9937
21 декабря 2024 в 8:00
Автор: Вероника Уласевич. Фото: архив Onlíner, архив героев. Иллюстрации: Максим Тарналицкий

Давно не виделись. Как дела у впавшей в кому девушки, матери, у которой "украли" детей, и искавшей донора костного мозга

Автор: Вероника Уласевич. Фото: архив Onlíner, архив героев. Иллюстрации: Максим Тарналицкий

В этом году мы рассказали немало трогательных историй, но некоторые из них особенно запали в сердце читателям. Помните активную девушку Лизу, которая открыла две студии фитнеса в Минске, а потом резко впала в кому и очнулась неподвижной? Сейчас благодаря поддержке читателей девушка может сидеть в кресле, питается без гастростомы, реагирует на маму и сына. Еще одной нашей героине, Галине, удалось лишить родительских прав бывшего мужа, который уже четыре года скрывает от нее общих детей, — это должно помочь их вернуть. Многие также переживали за Александру, которая заболела раком крови и искала донора костного мозга. Недавно ей провели трансплантацию.

Каждый из этих случаев — настоящая победа и напоминание, что невозможное становится возможным, если верить и не сдаваться.

«Научилась сидеть в кресле и есть без гастростомы»

В первый раз мы написали о Лизе более трех лет назад, когда она была бодра и энергична и планировала расширять сеть своих фитнес-клубов в Минске. Второй раз — в начале этого года, когда 28-летняя девушка уже не могла подняться с кровати и сказать хотя бы слово. Ее жизнь изменилась буквально за один день: кома, паллиативное отделение и неутешительные прогнозы врачей. Заботу о Лизе и ее сыне, которому сейчас 2 года, полностью взяла на себя мать девушки Елена.

За этот год Лиза прошла долгий путь реабилитации и ощутила на себе первые результаты, в том числе благодаря нашим читателям. После публикации этой истории семье удалось собрать деньги — около $35 тысяч — на двухмесячный курс реабилитации в центре «Три сестры» под Москвой.

— Врачи начали «вертикализировать» Лизу и научили сидеть в инвалидном кресле. До этого она могла находиться только в положении лежа. Реабилитологи растягивали ей ноги и руки, помогли убирать спастику, восстанавливали тело физически. В итоге она научилась сидеть в кресле без поддержки, только с опорой на спинку. Для нас это огромный шаг вперед, — рассказывает Елена.

Работа шла не только с телом, но и с речью, и с когнитивными навыками. При помощи логопеда Лиза пару раз смогла сказать слово «мама». Эрготерапевт помогал научиться держать ложку, расчесываться, выполнять простые движения.

На занятия с нейропсихологом Лиза пришла в так называемом малом сознании. Это состояние, при котором практически отсутствуют восприятие мира и контакт с окружающими. А выписалась уже в ясном сознании — может ориентироваться в обстановке и реагирует на людей вокруг. Специалисты использовали специальные карточки, чтобы развивать реакцию и внимание.

— Лиза находила предметы по картинкам и надписям и узнавала их в жизни. Мы показывали ей несколько футболок и спрашивали, какую она хочет надеть. Или предлагали выбрать из меню кашу — рисовую или гречневую. Она была очень удивлена, что спрашивают ее мнение, сразу оживлялась и радовалась вниманию.

Некоторое время Лиза находилась дома, а в конце июля отправилась на два месяца на реабилитацию в центр «Счастье мое» в Ростове-на-Дону. Там специалисты занимались моторикой рук, контрактурами, делали массаж, а также провели курс иглоукалывания.

— За это время Лиза заметно окрепла, стала лучше держать голову и корпус, у нее расширился угол разгибания коленных суставов. Она начала набирать вес, стала более активной и осознанной.

Сейчас Лиза находится дома, к ней регулярно приходят разные специалисты: логопед, массажист, реабилитолог. Девушка все еще не может говорить из-за сильной спастики лица. Мышцы напряжены, звуки не проходят, но регулярный массаж языка, щек, лица помогают снять напряжение. Со временем она может заговорить.

Еще не так давно Лиза питалась только через гастростому, а сейчас ест сама.

— Если раньше на то, чтобы съесть 200 граммов йогурта, уходило полтора часа, то сейчас это происходит за 5—10 минут, — радуется мама.

Эмоционально Лиза стала гораздо спокойнее. Она больше не кричит без причин, а зовет на помощь только тогда, когда ей действительно что-то нужно. Мама говорит, что дочь понимает, что происходит вокруг, и часто вступает в невербальный контакт с близкими. Девушка внимательно наблюдает за сыном Давидом. Если он ударится или заплачет, девушка сразу подает знак, чтобы кто-нибудь обратил на сына внимание.

Лизу ждет еще долгий путь восстановления, но надежда есть, и врачи это подтвердили.

— Они говорят, что молодые пациенты даже с такими тяжелыми травмами, как у Лизы, восстанавливаются. Да, частично может сохраниться спастичность, но шансы на возвращение к полноценной жизни реальны.

Сейчас вся семья сосредоточена на следующем этапе — поездке в Китай. Специалисты предложили свой курс лечения продолжительностью от трех до шести месяцев. План минимум — помочь снять спастику, следующая цель — восстановить мышцы лица, вернуть речь и сделать так, чтобы Лиза обрела полноценное сознание. О том, как помочь девушке и ее семье, читайте здесь.

— Я почему-то не сомневаюсь, что Лиза сможет подняться, — говорит мама. — Она должна снова играть со своим сыном, говорить с ним, обнимать. Мы не опустим руки. Надежда — это то, что ведет нас вперед.

«В какой стране находятся дети, мне до сих пор неизвестно»

Ровно год назад Галина поделилась с нами историей о том, как бывший супруг не дает ей видеться с тремя общими детьми. Женщина приехала в Беларусь на медобследование, пока те остались с отцом на его родине, в Египте. Лечение неожиданно затянулось, а уже через год приехать и повидаться с родными стало проблематично. Оказалось, супруг Галины заочно развелся с ней и решил воспитывать детей в одностороннем порядке.

С тех пор ситуация изменилась только в юридической плоскости.

Летом этого года египетский суд постановил: «Право опекунства над несовершеннолетними детьми принадлежит матери». Решение суда есть у Галины на руках. Также осенью этого года женщина подала иск в белорусский суд с требованием лишить бывшего мужа родительских прав и передать детей на воспитание матери. Сделать это тоже получилось.

Но остается вопрос: что делать со всем этим дальше?

— Все документы подтверждают, что дети должны быть со мной. Бывший супруг официально лишен родительских прав и больше не является их отцом, — говорит Галина. — Но он не исполняет решения судов. Где, в какой стране находятся дети, мне до сих пор не известно.

За все это время общение с детьми было редким и происходило только по большим праздникам, уверяет белоруска. В основном звонит она сама, но телефон, как правило, никто не берет. Последний звонок состоялся в конце ноября — начале декабря.

— Это короткие разговоры. Спрашиваем друг у друга, как дела. Дети говорят, что скучают и что любят меня. Конечно, они не все рассказывают, мало чем со мной делятся. Про новости и планы вообще говорить запрещено. На дни рождения показали свои подарки, и все.

Если раньше звонки были по видеосвязи, то сейчас дети все чаще общаются с матерью только голосом. Галина боится задавать лишние вопросы, чтобы не усугубить ситуацию.

— Любой вопрос — это конкретика. А дети и так боятся что-то сказать, я чувствую это даже через телефон.

Эти короткие звонки остаются единственной ниточкой, которая связывает женщину с родными детьми. Но каждый такой разговор напоминает, как далеко они сейчас друг от друга. Принять происходящее полностью не получается.

— Чувствую себя очень плохо. Постоянно думаю, что делать дальше. Мысли о детях не отпускают ни днем ни ночью. Сон стал плохой, часто просыпаюсь от кошмаров.

Но я не собираюсь падать духом и останавливаться на полпути. Я продолжу бороться за детей.

Сейчас Галина постоянно на связи со своим адвокатом. У них есть четкий план, как действовать дальше, но делиться им публично героиня пока не хочет.

«Помочь хотели совершенно незнакомые люди»

Еще в августе этого года всей страной искали донора костного мозга для Александры, а уже в 13 ноября нашим врачам все же удалось осуществить трансплантацию. Напомним, у девушки диагностировали рак крови. Это злокачественное заболевание, которое характеризуется неконтролируемым размножением лейкоцитов в костном мозге. Чем больше аномальных клеток в крови, тем слабее иммунитет, и любая инфекция может стать несовместимой с жизнью.

Супруг девушки Александр вспоминает, что события разворачивались стремительно и неожиданно.

— После выхода статьи очень много людей нам писали, спрашивали, как сдать кровь. И это не только родные и друзья, но и совершенно незнакомые люди, которые просто хотели помочь. Я до сих пор разгребаю письма с теплыми словами и предложениями помочь.

Врачи тогда были благодарны всем донорам. Крови по-прежнему не хватает в больницах, и каждый может стать донором и сделать мир чуточку лучше.

В один из дней заведующая отделением в больнице, где лежала Александра, обрадовала чудесной новостью: «Нашелся донор, подходит на 100%».

— Сначала мы в это просто не поверили. Донором оказался парнишка 1997 года рождения из Германии. Его нашли в международном банке доноров, связались с ним — да, он действительно был готов помочь. Но мы до последнего очень переживали. Всякое бывает: иногда человек может отказаться в последний момент, и ничего с этим не поделаешь.

Сначала пересадку костного мозга планировали на 20-е числа октября. Биоматериал берется от донора и день в день пересаживается реципиенту. Оказалось, донор как раз в это время улетел в отпуск, его не было дома. Трансплантацию перенесли на месяц — и наконец все случилось.

— На самом деле, пересадка костного мозга напоминает обычное переливание крови. Саша просто лежала под капельницей в течение двух часов. Все прошло хорошо. Она чувствовала себя лучше, чем после «химии».

Курс жесткой химиотерапии Александра проходила перед трансплантацией. Цель была в том, чтобы полностью уничтожить собственный иммунитет. Самочувствие девушки было ужасным: постоянно тошнило, есть ничего не хотелось, ощущалась сильнейшая слабость, выпали волосы. Девушка похудела на пять килограммов, а еще купила парик в цвет натуральных волос.

— Мне она так и не разрешила побриться налысо, а я всеми силами хотел ее поддержать. И соседи хотели — им тоже запретила, — улыбается супруг. — А так держится она хорошо, довольно спокойно.

После пересадки Саша находилась в палате строгого карантина. Стеклянные двери всегда были заперты, чтобы предотвратить попадание любых микробов. Общение с врачами и медперсоналом происходило по специальной телефонной трубке или звонку. Внутрь нельзя было передавать ничего лишнего, вся еда готовилась на пару. Близкие общались с Сашей только по телефону.

Сейчас девушка окрепла, и недавно ее выписали домой. Анализ показал, что костный мозг на данный момент прижился на 99,7%.

Но сам иммунитет — как у новорожденного ребенка, и восстанавливать его придется годами.

— Саша постоянно будет на таблетках, их очень много. Нам еще предстоит большая работа. Ее ждет очередная «химия»: так положено по международным протоколам. Организм абсолютно незащищен, любая инфекция — и все может пойти под откос. Поэтому делать какие-либо прогнозы еще слишком рано.

Сейчас Саше нельзя бывать в общественных местах и обниматься с детьми. Максимум — выходить в парк на прогулку. При этом семья счастлива, что они отпразднуют Новый год вместе. Совсем скоро они будут продумывать праздничное меню с учетом Сашиного лечения: теперь любая пища должна проходить жесткую термообработку. А еще — украшать елку именно по дизайну, который выберет хозяйка.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by