30 лет помогают неизлечимо больным: как устроена работа детского хосписа

24 октября Белорусскому детскому хоспису исполнилось 30 лет: это первый хоспис на территории постсоветского пространства и во всей Восточной Европе. Если в первый год работы сотрудники центра помогали 11 детям, то прямо сейчас у организации 454 подопечных, 126 из них получают полную ежедневную поддержку. О паллиативной помощи в Беларуси и мире шла речь на конференции к 30-летию хосписа, на которой побывали журналисты Onlíner.

Изначально хоспис появился для помощи онкобольным детям. Со временем решили добавить и взрослых, но такая нагрузка оказалась непосильной для одной организации. Поэтому сосредоточились на детях, но шире стал спектр заболеваний. Сейчас в зону внимания Детского хосписа попадают не только дети до 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, но и молодые взрослые — до 39 лет.

Было немало и других перемен. Например, исчезла программа дневного центра — сейчас ее заменили территориальные центры и центры коррекционного развития. А вот реабилитацию оставили: такой помощи слишком много не бывает. Также специалисты хосписа начали взаимодействовать с сиблингами — братьями и сестрами болеющих детей, который тоже проходят непростой путь.

В 2024 году организация сменила название на «Благотворительный детский хоспис». Сотрудники делают акцент: хоспис — это не здание. Хотя большой центр и открылся в 2016 году. Но одно из главных направлений работы — паллиативная помощь на дому в разных регионах Беларуси. Обывателю может показаться, что основная задача такой помощи — это облегчение боли. Но профи смотрят на вопрос куда шире: нужно улучшать качество жизни. Поэтому, помимо оборудования и медицинских расходников, специализированного ухода, пациенты, а также члены их семей получают психологическую помощь, проходят абилитацию — адаптируются к комфортному взаимодействию с социумом. И имеют возможность просто беззаботно повеселиться — у хосписа есть востребованная программа под названием «Доктор Клоун». Летом работает центр «Аист», где у семей есть возможность отдохнуть.

На вопрос о том, сколько детей за все время работы получили поддержку хосписа, директор организации Анна Горчакова отвечает уклончиво. Ведь это не сухие цифры, а конкретные истории, увы, не со счастливым концом. При этом сотрудники хосписа огромные усилия прилагают к тому, чтобы снять стигматизацию с темы смерти. Например, не приемлют формулировку «ушел», а используют только прямую «умер».

— От хороших родителей дети не уходят, — объясняет свою позицию Анна.

Директор настаивает: инклюзия должна быть как можно более ранней, нужно установить с пациентами и их близкими устойчивый контакт. А еще Анна признается, что помнит каждого своего пациента:

— Могу честно признаться: нас знают и ценят потому, что мы научились быть рядом. Иногда даже ничего не делать, а просто быть в доступе. И иметь возможность сказать: «Ты хорошая мама, ты все делаешь правильно». Именно поэтому паллиативная помощь не измеряется в цифрах. Важно не количество охваченных людей, а глубина поддержки. Причем, повторюсь, для всех членов семьи.

Подробную информацию о том, как можно помочь работе хосписа и как получить помощь, можно узнать здесь.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро