«Мне советовали отказаться от сына»

Мы садимся напротив Татьяны и Даника (именно так во время интервью чаще всего называет его мама). Парень внимательно смотрит на нас, робко улыбается, но в разговор включается редко. В подробностях историю сына рассказывает Татьяна.

Борьба за жизнь у парня началась за год до постановки диагноза: долгожданный мальчик родился на несколько недель раньше срока, семимесячным. Весил новорожденный 1,6 килограмма (примерно вдвое меньше нормы), а ростом был всего 40 сантиметров.

— Никаких причин для преждевременных родов врачи не назвали, просто так случилось, — рассказывает Татьяна, глядя на сына. — Первые четыре дня жизни Даник был на ИВЛ, долго лежал в реанимации. На обследовании у сына обнаружили множество кист в голове, поэтому было непонятно, выживет ли он. Помню, как просила врачей: только бы сын жил. На это они отвечали, что этого мало — надо, чтобы в будущем он еще хорошо учился в школе. На тот момент я еще не понимала, какой смысл несут эти слова.

При рождении мальчик был в крайне тяжелом состоянии. Татьяна вспоминает, что в какой-то момент Даник будто перестал бороться за жизнь. В то время от стресса, непонимания и страха за ребенка молодая мама много плакала, доходило до потери сознания.

— Когда я видела своего ребенка, подключенного ко всем аппаратам, то чувствовала к нему огромную жалость. Наверное, мой материнский инстинкт тогда еще не работал. Думаю, он «включился» в момент, когда мне разрешили взять Даника на руки.

В больнице Татьяна с Даниилом провели два с половиной месяца, но на какое-то время маму выписали домой. Эти дни запомнилось женщине расписанными по часам: собраться, приехать, покормить, уехать — и снова по кругу. К счастью молодой мамы, Тане быстро удалось вернуться в больницу и быть рядом.

Что касается здоровья сына, то Татьяна говорит так: приходилось слышать разные прогнозы. Например, о возможных ментальных нарушениях у Даника или о том, что он не будет слышать.

— До 5 месяцев по УЗИ мозга у сына были вопросы. Мне тогда советовали отказаться от ребенка: мол, он даже не сможет взять игрушку в руку, настолько мозг не сможет обрабатывать сигналы. Услышав такое, я сильно плакала. Наверное, говорить так нельзя, но… будь я слабее, могла и отказаться от ребенка.

Помню, села в машину, рыдаю, держу Даню на руках и рассказываю обо всем мужу. Он меня очень поддержал, сказал, что мы справимся. А сейчас посмотрите, какой красавец вырос! — кивает Таня на улыбающегося Даника. — Когда появились подозрения, что сын не будет слышать, я специально стучала дверьми и проверяла его реакцию. От громкого звука Даник всегда вздрагивал. В то время мне было очень страшно, но нужно было найти силы пережить все это.

До года были надежды, что с мальчиком все будет хорошо. Но чуда, увы, не случилось.

— Мы катались по врачам, ездили в Брест, Минск, беспокоились, что до года он так и не научился сидеть. Позже Данику все же поставили диагноз «ДЦП, спастическая диплегия третьей степени тяжести» (сейчас у него первая). Учитывая месяцы поездок и консультаций, наверное, отчасти я была готова это услышать, но точно не на сто процентов.

Дальше мы начали заниматься ЛФК, физкультурой, ездили в центр реабилитации в Брест. Когда я впервые увидела детей с тяжелой формой ДЦП, сказала себе: у нас такого не будет. На занятиях сын часто плакал, но я понимала, для чего они нужны. Оставалось только плакать вместе с Даником и продолжать бороться.

Татьяна с грустью говорит, что у сына, по сути, не было привычного детства. Месяц реабилитации, приезд домой на несколько недель и продолжение занятий уже дома, затем снова реабилитация — примерно такими были первые годы жизни. Зато старания дали результаты: сперва маленький Даниил начал ползать, а в год и шесть месяцев сел (обычно это происходит в примерно 8—10 месяцев).

«Страха остаться с Даней одной у меня не было»

Когда мальчику исполнилось 3 года, он пошел в обычный садик, но в интегрированную группу: к этому моменту Даник только научился ходить. Сам парень говорит, что в детстве не чувствовал, что отличается от других, да и дети в садике никогда не проявляли жестокость. В целом здоровье мальчика вопросов не вызывало, но постоянно приходилось работать над ходьбой. Сейчас именно она «выдает» диагноз: кажется, что у парня заплетаются ноги, будто что-то мешает выпрямиться и ходить как все.

— А ведь когда-то в садике Даник почему-то не показывал, что умеет ходить, все время сидел — в группе он был единственным ребенком с ДЦП. Как-то пришел домой после утренника такой счастливый: рассказал, что он кружился, как листик. Оказывается, воспитатели взяли его за руки и кружили.

Часто в таких историях люди со стороны задаются вопросом о том, участвует ли в воспитании отец. С ним Татьяна в разводе. Но причина вовсе не в диагнозе сына: пока жили вместе, говорит Татьяна, муж поддерживал и помогал справляться. Однако по определенным причинам (мы не можем называть их по этическим причинам) героиня все же решила подать на развод.

— Страха остаться одной с особенным ребенком у меня не было. Раньше бывший муж забирал Даника, и они проводили время вместе. Но когда сыну было лет 5, во время одной из таких прогулок он оказался один в машине. В тот день я звонила отцу Даника, но трубку никто не брал — о том, где припаркована машина, я узнала от подруги. Прибежала, вижу, что сын сидит один в машине со «сникерсом» в руке. Даник сам по себе обидчивый и какое-то время отказывался даже говорить с отцом по телефону.

Какое-то время Даник и Татьяна жили вместе с сестрой героини. У нее тоже есть ребенок, но без особенностей развития. С грустной улыбкой собеседница замечает, что приходилось одергивать себя и не сравнивать темпы развития детей.

— Если Даник начинал плакать и хотел игрушку, с которой играл племянник, то ее старались отдавать моему сыну: казалось, что ему нужнее. Но позже заметили, что Даниил «сел на шею», — улыбается мама. — Решили пересмотреть наше поведение и начиная со школы вся семья относилась к Данику как к обычному ребенку.

Когда мальчику исполнилось 4 года, в жизни Тани появился мужчина. На диагноз сына, по словам героини, он отреагировал совершенно спокойно и без проблем наладил контакт с ребенком. Даник это подтверждает.

Позже в семье появились еще двое детей — сейчас им 7 и 4. Татьяна признается, что решиться на рождение младших, учитывая пережитый опыт, ей было непросто.

— Думаю, мне помог тот факт, что после рождения Дани прошло много времени. Плюс я познакомилась с семьями, в которых тоже есть особенные дети, а потом рождались здоровые: ДЦП — это не генетическая болезнь. А еще я очень надеялась на хорошее, хотя вторая беременность была сложной. В какой-то момент еще до родов думала: пусть лучше плохое произойдет на маленьком сроке, чем ребенок родится намного раньше. Но все обошлось. А во время третьей беременности я уже ничего не боялась.

«Больно было настолько, что я не мог идти»

Серьезных разговоров о диагнозе у Татьяны с сыном не было. Да и сам Даник чувствовал себя обычным парнем: во многом, объясняет мама, помогала общительность сына. В школе проблем с одноклассниками никогда не было, Данику удалось завести много друзей. Правда, после девятого класса многие поступили и разъехались, поэтому в родном городе осталось пару товарищей.

— Сперва Даника хотели обучать по специальной программе, нам пришлось приложить усилия, чтобы сын пошел в обычный класс. К 7 годам он уже умел читать. Учителя, бывало, спрашивали про особое отношение к сыну: может, стоит ему поменьше задавать? Я же всегда просила, чтобы все было как у всех.

Казалось, что жизнь парня налажена: друзья, прогулки, репетиторы, планы поступать и стать программистом — таким все было еще в начале этого года. Но с апреля все изменилось. Как-то Даник позвонил маме из школы и сказал, что у него сильно болит нога.

— Мне было очень больно — настолько, что я не мог идти, — вспоминает тот день парень. — По шкале от 1 до 10 я бы оценил тяжесть своего состояния тогда на 9. Боль то стихала, то становилась сильнее — мне было трудно ходить, в какой-то момент я даже падал. Когда понял, что сам домой не дойду, решил позвонить маме.

— Мы испугались, обращались к врачам, сына госпитализировали. Обнаружили сильный подвывих тазобедренного сустава — скорее всего, последствие неправильной ходьбы. Сказали, что нужна операция, которая поставит сустав на место: с болями сын может перестать ходить. Ее могли сделать в Беларуси. Мы записывались, ездили, но в итоге отказались. Нам рассказали, что нужно будет провести до четырех месяцев в гипсах и может произойти вторичная атрофия мышц. Плюс основной диагноз. О костылях или инвалидной коляске Даник не хочет и слышать, ведь всю сознательную жизнь он обходился без них. Поэтому я начала изучать вопрос, общалась с другими мамами — мне рассказали, что операцию без гипсов и с быстрой реабилитацией делают в Грузии и Греции. Сперва мы обратились в грузинскую клинику, но нам сказали, что раньше июня туда не попасть, да и то без гарантий. Поэтому осталась Греция — мы записались на апрель.

Стоит операция €25 тыс., еще €15 тыс. нужно на реабилитацию. Сейчас доход семьи — это зарплата мужа, «детские» и пенсия по инвалидности (Татьяна оформлена по уходу за Даником).

Семья обратилась в благотворительный фонд и попросила о помощи — решиться на этот шаг, говорит мама, было очень сложно. Ведь 17 лет они справлялись своими силами: сделали четыре операции в России, возили на реабилитации, и все это за свои деньги. Но собрать настолько большую сумму обычной многодетной семье кажется чем-то запредельным.

— Я писала в несколько фондов, один из которых согласился помочь со сбором на операцию. А на реабилитацию мы собираем сами. Для этого по совету знакомой я написала письма в десятки организаций — за три месяца удалось собрать около $7 тыс. Этот сбор я полностью веду сама.

Операция запланирована на апрель. Вариант «перебросить» собранные деньги с реабилитации Татьяна тоже рассматривает. Но восстановление — важный этап, уехать сразу после вмешательства маме банально страшно: вдруг что-то пойдет не так и, несмотря на все усилия, ходить сын больше не сможет?

— Когда мы обратились в клинику в Греции, нас спросили: «Где же вы были раньше?» Но до этого года я не знала, что операция нужна. Где-то внутри меня есть чувство вины: вдруг я слишком отвлеклась на младших детей? Да и Даник у нас с характером, — улыбается мама. — Недавно мы снова сделали операцию методу Ульзибата в Туле — перед ней сын не хотел ехать. Говорил, что у него и так получается ходить, чтобы мы отстали. Отдельного разговора о необходимости этой операции в Греции у нас не было, я просто показала Дане выписку.

— Мне стыдно просить, чтобы кто-то просто так давал мне деньги, — неожиданно включается в разговор Даниил. — Человек должен быть полезным, чтобы получать деньги. Я понимаю, что операция мне нужна, но все же…

«Думаю, что постоянная помощь приучает человека к слабости»

Пока решается вопрос с операцией, Даника перевели на домашнее обучение, планы поступать отложены на неопределенный срок. Дойти до школы, пробыть там все уроки и вернуться домой он больше не может. «На данный момент мой сын самостоятельно передвигается только в пределах квартиры. На улицу выходит с моей поддержкой. Из-за резкой боли в левой ноге он падает», — так описывает Таня состояние Дани в тех самых письмах, которые она рассылает для сбора средств.

Жизнь Дани теперь все больше проходит дома. Максимум — это пройтись с мамой до машины или магазина, но стоит пройти чуть больше, как появляются боли. Поэтому каждый день в расписании парня от двух до шести уроков, дальше можно посидеть в телефоне или поразбираться в чем-нибудь на компьютере (Даниил рассказывает нам, что недавно сам переустановил «винду», поэтому пока на компьютере нет ничего особо интересного).

Несмотря на ухудшение состояния, Даник старается оставаться самостоятельным. Как и раньше, он иногда готовит еду младшим. На это Таня с улыбкой вспоминает, как в детстве долгое время приходилось кормить сына с ложки. А однажды пришла в гости соседская девочка, которая ела сама, — Даник тут же вырвал ложку из рук мамы, попытался сам и запретил помогать ему.

— Даник и сейчас не любит, когда ему помогают, хочет все делать сам. Как-то зимой он упал на улице, к нему подбежали люди, поднимали. Он же разозлился: мол, зачем они его тащат?

— Мне кажется, что постоянная помощь приучает человека к слабости, — спокойно замечает на это парень. — Не помню ни одного раза, чтобы я просил помочь незнакомых людей, разве что друзей.

К теме инвалидности в семье всегда относились аккуратно. Листая альбом с детскими фото и школьными грамотами сына, Таня вспоминает, как раньше не пользовалась льготами даже в парке аттракционов и всегда оплачивала полную стоимость билета. Ей казалось важным, чтобы Даник не чувствовал себя особенным.

Мы снова говорим об инвалидной коляске. Даниил отвечает резко и однозначно: этот вариант для себя он даже не рассматривает. Хотя и в моменте разговора боли дают о себе знать — Даня с улыбкой говорит, что это может быть от стресса из-за нашего приезда. Да, ему сложно общаться с журналистами, просить помощи у незнакомых людей, а мысль, что по родному городу могут расклеить фото с его лицом и призывом о помощи, пока недопустима. Татьяна добавляет, что во всем, что касается сбора, она сперва советуется с сыном.

Сам Даник все так же мечтает однажды поступить на программиста — ради этого согласен даже уехать из Кобрина. Парень уверяет, что полностью готов к самостоятельной жизни, перспектива жить без мамы рядом его совсем не пугает. Только бы передвигаться без коляски или костылей — самому, как было всего девять месяцев назад.

— Конечно, когда-то я задавалась вопросом: почему это случилось с моим ребенком? Но ответа внутри себя я так и не нашла. Кто-то говорит, что это может быть испытанием — пусть для меня, но я не понимаю, для чего это нужно ребенку. Но теперь обо всем этом я стараюсь не думать. Сейчас главное, как говорят младшие дети, — это «починить Данику ножку» и сделать все, чтобы он снова ходил без боли.

 

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by