«Аудитория моих мест обитания реагирует на меня позитивно»

— Максим, как поживаешь? Что нового происходит в твоей жизни?

— Все отлично. В мае переехал из Любани в Минск, купив квартиру. Но сейчас живу на съемной вместе со своей девушкой. Живем как обычная пара с большим количеством друзей. Раньше был «сам себе режиссер», ни в какие бытовые вопросы не погружался и ничего не делал — просто дома сидел в ноутбуке. И о том, что продукты в холодильник нужно покупать, я даже не задумывался. Фактически 90% времени находился в замкнутом пространстве — как морально, так и физически. А приехав в столицу, понял, что, оказывается, можно кататься на автобусе, в метро, тусить и общаться с абсолютно разными людьми. Так что в 21 год начинаю становиться более самостоятельным, чем прежде. Я начал видеть другую жизнь.

Когда бывал в Минске раньше, всегда было тяжело возвращаться в городок с населением 11 тыс. человек. Там нет условий для колясочников, да и в целом молодому человеку моего возраста, скорее всего, будет неинтересно проводить там время.

— Как тебе живется без мамы?

— Скажем так, непросто. Потому что обычно все люди с такими серьезными недугами существуют только благодаря помощи родственников. Так как один я живу совсем недавно, порой просто устаю объяснять друзьям, как нужно перемещать меня из коляски на кровать и так далее. А в целом чувствую себя неплохо. Думаю, для лучшей социализации инвалидов их сепарирование от родителей — это необходимая вещь. Насколько я знаю, в Италии и Германии таким людям, как я, положен круглосуточный уход от соцработников, предоставляемых государством, если у человека возникает желание быть самостоятельным.

— Минск нормально оснащен для таких ребят, как ты?

— За то время, что живу здесь, я встречался с разными водителями автобусов. Если на автобусе есть значок инвалида, значит, он оборудован пандусом. Заметив на остановке человека в коляске, водитель обязан выйти из кабины и пандус поднять. Однако некоторые по различным причинам делать этого не хотели. И если летом было тепло, я мог проезжать на коляске по 20 километров за день, то теперь, когда наступают холода, делать это тяжело и небезопасно: мышцы на морозе коченеют, и я теряю управление своим транспортным средством. А мы люди с обостренным чувством справедливости, поэтому я и написал две жалобы. После первой одного водителя лишили премии, а итогом второй стали разъяснительные беседы с водителями о том, что пандус нужно все-таки поднимать.

Что касается метро, то «зеленая» ветка оборудована для колясочников идеально, но на «красной» есть очень странный лифт — на «Фрунзенской». Там нужно выезжать боком и толком негде развернуться. Приходится просить работников метро, чтобы помогли и приподняли коляску.

Бары на Зыбицкой и Октябрьской для колясочников оборудованы плохо, но я хожу в два заведения — на Куйбышева и Карла Маркса, там с этим вопросом все нормально.

В основном аудитория моих мест обитания реагирует на меня позитивно, часто слышу: «О, какая крутая коляска! Где вы ее купили?» Люди сами хотят начать разговор и познакомиться с «необычным» человеком.

И если в Любани людей, отличающихся от общей массы, побаиваются, то Минск принимает все и всех.

«Видел, что у других детей есть заботливые отцы, а у меня — только мама»

— Ты же родился в Борисове. Как оказался в Любани?

— Нам пришлось уехать, потому что мой отец очень сильно пил и избивал маму. Она была фельдшером, а он то работал кем-то, то в тюрьме сидел. Нам в Борисове было очень тяжело, но плюс в том, что мы жили в общежитии, и я часто тусовался со здоровыми детьми, и это наложило на меня отпечаток коммуникабельности. Однако из-за того, что отец не дал бы нормально жить, пришлось переехать к бабушке.

Видел, что у других детей есть заботливые отцы, а у меня — только мама. После развода и отъезда он как-то хотел помириться с нами. Когда приехал к нам в больницу в Боровляны, мама в какой-то момент попросила его помочь и подержать меня на руках, пока сама посуду помоет. На это отец ответил, что держать меня не будет: спина болит. Все остальные отцы проявляли к своим детям внимание, заботу, и меня этот случай очень сильно задел. Я запомнил это. Все-таки подержать 9-летнего ребенка на руках взрослому мужику ничего не стоит. Но, как оказалось, не для моего отца. Когда он напивался, звонил по телефону и начинал, как обычный алкоголик, качать свои права. Из-за этого я ненавижу таких безответственных людей.

— Ты простил его?

— Нет. У меня есть сводная сестра по отцу. И мне очень жаль, что ей, судя по всему, пришлось пережить то же, что и мне. Не могу его простить. На его месте, если бы у меня был такой ребенок, я бы себе подобного отношения не простил. Даже если бы разошелся со своей женой. Мне не о чем с ним разговаривать.

— Когда ты осознал, что физически не такой, как дети вокруг?

— Да я всегда помню себя таким. С 6 месяцев появились неприятные предпосылки. К этому времени многие дети уже более развиты физически, а я лежал как ленивый. Мама подумала, что со мной что-то не так, показала врачам, и у меня диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Прогнозировали, что я не доживу до 4 лет, но, как понимаю, ошиблись с типом болезни. Все-таки мышечный корсет у меня относительно хороший.

С 10 месяцев я по три месяца в год проводил дома и полтора в больнице — и так до совершеннолетия. Мама как могла старалась меня спасти и сохранить силу мышц на какое-то продолжительное время. Если бы она этого не делала, вероятно, состояние начало бы быстро ухудшаться.

А что что-то пошло не так, я начал понимать в 16 лет. До этого все было нормально, я был социализирован. После школы дети идут учиться — а куда податься мне, если к 23 годам могут полностью отказать руки? И я понял, что мое заболевание — это в какой-то степени мотивация, которая подталкивает крутиться, много думать и что-то делать.

— Читал, что ты еще в детстве начал зарабатывать — продавал рисунки.

— Меня мама всегда тягала по каким-то кружкам. Я занимался и шахматами, и шашками, и оригами, и лепкой из теста, и рисованием. Был бы кружок нижнего брейкданса — и туда, наверное, возила бы. (Смеется.) У нас было очень тяжелое материальное положение. Работала лишь бабушка, а для меня нужно было покупать лекарства, одежду, продукты. В итоге мама обратилась за помощью к депутату Ивану Семенене, а он, в свою очередь, свел нас со спортивным журналистом Сергеем Щурко. Увидев, что я рисую какие-то пейзажи, он предложил мне выставить свои рисунки на аукцион. И я в 8 лет подумал: «О, прикольная тема! Бизнес будем делать. Супер, это то, что нужно». Первый вроде купил футболист Александр Глеб. Он мне, кстати, и компьютер подарил.

Это вообще был удивительный период. К нам приезжали люди, которых до этого я видел только по телевизору. Они были абсолютно нормальные, не зазнавшиеся.

Личности такого масштаба спокойно разговаривали со мной, ели картошку и квашеную капусту. Спортсмены помогли нам купить машину — Renault Duster, что позволило чаще бывать в Минске. А первая коляска на электроприводе появилась в 2019-м — ее мне выдали бесплатно, за что огромное спасибо. Для меня это было чудо чудное. Смог сам за чипсами в магазин ездить. Это все равно как если бы вы научились летать. Через какое-то время не без помощи добрых людей приобрел более крутую коляску — немецкую.

Но вернемся назад. В 16 лет я начал думать, как реально зарабатывать. Учась в школе, увлекся информатикой. Подробнее о программировании стал читать в журналах и в интернете. Со временем начал работать. Как? Оставлял лайки, писал описания к видео, публиковал рекламу в соцсетях. Мама особо не интересовалась. Да и что ей было рассказывать? А потом понял, что с определенных аккаунтов через AliExpress можно бесплатно заказывать одежду. Так у меня появилось восемь костюмов Adidas, в которых постоянно в Любани тусовался. Ну а потом понял, что могу продавать аккаунты, с которых люди тоже могли себе что-то заказывать. Занимался этим около года.

— По фану или ради денег?

— Нет, по фану я могу только кефир пить и обзоры на сырки смотреть. Хотел зарабатывать. Но за год вышло не так уж и много. Может, $2 тыс.

— Это все-таки была противозаконная деятельность и тебя «накрыли». Помнишь, как это было?

— 15 июля 2019 года раздался звонок в дверь. Мама открывает, а там милиция: «Здравствуйте, можно увидеть Максима Николаевича Семашко?» — «Можно, но он не ходит» — «Тогда мы пройдем». Увидев их, я рассказал, чем занимался. Таких случаев, когда парни просто по приколу лезут в это дело, не осознавая последствий, в то время было много. Мне кажется, в милиции были удивлены, что подобным занимался такой человек, как я, и не понимали, в каком ключе действовать дальше.

Наверное, я был первым подобным хакером. Хотя назвать себя хакером я могу с натяжкой, потому что ничего особо делать не умею, хоть и пользовался определенными программами.

— Ты понимал, что нарушал закон?

— Осознавал, но, как и многие, рассчитывал, что меня пронесет. Ну а как жить? Разве человек с СМА может зарабатывать деньги? А жить на одну пенсию мне не хотелось. Не смог бы. Понимал, что если сяду в тюрьму, то умру, но если буду без денег, то это будет не жизнь, а какое-то существование. Надеюсь, в будущем все-таки будет лучше развита среда интеграции инвалидов в общество и экономику.

По отделениям милиции меня не возили — ко мне приезжали. Следствие шло девять месяцев. Все это время я ездил на коляске, слушал Скриптонита, постоянно думая о том, что дальше будет, как жить, посадят меня или нет. Но суда не было. В 2020 году меня по случаю 75-летия победы в Великой Отечественной войне амнистировали.

— Как я понял, ты не только зарабатывал деньги, но и делился ими с другими. К примеру, оплатил IT-курсы парню с серьезным заболеванием.

— Да, но я не люблю это афишировать. Только у него не СМА, а другая болезнь — боковой амиотрофический склероз. Как-то узнал через благотворительную организацию «Геном» о том, что он хочет пройти курсы по программированию, но у его семьи не было на это денег, — все, решил помочь.

— Ясно. А с чем связана твоя новая работа?

— Год назад увлекся криптовалютами. Сейчас вот биткоин растет, и я постоянно отслеживаю биржи. Что-то покупаю, продаю. Живу на эти деньги. Кроме того, мне помогают друзья. Так что мне не надо заниматься какими-то криминальными схемами, чтобы существовать.

— Тебе предлагали постоянное трудоустройство?

— Да, в сфере цифровой безопасности. Но мне пришлось бы работать по 14 часов в день, ускоренно получать специальное образование, и я отказался. Решил, что лучше познавать мир, чем просто работать и откладывать деньги.

Ну и потом, как я уже говорил, появилась криптовалюта. Чем больше риска, тем слаще ириска. Это то, что было мне нужно! Решил попробовать.

— Сколько денег нужно тебе в месяц, чтобы чувствовать себя комфортно, учитывая траты на лекарства?

— Не знаю. Пенсия составляет 360 рублей. В месяц я могу и на 500 рублей прожить, питаясь пельменями. А если на бирже все удачно сложилось, то можно и классные кроссовки купить, и с девушкой куда-нибудь сходить.

По поводу лекарства. Появился препарат «Рисдиплам», способный вообще остановить течение заболевания, но его нужно принимать постоянно. Стоит он $170 тыс. в год. Таких денег у меня нет, так что мне сложно сказать, какая сумма мне нужна. Да, я каждые три месяца употребляю препараты, но за них отвечает моя мама. Она мой менеджер по здоровью, а менеджер по передвижению — девушка. Так что, можно сказать, $170 тыс. в год и 360 рублей в месяц. (Смеется.)

— За что, если не секрет, купил себе квартиру в Минске?

— Почти всем миром собирали. Это были и семейные деньги, и мои, и неравнодушных людей. Ну и, стоит признать, биткоин в тот период подскочил, и я сам себе сказать: «Ну, надо как бы в Минск переехать». Так все и решилось.

«Первый настоящий поцелуй случился уже этой весной»

— Как со своей девушкой познакомился?

— Был подписан на нее в Instagram и однажды отправил ей фотку кота из мультика «Шрек» с подписью «Если чувствуешь влечение, напиши мне сообщение».

— Да он подписался на меня еще за месяц до этого! (В разговор включается Кристина (имя изменено по просьбе героев материала).) Выслеживал, думал, как бы мне написать. Я тогда работала в онлайн-казино, было свободное время, и мы часто переписывались. Поначалу он присылал сообщения с фейкового аккаунта, и я даже не знала, кто он…

— Ну, ей же было любопытно. Все парни катают на Porsche или BMW, а он прокатит на коляске Otto Bock Juvo B6, потом врежется на ней в торговый роллет в «Короне» на Курасовщине. Такое действительно было. По случайности протаранил его на скорости 10 км/ч. Не знали, оформить протокол порчи имущества как ДТП или как хулиганство. Она, кстати, его писала, потому что сам я не могу. Так вот, отправил ей тогда сообщение, потому что мне просто интересны такие люди. Немного, правда, побаивался, потому что это очень необычный человек для меня. Почему? У нее постоянно планы меняются, очень энергичная девушка. Может сказать: «Максим, на сегодня ничего не запланировано, но мы с тобой поедем на Каменную Горку за столом. Будем пробираться через алкашей, а назад вернемся через лес. Там где-то есть тропинка для велосипедистов».

Написал ей 26 марта этого года. Через неделю приехал в Минск, и мы встретились. Отчим передал в теплые руки девушки, и мы отправились гулять. Тогда не особо волновался. Решил, что попробую. Прикольная девочка.

— У тебя прежде были отношения?

— Как сказать… Как-то решил, что мне нужно женское внимание. И я создал паблик знакомств в социальных сетях, став его админом. Девушки присылали мне объявления для анонимной публикации, а я у тех, кто нравился, анализировал страницу и подкатывал к ним. Чаще всего после моего первого сообщения шло стандартное: «А вы кто?» — «Администратор. Часть той силы, что вечно хочет зла, но совершает благо». На этом, как правило, общение прекращалось.

— Когда у тебя был первый поцелуй?

— Настоящий случился уже этой весной с девочкой, с которой я начал встречаться. Я ей тогда сказал: «У меня не так много времени на всех, поэтому давай будем решать. Во френдзоне быть не хочу. Так что делай выбор». Она ответила, что ей нужно подумать.

— Я просто понимала, что за ним нужен постоянный уход, — говорит девушка. — А я не хотела брать на себя ответственность и становиться сиделкой. Но он сказал, что делать этого не придется, и я согласилась. В середине мая мы съехались. Не планировала, но так вышло. На его болезнь вообще не обращаю внимания. Многие встречные, кстати, путают меня с сестрой или подругой.

— Максим, извини за откровенный вопрос, но у тебя есть сексуальная жизнь?

— Да, слава богу, этот орган не мышца, на него заболевание никак не влияет. Поэтому я могу делать все.

— Зачать детей?

— Тоже. Но для начала нужно встать на ноги… (Смеется.) В плане финансов, конечно же. Но мы с девушкой ничего не планируем. Да и если лекарство, о котором я говорил, у нас не зарегистрируют, мне, возможно, придется переехать в другую страну, чтобы постараться получить его там. Если же его можно будет получить у нас, то никуда съезжать не буду.

— Кто о тебе сейчас заботится?

— Все кому не лень, у меня дома вечный тусич. То друзья, то знакомые, то люди с медобразованием, которые могут помочь за символические деньги.

Для меня было важно сохранить независимость в отношениях с девушкой. Мне не очень нравится перспектива, когда женщина, находящаяся в отношениях с инклюзивным человеком, становится ему второй мамой.

В таком случае я чувствую себя обязанным, как будто я кому-то потом должен за то, что мне помогают. В дружбе же таких эмоций у меня не возникает. Как и в рабочих отношениях.

«О тату мечтал с детства»

— Ты как-то сказал, что не хочешь выделяться исключительно своей болезнью, поэтому начал набивать тату и стильно одеваться.

— Да, ведь на больного человека все смотрят с жалостью. Меня вообще иногда путают с самокатом. Очень многие обращают внимание именно на коляску, а самокатчики даже равняются на дороге. Однажды, подъехав, они спросили у меня: «Сколько коляска стоит?» — «Нормально стоит». — «Да, крутые вещи стоят крутых денег», — и поехали дальше. Но самое смешное произошло в торговом центре Galleria. В лифт со мной заехал здоровый парень на ручной коляске. И в тот момент я понял, что это мой шанс. Восьмой «Форсаж». Он первым выехал из лифта, но я поравнялся с ним, дал пару секунду на переглядывания и улетел вперед. Он изо всех сил пытался догнать, однако так и не смог. Это была победа!

А что касается тату, мечтал о них еще в детстве. Заработав денег, набил себе колесо фортуны. Жизнь — это же игра. Через неделю ко мне в Любани подошел школьник и сказал: «Это руль, колесо? Ты гонщик?» — «Да, просто спидрейсер».

На грудь набили знак Супермена, чтобы потом на пляже было заметно. (Смеется.) А последняя тату — надпись «Мощь» каллиграфическим шрифтом на шее. Мощь как электрическая сила. Да и телосложение у меня полумертвое.

— Часто шопишься?

— Не сказал бы. Есть дизайнерская одежда, которую дарили и сам покупал. Личный дизайнер и по совместительству дама сердца заказывает что-то на Lamoda. У меня остался один бзик — кроссовки. Носил New Balance, Adidas, а недавно купил Versace в интернете.

— За сколько?

— За 550 условных единиц с промокодом.

— Неплохо. И чем тебя так привлек этот бренд?

— Это моя первая вещь от Versace. Мне очень нравится эта смесь цыганщины и серьезности. Сзади на кроссовках расположена надпись каллиграфическим шрифтом, как у меня на шее, поэтому мой выбор пал на эту модель. До этого, как я уже говорил, носил только Adidas и New Balance, а сейчас, надеюсь, повзрослел — соответственно, и одеваться нужно чуть иначе.

«Думаю, до 45 проживу, если раньше не погубит что-то другое»

— Не хотел затрагивать тему смерти, но все же. С СМА, к сожалению, люди не живут очень долго.

— Да, но сейчас технологии идут вперед. И учитывая то, что у меня крепкий корсет, относительно других людей с таким заболеванием держусь молодцом. Думаю, до 45 проживу, если раньше не погубит что-то другое.

— Какие у тебя планы на дальнейшую жизнь?

— Хочу сделать роборуку. Она нужна для того, чтобы такие люди, как я, были более самостоятельными: могли нажимать кнопки в лифте или просто резать колбасу. Сейчас я работаю над этим проектом с деловым партнером, и мы в прямом смысле этого слова создаем ее чуть ли не из г**на и палок. Хотим сделать ее не такой дорогой, как у канадцев, за $35 тыс., а доступной для всех: чтобы стоила она в районе $1 тыс. Прототип уже готов, но моторы слабенькие. В идеале хотел бы оформить ИП, привлечь финансирование и разослать ее на тестирование другим людям.

Не думаю, что идея принесет мне много денег, зато это сделает жизнь больного человека более самостоятельной. А если за ним все время смотреть и ухаживать, он может превратиться в какого-то хомяка.

Кроме того, хотел бы попробовать себя в стендапе, но мне еще нужно понять, как придумывать шутки. Из-за этого я и езжу в стендап-холл. Если выйдет, то в течение года у меня что-то получится.

— Кто из медийных личностей тебя вдохновляет?

— Павел Дуров. Он очень крутой. Ну, еще могу отметить Бориса Березовского и Евгений Чичваркина. Они делали серьезный бизнес, интеллектуально адаптированный к любым условиям. Смотря видео о них, думал: а смог бы я что-то из этого использовать в своей жизни? Если даже не в финансах, то хотя бы в личном общении.

— И последний вопрос. О чем ты мечтаешь?

— Сложно сказать. Я стал больше реалистом. Наверное, чтобы семья и мои близкие люди были в достатке, а я никогда и ни для кого не стал обузой. Хочу жить полной жизнью, получать максимальное количество хороших эмоций и все-таки сделать роборуку.

---

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by