«Вплоть до развода доходило. Но нас соединял Ваня». В этой семье ребенка с ДЦП лечат не уколами, а бегом и путешествиями

31 112
03 октября 2023 в 8:00
Источник: Татьяна Матвеева. Фото: Игорь Матвеев; из семейного архива

«Вплоть до развода доходило. Но нас соединял Ваня». В этой семье ребенка с ДЦП лечат не уколами, а бегом и путешествиями

Источник: Татьяна Матвеева. Фото: Игорь Матвеев; из семейного архива

Новорожденный Ваня весил меньше килограмма. В 4 месяца у него было 13 диагнозов. В год врачи признали ДЦП. Сегодня мальчику 12 лет, и он набрал около 20 килограммов. Для своих родителей все эти годы он остается большой книгой, по которой они учатся жить с радостью — несмотря на испытания. Семья много путешествует, дружит со спортом, папа работает, мама на досуге занимается творчеством — все так, как будто они воспитывают обычного здорового ребенка. Особенное родительство — тяжелый труд, но не крест, уверены жители Витебска Андрей Хитов и Людмила Абрамович.

«Люда жила, словно порхала. Этим мне и понравилась»

Теплый сентябрьский вечер. Мы в гостях у Андрея и Людмилы. Сидим в уютной беседке и пьем чай — под щебет птиц и звон трамваев. Дом спрятался на тихой улочке в частном секторе, но рядом крупные городские магистрали.

Людмила подает к чаю вкусный пирог — с ягодами, творогом, почти без сахара. В семье уже много лет ЗОЖ. К этому родителей приучил Ваня.

Ваня — хрупкий ангел, к тонким пальчикам которого очень хочется прикоснуться. Но боязно: вдруг ему это не понравится? Однако мальчик поздоровался с нами глазами — и мы это почувствовали.

По очереди с нами перезнакомились пес Тоби, кот Тихон и кролик Тофи. Тоби перестал лаять, лишь убедившись, что мы не несем никакой угрозы его маленькому хозяину Ване. Красивый увалень Тихон сразу просек, что особенной пользы от нас, прямо скажем, нет. А Тофи забавно вильнул хвостом и спрятался за диван.

— У нас жили еще четыре курицы: Тики, Туки, Таки, Трям, — перечисляет Андрей. — Но мы отвезли их в деревню.

Иван — второй ребенок у Людмилы и первенец у Андрея. От предыдущего брака у женщины есть 28-летняя дочь. Год назад дочка порадовала внучкой.

Андрей — айтишник. Людмила окончила витебский худграф, работала педагогом, затем в редакции местной газеты. Потом появился Ванька — и это стало ее работой.

Раньше Андрей и Людмила жили в одном подъезде. Познакомились на собрании товарищества собственников жилья.

— Люда жила, словно порхала. И все время улыбалась. Этим она мне и понравилась, — делится Андрей. — А еще нас объединила любовь к путешествиям. Как-то Людмила предложила съездить в Софийский собор в Полоцк. А в Полоцком районе живут мои родители. Я по дороге и говорю: «А давай заедем к моим в гости». Мне тогда был 31 год, и я не привозил домой еще ни одну девушку. Люда была первая, кого я решил познакомить с родителями.

— И тут произошло, наверное, судьбоносное событие, — дополняет Людмила. — Навстречу вышла бабушка Андрея — и прямо с порога благословила нас иконой! Представляете? И подарила ее нам. Что нам оставалось, кроме как идти в загс?

«После родов провели с сыном в больнице 209 дней»

Ваня должен был родиться в марте, а родился в декабре, на 28-й неделе беременности. После кесарева. Ростом 31 сантиметр и весом 920 граммов. Примерно столько же весит большая книга в добротном переплете.

Андрей и Людмила тогда открыли новую страницу в книге своей жизни — и учатся по ней до сих пор. Но самые тяжелые, грустные главы уже позади.

При кесаревом Ваня получил поражение мозга. В голове была киста со спичечный коробок. Неделю малыш пробыл на ИВЛ.

— Когда из меня достали 920-граммового ребенка, я поняла: без проблем не обойдется. Врачи не обнадеживали. Первое время мы не могли принять ситуацию. Прошли через все стадии, через которые проходят родители особенных детей. Были поиски и виноватого, и ответа на вопрос, почему это случилось именно с нами.

В 4 месяца у малыша было 13 диагнозов. Он перенес три операции. Мальчик постоянно болел: бронхиты, пневмонии, камни в почках… После года ему поставили основной диагноз: ДЦП.

После родов Людмила провела с сыном в больницах 209 дней. Андрей разрывался между работой, больницами и домом.

…В роддоме белоруска вела дневник, посвященный Ване. В день, когда он прибавил в весе 3 грамма, написала: «Молодец, сын! Так держать!»

«Мы перепробовали все — от уколов до пиявок и закаливания»

Наконец Людмилу с Ваней выписали домой. И семья решила: все, раз уколы не помогают, ищем другие способы лечения.

Супруги жили только ребенком. Мама изучила все самые новомодные методики восстановления детей с ДЦП. Папа на это зарабатывал. Помогали деньгами и родственники. Ваню возили на реабилитацию в Москву и Санкт-Петербург.

Ванин день был расписан по минутам: ЛФК, занятия с сурдопедагогом, массаж, диета. Мама по ночам составляла развивающие пособия. А папа смастерил специальную горку — с ее помощью сын научился ползать.

— Ваня не давал нам скучать и посыпать голову пеплом. Он то радовал нас, то огорчал, — вспоминает отец. — Сын развивался на глазах: пополз, сел, стал ходить, держась за руку. Даже заговорил, несмотря на тугоухость четвертой степени. Все удивлялись! А как были счастливы мы с Людой!

В дом зачастили волонтеры, студенты медуниверситета. Они помогали делать с Ваней гимнастику. Трехлетний мальчик в знак благодарности посылал девушкам воздушные поцелуи, а с парнями здоровался за руку. А еще студенты приносили Людмиле новости из той, другой жизни, где люди ходят в кино, ездят на море, улыбаются солнцу…

В 4 года мальчик переболел ветрянкой и герпесом. Начались страшные судороги. И сильный регресс. Через полгода из говорящего, улыбающегося, рисующего мальчика Ваня превратился в безразличного ко всему человечка. Он только смотрел в потолок и грыз все, что попадется под руку.

— Судороги съели все. Все наши усилия. Может, мы переборщили с реабилитацией? — тихо говорит Андрей, обращаясь сам к себе.

Кажется, мужчина до сих пор винит себя за что-то. Хотя ему не в чем упрекнуть ни себя, ни жену. Они делали и делают для здоровья Вани все и даже больше.

Когда появились судороги, родители повезли Ваню на обследование в Милан. Перепробовали разные европейские лекарства, гормоны и так далее. Но мальчику становилось только хуже.

— И тогда мы стали его закаливать. И сами начали закаливаться: все методы лечения мы вначале пробуем на себе. Причем не просто обливались холодной водой дома, а до ноября ездили окунаться в озеро. И что вы думаете? Ваня забыл про пневмонии! А до этого он болел ими пять-шесть раз в год.

А потом Ваньке начали ставить пиявок. Это было хлопотно, но весело, вспоминают родители.

— Съездили на курсы в Питер, к известному «пиявочнику». Если бы вы его увидели, сказали бы: настоящий Дуремар (продавец пиявок в сказке «Золотой ключик». — Прим. Onlíner). Пиявки жили у нас в трехлитровых банках. Их было 12 штук — по количеству месяцев в году. Банки нужно было мыть, менять в них воду — такая морока! Сначала мы ездили за пиявками на ферму в Москву, а потом заказывали их в Минске.

На гирудотерапии Ваня жил пару лет. А еще перепробовали всякие диеты: без глютена и казеина, кетогенную, низкоуглеводную. Последняя подошла для ребенка очень хорошо: сахар ему категорически запрещен, поэтому мальчика нельзя угостить, как других детей, конфетами и мороженым.

Но родители знают, чем порадовать сына. На день рождения ему заказывают торт без сахара, глютена и казеина. Мама печет ему пирожные без вредных для него продуктов. Папа «катает» на фитболе или в гамаке — Ваня это просто обожает. Андрей раскачивает его, и мальчишка хохочет от удовольствия и хлопает в ладоши. Как самый обычный ребенок!

— Мы верим, что у сына свой мир, что он все видит и подмечает. Понять, нравится Ване что-то или нет, нетрудно. Если у него висит губа, значит, чем-то не доволен. А если глаза улыбаются, все в порядке.

«Первая пробежка закончилась походом в аптеку»

В 2015 году Андрей с Людмилой узнали, что в Витебске есть клуб, где взрослые бегают с детьми на инвалидных колясках. Решили присоединиться. Двадцать четвертого декабря семья отметила Ванин день рождения — 5 лет. А на следующий день втроем вышли на пробежку.

— Перед встречей с тренером решили себя проверить. Пробежали 100 метров — и все! Я пошел в аптеку за корвалолом, а Людмила ждала меня на крылечке. Но на занятие к тренеру Денису Денисюку мы все же пришли. Часть дистанции пробежали, часть прошли. Тренер — в леггинсах и шортиках, а мы такие неуклюжие — в пуховиках и шапках. Сейчас так смешно вспоминать!

Но уже через пару лет Андрей бегал двадцатку, а Людмиле легко покорялась «десяточка». Из серьезных достижений — участие в «Минском триатлоне», Венецианском марафоне, полумарафонах в Сочи, Минске, Орше. Втроем Хитовы заработали почти 50 медалей.

Это был новый виток в жизни. Вместе с беговым клубом семья не только ездила на соревнования, но и ходила в походы, на пикники, отмечала праздники.

— Ваня был счастлив! Мы видели, что ему очень нравятся соревнования. Нас хорошо принимали на всех забегах. На финише сыну аплодировали, надевали на шею медаль. И ребенок чувствовал себя таким, как все. У Вани появились друзья — дети других участников клуба.

Между тренировками и забегами родители продолжали возить Ваню на реабилитацию.

«Некоторые смотрят на Ваню, как на инопланетянина»

Прошло пять лет — к бегу семья подостыла: стартов и тренировок стало меньше. Но появилось новое увлечение — путешествия. Красивые посты о своих впечатлениях Людмила публикует в Facebook.

В первое путешествие отправились в октябре 2020-го, на десятилетие свадьбы. Жена решила сделать мужу такой сюрприз. Посмотрели достопримечательности Шумилинского района: храмы, родники, валуны и так далее.

— Нам так понравилось! Я начала составлять новые маршруты. И это увлекло нас настолько, что за три года мы объехали пол-Беларуси и много городов в России. Ездим на машине, автобусе, велосипедах. В прошлом году побывали на Урале, родине моего папы. А нынешний отпуск Андрея проведем на Валааме.

Поездки у семьи частые (едва ли не каждые выходные), но бюджетные. Бухгалтерию ведет Людмила.

— Мы не были в Турции, Египте, не знаем, что такое «все включено». Мы всегда сами готовим еду, снимаем дешевое жилье. Я расписываю логистику поездки и все траты, до копеечки. Так, две недели на Урале обошлись нам в тысячу рублей. Но это с учетом того, что жили у родни. Мы проехали на машине 6 тыс. километров, увидев по дороге и золотую осень, и зиму.

Самое главное, чтобы в поездке было комфортно Ване.

— У сына удобное автокресло, и он едет полулежа. Время в поездках рассчитываем так, что Ваню надо покормить, переодеть. Дорога его успокаивает, и он почти все время спит. Во сне мышцы расслабляются, и боли отходят. А еще ребенку нравится, что в путешествии все время рядом с ним я и папа.

Люди по-разному реагируют на туристов с особенным ребенком.

— Некоторые смотрят на Ваню, как на инопланетянина, забирают своих детей с площадки или отводят взгляд. Вначале нам было так больно от этого, но сейчас мы уже привыкли к подобным реакциям. Мы никогда не стеснялись своего ребенка, не прятали его дома. Ваня чувствует, брезгует человек до него дотронуться или нет. И если да, то отворачивает от него голову. Но, к счастью, понимающих людей встречается намного больше.

Когда ездили в Россию, я через интернет искала волонтеров, кто мог бы помочь нам в их городе с жильем, экскурсиями. И люди откликались. Нас встречали, составляли маршрут, удобный для передвижения с коляской. Студент из Казани Олег относился к Ване с такой любовью! Мы дружим с ним и сейчас. А в Нижнем Новгороде нам помогала женщина, у которой есть крутой автомобиль, собственный водитель, достаток. Но это не мешало ей быть волонтером для нашего ребенка.

«Ваня дан нам для счастья»

Сейчас у Вани все хорошо, считают родители. Он не принимает никакие лекарства.

— Мы поняли, что ребенку нужна не реабилитация, а абилитация, и создаем Ване комфортные условия для жизни, чтобы у него ничего не болело. Конечно, мы не поставили точку в борьбе за его здоровье, не положили его на кровать: мол, ты лежи, а мы делаем что хотим. Сын все равно везде с нами. Но сейчас мы просто живем, вот открыли для себя путешествия. К слову, нам уже не нужна скорая: мы сами выводим сына из судорог.

Этой осенью Ваня пошел в пятый класс. Учительница приходит к нему домой три раза в неделю.

— Алеся Егоровна работает с Ваней второй год. Они рукодельничают, читают, слушают аудио, у них много тактильных занятий. С учительницей нам очень повезло: она видит в Ване потенциал, любит его. Мне иногда кажется, что она чувствует и понимает сына даже больше, чем мы.

Супруги признаются, что несколько раз переживали семейные кризисы.

— Даже до развода доходило. Но нас соединял Ваня. Мне кажется, он хочет, чтобы мы все время были вместе, и привязывает нас с каждым годом друг к другу все больше и больше. Был кризисный момент — раз, и тут нас сплотил бег. Ушли тренировки, опять начались какие-то сложности — и тут появились путешествия. Ваня дан нам для счастья. Он привел в нашу жизнь много замечательных друзей и удивительных событий. Благодаря сыну изменились наши ценности.

«Находите поводы для радости»

Два раза в неделю к Ване приходит няня. И это время Людмила старается посвятить не огороду или кастрюлям, а перезагрузке.

— Я гуляю по городу, могу посидеть в кафе, порисовать. И это мои три-четыре часа свободы, когда я знаю: мой ребенок в надежных руках, и я могу расслабиться. Няня с нами уже почти четыре года, она очень любит Ваню, а он — ее. Вы не представляете, как я жду эти два дня! Потому что в остальное время у меня «день сурка». Ваня проснулся, его нужно переодеть, покормить, делать с ним упражнения — и так по кругу. А еще нужно успевать смотреть дом и огород.

Чтобы быть в ресурсе для мужа и сына, женщине нужна отдушина. Одна комната в доме отведена под мастерскую. Там Людмила рисует, шьет, вышивает. А недавно белоруска увлеклась реставрацией мебели, которую бесплатно отдают в интернете или выбрасывают на улицу. Андрей подарил жене шлифмашинку, и с ее помощью новую стильную жизнь получила старая тумбочка. На очереди — столик, который сделал дедушка Людмилы.

В мастерской висит необычное зеркало: вместо рамы — ставни.

— Наши друзья купили дом в деревне, сняли ставни и поставили стеклопакеты. Одни ставни сожгли, а эти мы успели ухватить. Привезли их к себе, и мне пришла идея сделать такое зеркало-«окно». Ставни я не красила, просто почистила и покрыла лаком.

Родителям, которые воспитывают детей с ДЦП, Андрей и Людмила советуют не ставить жизнь на паузу.

— Находите поводы для радости, не зацикливайтесь на болезни. Старайтесь отдыхать, ведь если вы себя загоните, то ребенок это почувствует. А у него нет никого ближе, чем вы. И ваши силы — это его силы, ваше настроение — его настроение. Жизнь короткая, и ее надо жить в радости.

15.6" 1920 x 1080, IPS, 144 Гц, Intel Core i7 12650H, 16 ГБ DDR5, SSD 1024 ГБ, видеокарта NVIDIA GeForce RTX 3050 Ti 4 ГБ (TGP 75 Вт), без ОС, цвет крышки черный, аккумулятор 76 Вт·ч
Нет в наличии
15.6" 1920 x 1080, IPS, 144 Гц, AMD Ryzen 5 5600H, 16 ГБ DDR4, SSD 512 ГБ, видеокарта NVIDIA GeForce GTX 1650 4 ГБ GDDR6, без ОС, цвет крышки темно-синий, аккумулятор 50 Вт·ч
Нет в наличии
Onlíner рекомендует
15.6" 1920 x 1080, IPS, 144 Гц, AMD Ryzen 7 5800H, 16 ГБ DDR4, SSD 1024 ГБ, видеокарта NVIDIA GeForce RTX 3060 6 ГБ (TGP 130 Вт), Linux, цвет крышки серый, аккумулятор 46.7 Вт·ч
Нет в наличии

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by