Что за проект?

Всебелорусские детские игры победителей проходят в шестой раз — их проводят для детей, победивших онкологию. Участники (а в этом году это 47 ребят со всей страны) на несколько дней приехали в «Раубичи», где соревновались в беге, шахматах, плавании, футболе и настольном теннисе.

— Дети и родители присылают заявки на участие, а дальше происходит отбор по медицинским показаниям, — поясняет учредитель благотворительного фонда «Прикосновение к жизни» Лариса Ивашкевич. — По правилам ребенок должен быть в ремиссии, с разрешением на участие от врачей. Каждый год заявок становится все больше, поэтому со следующего года мы планируем ввести правило, ограничивающее участие в течение двух лет подряд. В будущем было бы здорово организовать небольшой спортивный лагерь минимум на неделю — об этом дети тоже мечтают.

Происходящее действительно напоминает каникулы в лагере. Соревнования, мастер-классы, дискотека и даже торт — маленькое приключение вызывает у детей восторг. Они улыбаются, приветствуют друг друга и машут родителям, сидящим в зале.

Родители тоже не скучают: называют друг друга по именам, уточняют расписание соревнований, помогают сориентироваться новичкам. Мы разговорились с несколькими мамами и ощутили резкий контраст — между праздничным настроением сегодня и страшными воспоминаниями о болезни. В разговоре женщины без запинки произносят сложные диагнозы и называют по имени и отчеству всех врачей, будто борьба закончилась буквально вчера.

Ольга: «Рак нашли, когда Глебу не было 3 лет»

Пока дети позируют для общего фото, мы с Ольгой выходим на улицу. В руках у женщины шарик, по пути она успевает поздороваться с еще несколькими родителями. Из Гродно она приехала с сыном. Глебу 15 лет, в ремиссии он уже 12 из них. Парень несколько раз подходит к маме, обнимает, и они перекидываются парой слов. Задерживаться долго на интервью парень не хочет: ждут друзья.

— Я даже немного завидую сыну: у него столько увлечений и кружков, а я ни в чем его не ограничиваю, — улыбается Ольга. — Но в связи с предстоящим поступлением у нас не на все хватает времени.

Сын — долгожданный первенец. Родился Глеб совершенно здоровым. Когда ему не было 3 лет (2 года 10 месяцев), мальчик пожаловался на боль в животе. Первая мысль: аппендицит. Медики рекомендовали сдать анализы и обратиться к хирургу. После осмотра семью отпустили домой, не найдя ничего страшного. Но той же ночью пришлось вызывать скорую. После обследований прозвучал предварительный диагноз: опухоль в области печени. Дальше была поездка в Боровляны, где взяли все возможные анализы. Через три дня был поставлен окончательный диагноз: нейробластома надпочечника с поражением костного мозга, метастазами в лимфатические узлы, четвертая стадия. Ольга уточняет: по статистике, выживаемость составляет всего 20—25%.

— Конечно, врачи начали с позитива: рассказали, что многие дети поправляются и живут дальше. Но также меня предупредили, что дети умирают и во время лечения. В нашем случае все шло именно к этому, — улыбка на лице Ольги в секунду гаснет, а голос надламывается. — Сначала я не понимала тяжесть диагноза, думала, что все дело только в опухоли. Но медики объяснили, что в нашем случае главное — это костный мозг, который уже был поражен на 70%.

Сын на тот момент был совсем маленьким, поэтому вопросов о болезни не задавал. А вот у мамы в голове их было миллион: как сделать так, чтобы лечение помогло; какими будут последствия «химии» для здоровья Глеба; а главное — как жить дальше?

— Мой ребенок, который бегал, прыгал и смеялся, в один момент перестал ходить. Его приходилось носить на руках… Помню, что в больнице нужно было успевать готовить: в палату приносили еду, сын есть отказывался, а через полчаса просил покушать.

Знаете, услышать от больного ребенка слова «Мама, я хочу кушать» — это было настоящее счастье, поэтому приходилось выкручиваться.

На момент постановки диагноза Ольга ждала еще одного ребенка, поэтому неделю в больнице с сыном лежал папа, а три недели реабилитации — мама. И так было вплоть до восьмого месяца беременности, когда пришлось лечь на сохранение. Наконец Глебу назначали трансплантацию костного мозга — донором для себя мальчик стал сам.

— Чтобы это стало возможным, костный мозг сына должен был стать полностью чистым. За все время лечения это был мой самый большой страх: получится ли все после четырех блоков «химии»? На тот момент запасных вариантов у нас не было.

Все лечение заняло почти два года: позади остались шесть блоков химиотерапии, операция по удалению опухоли, трансплантация костного мозга, 21 сеанс лучевой терапии. За это время Глеб вырос и начал задавать вопросы. По словам Ольги, толчком стали перемены в состоянии сына. Ведь раньше он не отличался от других детей в онкоцентре: например, у него тоже не было волос. Но постепенно мальчик набирал вес, становился крепче и стал спрашивать, почему ему так часто нужно ездить в больницу.

— После трансплантации костного мозга Глеб забыл все, что пришлось пережить во время лечения. Как нам объяснили, такое бывает: иногда дети могут не помнить даже кого-то из близких. Я думаю, что в случае Глеба это к лучшему: помню, как он попал в реанимацию, кричал и плакал, а я не могла быть с ним там…

После пересадки выдыхать с облегчением было рано. Еще год Глеб принимал «химию» в таблетках, а дальше предстояло пройти детальное обследование в Москве. Оно показало, что у мальчика все хорошо. Но теперь контролировать здоровье нужно пожизненно.

— Я на 99% уверена, что у нас все хорошо, но этот 1%… Примерно за неделю до обследования меня начинает трясти. Бессонные ночи и постоянные мысли: что еще сдать, чтобы убедиться, что с сыном все хорошо?

Сейчас Глеб живет обычной жизнью подростка. В этом году он оканчивает девятый класс и мечтает связать свою жизнь с электроникой. Правда, впереди медкомиссия, которая пока ставит выбор профессии под вопрос.

— Знаете, мне часто говорят: «Ты такая сильная!» А разве у меня был другой выход? Да, мы прошли все круги ада.

Но сейчас я верю, что впереди у нас светлое-светлое будущее.

Наталья: «Клиники нам отказывали: помогать было поздно»

Сына Наталья представляет просто: Мишка. Пока мы разговариваем, мальчик принимает участие в забеге. Мама беспокоится за кроссовки: сын уже подметил, что они не очень подходят для спорта и могут помешать ему занять первое место (позже узнаем, что в беге Миша стал вторым).

История главной победы Миши началась девять лет назад. У ребенка долго был заложен нос — проблему лечили проверенными методами. Но когда 5-летний мальчик начал задыхаться по ночам, появились носовые кровотечения, пришлось обратиться к лору. На выяснение причины ушел месяц, рассматривались варианты даже с инородным телом в носу. Реальность оказалась куда страшнее: причиной была опухоль.

— Она стала настолько большой, что перекрыла дыхательные пути. В Гродно Мише сделали первую операцию, а потом из больницы перевезли в Боровляны, где сделали рентген. Там мы узнали, что образование злокачественное и очень агрессивное. Сыну поставили диагноз «эмбриональная рабдомиосаркома левой гайморовой пазухи с прорастанием в подвисочную ямку, преддверие рта, орбиту глаза».

Первая мысль после услышанного: это ошибка, такого не может быть. Подобрать правильные слова, чтобы как-то объяснить диагноз сыну, у мамы не получилось. Да и как сказать 5-летнему ребенку, что он может умереть? Мальчик рос смышленым и многое понимал сам. Наталья даже вспоминает предысторию: когда-то маленький Миша сам спросил у мамы, что за болезнь такая — рак.

— Сидел на кухне, болтал ножками и спросил. Без понятия, где он мог это услышать. Я поворачиваюсь и говорю такую глупость: «Не могу тебе ответить. Вырастешь и сам узнаешь». До сих пор не могу простить себя за эту фразу.

До начала лечения Миша выглядел так, будто за щекой у него мячик. Но после первых сеансов химиотерапии у Натальи появилась надежда. Казалось, что визуально припухлость стала меньше.

— Когда Мише делали «химию», я вроде бы понимала, что так его спасаю. С другой стороны, это лечение, которое его и убивает. Мишка не хотел сидеть под капельницей, а после первой химии не мог ходить — я носила его на руках. Простите, я сейчас заплачу… — мама делает паузу и быстро смахивает слезы.

Между блоками «химии» домой семья ездила редко: Миша быстро подхватывал вирусы, приходилось ложиться в больницу, а там надо было уже снова ехать в Боровляны. Все это время дома оставался 3-летний младший брат мальчика. Наталья честно говорит, что сын жил у родственников, друзей, иногда оставался даже у соседей. Объяснить ему, что происходит с Мишей и куда уезжает мама, было сложно.

— Когда младший сын вырос, мы поговорили, и я ему все объяснила. Извинилась, что приходилось оставлять его.

Но снова отмотаем время назад. Миша с мамой в Боровлянах, мальчику предстоит МРТ после пяти блоков «химии», дальше по плану — операция. Но надежды рухнули: нужного результата лечение не дало, опухоль выросла вглубь головы. Семья обратилась за консультацией в Москву, и там сказали прямо: шансов нет. Наталья не сдавалась и писала во все клиники мира. Но сыпались отказы: поздно, помочь ребенку уже нельзя.

— Помню, подумала тогда: неужели это все? В тот момент мы еще ждали ответ по проведению операции от клиник в Израиле и Германии. В израильской нас предупредили: лечение будет экспериментальным. Я не испугалась этого, потому что готова была ухватиться за любую возможность ради спасения сына.

Позже врачи говорили нам, что, возможно, придется убрать верхнюю челюсть, глаз — я была готова на все.

Помимо операции, в Израиле Миша прошел еще восемь блоков «химии», лучевую терапию, противорецидивную «химию». Затем раз в три месяца нужно было приезжать на контроль. Все лечение заняло около двух с половиной лет. Причем оно не было бесплатным: примерная сумма составила несколько сотен тысяч долларов, собирали в формате «с миру по нитке», со старта семью поддерживал и фонд «Прикосновение к жизни». Наталья вспоминает, что иногда деньги поступали на счет буквально в последнюю минуту. Свое состояние мама описывает так: идешь и не знаешь, получит ли сын сегодня нужный препарат.

— Сейчас Мише нужно раз в неделю принимать специальную таблетку. Пока полететь в Израиль мы не можем из-за обострения конфликта. В Беларуси мы регулярно проходим обследования, и врачи периодически в шоке, когда смотрят на МРТ сына.

Но в нашем случае лучший результат — это отсутствие изменений.

Из-за лечения Миша долго не ходил в школу и очень просил маму быстрее отпустить его туда. Сейчас парень мечтает стать разработчиком игр — нам он долго рассказывает о последнем хакатоне, участие в котором принимал с командой. Другой вопрос, позволит ли здоровье выбрать профессию, где нужно постоянно сидеть. Но строить планы ничто не мешает: Мише хочется обустроить свою студию, найти единомышленников и создавать что-то крутое.

— Есть дети, которые наивны сами по себе, но мой сын не такой. Помню, как после первой операции в Гродно меня буквально на пару минут пустили в реанимацию. Я захожу, плачу, меня всю трясет. Мишка лежит с маской на лице и волевым голосом говорит: «Гладь». Даже не знаю, кто кого больше поддерживал все это время. Сейчас каждая проверка, взгляд врача или тон разговора вызывают мурашки.

То, что сын жив, — это настоящее чудо, так что я настраиваю себя только на хорошее.

Галина: «Врачи говорили, что никогда с таким не сталкивались»

Дима робко улыбается, очень коротко отвечает на вопросы, но безотрывно смотрит в глаза собеседнику. На Игры победителей парень приехал впервые. Вместе с мамой они шутят, улыбаются и обнимаются. Уже позже Галина расскажет, что сын не всегда готов проявить нежность. Все же перед нами обычный подросток.

— Дим, сколько лет тебе было, когда ты заболел?

— Одиннадцать, — мальчик с карими глазами напротив немногословен.

— А что помнишь со времени лечения? Может быть, палату?

— Да, там было удобное кресло — мне нравилось в нем спать.

Галина вспоминает, что то самое раскладное кресло предназначено для родителей. Но раз сыну было удобно, то детскую кровать пришлось занять маме. Эти воспоминания вызывают улыбку.

История болезни Димы закончилась не так давно. В октябре 2021 года мальчик пожаловался на шишку за ухом. Это случилось в воскресенье, поэтому было принято не ждать и поехать в больницу. Дальше — направление к лору, рекомендация сделать операцию в Бресте (семья живет в Столине). Тогда думали, что дело в осложнении после отита. Но лечение не помогало. Только выписавшись, Дима снова попал в больницу, откуда его вместе с мамой отправили на обследование в Минск.

— В сопровождении врача мы ехали на реанимобиле. Помню, что с нами в машине был еще один ребенок, которого везли в Боровляны.

Я ехала и думала, что пусть бы сначала отвезли нас: мне становилось страшно при одном упоминании онкоцентра.

Сначала Диму направили в РНПЦ отоларингологии. Там мальчику сделали повторную операцию, которая длилась около шести часов. Мама с улыбкой вспоминает, как сына пришлось доставать из-под кровати — настолько мальчик не хотел делать укол перед операцией.

— После операции к нам пришла врач и сказала, что с таким случаем до этого врачи не сталкивались. Гистологию (исследование образца ткани. — Прим. Onlíner) сына отправили на исследование лучшим специалистам, но предупредили, что нужно подождать несколько дней. Когда пришли результаты, меня позвали в отдельную комнату, где рассказали о переводе в Боровляны. На тот момент страха перед этим местом у меня уже не было — наоборот, хотелось скорее попасть туда, чтобы облегчить состояние Димы.

Незнание пугало меня намного больше.

Впервые оказавшись в коридорах онкоцентра, Галина долго не могла прийти в себя. Женщина вспоминает, как страшно было дотронуться до стен или мебели в коридорах: вдруг рак витает даже в воздухе? На глазах мамы выступают слезы.

— Мне задавали разные вопросы, медики созванивались и искали решение. Наши первые дни в больнице выпали на выходные, которые я совсем не помню. В понедельник пришел наш лечащий врач. Он позвал меня и рассказал о диагнозе сына: лимфома Беркитта (злокачественная опухоль. — Прим. Onlíner), четвертая стадия и третья группа риска. Не передать словами, что со мной было. Я не могла ничего сказать, только плакала. И все же в словах врача я услышала надежду и ухватилась за нее.

После разговора с врачом Галина вышла на улицу: нужно было дать себе время успокоиться. Лечение предстояло долгое: в течение семи месяцев мама с сыном будут лежать в Боровлянах. Домой удалось съездить всего пару раз, и то на несколько дней.

— Так вышло, что у сына дважды был сильнейший сепсис. Во второй раз врачи разрешили мне быть с Димой в реанимации. Я не могла понять: это потому что ко мне хорошо относились или же все настолько плохо? — на этих словах мама делает паузу и собирается с силами.

Конечно, за это время мы мысленно пережили все возможные варианты. Но я твердо говорила себе: нет, худшего не случится.

Галина уверена: любая мама сделает для своего ребенка все возможное. Например, сможет найти нужное лекарство в Москве, забрать его с поезда и привезти в клинику рано утром — и все это за ночь. Бабушки и дедушки старались помочь деньгами, знакомые и друзья привозили передачи — поддержка была. Муж остался в родном городе, работал и заботился о младшем ребенке.

— Вокруг нас было столько прекрасных людей, но я практически ни с кем не разговаривала, — вспоминает свое состояние Галина. — Общалась в то время только с мамой и мужем, да и то немного — иначе я не могла. Некоторые друзья не поняли этого и со временем отсеялись, хотя у многих из них тоже есть дети. Я их не осуждаю, но еще больше благодарна тем, кто отнесся с пониманием.

Месяцы лечения дали положительный результат. Однажды в палату пришел лечащий врач и поздравил: можно собираться домой, все хорошо, через месяц ждут на контроль. Те четыре недели были наполнены страхом за здоровье сына. Диме нельзя было подхватить даже обычную простуду, поэтому дома постоянно протирались все поверхности, а каждый продукт проходил термическую обработку. Для перестраховки за несколько недель до выписки младшего ребенка даже перестали водить в школу.

— Когда Диме диагностировали болезнь, младший только пошел в первый класс. Я постоянно плакала, поэтому и с ним разговаривала редко. Сын привык, что я всегда рядом, а тут меня резко нет. Уже после выписки у него проскакивало: «Ну ты же с Димой, ты всегда с ним». В то же время, когда мы вернулись домой, он от меня не отходил, до сих пор спит вместе со мной. Сейчас он иногда спрашивает, точно ли мы заберем его из школы, не забудем ли там. Постепенно я отогрела сына своей материнской любовью, но понимаю, что его переживания в чем-то были даже сильнее наших с мужем.

Сейчас младший брат — один из самых близких друзей Димы. Вообще, старшего сына мама описывает как доброго мальчика. В школе Дима старается, но сложнее всего идут языки. Зато дома мальчик обожает собирать LEGO, причем самых разных размеров. Что касается здоровья, то после «химии» у Димы пострадала печень, остались и другие вопросы — скоро ему предстоит обследование в Минске. Плюс регулярные анализы и контроль. Галина говорит, что пока повышенная тревожность за сына не отпускает. Даже говорить о пережитой боли открыто она смогла только в этом году.

— Знаю, что многое Дима не помнит — тех же врачей, которые месяцами приходили в палату каждый день. Еще что-то он просто не хочет обсуждать. Многое я ему не рассказываю: например, об умерших детях, которые тоже проходили лечение. Мы дружили с мамой одной такой девочки… Помню, как она радовалась, когда мы передали ей целое ведро голубики — ребенок был в восторге! Только спустя год после смерти я нашла в себе силы позвонить ее маме. Сейчас мы снова общаемся, я пригласила семью приехать к нам в Столин.

Здесь, на Играх, родители быстро находят общий язык: мы, как никто другой, понимаем пережитую боль.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by