В начале этой недели мы рассказали историю «хрустального» Захара из Малориты. Кости мальчика настолько хрупкие, что однажды он сломал бедро, просто сильно чихнув. За 10 лет у ребенка было уже больше 80 переломов и трещин. Летом российский фонд запустил сбор на операцию для Захара — предстояло собрать 331 902 российских рублей (чуть больше 12 тысяч белорусских). Буквально через несколько дней после публикации нашего интервью объявили: необходимая сумма собрана, а большая часть поступила одним переводом от читательницы Onlíner.
Практически сразу после рождения врачи установили: у маленького Захара несовершенный остеогенез. Речь о генетическом заболевании, которое передается по наследству, но может возникать и в результате спонтанных мутаций. Встречается с частотой 1 случай на 10—20 тыс. новорожденных. Кости мальчика, рассказала нам мама Людмила, напоминают пористую шоколадку — к трещине или перелому может привести любое неосторожное движение. Именно поэтому таких детей и называют «хрустальными».
Когда Захару исполнился год, Людмила с сыном впервые приехали в Боровляны. Там они познакомились с врачом, который специализируется на «хрустальной болезни». Мальчику назначали специальную терапию, которую он получает до сих пор.
— Простыми словами: лечение укрепляет кости, чтобы переломов становилось меньше. Благодаря этому увеличивается их плотность, но хрупкость никуда не исчезнет.
Но терапия — не единственный способ лечения. Три года назад Захару сделали операцию: врачи поставили в ногу специальные штифты, реконструировав бедренную кость. В нашей стране, по словам мамы, таких хирургических вмешательств не делают, поэтому пришлось поехать в Москву — тогда оплатить все получилось благодаря фонду «Помощь».
Что дала первая операция? По словам Людмилы, за несколько лет сын стал крепче и даже подрос. Есть надежда, что Захар сам сможет пересаживаться из кровати в кресло, станет более независимым от посторонней (читай: маминой) помощи. А лучшим и долгожданным результатом может стать способность ходить — мальчик никогда не вставал на ноги.
В августе фонд «Помощь» объявил сбор на вторую операцию для Захара. Людмила рассказала, что она никогда не открывала благотворительных счетов и не просила помощи через те же соцсети. Весь доход — пенсия по инвалидности, пособие по уходу, иногда приходят алименты (отец младших сыновей из пятерых детей не живет с ними почти 8 лет), по возможности помогает бабушка.
Рассказав историю Захара и его мамы, мы оставили информацию о способах помощи семье — собрать на операцию в России предстояло еще около 11 220 белорусских рублей. Сбор постепенно набирал обороты, а дальше благодаря читательнице Onlíner случилось неожиданное:
— Наш новый донор Кристина из Минска закрыла сбор целиком одним пожертвованием: 281 тыс. рублей (чуть больше 10 тысяч белорусских рублей. — Прим. Onlíner). Мы говорим спасибо за каждый рубль, каждую копеечку, которые пожертвовали читатели «Онлайнера». Бесконечно благодарны Кристине, восхищаемся ее поступком и радуемся, что общими усилиями приблизили время операции для Захара, — отметили в фонде.
Собранные средства покроют саму операцию. Пока же Людмила планирует обращаться в другие фонды — еще предстоит собрать деньги на металлоконструкции, которые и установят Захару в российской клинике.
— Также в сумме нам перевели 860 рублей на карту, — рассказала мама мальчика. — Пока я отложила эти деньги — на случай, если предстоит самостоятельно оплачивать расходы на дорогу. Мы очень благодарны за помощь.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

В МТС появился самый компактный складной смартфон Samsung. Это Galaxy Z Flip7 с 50-мегапиксельной камерой для идеальных селфи, емким аккумулятором 4300 мАч для работы в течение всего дня и безграничным Flex-экраном для максимально удобного доступа к Galaxy AI. Это не только стильный аксессуар, но и надежный спутник на каждый день.
Приобрести Samsung Galaxy Z Flip7 в МТС можно в рассрочку до 24 месяцев без переплат и первого платежа, а также в кредит банка-партнера.