«После рождения дочь пискнула и замолчала. Я решила, что ее больше нет»

Решение о первом ребенке будущие родители приняли, когда обоим не было 30 лет. Беременность, рассказывает пара, наступила очень быстро. Маша вспоминает, что чувствовала себя отлично: наступило лето, они с мужем много гуляли и увлекались гончарным делом. И конечно, готовились к рождению дочери.

— Но на плановом осмотре в 24—25 недель беременности врач с округлившимися глазами сказала: нужно срочно ехать в роддом, головка ребенка слишком низко. На скорой меня отвезли в больницу. Наверное, тогда я не полностью понимала серьезность ситуации, но это был значительный стресс. Меня пролечили антибиотиками, поставили акушерское кольцо (медицинское приспособление для профилактики преждевременных родов. — Прим. Onlíner) и через две недели выписали.

Я решила, что вопрос решен: нельзя же родить так рано.

Но через два дня я почувствовала схватки — снова больница. Врач поправил кольцо и сказал, что оно немного сместилось. Предложил остаться в больнице хотя бы на сутки, но я уехала. Наверное, это была моя главная ошибка.

Через сутки Маша снова почувствовала легкие схватки. В тот момент девушка решила, что случается всякое. Мыслей, что ребенок может родиться так рано, не было.

— А дальше события развивались стремительно. Я снова оказалась в больнице. Буквально в течение нескольких часов схватки усилились, их не остановило вмешательство врачей. Когда начались роды, медики говорили, что я тужусь неправильно.

Я же не понимала: зачем они это говорят, если на таком сроке ребенок не может родиться живым?

Я была очень далека от понимания происходящего. Когда Алиса родилась, она даже пискнула в какой-то момент, а потом замолчала. Врачи ничего не говорили, поэтому я решила, что дочери больше нет.

Алиса, которая во время нашего интервью сидит на диване и общается с отцом, родилась на сроке 26,5 недели. Вес девочки был всего 1,1 килограмма (это примерно в три раза меньше веса «обычного» новорожденного), рост — 34 сантиметра.

— Когда после родов я пришла в себя, то сразу позвонила подруге. Говорила с ней и рыдала, ведь я не знала, где моя дочь, что с ней. Сказать словами, что она умерла, я не смогла. Но подруга перенаправила мои мысли: посоветовала поблагодарить за то, что Алиса родилась. Услышанное позволило мне немного переключиться. Затем пришел врач и сказал, что дочь жива и находится на аппарате ИВЛ.

В тот момент я подумала: если жизнь удалось сохранить после такого старта, то все точно будет хорошо.

В день выписки из роддома родители ушли без дочери на руках. Алиса осталась в реанимации.

— Конечно, я думала: почему это случилось со мной? Винила себя, что не осталась в больнице, когда мне предложил врач. Я была уверена, что проблема во мне. Справиться со всем помогла поддержка Андрея, а еще я очень ждала момент, когда же мне разрешат лечь в больницу и быть рядом с Алисой.

«Алиса задышала сама через три недели после рождения»

Поначалу Алиса не дышала сама, за нее это делал аппарат ИВЛ. Лежащей в кувезе дочке Маша привозила грудное молоко, постоянно разговаривала с ней и даже пела ей. Брать ребенка на руки не разрешали, можно было лишь прикасаться и поглаживать крохотное тело.

— Врачи аккуратно советовали не очень радоваться стабильному состоянию ребенка, ведь все могло измениться слишком быстро. Через две недели после рождения у Алисы случилось кровоизлияние — нам сразу сказали, что это очень плохо и может иметь серьезные последствия. Также у дочки с рождения была ретинопатия (заболевание сетчатки глаза. — Прим. Onlíner), которая часто встречается у недоношенных.

Наконец спустя три недели Алиса задышала сама, — вспоминает мама. — Ее перевели в отделение недоношенных в «Мать и дитя», куда через несколько дней я смогла госпитализироваться. Алиса была в кувезе, я — в палате. Пусть не постоянно, но я была рядом. Мне казалось, что худшее уже позади.

Но от медиков звучали не самые хорошие прогнозы. Из-за ретинопатии маленькой Алисе нужна была операция на глаза (ее все же удалось избежать, девочке делали уколы в глаза), а поражение мозга после кровоизлияния могло обернуться чем угодно.

— В тот момент я поняла, что разрушились все надежды. Ребенка тебе не дают, ему больно и плохо. Лично у меня появилось чувство неполноценности. Но, с другой стороны, у всех мам, которые были вокруг, дети родились раньше срока. Мы поддерживали друг друга. Еще справиться помогали мой внутренний позитив и мысль кого-то из друзей, что обязательно нужно сохранить грудное молоко. Когда через полтора месяца Алиса впервые приложилась к груди, я почувствовала, как наша разорванная связь восстанавливается.

Спустя месяц и три недели Машу и Алису отпустили домой. В день выписки родителям отдали лист назначений — он был формата A4 и исписан с двух сторон.

— Врачи сказали, что у Алисы с высокой долей вероятности будет инвалидность: из-за гипоксии и кровоизлияния мозг был серьезно поражен. С одной стороны, было осознание, что все плохо, с другой — появилась мысль, что каждый день нужно что-то делать для здоровья дочери. После выписки началась обычная жизнь мамы и младенца: первые месяцы мы не отличались от любой семьи с новорожденным, разве что давали Алисе лекарства.

«В год дочери поставили ДЦП»

Как часто бывает у недоношенных детей, многие навыки у Алисы появились позже положенных сроков. Например, улыбаться девочку учили «механически» — поглаживаниями щек. Обычно первая улыбка появляется у младенца в 1—1,5 месяца, и происходит это без вмешательства.

— Да, дочь развивалась медленнее, чем другие дети. Но она быстро нагоняла, была такой эмоциональной и отзывчивой! Поэтому мы верили, что все будет хорошо: вот сейчас инструктор позанимается и подтолкнет, дочка точно сядет. Но этого не случилось — в год Алисе поставили диагноз ДЦП.

Это было как гром среди ясного неба!

Помню, как мы поехали на реабилитацию. Во время занятий Алиса сильно плакала, я ее очень жалела, просила специалиста остановиться, чтобы я взяла ее на руки. Врач серьезно посмотрел мне в глаза и резко сказал: «Вы, наверное, не понимаете до конца: у вас большие проблемы с ребенком, она не будет развиваться, как обычные дети, ей нужно заниматься, и ваша жалость ничего хорошего не даст». Наверное, мне и раньше это говорили, но внутренний позитив и наша уверенность не давали это принять.

Реабилитации требовались Алисе постоянно: помимо занятий в специальных центрах, специалисты приходили домой даже по выходным, постоянно занимались с ребенком и родители. «Классическая реабилитация», по словам мамы, часто давалась тяжело: Алисе было больно физически, маме — морально. При этом родителям говорили, что без занятий нельзя, — приходилось идти на компромисс и постоянно искать варианты.

— Первые пять лет жизни Алисы можно назвать театром. Мы делали все, только бы дочь занималась без слез и истерик. В ход шли пляски, песни, постановки — все, чтобы она перестраивалась. Мы не сразу поняли, что ДЦП — это не только про тело, но и про нервную систему в целом. Ее истерики на ровном месте или непредсказуемые страхи — это процесс дозревания нервной системы. Когда дочь стала старше, мы выбрали для себя мягкую реабилитацию. Увидели, что она намного эффективнее и без последствий для психики ребенка. Это был переломный момент.

До 5 лет, по словам Маши, Алиса умела только ползать на четвереньках. В какой-то момент девочка научилась вставать возле дивана, но прогресс быстро угас. В 5 лет девочка могла встать и пройтись на ходунках, сама ходила в туалет или могла дотянуться до крана, чтобы умыться. Но реабилитологи призывали сильно не радоваться. По всем показателям в будущем Алису ждала инвалидная коляска активного типа или ходьба в ходунках на небольшие расстояния.

— Когда Алисе исполнилось 10 лет, у нее произошел сильный регресс — встать она уже не могла. В тот момент я испугалась: она ведь многое умела, а теперь нет. При этом Алиса стала тяжелой — носить ее на руках было бы очень сложно. У случившегося было две причины: быстрый рост и то, что мы сделали перерыв в занятиях. Я снова забеременела и на полгода попала в больницу.

«Все время было плохо: почему сейчас будет иначе?»

Мысль о втором ребенке, признается пара, появилась через три-четыре года после рождения Алисы. Но осуществить мечту получилось, только когда старшей дочери исполнилось 10 лет.

— Первые годы был страх, что все может повториться, из-за нас снова родится ребенок с особенностями здоровья. Также, и это без преувеличений, 14 часов в сутки мы занимались Алисой — я не могла понять, как это можно успевать с младенцем на руках.

И все же Андрей и Маша решились. Помогли путешествие на море и знакомство с другими семьями, где, помимо особенного ребенка, были и другие дети. Беременности наступали, но рождением ребенка ни одна не заканчивалась — потери случались на ранних сроках. Когда все случилось еще раз на сроке 18 недель, Маша решила, что снова стать родителями они не смогут.

— Успокаивало то, что у нас была Алиса. После этого беременность наступила снова, но поверить в хорошее я боялась. Когда все время было плохо, почему сейчас должно получиться? На каждом еженедельном осмотре мне говорили: «Вы что, хотите еще одного инвалида?» У меня была сложная ситуация: постоянно были плохие анализы, инфекции, поэтому на сохранении под круглосуточными капельницами я лежала с 11 недель беременности. Периодически меня отпускали домой, но нужно было возвращаться под наблюдение врачей. Начиная с 23 недель я только лежала — вставала в туалет, а на обследования или в душ меня возили на коляске.

Пиковым моментом, по словам Маши, стал анафилактический шок, который случился в 26 недель беременности. Девушка потеряла сознание в палате, а очнулась уже в реанимации. Первая мысль после пробуждения: ребенок внутри больше не шевелится.

— В очередной раз я решила, что после такого уже точно все. Я лежала в реанимации и думала: мол, а чего я хотела, это ведь такой же срок, как первый раз. Я даже будто и не удивилась. А потом мне привезли аппарат для записи сердцебиения ребенка: дочь была жива! С этого момента я решила цепляться и бороться, страха стало меньше.

Беременность удалось сохранить до 33 недель. Маша говорит, что для нее это стало настоящим чудом.

— Роды на таком сроке стали моей реабилитацией как женщины. Мне даже положили Ивашку на живот, все было по-настоящему! Конечно, она была маленькая, но весила не 1, а целых 2 килограмма. Сутки дочь провела на ИВЛ. В реанимации мне рассказали о худшем, что может случиться: были подозрения на судороги и инфекцию герпеса, а я этого очень боялась.

Через несколько дней после рождения маленькую Иванну перевели на три недели в инфекционное отделение центра «Мать и дитя».

— Что касается диагнозов, то у Иванны тоже была ретинопатия, но ее лечили каплями — обошлось без уколов в глаза или операции. После выписки я очень боялась судорог: из-за незрелости нервной системы у Иваши дрожали конечности, и это очень пугало. Хотя врачи успокаивали, уверяя, что такие вздрагивания характерны для недоношенных детей. Первые полгода мы избегали контактов и не выходили в людные места: очень боялись, чтобы Иванна ничем не заразилась, так как организм недоношенного ребенка очень беззащитен.

В эмоциональном развитии Иванна отставала в первые месяцы. Девочка не смотрела на родителей, не улыбалась. Потом долго не переворачивалась, а еще часто плакала днем и ночью, успокаиваясь только от грудного молока. Маша заподозрила у дочери аутизм, но к году все страхи развеялись.

— Когда особенным родился первый ребенок, я была скорее в шоке от всего. Но во второй раз было страшнее, ведь ты уже все знаешь и постоянно насторожен. Через месяц после выписки я отвезла Иву на АБМ-терапию, которую считаю самой эффективной, — с методом мы познакомились после рождения Алисы. В итоге в год Ива встала у опоры, а пошла в год и 3 месяца. Мы выдохнули.

В тот период, по словам героини, все силы уходили на маленькую Иву. Со старшей девочкой на реабилитации ездила бабушка, но постоянных занятий, как раньше, уже не было. При этом Алиса очень ждала рождения сестры и первые полгода была главной поддержкой мамы.

— Мне кажется, что мамам особенного ребенка важно родить второго. Это другие эмоции, другой материнский инстинкт, а не только бесконечный труд. Да, в особенном материнстве тоже есть радость, но все дается сложно, ты будто не чувствуешь безоговорочного счастья. После рождения младшей дочери мы шли на улицу с двумя детьми. Я держала Ивашу на руках, катила коляску с Алисой и чувствовала себя такой счастливой! Казалось, что люди вокруг тоже за меня рады.

«Я не была готова снова пройти этот путь»

К рождению старших детей родители были готовы, а вот третья беременность стала настоящим сюрпризом. Узнав о ней, Маша от неожиданности сперва даже расплакалась. Но внутри, говорит героиня, она была счастлива: пара всегда мечтала о большой семье, и теперь это могло осуществиться. Вопросы о том, как справляться с тремя детьми, появлялись, но не пугали, заверяет Маша.

— В этот раз в больнице я лежала только один раз, но каждые две недели ездила на УЗИ. Все было чудесно: вся семья вместе, даже страха преждевременных родов не было. Я старалась лежать, но дома это сделать намного сложнее, чем в больнице. В 25 недель у меня начались схватки, и мы поехали в больницу. Мне было жалко не только детей, но и себя — я плакала, ведь была не готова снова пройти путь рождения глубоко недоношенного ребенка. К счастью, схватки остановили — появилась надежда, что я долежу.

Дальше были два месяца в больнице. Но на сроке почти 33 недель роды все же начались, и родилась Любовь.

— Возможной причиной ранних родов мой лечащий врач называет физиологическую особенность. Ребенок весом 2 килограмма — это предел для моего организма. Когда малыш начинает давить, природа делает свое дело, и начинаются роды, — поясняет Маша. — Люба провела на ИВЛ три дня. После ковида были ограничения на посещение реанимации, и я не могла быть рядом. Это очень сложно: ты даже не можешь дотронуться до своего ребенка!

Из диагнозов у маленькой Любы была только ретинопатия (ее лечили каплями — снова обошлось без операции). Пошла девочка чуть позже, чем планировалось, но больше вопросов по развитию не было. А главное, по словам Маши, рождение младшей дочки принесло в семью долгожданную гармонию.

Внешне Ива и Люба выглядят как обычные девочки: они много улыбаются, любят наряды и просят у мамы попробовать вкусный чай. Алиса наблюдает за сестрами и изредка дополняет все, что говорит мама.

— Только пройдя все трудности, можно почувствовать счастье, — улыбается Алиса, глядя на родителей.

«Меня долго съедало чувство нереализованности»

По словам Маши, к старшей дочке всегда относятся как к обычному ребенку. Алиса никогда не задавала вопросов ни о диагнозе, ни о его причинах. Только в возрасте 7 лет спросила у родителей, почему ей нужно так много усилий, чтобы научиться сидеть.

Позже, когда девочка пошла в школу, многие сомневались, что она сможет писать — все из-за ДЦП: руки Алисы будто зажаты. Через год первоклассница заняла первое место на конкурсе по каллиграфии. Сейчас Алиса занимается вокалом и ходит в театральный кружок, а в будущем мечтает сняться в кино.

— Три года назад в США мы сделали Алисе малоинвазивную операцию. Через три месяца после нее дочь встала, а чуть позже пошла с помощью ходунков — «краба». Сейчас Алисе 15 лет, и она полностью самостоятельна. Дочка может сама одеться, собраться, что-то достать — раньше все это делала я. Теперь я даже могу оставить ее дома одну! А главное — прогресс продолжается, и она обучается новым навыкам. При этом реабилитации не прекращаются: скоро Алиса поедет на новый курс вместе с папой. По здоровью младших девочек вопросов сейчас нет.

Про себя Маша говорит так: первые 10 лет родительства изменили ее в худшую сторону. Она будто потеряла внутреннюю радость и стала слишком дотошной. Но в последние годы все сильно изменилось.

— Самое главное, что дал мне опыт трех недоношенных детей, — это понимание того, что в нашей жизни есть место чуду, надежде. Каждый день в многодетной семье приносит огромную радость. А еще я поняла, чем хочу заниматься дальше в жизни. Ведь долгое время меня съедало чувство нереализованности и непонимания, как я могу приносить пользу. Сейчас я учусь на фельденкрайз-практика, по окончании обучения я смогу помогать детям и взрослым с особенностями развития.

Между супругами, говорит Маша, за столько лет случались и сложные периоды. В какой-то момент, живя в одной квартире, они могли даже не пересекаться: мама — в заботах о детях, папа — в работе. Теперь уже Алиса предлагает родителям побыть вдвоем, например сходить в театр, а заботу о сестрах на вечер берет на себя.

— Мы поняли, что все наши трудности даны, чтобы осознать ценность и радость новой жизни, — добавляет Андрей. — Мы рассказали о наших сложностях, но радости всегда было больше. Сейчас мы безмерно счастливы, что у нас большая семья и мы смогли подарить этому миру новые жизни, несмотря ни на что.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by