«Я мечтаю стать летчиком»

За годы борьбы Ваня привык к людям, которые задают ему вопросы о болезни и диагнозе. Мы же сперва говорим о жизни. Оказывается, в телефоне мальчика видео про самолеты. С нами он делится большой мечтой: хочет стать настоящим пилотом самолета. А еще раньше Ваня хотел стать врачом.

— Я посмотрел много сериалов про врачей, никогда их не боялся. Хотел попробовать, но потом передумал, — Ваня оживляется, как только речь заходит о том, что ему нравится. — Я люблю приезжать с папой в наш аэропорт и встречать самолеты. Мой любимый — с васильками. Мечтаю полететь как пилот в Сочи: там красивый аэропорт, а самолет заходит на посадку с моря. Я уже летал так, но в приложении на ноутбуке.

При взгляде на Ваню тут же замечаешь два момента: белоснежную тонкую кожу и слишком взрослый для 13 лет взгляд. Возможно, сказывается пережитый опыт: даже утром, незадолго до нашего интервью, Ваня успел побывать на консультации в Боровлянах. На прошлой неделе ему понадобилась операция: мальчик неудачно упал и сломал ногу. Из-за хрупкости костей после всех курсов химии и лучевой терапии его организм очень ослаблен.

Еще у Вани одна нога на 6 сантиметров длиннее другой, но врачу удалось сделать разрыв на сантиметр меньше. Поэтому те самые костыли, которые мы заметили, — это штука временная, которая нужна для восстановления после операции. В «обычной» жизни Ваня ходит сам.

Поболтать нам удается недолго: разговор прерывает звонок в домофон. К Ване пришла учительница математики — кажется, сегодня его ждут занятия по геометрии. Школьные предметы не вызывают у парня особого восторга, но тут мама и сестра Вани используют важный аргумент: без математики пилоту никак нельзя, так что придется постараться.

Ваня улыбается, берет костыли и уходит с учительницей в соседнюю комнату. Пока он идет вперед по школьной программе, мы возвращаемся в март 2015 года. Тогда 4-летнему мальчику поставили диагноз «нейробластома». И сразу же четвертой стадии.

«Диагноз подтвердился в день рождения Вани»

Кажется, что задавать вопросы о болезни и страхе смерти без Вани рядом будет немного проще. Но правда в том, что сам мальчик давно знает про рак все. Позже он расскажет мне, что гуглил диагноз, а мама подтвердит: Ваня первый задает врачам все вопросы о лечении и препаратах.

В момент обнаружения болезни мальчику едва исполнилось 4 года. Никаких проблем со здоровьем у него не было. Ваня ходил в детский садик и, как замечает мама Лариса, в одной руке держал батон, а в другой — колбасу.

— Все началось с того, что у Вани плохо дышал нос. У детей ведь такое случается, часто из-за тех же проблем с аденоидами. Мы пошли на обследование, где нам сказали сделать кардиограмму: пульс был учащенный. Дальше направили на УЗИ сердца. Там заметили, что у сына повреждена аорта. Позже в поликлинике нам сказали, что есть объемное образование, и сразу направили в Боровляны. Там все проверили и в день рождения Вани был поставлен диагноз: нейробластома (рак, развивающийся из клеток нервной системы. — Прим. Onlíner) последней стадии.

Осознать диагноз Лариса смогла только после разговора с врачом в Боровлянах. До этого была надежда, что произошла ошибка и сейчас все окажется неправдой. А ведь дома в тот день ждали торт и шарики: у Вани был день рождения. Врачи разрешили приехать домой и отметить праздник, а рано утром следующего дня Лариса и Ваня вернулись в больницу. Начался первый курс химии.

— Ваня переносил лечение спокойно и даже тихо. В палате с нами были еще три мамы с детками. Первое время было тяжело, но мамы друг друга поддерживали. Конечно, бывало сложно. Особенно когда умирает ребенок: ты смотришь на эту маму… Но в то же время думаешь: мучения ребенка закончились, теперь ему легко и хорошо.

Первый блок лечения состоял из восьми курсов химии. В больнице Ваня с мамой пробыли с марта по октябрь. Дальше была операция по удалению опухоли — такую, как пишут в истории Вани, делали впервые.

— На десятый день после операции у Вани появился горб размером с булку хлеба. Дальше была пересадка стволовых клеток и 30 курсов лучевой терапии. Летом 2016 года Ваня вышел в ремиссию: мы были чистыми! Но тут у сына начались проблемы с ногами: они переставали слушаться. Дошло до того, что я носила его на руках. Ваню наблюдал травматолог, прописали специальный корсет. Но ничего не помогало.

Семье рассказали об иммунотерапии, которую делали в нескольких европейских клиниках. После пройденного лечения появилась надежда, что это поможет Ване поправиться и выйти в устойчивую ремиссию. Семья обратилась в испанскую клинику — там согласились принять мальчика. Мама, Ваня и папа улетели с надеждой на выздоровление.

Но после обследования врач в Испании решил так: сперва нужно разобраться с проблемной спиной, улучшить качество жизни ребенка и только потом заниматься онкологией.

— Врач сказал, что в спину Ване установят две пластины, которые укрепят позвоночник. В то время это стоило около €40 тыс., но нам все оплатил благотворительный фонд. После операции спина стала ровной, но из-за сильной спастики какое-то время ноги у Вани не двигались. Следующие семь месяцев ушли на реабилитацию: каждый день массаж и физкультура. Ребенок буквально учился ходить заново. Ту самую иммунотерапию, на которую мы прилетели, делали параллельно — возможно, она тоже сыграла роль в быстром восстановлении Вани.

«У Вани было четыре рецидива»

О том, что нейробластома может проявиться рецидивами, семью предупредили сразу. В эпикризе так и указано: высокий риск. Тогда семья не знала, что это страшное слово — «рецидив» — прозвучит четыре раза.

— Мы были в Испании, когда у Вани на шее воспалился лимфоузел. Пошли обследоваться — так и узнали, что это первый рецидив. Узел удалили и сделали 12 курсов лучевой терапии, плюс раздвинули пластины в спине. Вернулись домой, и полтора года все было хорошо. Ваня жил обычной жизнью, только из-за спины мы побоялись вести его в школу, и он учился дома. Но случился второй рецидив, за ним — третий. Мы лечились, выходили в ремиссию…

Четвертый рецидив обнаружили в 2022 году. Я и сама заметила, что Ваня перестал есть мясо и постоянно жаловался на усталость. Снова курс химии и лучевой терапии в Испании. В придачу сломалась пластина в спине, понадобилась операция в Барселоне. Когда Ваня вышел в ремиссию, началась иммунотерапия новым препаратом. От капельницы с препаратом сын плакал, сильно кричал, не помогал даже морфин… А потом случился отек мозга. Дальнейшая иммунотерапия препаратом, который вводили Ване, была противопоказана. За все годы нашей борьбы это был самый тяжелый момент.

Снова выйдя в ремиссию, Ваня вернулся в Беларусь. До октября прошлого года все было хорошо. А потом пришло время снова летать в Испанию, чтобы раздвинуть пластины: процедуру нужно делать каждый год, ведь мальчик растет. Там снова прозвучало страшное слово «рецидив».

— Врачи ничего не скрывали и сказали все прямо: это тот же четвертый рецидив, который мы как бы недолечили. Когда Ваня это услышал, у него случилась истерика: снова лечение, боль, тошнота. Мы прошли еще один курс химии, и нам предложили попробовать иммунотерапию другим препаратом. Да, было страшно после отека мозга, я много переживала и сомневалась. Но все получилось: реагировал на лечение Ваня хорошо, была положительная динамика. Поэтому после прохождения двух курсов нам предложили еще четыре.

«Нам нужно еще €50 тыс.»

Именно на это лекарство, которое дало положительный результат, семья открыла сбор в июле этого года. Действует препарат так: он будто «замораживает» развитие рака. А значит, дает Ване возможность жить.

— Ване нужны четыре курса терапии, а это 20 ампул препарата. Все лечение стоит €212 тыс. Мы уже оплатили три курса, осталось собрать около €50 тыс. Лекарство не зарегистрировано в нашей стране, его для нас закупают через больницу в Боровлянах и «Белфармацию», а затем доставляют в Беларусь. Важно успеть, потому что нужно время на доставку, а первый курс должен начаться совсем скоро.

Основной источник сбора — пожертвования от обычных людей, которые узнают историю Вани из соцсетей. Сбором занимается сестра мальчика Ирина. Первое время девушка просто выкладывала информацию в своих рабочих аккаунтах, а волонтеры подсказывали, на чем нужно сделать акцент. Сейчас, помимо Иры, закрыть сбор помогает команда из 27 человек.

— Это работа 24/7. Мы ведем группы в Viber и Telegram, но страницу в Instagram веду только я. Там нам пишут в основном хорошее, желают Ване поправиться. А вот в TikTok многие подозревают в обмане. Первое время я старалась реагировать спокойно, что-то объяснять. Хотя, если забить в Google «Ваня Борисюк», будет много информации, те же интервью для телевидения или страницы на сайтах фондов. Теперь на обвинения в обмане я не отвечаю.

Как-то на нас даже подали заявление в Следственный комитет: мы делали рассылку по предприятиям и частным бизнесам с призывом помочь. Оказалось, на нас завели уголовное дело — нужно было предоставить документы, потому что какая-то женщина обвинила нас в мошенничестве. К счастью, все разрешилось за пару дней.

Ира вспоминает еще один случай: какая-то женщина использовала историю Вани, представляясь его мамой и собирая средства на лечение. Ей переводили деньги, а когда обман раскрылся, она пообещала перевести все собранное Ване. Никаких чеков семье так и не прислали.

— Люди бывают разные. Например, некоторые пишут «Он умрет, это же четвертая стадия», «Зачем вы собираете деньги, если они вам не помогут?». Я уже не реагирую на такое, молча отправляю в блок. Но Ваня тоже все это видит: бывает, я прихожу домой, и он говорит: «Смотри, что тебе написали». Первое время я очень расстраивалась, плакала.

Иногда захожу на страницу авторов таких комментариев и вижу пожилого человека, который постит сад и огород. Некоторые люди пишут, что заходят в TikTok отдохнуть, а тут мы «со своими инвалидами». Такое я тоже блокирую, а потом на нас прилетает жалоба, и аккаунт удаляют. Даже не могу представить, сколько их у меня уже было, — эмоционально рассказывает Ира.

Для продвижения сбора важно, чтобы о болезни рассказывал сам Ваня. Получить согласие на его участие в фото или видео, по словам Ирины, получается далеко не всегда. Приходится либо уговаривать, либо предлагать купить Ване что-то приятное. И хотя мальчик поначалу может отказываться, в итоге всегда соглашается. Родные уверены: он давно понял, зачем все это нужно.

— Ваня устал от всего этого, — тихо говорит девушка. — Но он держится. На всех фото и видео брат улыбается. Нам даже волонтеры говорили, что присоединились из-за его взгляда и улыбки, настолько они цепляют. Да, Ваня может поплакать, когда ему больно или нужно выплеснуть накопившиеся эмоции. Но мы не хотим это показывать, просто не можем.

В этот момент в комнату входит дочь Иры и просит таблетки для Вани. Пока мы разговариваем, у мальчика появились боли в животе. Лариса достает упаковку из недр комода.

«Мама, все будет хорошо?»

С грустной улыбкой Лариса показывает на дочь и говорит, что Ира делает для брата все возможное. Ваня — младший ребенок в семье. Помимо Иры, у него есть старший брат и еще одна сестра. Вышло так, что вторая девочка, Аня, родилась недоношенной, из-за этого у нее возникли проблемы со зрением. Сейчас девушке 18 лет, она не видит, но поступила в минский медицинский колледж. В будущем Аня хочет стать массажистом.

Лариса говорит, что иногда дочке не хватает мамы, но все дети еще тогда, девять лет назад, без объяснений поняли, что с Ваней все очень серьезно и надо сосредоточиться на его лечении. Сам мальчик тоже повзрослел слишком быстро: осознание, что его болезнь крайне опасна, пришло лет в 7.

— Получилось понять как-то само по себе, — тихо говорит Ваня, который минуту назад закончил урок геометрии.

— Ты испугался?

— Нет. Страшно было уже в больнице.

— Когда Ваня узнал, что у него инвалидность, то расстроился… — начинает рассказывать Лариса.

— Не-е-ет, я всегда знал! — тут же вклинивается Ваня.

Замечаю, насколько у него тонкий голос — совсем детский.

Слез за годы лечения было пролито много. Если на постановке последнего рецидива Ваня плакал, то у мамы первая мысль была совсем иной: нужно снова решать, где взять деньги на лечение, и продумать план действий. Только потом, когда он появился, женщина позволила себе немного поплакать.

Нередко семью спрашивают про папу Вани. Он работает и решает много вопросов по дому и сбору. Единственное, мужчине не нравится светиться на фото и давать интервью. Но все эти годы он делает для младшего сына все возможное. Например, купил дорогую камеру, когда Ваня загорелся идеей стать блогером. Ира с улыбкой замечает, что брату стараются дать все. Ревности у старших детей из-за этого нет: все понимают, почему мама и папа так хотят порадовать мальчика.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Help Children (@help_children_belarus)

Семья старается держаться — местами приходится не говорить друг другу всю правду или не вчитываться в протоколы исследований. Лучше спросить все у врачей — так спокойнее.

— Честно, после последнего рецидива мне тяжело верить в бога. Мы молились, я часами стояла на службах в церкви, мы с Ваней причащались… Но какой грех мне нужно было совершить, чтобы мой ребенок так заболел? Поэтому в первую очередь я верю в сына, в его организм. Мы все прекрасно понимаем. О самом страшном я думаю постоянно… Ваня о смерти со мной никогда не говорил. Только спрашивает: «Мама, все будет хорошо?» Я говорю, что да, ведь мы сделаем для этого все.

«Нас таких осталось трое»

За годы борьбы семья мальчика познакомилась с другими детьми, которые проходят схожее лечение. Недавно одна из девочек, которая долго боролась с раком, к сожалению, умерла. С ней Ваня был знаком лично, дети дружили.

— Ваня увидел все в Instagram на следующее утро после новости о смерти девочки. Он сразу позвал меня. Чуть подумал и сказал, что теперь их осталось трое: он знает девочку и мальчика из Беларуси с таким же диагнозом. Я объяснила, что таких историй, к сожалению, много. Пока я вижу, что он думает об этом, но потом переключается на что-то другое и забывает. Но я знаю, что сын взрослеет и со временем вопросов будет больше.

Сейчас для семьи Вани самое главное — собрать деньги и оплатить все курсы иммунотерапии. Это даст время. Испанские врачи настаивают на обследовании каждые три месяца: пункция костного мозга и сканирование с йодом в Санкт-Петербурге или Москве. Последнее обследование было в августе: все стабильно, пока можно выдохнуть.

— Больше всего переживаем, чтобы чистым был костный мозг. Из-за частых рецидивов мы говорили с врачами о варианте пересадки. Испанские доктора против: говорят, что если найти донора, пересадить и случится рецидив, то ничего сделать будет нельзя. Пока же все зависит от ребенка, его здоровья. Мы пройдем иммунотерапию, а дальше будем смотреть.

Пока мы говорим о борьбе за жизнь, Ваня ловко берет в руки тяжелый фотоаппарат и проходит мастер-класс от нашего фотографа. Мальчик улыбается и делает снимки мамы, сестры и маленькой племянницы. Искренне радуется, что освоил что-то новое.

Мы шутим о карьере фотографа, но все же любовь к самолетам сильнее. Ваня грезит стать пилотом — эту мечту не перебить.

— Мы стараемся ничего не планировать — так легче, — тихо говорит Лариса. — Прожили день, и хорошо. Моя главная мечта — пожить тихо и спокойно. Здоровье Вани — это самое главное. Для этого мы будем делать все, что только сможем.

Дополнено

• Полет на самолете, пожертвования и много теплых слов. Как читатели Onlíner поддержали мальчика с последней стадией рака

Читайте также:

• «Я подумала: неужели это все?» Этим детям поставили смертельный диагноз, но они выжили
• «Дата пересадки стала вторым днем рождения». Две истории о шансе на жизнь

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by