В 28 лет белоруске удалили часть кишечника. Теперь она живет с пакетом на животе и не стесняется этого

23 октября 2023 в 8:00
Автор: Светлана Белоус. Фото: Александр Ружечка, архив героини

В 28 лет белоруске удалили часть кишечника. Теперь она живет с пакетом на животе и не стесняется этого

Автор: Светлана Белоус. Фото: Александр Ружечка, архив героини

Увидев Алену в толпе, вы никогда не подумаете, что шесть лет назад она была на грани жизни и смерти и пережила тяжелую операцию. Белоруске почти полностью удалили толстый кишечник и кардинально изменили процесс пищеварения. Теперь все ненужное из организма выводится в специальный мешочек на животе, который прячется под одеждой. Если говорить медицинским языком, ей вывели стому. Не самое приятное, что могло случиться в жизни девушки в 28 лет. Первое время Алена отказывалась верить, что это навсегда, и «жила только ради ребенка». Но страдания длятся не бесконечно. В откровенном интервью Onlíner белоруска рассказала, как научилась принимать свое тело и заново полюбила жизнь.

Дисклеймер! Мы считаем эту тему важной, поэтому публикуем историю со всеми физиологическими подробностями. Не рекомендуем к прочтению очень чувствительным людям.

Алена Григорьева живет со стомой уже шесть лет — и это были далеко не худшие годы. Белоруска решила поделиться своей историей, чтобы поддержать других людей, которых врачи огорошили новостью о необходимости такой операции. Это онкопациенты с раком кишечника, люди с тяжелыми формами болезни Крона, язвенного колита и другими заболеваниями.

— Мне бы очень хотелось, чтобы люди со стомой не боялись продолжать жизнь. Это не приговор. Я вышла замуж, у меня есть ребенок. Работаю агентом по недвижимости, у меня хороший коллектив, много разных хобби. А в первый год мне, как и многим людям с такой особенностью, не хотелось жить… И ведь со мной это случилось в 28 лет, а представьте, как тяжело юным девчонкам в 15 или 17, — предполагает белоруска.

«Симптомы были давно, но я их пропустила»

Почему все так получилось? Это вопрос, на который у Алены до сих пор нет четкого ответа. Долгое время у девушки была хроническая болезнь, которую вовремя не обнаружили. Это неспецифический язвенный колит. Далеко не всем пациентам с таким диагнозом нужно удалять кишечник и выводить стому. Алена предполагает, что в ее случае можно было обойтись классическим лечением, будь она чуть внимательнее к своему здоровью.

— Лет с 23 у меня стал изредка проявляться геморрой, хотя на тот момент я еще не рожала. Время от времени в стуле я видела примеси гноя и крови… Это было довольно странно, я обращалась с этим вопросом к хирургу. Меня направили на колоноскопию (детальное обследование толстого кишечника. — Прим. Onlíner). Так получилось, что тогда я не смогла нормально подготовиться к обследованию, потому что по совету медсестры выпила угля, и врачи ничего не смогли увидеть, было «черным-черно». В общем, колоноскопию я так не сделала. Стала ставить свечки от геморроя — и как-то расслабилась, перестала обследоваться дальше.

Такой вот я человек — меня к врачу только на скорой увозят.

Потом были беременность, роды с экстренным кесаревым сечением из-за крупного плода и непростое восстановление. Плюс ко всему очень нервный период в личной жизни. Алена говорит, что тогда ей было точно не до обследований, хотя проблемы с кишечником продолжали беспокоить.

— Думаю, что стресс плюс манипуляции во время кесарева сечения ударили по моему слабому месту — кишечнику. Когда ребенку было 8 месяцев, мне резко стало плохо. Начался жидкий стул с кровью и гноем, стала подниматься температура. На тот момент я была в гостях у мамы в маленьком городе, поехала в приемное отделение. Меня посмотрели и посоветовали пить лекарство, которое останавливает диарею. Оказалось, что в моем случае этого категорически нельзя было делать. Вместо того, чтобы гной выходил, я запустила еще более серьезный воспалительный процесс.

Таблетки не помогали, и Алена решила ехать в Минск. В проктологическом отделении медики сразу сказали: дело серьезное, нужно ложиться в больницу. Но девушка от госпитализации отказалась.

— Это сейчас я рассуждаю логически и думаю: «Ну почему я не легла в больницу? Все могло быть совершенно иначе». А тогда я боялась оставить грудного ребенка: как же он без меня? При этом, когда меня все-таки забрали на скорой, выход быстро нашелся. Приехали мама и сестра, все как-то организовали. Можно было сделать все это на неделю раньше.

«В больнице почувствовала, что умираю»

После отказа от госпитализации почти целую неделю Алена пыталась лечиться свечками, которые выписал врач в приемном отделении. Когда в итоге девушка сдалась медикам, она была уже в полубессознательном состоянии.

— У меня началась сильная рвота, мой ЖКТ полностью стал отказывать. Давление 80 на 60, температура 34,7. Я была слаба настолько, что плохо помню тот период. В больнице меня еще целую неделю обследовали, назначали какое-то лечение, но ничего не говорили. В субботу и воскресенье я два раза потеряла сознание, а в понедельник пришел врач и сказал: «Надо срочно делать операцию». Я ответила: «Конечно, делайте, я хочу жить!» Но мне объяснили, что все не так просто, придется выводить стому.

— У вас был выбор, выводить ее или нет?

— Нет, меня уже просто поставили перед фактом. Операция нужна была экстренно, но, когда взяли анализы, выяснилось, что я к ней не готова. Все показатели были очень низкие, то есть я была человеком, который отходит на тот свет… Мне заказали кровь для переливания, капали калий… И в какой-то момент я уже чувствовала, что умираю. Ни на что не было сил. Я понимала: если завтра ничего не изменится, я не выживу, — вспоминает Алена, с трудом сдерживая слезы.

После операции выяснилось, что у Алены был полностью поражен язвами толстый кишечник. Стома действительно оказалась единственным вариантом для девушки.

— Врач пришел и сказал, что они спасли мне жизнь… Это было страшно. Не из-за того, что я умру, а из-за того, что маленький ребенок останется без мамы… Помню, хирург еще сказал такую фразу: «Я сделал все, что мог. Если ты сама не встанешь, я тебе ничем не помогу». И я стала стараться ради ребенка. Уже на следующий день сидела полулежа. На третьи сутки стала есть обычную еду. Меня рвало, было больно, но я хотела вернуться к нормальной жизни.

Алена спрашивала у медиков, откуда у молодой девушки такие серьезные проблемы с кишечником. Ни у кого из родственников подобных историй она не припомнит.

— Мне сказали, что это может быть аутоиммунное заболевание. Но позже анализы это не подтвердили. Возможно, всему виной нервы. Сложно сказать. Моя вина в том, что я решила не ходить по врачам. Сильно не беспокоит — ну и ладно. А с кишечником вообще шутки плохи.

Тонкий кишечник вывели к животу — как с этим жить?

Алена выписалась из больницы спустя две недели после операции — и началась новая жизнь, со стомой. Практически весь толстый кишечник девушке удалили, а тонкий вывели к животу, где сделали отверстие. По-научному это называется илеостомой.

Героиня приподнимает кофту, чтобы показать, как это выглядит в жизни. Ничего пугающего — это просто мешочек на животе, который закрывает собой отверстие. Если носить свободную одежду, посторонние вряд ли заметят эту особенность.

— Процесс сейчас полностью неконтролируемый, время от времени все выливается в мешочек. Причем не в том виде, как мы все привыкли: в тонком кишечнике переработанная пища остается в кашеобразном виде. Но запах обычный, тут ничего не меняется. Если съела что-то такое, от чего бывают газы, то и звуки соответствующие издаются. В этот момент я прикрываю мешочек рукой — звук становится тише. Зато у меня никогда не бывает болей в животе или вздутия, потому что газы не скапливаются, — находит плюсы девушка.

Съемная конструкция состоит из мешочка и пластины, в которой Алена вырезает отверстие нужного диаметра.

— У меня, например, размер 45-й, — смеется девушка. — Я вырезаю отверстие по этой полоске. Дальше снимаю липучку и приклеиваю пластину к животу. При этом важно, чтобы кожа была чистой и сухой. К пластине я прикрепляю мешочек — и так хожу обычно дня четыре без замены. А вот содержимое самого пакетика удаляю постоянно. Как это происходит? У меня с собой всегда есть бутылка воды — нет никаких проблем в том, чтобы пойти в туалет и прополоскать пакетик. Открываю зажим и все удаляю. Делаю это по необходимости — иногда каждый час, иногда раз в три часа. Не люблю, чтобы в мешке хоть что-то было, мне сразу хочется помыться.

Вот так можно открыть мешочек и ополоснуть его

Сменные комплекты пациентам со стомой в Беларуси выдают бесплатно. Но «на выход» Алена покупает себе мешочки сама: ей нравится, что они телесного цвета и меньше шелестят.

«Аварии» у носителей стомы бывают, признается девушка. Например, если на пластину попадает вода, она может намокнуть и отклеиться. В такой ситуации появляется запах и даже случаются «протечки». Но катастрофы в этом Алена не видит.

— Помню, как-то мы с сестрой пошли в кафе. И тут я поняла, что «потекло». Я сходила в уборную, помылась, заложила все салфетками вокруг и плотно затянула колготки. Вернулась, и мы еще какое-то время посидели. Не хотелось из-за стомы уходить. Был случай, когда пакет сорвался с пластины и упал на постель со всем содержимым. Благо никто не видел. И отдельная история, когда пакет, как бомбочка, из-за газов раздувается. Я тогда стараюсь утром вставать пораньше, чтобы муж лишний раз не наблюдал эту картину.

Ограничения в голове, или Как принять свою особенность

Первое время белоруска жила надеждами на восстановительную операцию, ведь медики оставили ей такой шанс. Небольшой фрагмент толстого кишечника есть, и его, по идее, можно соединить с тонким кишечником, если сделать из него резервуар. Это непростая операция, которую пока выполнить не получилось.

— Я через три месяца приехала к врачам. Они мне сказали: «Ты не готова». Через полгода снова поехала — не готова. Через год — нет. Говорят, у меня этот кусочек прямой кишки по-прежнему поражен язвами, он воспаленный. А должен быть идеально чистый и ровный, чтобы снова можно было наладить все пищеварительные процессы.

Каждый раз, когда Алене отказывали в операции, это был удар. Земля уходила из-под ног.

— Когда пришло осознание, что так быстро все это не исправить, у меня началась депрессия. Я постоянно плакала. Говорила своей маме: «Если бы не ребенок, я бы, наверное, не жила». Я находилась в постоянном напряжении. Помню, что у меня ужасно болела спина. Прошла все обследования, даже МРТ, но врачи не находили причин боли. А потом невролог расспросил меня про стрессовые ситуации и заподозрил психосоматику. Когда узнал про стому, выписал антидепрессанты и сказал, что за границей принято, чтобы после таких сложных операций отправляли пациентов к психологу. Это необходимая помощь.

С таблетками спина болеть перестала, и принимать реальность стало проще. Но со временем Алена поняла, что должна в первую очередь поменять отношение к ситуации, ведь жизнь продолжается, а эти годы ей потом никто не вернет.

— Постепенно все наладилось, и от таблеток я отказалась. Я стала вести активную жизнь и поняла, что ограничения у нас в голове. Теперь я с уверенностью могу сказать, что приняла свое тело — такое, какое оно есть. Ведь я жива, и это главное. Я самостоятельно ращу своего ребенка, а не какая-то чужая тетя в детском доме.

Когда Алена пришла на комиссию по поводу инвалидности, ей хотели поставить вторую нерабочую группу. Девушка отказалась.

— Там удивились: «Зачем вы тогда пришли?» А мне сказали, я и пришла, — с улыбкой вспоминает минчанка. — Какая нерабочая группа? Я чувствую себя абсолютно полноценным человеком. У меня есть маленький ребенок, я вожу автомобиль, катаюсь на сапах, путешествую. В этом году в Карелии я даже прыгнула с тарзанкой над каньоном! И мешок на животе мне в этом нисколько не помешал. Приспособиться можно ко всему, главное — желание.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Дамочка с изюминкой Живу со стомой (@aliona.vitalievna)

По словам девушки, сейчас она уже процентов на 60 склоняется к тому, что останется на всю жизнь со стомой. Врачи по-прежнему не исключают того, что операция возможна, но новый кишечник может и не прижиться. А это в любом случае вмешательство, боль, тяжелое восстановление и при плохом исходе снова вывод стомы, но уже на другую сторону живота. Нужно всерьез обдумать, нужны ли ей такие испытания.

«В основном мужчины нормально реагируют на стому»

Алена подчеркивает: даже со стомой она не потеряла уверенность в себе и своей женской привлекательности. Спустя полгода после операции белоруска решила закончить старые отношения, которые ее не устраивали.

— Я понимала, что моя жизнь продолжается. Зарегистрировалась на сайте знакомств. Не могу сказать, что у меня было много общения там, но те мужчины, с которыми я знакомилась, нормально реагировали на мои откровения про стому. Своему нынешнему мужу я рассказала об этом на первом свидании. И его это не смутило.

Мне кажется, это как ребенок от предыдущего брака: либо помеха для мужчины, либо нет. Тут от человека зависит.
Алена с мужем и ребенком

Первое время Алена старательно прятала свой «странный мешочек». Даже когда дело дошло до интимных отношений, прикрывала стому юбкой, чтобы ничего не было видно.

— Я и до сих пор так делаю. Мне самой некомфортно, если во время секса болтается пакетик: выглядит это так себе. А в остальном все происходит так же, как у всех, стома не мешает романтическим отношениям.

С мешком на животе можно даже плавать в бассейне, удивляет нас девушка. Алена убеждена: только от самого человека зависит, закроется он в четырех стенах после такой операции или нет.

— Я, например, люблю баню и люблю плавать. Надеваю закрытый купальник и иду в бассейн, это не проблема. После сеанса сразу же меняю пластину, потому что, когда она намокшая, есть риск, что скоро отклеится. Но в самом бассейне она держится плотно. Летом в закрытом купальнике я хожу со стомой на пляж, не стесняюсь. И даже знаю девушку, которая со стомой ездит на отдых в раздельном купальнике. Может, и я когда-нибудь на такое решусь.

В спорте ограничения касаются в основном упражнений на живот. При этом всегда можно подобрать программу, которая исключает нагрузки на пресс, убеждена Алена. Аналогично с питанием: ограничения есть, но они разумные.

— Нежелательно употреблять пищу, которая дает газы: капусту, бобовые и так далее. Еще не рекомендуют острое и молочные продукты. И надо стараться есть больше мягкой еды. Я как-то поэкспериментировала и съела кокос… Он не переварился у меня вообще, произошла закупорка. Это довольно больно… Муж до сих пор надо мной смеется в магазине: «Не хочешь кокосика?»

Рассказывая о себе и своих мелких бытовых проблемах, Алена много шутит и иронизирует. Она привыкла обсуждать такую деликатную тему с юмором и называет себя в Instagram «дамочкой с изюминкой». В конце концов, пищеварение — это естественный процесс, просто у нее он происходит иначе.

— Мне иногда кажется, что сейчас я живу более полноценной жизнью, чем некоторые люди, у которых нет таких проблем. Я действительно наслаждаюсь жизнью, потому что поняла, как легко ее в один момент потерять.

Благодарим всех, кто написал слова поддержки для героини. Мы передадим ей отзывы наших читателей.


Реклама
Торговый центр «Сеница» открыл двери для первых покупателей


Открытие вышло праздничным: с аниматорами, развлечениями и дегустацией продуктов от продавцов на фермерском кирмаше. Каждый фермер готовит продукты по собственным рецептам, поэтому может рассказать о них все: от ингредиентов до количества соли.

Покупки можно оплатить картой, а с картой от БСБ Банка Visa Сеница можно получить скидки до 15% у всех продавцов.

ТЦ работает каждый день с 10:00 до 20:00. Добраться можно на маршрутке № 1076 или на личном авто.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by