«Второй раз в голове звучало только „Почему?!“». В семье два мальчика живут на ИВЛ
Алена — любящая мама двух сыновей. Кажется, что на этом можно было бы поставить точку, но история семьи Бугримовых сложнее и драматичнее. Когда-то ребенок для Алены и Андрея был мечтой. Путь к родительству оказался долгим и сложным, и все же чудо случилось: в семье появился Влад, а через несколько лет — Егор. Еще до рождения младшего семья знала о сложном диагнозе Влада и вероятности в 25%, что история может повториться. Сейчас обоим братьям нужны аппараты ИВЛ, постоянные занятия и круглосуточный уход. И все это одна семья и два маленьких человека, смотрящих друг на друга из кроватей напротив.
«Когда Влад заговорил, это было будто из фильма ужасов»
Семья Бугримовых живет в Речице. Мы заходим в подъезд обычного дома, расположенного в спальном районе небольшого города, и поднимаемся на нужный этаж. В квартире, где живут наши герои, сразу обращаем внимание на специальную коляску — в такой могут гулять Влад и Егор. Вернее, Влад или Егор: одному родителю управиться с обоими сыновьями на улице непросто, приходится чередоваться.
Нас приветствует мама мальчиков Алена. Старшему, Владу, в этом году будет 6, Егору осенью исполнится 4. В разговоре сыновей по именам мама почти не называет, а говорит взрослое «этот молодой человек».
Времени пообщаться с мальчиками у нас немного: скоро к ним придет массажист, занятия с которым проходят пять раз в неделю. Помимо этого, с Владом и Егором занимаются логопеды.
В комнате работает телевизор. Алена рассказывает: что смотреть, выбирает Влад. Чаще всего это не только любимые мультики с миньонами — мальчику нравятся сюжеты о животных, ракетах и космосе и много чего еще. Влад особенно радуется, когда ему придумывают какое-нибудь новое развлечение. А если участие в нем принимает и папа, то это сразу же переходит в категорию «повторяем много раз».
— Еще этот мальчик любит фотографироваться, — улыбается Алена, поправляя сидящего на кровати Влада.
О том, чтобы его усадили поудобнее, Влад сам просит тоненьким голосом. Человеку со стороны понять его сложно, нужно время привыкнуть. Алена и Андрей же угадывают просьбу безошибочно.
Младший ребенок, Егор, пока не разговаривает, но привлекает к себе внимание, произнося отдельные звуки. Лежа в кровати, он часто пытается изменить положение тела — в каком-то смысле его можно назвать непоседой.
— Мы понимаем, что наши дети особенные. Учитывая, что они на аппаратах ИВЛ, сложно предугадать, как все будет дальше, — рассказывает мама. — В полтора года Влад начал издавать первые звуки — это было даже страшно. Сын пытался понять возможности своего голоса, но все напоминало вой, как в фильмах ужасов. Но постепенно он так разговорился! Младший пока не заговорил полноценно, но пытается на своем тарабарском.
Мы оставляем мальчиков с папой и нашим фотографом и уходим с Аленой на кухню. Девушка улыбается и говорит, что ей очень нужен кофе: сегодня сыновья решили проснуться раньше обычного. Под шум кофемашины Алена рассказывает историю семьи — начиная с момента, когда никто и представить себе не мог, что все сложится именно так.
«Я умоляла сына: „Пожалуйста, запищи“»
Алена говорит прямо: даже спустя шесть лет после рождения первенца вспоминать пережитое тяжело. Мы сидим друг напротив друга и говорим о материнстве. Вешать на Алену ярлык вроде «человек с тяжелой судьбой» мне не хочется: у собеседницы бойкий голос и звонкий смех, а в семье ее считают «паровозом, который движет все вперед». Так когда-то о ней сказал и психолог.
— С Андреем мы познакомились в соцсетях, причем я написала ему первая. Вы заметили его глаза? Как тут не влюбиться? — улыбается девушка. — Я сразу увидела в нем прототип моего идеального человека. Вместе мы 15 лет, при этом мне 33, а мужу скоро будет 35. Считай, полжизни рядом.
О детях, вспоминает Алена, они с Андреем задумались практически сразу после свадьбы. Но самостоятельные попытки в течение двух лет результата не принесли. Тогда пара обратились к репродуктологу. Возможной причиной проблем с зачатием медики назвали непроходимость маточных труб и рекомендовали Алене сделать операцию.
— Отчаяния или упаднических мыслей у меня никогда не было. Всегда думаю так: есть сложная ситуация — как ее можно решить? — рассуждает героиня. — Операцию мне сделали, одну трубу получилось восстановить. Врачи снова отправили нас пытаться забеременеть самостоятельно — на это дали год. Увы, не получилось, и мы вернулись к нашему доктору. Оставался вариант ЭКО — на тот момент мы уже были морально к этому готовы.
Подготовка к ЭКО, вспоминает Алена, требовала серьезной дисциплины. Во-первых, нужно было пройти курс гормональной стимуляции. Физически все было терпимо, а вот психологически давалось непросто. Следующий шаг — забор яйцеклеток — девушка перенесла хорошо. По-прежнему держаться во всех смыслах помогала мысль о будущем малыше.
— Мне подсадили один эмбрион. Когда поняла, что все получилось, были невероятные эмоции, я будто ощущала волшебство! Наверное, всю беременность я носила себя, как хрустальную вазу. Но в то же время ездила за рулем каждый день, — улыбается девушка.
Беременность, вспоминает героиня, протекала хорошо: анализы и УЗИ всегда были в норме, развитие ребенка тоже не вызывало вопросов. Родился Влад доношенным (то есть «старше» 37 недель) путем экстренного кесарева сечения. Впервые за интервью у Алены надламывается голос: там, в роддоме то самое волшебство быстро развеялось.
— Я лежала в родзале, заметила, что врачи суетятся, и поняла: что-то не так. Влад не плакал, его не было слышно, сын не дышал. Первое, о чем подумала: «Ну давай, запищи». Это была надежда. Я лежала на операционном столе, рядом стоял анестезиолог — сперва он подбадривал меня, а потом убежал помогать.
Помню, я лежала и думала: что случилось, почему все так?
Но Алена вспоминает, что ей тут же пришлось взять себя в руки, побороть желание закричать и задавать вопросы. Тогда, в критический момент медики в первую очередь спасали новорожденного Влада.
— У сына был двусторонний пневмоторакс. Сразу же после родов была вызвана бригада врачей из Гомеля. Они приехали и установили Владу дренажи, которые откачивали жидкость, сдавливающую легкие. Из-за нее легким не хватало сил, чтобы сделать вдох.
Влад находился под наблюдением, Алену перевели в реанимацию. Соседкам по палате, которым тоже сделали кесарево сечение в тот день, потихоньку приносили новорожденных. Алене же предложили пойти и проведать сына, если на это будут силы. Тогда Влад был в соседней палате.
— Конечно, я пошла к нему. Влад не шевелился, был весь в трубках, катетерах и датчиках. А по бокам — отверстия для отвода жидкости…
«Вышла из роддома без сына. Внутри — пустота»
Выписки, о которой так мечтала молодая мама во время беременности, не случилось. Влада перевели в гомельскую больницу, Алену из роддома забрал муж.
— Вышла, а внутри — пустота… Но тут же подумала: что я должна сделать, чтобы сыну стало лучше?
Решила так: нужно навещать Влада как можно чаще и оставаться с ним как можно дольше.
Я смогла сохранить грудное молоко: хотелось передавать Владу частичку себя не только прикосновениями через окошко в кювезе. Три месяца мы с мужем могли только навещать сына. Наверное, врачи до сих пор помнят семью Бугримовых, которая читала младенцу сказки про богатырей! — улыбается мама. — Тогда Влад был подключен к ИВЛ, «раздышаться» у него не получалось.
В чем же причина такого состояния Влада? По словам Алены, все из-за мышечной слабости. Три месяца, рассказывает мама, медики проводили осмотры, вызывали на консультации генетиков, даже привлекали кандидата наук из Минска и собирали врачебный консилиум.
— У Влада не хватало сил, но причина такого состояния оставалась неизвестной. По рекомендации генетика мы сдали анализ на секвенирование генома — на тот момент в Беларуси его не делали, образец мы передали в Москву. Это был самый расширенный анализ на все генетические заболевания, стоил он около 3700 рублей. Но самого главного анализ так и не показал.
Меня злило, что у сына нет четкого диагноза. Сейчас он звучит так: миопатия врожденная, генетически не подтвержденная. Но миопатия — это огромная группа заболеваний, которая характеризуются слабостью мышц. Чтобы получить более точный ответ, врачи из московской клиники рекомендовали нам пройти обследование в клиниках Германии, Франции и Финляндии.
Дома Влад оказался только спустя полгода после рождения — он все же научился дышать сам. Но полностью чувствовать себя «обычной» семьей все равно не получалось: кому-то из родителей постоянно нужно было находиться рядом с сыном и прислушиваться к его дыханию. Маленький Влад, вспоминает мама, пытался двигать руками и ногами. Немного получалось, но было заметно: он слабее здоровых сверстников.
И тут приходит ковид. Влад заболевает пневмонией, и на три месяца его увозят в реанимацию в Гомель.
— С того момента мы не можем полностью уйти от ИВЛ. Днем сын может дышать без аппарата, но ночью есть риск подавиться слюной — все из-за слабости не только дыхательных, но и глотательных мышц — самостоятельно откашляться Влад не может.
Врачи предупреждали родителей: им нужно готовиться ухаживать за лежачим ребенком, который не будет реагировать на окружающий мир. Но когда Владу было полтора-два года, Алена и Андрей заметили: реакция у сына есть. Влад «гулил», подражал мимике и реагировал на маму и папу. Все выглядело так, будто случилось чудо. Оказалось, не единственное: в тот момент Алена узнала, что беременна.
«Вторую беременность приняли как подарок за наши труды»
Мыслей о втором ребенке, признается героиня, у них с мужем не было. Во-первых, у Алены стоял диагноз «бесплодие», и вероятность «естественной» беременности будто исключалась. От новой попытки ЭКО пара отказалась осознанно, ведь в семье на тот момент уже был ребенок, которому нужен постоянный уход.
— Мы общались с генетиками, я задавала вопрос о вероятности рождения ребенка с такими же особенностями, как у Влада. Мне сказали, что она составляет 25%, — говорит Алена. — Узнав о второй беременности, я подумала: это подарок от вселенной за наши труды и вложенную во Владика душу.
На седьмом месяце Алена заболела ковидом и на две недели попала в реанимацию. Несмотря на это, беременность удалось сохранить. Егор родился путем кесарева сечения за день до назначенной врачами даты.
— Помню, пришла в себя на операционном столе и тут же спросила: где ребенок, как он? Мне рассказали, что Егор пытался дышать сам, но постепенно дыхание стихало. Его подключили к аппарату ИВЛ, а ночью приехала реанимация из Гомеля.
Я снова осталась в роддоме одна. Честно, в этот раз было хуже. В первый раз я испытывала шок, страх, боль, задавала себе кучу вопросов… Теперь в голове звучало только «Почему?!». Помню, как злилась и думала: у каких-нибудь маргиналов рождаются здоровые дети, а ты так хотела, была готова подарить этим малышам заботу и весь мир — почему же все так?
Врачи снова говорили о генетической поломке, давали рекомендации приготовиться к уходу за тяжелобольным ребенком. Выписали Егора через три месяца после рождения.
— Я была рада вернуться домой. Знала, что здесь мы сможем дать детям больше, чем в больнице.
— Вам когда-нибудь предлагали отказаться от детей?
— Что-то такое проскальзывало, но мимоходом. Я пропускала мимо ушей любую информацию, которая не была для меня важна. Большинство людей тактичны, не лезут с вопросами и советами.
Делать расширенный анализ на генетические болезни Егору родители не стали, но все чаще задумываются об этом сейчас. Ведь медицина, рассуждают Алена и Андрей, не стоит на месте.
— Когда мы получили отрицательный генетический тест Влада, я так злилась: никто не мог сказать, что нам делать дальше, — вспоминает мама. — Полтора года назад мы собирались поехать на реабилитацию и обследование в Германию, где живет тетя Андрея. Мы обратились в немецкую клинику и получили счет: за двоих детей нужно было заплатить €60 тыс. Я обратилась в фонды за помощью и консультацией, ведь даже не представляла, как двоих детей на ИВЛ доставить в Германию. Но нам отказали: в нашем случае речь не шла о лечении, ведь болезнь неизлечима.
Как сейчас живут мальчики? Аппараты ИВЛ нужны Егору и Владу по ночам, во время еды и занятий с логопедом, в остальное время получается справиться без трубок. Аппараты семье Бугримовых предоставили бесплатно, но каждый месяц нужно покупать к ним контуры — на это уходит 300 рублей.
При нас Андрей достает специальные бутылочки и готовит сыновьям обед. Рацион обоих мальчиков состоит из пюрешек (мясных, овощных и фруктовых) и детских каш. Два приема пищи Влад съедает с ложки, Егора чаще приходится кормить через зонд.
«Несмотря на все прогнозы, у нас классные дети»
Пока мы говорим на кухне, в соседней комнате с братьями по очереди занимается массажист. В какой-то момент Влад просит папу взять его на руки и пойти проведать маму. Мальчик не перебивает нас, только робко улыбается и машет рукой.
Алена рассказывает, что ей уже сложно носить сыновей на руках: Влад весит около 18 килограммов, Егор — примерно 13. Сидеть без помощи родителей мальчики могут только в специальном стуле, который поддерживает тело и дает возможность свободнее двигать руками.
— По большей части мальчики чувствуют себя стабильно, развиваются интеллектуально и даже становятся сильнее. Егорка более хваткий и юркий — в духе «Вижу цель, не вижу препятствий». Если ему интересно, хохочет, аж заливается!
Владик очень умный — с ним мы обсуждаем фильмы или научные передачи. Представьте, этот молодой человек собрался в космос! Еще он очень заботится о брате, следит, чтобы мы обоих целовали на ночь, или кричит, если у Егора что-то не так с аппаратом. Настоящий старший брат, — с гордостью говорит мама.
Со стороны может показаться, что уход за такими детьми полностью «привязывает» к дому. Алена уверяет: не закрыться в четырех стенах — это их с Андреем осознанный выбор. В инстаграм-аккаунте мальчиков много кадров с прогулок, празднований дней рождения в кругу детей или поздравлений от Деда Мороза и Снегурочки.
— Мы с мужем молоды — ну как потерять вкус к жизни? Положительными эмоциями мы можем поделиться с нашими сыновьями, — уверена Алена. — Даже учитывая прогнозы, которые нам давали врачи, у нас классные дети.
Конечно, усталость и недосып сказываются: нужно постоянно быть начеку, это физически выматывает. Но я очень благодарна тем, кто подставляет плечо и дает мне пару часов передышки.
Возможность переключиться Алене дает творчество. Чуть больше года назад девушка начала создавать аромасвечи и предметы интерьера из гипса. Когда позволяет рабочий график Андрея или с мальчиками остается массажист или бабушка, героиня закрывается в кухне и занимается любимым делом. Она с улыбкой говорит, что в такие моменты вокруг царит настоящий хаос, который приводит ее в восторг. Купить хендмейд-изделия Алены можно через Instagram, также белоруска бывает на специализированных ярмарках. Далеко или надолго отлучиться у мамы двух особенных мальчишек пока не получается.
В какой-то момент на кухне снова появляется Андрей со старшим сыном на руках. Алена улыбается, смотрит на сына и задает риторический вопрос: «Вот как его можно не любить?»
— За последние месяцы не было такого, чтобы я рыдала в подушку. В нашей жизни нет стрессовых или плохих событий. Да, есть физическая измотанность… Но мои дети развиваются, а я занимаюсь любимым делом, от которого получаю удовольствие.
На то, что я всегда буду нужна Владу и Егору, стараюсь смотреть философски. Раз сыновья пришли именно к нам, то мы можем дать им счастливую жизнь. Значит, у нас есть силы с этим справиться.
Информацию о том, как поддержать семью Бугримовых, можно найти здесь. Также вы можете связаться с автором материала в Telegram или через почту tam@onliner.by.
Читайте также:
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by