеседование. Работодатели очень пугаются именно ментальной инвалидности. И даже если готов директор или HR, то коллектив обычно резко против. С таким трудом это все происходит!.. Есть истории, о которых тяжело говорить. Например, один мальчик — назовем его N. — его недавно взяли на работу в банк. Эти дети не могут врать или красть. Поэтому мальчика брали в хранилище, где нужно менять семикилограммовую кассету. Но мама отказалась. Отвезла его в деревню к бабушке, потому что папа уехал в другую страну, и оставила там… Мама написала: «Я больше не хочу его лечить, я не могу…» — у Ирины дрожит голос. — Вчера должна была оформляться трудовая книжка, а мама написала, что она больше не будет возить его в Минск… И мы ничего не можем сделать. Такие истории, к сожалению, тоже бывают. Казалось бы, у ребенка был шанс поменять жизнь, но… Родители в любом случае не вечны. Если ребенок остается один, то или братьям-сестрам всю жизнь тянуть, или интернат. Кому же он нужен после 18 лет?..

Интервью подходит к концу. У Макса развязались шнурки, и для него завязать их — это непростая задача.

— Осталось совсем чуть-чуть. Я сам, не надо помогать.

— Молодец, — шепчет Ирина.

Я ухожу с мыслью о том, как сильно эти женщины любят Макса.

Не такой, как все

В квартире на улице Бельского пахнет бедой. Людмила Шаповал, в прошлой жизни преподавательница Гродненского университета, словно окутана невидимым куполом: это заметно по ее уставшему взгляду, хрупкой фигуре. И еще — по превосходному сарказму, который только и помогает выжить.

Людмила знакомит нас с сыном: Яну 24, почти все время он проводит в собственной комнате и, в общем-то, равнодушен к гостям. У него очень красивые длинные ресницы, густая борода, благородные черты. А еще в его комнате стоит видеоняня. Такими камерами заботливые родители обычно пользуются, пока ребенку не исполнится 3 года.

Мы удобно устраиваемся на кухне, и Людмила говорит:

— С самого начала мы с мужем считали, что у нас обычный, и даже развитый ребенок: в 2 года Ян прекрасно говорил предложениями, в 4 знал все буквы, стихи наизусть. Единственное, не играл в песочнице с детьми, не интересовался ими. Но мой муж в детстве тоже был молчаливым и застенчивым, а в итоге золотая медаль, красный диплом, призер по подводному ориентированию… Мы думали, что и у Яна все будет хорошо. Думали, это нормально.

Но в детском саду точно стало понятно, что Ян не такой, как все.

Самое ужасное произошло, когда мы решили сделать в квартире ремонт и отвезли детей (у Яна есть младшая сестра, Диана. — Прим. Onlíner) к бабушке с дедушкой на месяц в другой город. Когда я приехала забирать Яна, у него не было речи — никакой. Он говорил мне «и-и-и» — это означало «поехали на такси», «ы-ы-ы» — «купи сырок».

Сыну тогда было почти 5 лет, нас сразу отправили в детский психоневрологический диспансер. Логопеды, психологи, неврологи, занятия с мелкой моторикой, массаж, фиточаи, жемчужные ванны… Больше двух-трех слов он связать так и не смог.

Потом были всякие разные диагнозы… Сначала у него предполагали синдром Аспергера — это такая легкая форма аутизма, мы даже не боялись. Но при Аспергере речь не теряют… Потом ставили и «умственную отсталость», и «дезинтегративное расстройство»… Я помню, как мы пришли на прием к Инне Пятницкой, главному внештатному детскому психиатру Минздрава, и она сказала: «Это чистой воды аутизм, и кто вам тут написал другое?» Окончательно диагноз «аутизм» нам поставили в 15 лет.

Белорусы — классные люди

Сейчас, в 24 года, у Яна нет связей ни с кем, кроме мамы, папы и сестры. Нет учебы. Есть только первая группа инвалидности. Предположение о работе выглядит фантастикой. А счастливый день — это если он сумеет заснуть ночью.

— До 2019 года какая-то условная нормальная жизнь была еще доступна. Например, каждый год мы ездили на море. Ян, конечно, мог кричать в поезде, стучать ногами и руками в стенку, орать на пляже… Люди шарахались, разбегались от нас во все стороны. Но ничего. Знаете, обычно на пляже люди набиваются, как селедки. А тут покричал — и столько места стало, — всегдашняя ирония Людмилы приходит на выручку. — Раньше мы ходили на иппотерапию, хореографию, нейропсихологию, на занятия ABA, к Тане Голубович в мастерскую «Побач» на керамику и рисование. Но со временем у Яна развились клаустрофобия и панические атаки. Он боится заходить в транспорт, в помещения, в лифте не ездит. Однажды мы ехали в мастерскую в троллейбусе, он остановился на светофоре — и Ян полез в форточку. Мы с пассажирами хватали его за ноги… Вспоминать смешно, а в моменте это невыносимо… Мы живем на восьмом этаже, и я боюсь, что он дома полезет в форточку…

Однажды муж заметил, что Ян на ходу открывает дверь машины. Это тоже часть клаустрофобии: нужно «разомкнуть» пространство. Помню, мы стояли в пробке, и Ян просто выбежал из машины — и по полю, по полю. А я — за ним… В другой раз он в панике вырвался из авто посреди проезжей части, а там еще две полосы движения! Это было около моста на Чигладзе. Слава богу, нас никто не сбил, все остановились и спрашивали, не нужна ли помощь.

Пользуясь случаем, я хочу сказать, что наши белорусы — очень классные люди! Там, на Чигладзе, никто не сказал ни слова осуждения, все пытались помочь. Или вот соседи. Помню, на Новый год мне принесли 100 рублей в конверте… Я просто обалдела! Тут же накупила детских книг для соседской внучки, поздравила в ответ. Еще мы с Яном постоянно гуляем по одному и тому же маршруту, заходим в кофейню рядом с домом, и нам уже три раза дарили облепиховый чай! И в магазинах никто не ругается, если Ян лезет в подсобку. Отзывчивых и понимающих людей очень много.

— Неужели закончилась эпоха, когда на мам смотрели с осуждением?

— Наверное, многое зависит от возраста. Когда ребенок совсем маленький, ему прощают все. Лет после 5 окружающие воспринимают аутизм как «у вас невоспитанный сын, вы плохая мать». А если подросток, говорят: «Наркоман! Идет и машет руками». Помню, однажды Ян занял в троллейбусе место, которое уступили бабушке, и какой-то дед стал кричать: «Это ваше воспитание!» Но понимаете, это представитель того поколения, когда людей с инвалидностью прятали… Вряд ли сегодня моего бородатого 24-летнего Яна можно принять за «плохо воспитанного мальчика».

Иногда кто-то добродушно спросит: «Вашему сыну плохо?» Я отвечаю: «Да, плохо, у него аутизм, уже ничего не сделаешь».

Людмила замолкает. Во время всего нашего интервью она, кажется, до последнего сомневается: а стоит ли рассказывать? Услышат ли? Есть ли кому-то дело?

Ян тонет

— Самое тяжелое, что с возрастом все ухудшается, круг сужается. Раньше мы могли ходить на прогулки очень далеко, ездить в аптеку, в магазин, по любым делам, а теперь обходим только три ближайших дома. Никто никуда уже не ездит. Однажды летом пришлось гулять до пяти утра, потому что Ян не хотел возвращаться домой, а я не могу и не хочу применять к нему силу. Чем меньше насилия, тем лучше для всех. В прошлом году в ноябре Ян чуть не замерз на прогулке. Прошло уже шесть часов на улице, а он отказывался идти домой — и что было делать? Пришлось вызывать скорую психиатрическую… В итоге мы с мужем взяли его под белые руки, санитары — сзади, за спину и довели до подъезда. Большое спасибо им. Иначе я не знаю, что бы мы делали.

Ян теперь ходит только со мной, прижавшись, под руку или вдоль стенки. Кажется, у него не только клаустрофобия, но и агорафобия. Он как будто тонет.

Кто бы узнал, как мы живем… А я давно не плачу, у меня внутри все выгорело. А что уже плакать? Что изменится?.. Мы пляшем и смеемся.

Людмила прячет глаза, упорно смотрит в стол.

— Мы все хотели его социализировать. Школа, ABA-терапия, логопед… Мне казалось, я делаю хорошее дело, развиваю своего ребенка. И вот к чему мы пришли… Школа дала мне хотя бы иллюзию свободного времени. Но что она дала Яну? Помню, как в школьной столовой он натягивал майку на уши: ему было слишком громко. С детьми не общался. Помню, как лупил сам себя в троллейбусе, когда ехали на уроки, — такая сильная самоагрессия. Мы надеялись на социализацию, но она, по-моему, не случилась… Это исключительно наш опыт. Может быть, у других все хорошо.

На днях Ян заболел. Он плакал, но не мог объяснить, что случилось: Яна ведь тоже часто не могут услышать, как и его маму.

— Ему было больно, но он не мог сказать. Оказалось, отит… Вообще, я хочу сказать спасибо нашим врачам. В поликлинике к нам относятся с пониманием, на дом приходил и пародонтолог, когда это было нужно, и терапевт… Но пробелы в медицинской системе существуют. Как вызвать лора на дом? Я готова заплатить. Обзвонила все частные медцентры и государственные: нет, лоры на дом не выезжают, и точка. Но Ян не может доехать… Мы не можем выйти из дома…

Если внимательно слушать Людмилу, то становится заметно, как часто она говорит «мы». В ее мире нет «я» или «сын», есть только «мы».

— Да, он находится в какой-то симбиотической связи со мной. Потерять маму — это для него самое страшное. Помню, когда Яну было 2 года, я первый раз пошла с подругой в театр. Когда вернулась, муж сказал: «Я тебя больше никогда не отпущу. Сколько тебя не было, он все время сидел на подоконнике и плакал».

Я надеюсь, что в Беларуси мы когда-нибудь придем к такому формату, как в питерском фонде «Антон тут рядом», — сопровождаемому проживанию для взрослых людей с РАС в отдельных квартирах. И все в нашей стране будет хорошо. Но уже не при моей жизни…

— Ян, здравствуй! — журналисты Onlíner снова оказываются в синей комнате.

Молодой мужчина произносит в ответ что-то очень похожее на «здравствуйте» и разрешает нам зайти. В детской непривычно пусто: только кровать, шкаф и письменный стол.

— Раньше у него на столе было очень много пазлов, журналов, книг, он собирал их, читал с удовольствием. А потом Ян сгреб все в кучу, перепутал, порвал… У него уже много лет хронический стоматит, поэтому он запихивает все в рот, пытаясь унять боль, — пытается объяснить Людмила.

Она не знает, что сказать людям, которые видят вот такую реальность — реальность тем более жестокую, что Людмила никогда не переставала любить Яна, даже если нужно вызывать психиатрическую скорую, помогать ему мыться, держать за руку.

— Вся полка была заставлена книгами, а сейчас она пустая. Разве это не ухудшение?.. Ян говорит все меньше и невнятно. Понятия не имею, что ждет нас впереди. И в этом суть аутизма. Никто не может представить, что это такое, пока жареный петух не клюнет.

Ян недолго интересуется фотоаппаратом, а потом все же решает, что журналисты Onlíner не самое интересное развлечение. Одной рукой (вторая перебинтована, поскольку он сам себя покусал) молодой мужчина собирает пазлы. Время от времени он произносит что-то похожее на слова, но понять его может только Людмила. Она остается «переводчиком», его единственной линией связи.

Ян здесь, в своей комнате — и одновременно как будто не здесь.

Я чувствую, что не могу к нему добраться.

Раньше он говорил: «Жить непросто». Теперь произносит лишь: «Уходите».

Мы оставляем его одного в синей комнате.

Если вы хотите помочь Яну или Максиму, напишите журналистке Onlíner Полине Лесовец на почту pls@onliner.by или в Telegram.

Спецпроект подготовлен при поддержке унитарного предприятия «А1», УНП 101528843.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by