«Написала подруге, что у меня чешется все тело»

Алине 22 года. За день до нашей встречи она защитила диплом. Вопросов о том, почему она выглядит «вот так», одногруппники и преподаватели в тот день не задавали. Девушка говорит уверенно, в ней слышится твердость — такой она была всегда. Но последние полтора года серьезно проверили ее на прочность.

— Все началось после переезда в Гродно, где жил мой молодой человек. К зиме у меня всегда появляется сухость кожи, но это никогда не было чем-то критичным. Из особенностей моего здоровья — периодически бывает аллергия. Если переедала меда, мандаринов или сладостей, могла появиться сыпь. Но она быстро проходила, стоило мне изменить рацион. Теперь же все было иначе: я расчесывала кожу на ногах, а вокруг губ появилась сильная сухость. Помню, писала подружке, что у меня чешется все тело, но почему, не знала.

Через месяц девушка сильно заболела и не могла встать с кровати. Анализы Алина не сдавала, но подозревает, что в такой форме протекал ковид. Спустя пару дней после выздоровления появились небольшой зуд и покраснение кожи вокруг губ.

— Меня это сильно не мучило, поэтому к врачам я не ходила. Хотя уже в то время из-за зуда я не могла нормально спать. Какими-то специальными кремами не пользовалась: думала, что это реакция кожи на отопление, сухой воздух и что все пройдет. Но весной стало хуже: появились покраснения вокруг глаз, а такого никогда не было, и это показалось мне странным. Решила, что это аллергия на березу, и записалась к врачу. На приеме, едва я зашла, мне сразу сказали, что это атопический дерматит. Рекомендовали полностью сменить уход, пользоваться эмолентами (средства для восстановления и защиты кожи. — Прим. Onlíner), исключить некоторые продукты.

Также врач назначила гормональную мазь: наносить ее нужно было на руку, где тогда было небольшое пятно, и на покрасневшую кожу вокруг глаз.

Алина рассказывает, что пятна прошли всего за пару дней. Сейчас то состояние своей кожи девушка с радостью бы вернула.

— На повторный прием я пришла с идеальной кожей. Помню, что в крови был повышен один из показателей — мне рекомендовали проконсультироваться у аллерголога. Но в целом вопрос был закрыт: нужно было только пользоваться эмолентами. К сожалению, через неделю сухость вернулась, появились новые пятна. Я снова пришла к врачу, мне назначили ту же мазь. Сначала все наладилось, а потом стало хуже.

Алина не могла удержаться и расчесала себе ноги, у нее появились мокнущие высыпания на груди, все зудело и болело. Девушку госпитализировали в отделение аллергологии. Там выявили аллергию на растения, коровий белок, глютен и прописали диету. Алину это удивило: ту же молочку она ела всю жизнь, реакции организма никогда не было. После двух недель в больнице состояние кожи улучшилось, но опять ненадолго. Всего через неделю ей снова пришлось просить о помощи.

«Внутри была безысходность»

Началась новая история лечения. Например, Алине назначили противовоспалительный крем, купить который было практически нереально. Правда, его использование помогало только на лице, а вот состояние кожи на теле не менялось.

— Когда я снова пришла к врачу, состояние кожи вокруг глаз и на груди стало хуже. Мне прописали укол гормона, но эффекта он не дал. Через полтора месяца картина была ужасной: пятна на руках, ногах, локтях, расчесанные икры, краснота на лице. Со сном были постоянные проблемы: либо зуд, либо ты просто не спишь из-за истощения нервной системы.

Алина продолжала обследоваться. Сдавала анализы, ходила на консультации. По словам девушки, не раз она слышала фразы в духе «Мы не знаем, что с вами». Медики выдвигали разные теории — например, что все дело в генетике.

— Мы обсуждали с врачами, что 20 лет моей жизни болезнь могла быть в «спящем» состоянии, а «корона» стала толчком к развитию атопии. Плюс смена климата, стрессы, простуды — все это ухудшает состояние кожи, — рассуждает девушка. — Мне снова прописали укол гормона, от которого лучше не стало. Я постоянно чесалась, кожа была настолько тонкой, что на ней оставались синяки. Помню, что мне назначали препарат, который нужно было наносить на грудь. Я так и сделала, а потом вижу, что у меня идет кровь. Это был шок, я очень испугалась! В итоге решила сама искать информацию о своем состоянии: покупала вебинары у дерматологов, начиталась про недостаток витаминов, лечение от паразитов.

Девушка решила, что нужно что-то срочно предпринимать. На тот момент в платной медицине она разочаровалась и пошла в обычную поликлинику. Там снова повторили версию про «генетику». А состояние тем временем становилось только хуже.

— Я начала носить более закрытую одежду. Казалось, что на меня все смотрят, хотя я и знала, что это не так. Ярко краситься я никогда особо не любила, но если шла на мероприятие, то замазывала красноту на лице и шее. По совету близких решила обратиться к психотерапевту: была теория, что состояние кожи обостряется из-за психосоматики. В то время никто полностью не понимал, через что я прохожу. Случались конфликты с молодым человеком, мамой, родственники часто спрашивали, почему я не работаю.

Для всех это была всего лишь проблемная кожа…

Алина нашла очередного врача, которая изменила схему лечения. Медик предупредила: даже небольшое улучшение наступит не ранее чем через полгода. А за это время будут скачки: то лучше, то хуже.

— Я сдавала дорогущие анализы (например, за 300 рублей проверила надпочечники), проходила все обследования, даже делала колоноскопию под анестезией за 500 рублей! Спасибо моему молодому человеку, который меня поддержал и взял на себя все расходы. Представьте: одна банка крема стоила около 100 рублей, а ее хватало на неделю! По самым скромным подсчетам, на попытки лечения я потратила более 5000 рублей.

«Бабка-целительница помогала за шоколадку»

Алина уверена, что работа с психологом ей помогла, пусть даже это не решило проблемы с кожей. Зато девушка поняла, что ей нужно переключиться, не думать только о болезни. Так Алина устроилась на работу и стала администратором.

— На тот момент состояние кожи было нестабильным: то я вся в красных пятнах, то нет. Выход на работу мне помог: стало веселее, я очень коммуникабельная, и общаться с людьми мне нравилось. В то время по рекомендации врача я уже не пользовалась мазью с гормонами. Но из-за графика «два через два» не могла нормально принимать лекарства, сбивалось питание — все это сказывалось на коже.

К редким, но участливым вопросам от посетителей в духе «Кажется, вам сегодня хуже?» Алина привыкла и совсем не обижалась. Но зуд и раздражение серьезно усложняли работу. Девушка описывает это так: звонишь клиенту, а у тебя зудит каждая клеточка тела. Пересиливать боль приходилось ежедневно.

В то время Алина все еще не теряла надежду и готова была пробовать любые методы. Как-то девушке подарили консультацию у специалиста нетрадиционной медицины. Алина описывает прием как самый странный в жизни: ее положили на кушетку, поводили руками по телу и «заблокировали» негативные установки. Правда, специалист и не обещал, что метод поможет с кожей.

— Позже по совету родственников я ходила и к бабке-целительнице. Она положила меня на кровать, накрыла лицо льняным полотенцем и выжигала «рожу». Помню, как сдерживала дыхание, потому что дым поступал к лицу. Хорошо, что длилось это недолго, где-то минуту. Ходила я к ней раза три, но деньги не платила, договорились на шоколадку, — смеется Алина.

Близкие все чаще задавались вопросом: почему девушке никак не станет лучше? Алина снова закрылась дома, даже выйти в магазин ей было тяжело. Все это никак не укладывалось в привычную жизнь: девушка всегда считала себя красивой, было много внимания от парней. Как-то на улице незнакомый парень бросил фразу, мол, у Алины кривые ноги. Девушка не растерялась и ответила. Теперь твердость характера помогала принять новую себя. Несколько раз Алина говорит о поддержке молодого человека, который на все этапах говорил: «Ты красивая». И Алина всегда в это верила.

«Я думала только о том, чтобы скорее наступил следующий день»

Спустя два месяца после отмены гормонов Алина пошла к врачу. Девушке сказали, что она неправильно «слазит» с мазей, и прописали новую схему, которая включала периодическое нанесение мази с гормоном — у Алины это вызывало страх. Поэтому девушка «перескочила» этот этап и сразу начала использовать последнее средство в списке.

— В итоге мне стало настолько плохо, что я две недели пролежала пластом. Сил не было даже дойти до магазина. Все лицо и шея были красными, меня лихорадило, не могла заниматься бытовыми делами. Я очень хотела спать, но мозг не отключался, в итоге я не спала по двое-трое суток.

У меня был страшный зуд до самых костей — такого я бы не пожелала злейшему врагу.

На тот момент, по словам девушки, поражение рук составляло около 80%, ноги были красными, пятна покрывали лицо, живот и бедра. Из-за вопроса по анализу крови один из специалистов назначил лечение от паразитов. В итоге четыре месяца Алина пила дорогие БАДы, витамины, противопаразитарные препараты, делала плазмоферез (процедуру очистки крови, которая в сумме потянула на 400 рублей). Лучше от всего этого не стало. На коже появились язвы, которые приходилось «замазывать» особым средством, резкий запах которого чувствовался даже в дальних комнатах.

— Приближалась сессия, и я снова стала использовать самую слабую гормональную мазь на лице — не каждый день, примерно неделю в месяц. Но уже не помогало, лицо все равно было красным. Думала сделать еще один укол гормоном, хотя боялась страшно. Начала искать информацию и случайно наткнулась на историю ребенка, у которого синдром отмены топических кортикостероидов. Я поняла, что впервые вижу человека с таким же состоянием, как у меня. Дальше я посмотрела фильм, где были истории людей с такой же проблемой. Помню, как плакала, потому что понимала, какую боль пережили эти люди.

История с лечением от паразитов на тот момент как раз зашла в тупик: по анализам ничего не менялось. Тогда девушка решила полностью отказаться от гормональных мазей и на лице. Состояние по-прежнему было плохим: огромное пятно на шее, красные ноги, на руках «чистыми» остались только ладони.

— Знаю, что многие не могут пережить отмену гормонов из-за вспышки атопии. Это был самый сложный период в моей жизни. Сначала кожа стала ярко-красной, воспаленной и очень горячей. Меня лихорадило: хотя кожа горела, мне было очень холодно. Еще это страшный зуд — кожа рыхлая, из пораженных участков выделяется сукровица. Я постоянно все раздирала, встать с кровати могла только в туалет. Старалась смотреть фильмы и сериалы, чтобы просто переключить внимание. Спала час-два в сутки. В какой-то момент стало настолько плохо, что я думала: только бы пережить этот день, пусть скорее наступит завтра. У меня появились мысли о суициде, — на глазах девушки впервые выступают слезы, а голос срывается. — Все это длилось около месяца.

Эмоций у меня не было совсем. Тогда держалась только из-за парня и веры, что нужно пережить этот день, а за ним — следующий.

Молодой человек уговорил Алину снова лечь в больницу. Важная оговорка: диагноз с синдромом отмены девушке не поставили. Лечили Алину без гормонов, снова посадили на жесткую диету: никакого сахара, цитрусовых, молочки, глютена, соусов, газировки и далее по списку.

— Через две недели меня выписали из больницы. Дальше состояние становилось то лучше, то хуже. Мы с парнем решили поехать на месяц на Кипр: как раз сезон был нежарким. Летели с пересадками, сильно опаздывали на один рейс. Нам пришлось бежать на стойку регистрации, и я вспотела, а это худшее, что может быть. Уже в полете у меня дергались ноги, зудела кожа, спать я не могла. Наконец мы прилетели, и я тут же пошла в душ. Помню, как струи воды больно били по коже. Морская вода тоже делала больно, приходилось носить с собой воду в бутылке и обливаться. На тот момент без гормонов я была три месяца — кожа была в страшном состоянии. Когда возвращались домой, снова летели ночью. Кожа мокла и текла, обезболивающее немного помогало, но эффект быстро проходил.

Я понимала, что мой вид ужасает людей. Но сделать с этим я ничего могла.

Алина рассказывает, что сотрудники аэропорта спросили, не заразна ли она. И хотя слышать такое больно, девушка не обижается: беспокоились ведь за здоровье пассажиров. И до сих пор в транспорте от девушки периодически отсаживаются: мало ли что у нее за болезнь.

«Я решила, что не должна прятаться»

С особенной кожей Алина живет два с половиной года. За это время случались и разговоры за спиной, и колючие взгляды от незнакомцев. Лучшее средство от тех, кто смотрит в упор, — это ответный взгляд. Этому Алина смогла научиться, как и полностью принимать себя без косметики. Девушка уверена: она красива, ведь черты лица не изменились.

— Я научила себя жить без ожиданий. Когда мне становится лучше, то быстро все ухудшается, поэтому все эмоции я держу под контролем. Пришлось поговорить и с родителями: они вздыхают, огорчаются, когда мне становится хуже. А мне тяжело такое слышать, поэтому я прошу их вообще никак не реагировать на изменения.

Алина говорит, что раньше она часто задавалась вопросом «Почему это случилось со мной?». В какой-то момент девушка написала в соцсетях, что обязательно расскажет обо всем, через что проходит, пусть только станет немного легче.

— Я пыталась рассказывать и показывать в соцсетях, через что прохожу, но никогда не выкладывала самые тяжелые моменты. Одной из причин было желание избежать злорадства от некоторых знакомых. А потом я решила: это моя жизнь, я не виновата, что все это со мной происходит. Почему я должна прятаться и скрываться? Когда выложила первые несколько видео, их почти никто не посмотрел. Однажды я разозлилась и решила снять ролик, который залетел почти на 3 млн просмотров.

@akimenko.alina Как из атопического дерматита получить синдром отмены гормональных…мажьте мазьку говорили они, и будет вам счастье. Спасибо #атопическиймдерматит#tsw♬ оригинальный звук - akimenko.alina

Комментарии под роликами Алины в TikTok можно условно разделить на три категории: поддержка и благодарность (таких большинство), хейт и советы. К негативу девушка была готова со старта, а вот позитивный фидбек приятно удивил.

— Бывает, что фразы вроде «Сначала бы вылечилась, а потом снимала ролики» пишут люди, у которых тоже есть кожные заболевания. Думаю, что они не могут позволить себе показать себя, не принимают свое состояние, — рассуждает Алина. — После того как я начала выкладывать видео, мне точно стало легче. Я полностью открылась и больше не боюсь показывать себя. Теперь мне стало проще даже выходить на улицу, хотя по-прежнему надеваю большие очки, чтобы обезопасить себя от лишнего внимания.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Алина Акименко (@akimenko.alina)

Иногда Алина выкладывает ролики, где показывает себя «до болезни» и в состоянии «сейчас». По словам девушки, иногда ей больно монтировать такие видео: вернуть прошлую жизнь она пока не может. В то же время Алина уверена: все наладится, она поправится. А если кожа не зудит и нет боли, можно даже поверить: все уже хорошо.

@akimenko.alina Как выглядит синдром отмены глюкокортикостероидов (гормональных мазей). Честно, я так устала #tsw#проблемыскожейлица#атопическиймдерматит♬ daylight slowed - cxerxnx

— Сейчас кожу я специально не увлажняю, могу нанести подсушивающие средства на мокнущие участки. Знаю, что такой вариант подходит не всем, но мне — да. При необходимости я использую мазь с антибиотиком и обеззараживающие препараты. Контакт с водой стараюсь минимизировать: мне легче без ванн и душа. Голову мою в длинных резиновых перчатках. Гигиенические процедуры я делаю регулярно, но аккуратно и «по частям», полностью моюсь раз в неделю. Пока у меня остались проблемы со сном, на ночь я бинтую руки, сплю только на хлопковом постельном белье. Дома ношу минимум одежды, чтобы она не раздражала кожу. Готовить или убирать пока не могу. Скоро иду к врачу, чтобы сдать соскоб: знаю, что поврежденная кожа подвержена инфекциям.

Вспышки болезни все еще случаются. По словам Алины, это нормально. Ее радует, что во многих местах на теле кожа становится светлее и постепенно заживляется. Говоря это, девушка поднимает штанину: на ногах есть следы от расчесываний, внешне они напоминают разодранные укусы комаров. Сейчас своей самой проблемной зоной Алина считает кожу на лице. Она более тонкая и чувствительная, скорее всего, понадобится много времени на восстановление. Изучив схожие истории, девушка надеется, что через полтора-два года ей станет лучше. Пока же остается только терпеть и ждать.

— Когда мне было плохо, я смотрела фото людей с более запущенными случаями. Благодарила, что у меня не все так. Да, остались шрамы на теле, «дыры» в ногах, но все это я никогда не уберу. Не хочу стирать этот период ни с кожи, ни из жизни, — твердо уверена Алина. — Сейчас мне сложно строить планы, но я надеюсь, что однажды вернусь на танцы, а еще займусь вокалом, хотя петь совсем не умею! Когда поправлюсь, хочу немного подкачать губы и покрасить волосы — пока боюсь делать это из-за реакций кожи. А еще обязательно устрою фотосессию, где меня красиво накрасят и сделают прическу. Тем, кто проходит что-то похожее, я советую искать поддержку и заботиться о своем состоянии. Главное — верить, что этот ад обязательно закончится.

Читайте также:

• «Стою на коленях, в руках держу клочья волос и понимаю: снова они никогда не вырастут». Две истории белорусок с редкой особенностью

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by